La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 6 juin 2014

Sclérose en plaques, témoignage de Sandra.

« On m'a laissé sortir
avec ces douleurs horribles… »

« Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en SEPtembre 2004, suite à une défaillance du bras gauche. Hospitalisation de 7 jours avec tous les examens nécessaires (bilan sanguin, IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués). À la suite de la ponction, j'ai eu droit à un bolus de cortisone de 3 gr sans avoir le diagnostic (simplement le médecin a annoncé à ma famille que j'avais une inflammation au cerveau et que la cortisone allait arranger tout ça !).

J'ai très mal réagi aux bolus, douleurs monstrueuses à la tête. On m'a laissé sortir avec ces douleurs horribles, deux jours après, je retournais aux urgences, inanimée (crise d'épilepsie, perte de connaissance). L’IRM fait : diagnostic : accident vasculaire cérébral (thrombophlébite) causé par la ponction lombaire et la dose de cortisone juste après (à ma connaissance, il ne font plus de cortisone à la suite d'une ponction, il y a eu trop d'accident de ce genre) ! Inutile de vous dire comme j'ai pu « déguster » !!! Quatre mois après on m'administrait un traitement de fond (Avonex®) après m'avoir annoncé le diagnostic : sclérose en plaques ! Je l'ai pris pendant deux mois puis je l’ai arrêté, trop d'effets secondaires sur moi (prise de poids, acné et dépression).*

Ma neuro m'a mise sous Copaxone®, c'était pour moi le jour et la nuit ! Malheureusement janvier 2007, elle m'annonçait que ce traitement n'était plus efficace sur moi (une poussée par mois !).*

J'ai donc fait appel au Professeur Camu au CHU de Montpellier qui après avoir visionné mes « IRM alarmantes », selon ses dires, m'a proposé de rentrer dans un protocole : le FTY720 (Fingolimod). J'ai fêté « les un an » ce mois-ci avec une batterie d'examens et le résultat est impressionnant !*
Ce protocole est en double-aveugle évidemment, mais je crois qu'il est efficace sur moi car depuis juin 2006, je n'ai pas refait de poussée et pourtant je ne m'économise pas !

À bientôt. »

*Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires des traitements sont différents selon les personnes.

Par Sandra.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
 

Rediffusion du 06/06/2008.

Soyez le premier à laisser un commentaire