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Le 24 mai 2016

Sclérose en plaques, témoignage de Sylvie.

« Il se peut que je perde
momentanément la bataille,
je ne perdrai jamais la guerre. »

« Bonjour,

En ce 25 mai 2016, journée mondiale de la SEP (sclérose en plaques), je rends hommage à cette colocataire qui m’habite depuis bientôt un an.

Nous avons officiellement été présentées devant une boîte de mouchoirs en papier qu’on avait pris soin de mettre à ma disposition, mais au fond de moi, je la connaissais déjà, je la sentais, il me manquait juste son nom.

Nous sommes devenus inSEParable. C’est l’amour vache entre nous. Je l’ignore, veux la mettre à la porte, en sourdine, je l’insulte, mais comme elle est maso, elle m’emmerde et en redemande. C’est la guerre ! Je ne comprends pas où cette sournoise veut en venir… et les yeux… et les pieds… et la tête… et le foie… et les reins… et les mains… et les jambes… « alouette, maudite alouette, fous-moi la paix ».
Elle m’épuise et m’oblige à me la jouer grande dame allongée sur un canapé, pendant qu’on me fait le ménage, les courses et mes repas, c’est un comble ! Ma vie est devenue labyrinthe et brouillon, tout est compliqué et confus. Une tâche courante, physique ou intellectuelle, peut devenir une montagne. C’est effrayant d’avoir pleinement conscience de cette évolution qui s’opère en moi et ne pas avoir le contrôle. J’essaye, non sans peine, de faire le deuil d’une ; que je ne suis plus, et de deux ; de me rappeler que c’était quand la dernière fois où j’étais « normale ? », avant que cette intruse vienne chambouler ma vie comme un jeu de quilles ? Comme si la réponse allait m’aider. C’est pathétique !
Parfois, arrive un jour où elle s’éloigne et me laisse tranquille. Je réalise qu’une journée ordinaire peut devenir une journée extraordinaire. Alors je me prends pour Wonderwoman, j’ai un cerveau, je tombe du boulot, je suis efficace et je suis fière. Je me retrouve. Mais putain que c’est bon d’être madame tout le monde ! Elle m’a tellement sevré de tout, qu’un rien me suffit… me maquiller sans pleurer d’épuisement, pousser mon chariot, cuisiner, chanter au volant de ma voiture, prendre le petit déj avec les enfants, aller dans un magasin de fringues et avec les enfants (tout ce que je n’aime pas) mais qui, un jour, devient merveilleux parce que « Yes, I can ». Je suis heureuse et je profite, car à tout moment elle peut revenir… ou pas !

Grâce à elle, je vis des moments uniques et privilégiés avec mes enfants, Léo et Mélina. Ils font preuve d’une maturité et d’une sagesse qui m’impressionnent. Ils me consolent, me rassurent, me motivent, me poussent… et inversement. Nous vivons au tempo que nous impose ce tsunami. Ils se sont adaptés, alors que moi je râle. Ils sont patients, pas moi. Tous les jours j’apprends et je grandis à leur côté. Je ne peux pas faillir, ils sont ma force, ma fierté, mon moteur, mon carburant… Mais ça vous le saviez déjà.

Alors pour tous ces moments-là que je vis à 300%, pour tous ces petits riens qui font tout, pour ta façon à toi de m’apprendre à profiter de l’instant présent, de donner une nouvelle saveur à ma vie, je te dis merci, toi la SEP. Mais je te rappelle qu’ici la propriétaire des lieux c’est moi. Toi, tu n’es qu’une locataire, pire une squatteuse et en aucun cas tu pourras prendre possession de mon cœur, de ma tête et de mon âme. Et même si, parfois, il se peut que je perde momentanément la bataille, je ne perdrai jamais la guerre.

Fuck la SEP ! »

Par Sylvie.

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9 commentaires
13/06/2016 à 13:32 par Mary-Jeanne
Bonjour Sanchez, tout d'abord merci pour ton commentaire en réaction au mien, ça fait plaisir de voir, de lire, le ressenti d'autres malades tels que nous le sommes. Je serais aussi énervée si ma thérapeute me disait ça car finalement, des jours meilleurs arriveront peut être mais avant cet espoir, la médecine devrait faire une belle trouvaille ne fut ce que pour nous soulager quelques heures de temps en temps.... Je t'envoi de gros bisous et toutes mes pensées les plus sincères? (pour ma part, j'ai pas mal essayé de traitements, rebif, copaxone, aubagio, bref, rien ne fait un tout petit peu de bien, au contraire. Je retourne chez ma neuro demain, l'espoir est encore au sommet de mes pensées, mais....?????

13/06/2016 à 12:59 par SANCHEZ
Bonjour Christian,
Dans la vie faut toujours positiver. Des fois il suffit juste de changer de perspective pour voir une situation sous une autre angle et la rendre plus belle.
Merci à toi pour ton commentaire.
Sylvie

13/06/2016 à 12:53 par SANCHEZ
Bonjour Mary-Jeanne,
Ma psy me dit qu'il faut faire preuve de patience, attendre des jours meilleurs. Je sais...facile à dire, difficile à faire. Perso ça m'énerve quand elle me dit ça, néanmoins, elle a raison. Il y a toujours une lumière au bout du tunnel, mais parfois, il y a des tunnels plus longs que d'autre.
Belle journée à toi et bon courage.
Sylvie

13/06/2016 à 12:49 par SANCHEZ
Comment je fais ? c'est bien simple, je suis un bébé, une novice de tout juste un an. Peut-être que dans 9 ans je ne tiendrais plus ce même discours. Et puis il y a qu'après 9 mois, que je qualifierais de difficile, j'ai retrouvé la pêche, donc je l'ai plus facile pour être positive. Bon courage à toi.
Sylvie

13/06/2016 à 12:44 par SANCHEZ
Merci Christine pour ton commentaire et pour me souffler l'idée de prendre la plume. Ce n'est pas la première fois qu'on me le dit, je tâcherai d'y penser quand je n'aurai rien d'autre à faire que d'attendre que ça passe ;-).
Sylvie

07/06/2016 à 15:15 par Christian
Bonjour Sylvie. Merci pour ce beau texte. Il nous rappelle que,à défaut de pouvoir agir sur elle, nous pouvons essayer de changer l'idée que nous en avons. Un combat au quotidien que, même bien entouré(e), l'on mène souvent seul(e), mais qui permet de petites et grandes victoires, à savourer tant que cela reste possible.
Christian

07/06/2016 à 07:24 par Mary-Jeanne
Bonjour Sylvie, le lis ton récit avec une grande émotion, comment peux tu être si forte.. Je l'ai depuis 99, progressive, donc jamais de poussée mais jamais 5 minutes de répit non plus, tout s'est tellement dégradé, marcher, me laver, beurrer mon main, écrire, etc, etc.. tout est calvaire et je ne sais plus faire. J'ai deux filles mais qui ne me connaissent plus depuis près de 2 ans.... Je vis enfermée chez moi car depuis une semaine, une nouvelle chose est là : je ne sais plus lever le pieds de l'accélérateur vers le frein, donc même conduire c'est fini. Je donnerais tout afin que la médecine trouve un petit qq chose pour être "normale" ne fut ce qu'un jour par mois, je marche encore qq pas mais en titubant comme si j'avais bu, aucun équilibre n'a voulu rester en moi. Et pourtant j'essaye de continuer cette route qui n'est faite que d'un tunnel tout noir d'où je ne ne trouve aucune sortie...

07/06/2016 à 00:03 par boucher
Bravo et merci.Tu est vraiment forte comment fait tu ? J ai cette put... de maladie depuis 9ans et tout les jours elle me fatigue.
Bravo à toi et garde la pêche.

06/06/2016 à 23:14 par Christine
Sylvie
C'est beau et tellement vrai tout ce que tu dis, écris, et que nous vivons tous.
Et si la plume pouvait t'être une compagne dans les moments bas, une plume légère comme ton écriture, une plume douce qui caresse les horreurs de la maladie et la rende moins nocive...
Merci pour ton témoignage plein de tonicité.
Christine

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