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Le 20 mars 2015

Sclérose en plaques, témoignage de Véronique.

« Profitons du temps présent
quand ça va mieux »

« Bonjour,

À 25 ans, alors que je m'étais débarrassée de mes inhibitions d'adolescence, je faisais régulièrement du sport et un jogging par semaine. Lorsque je courais et que j'avais chaud, je voyais différemment ; pas particulièrement moins bien mais différemment et les images sautaient avec la course. J'ai consulté plusieurs ophtalmologues qui ne m'ont pas prises au sérieux jusqu'à celui qui m'envoya faire un potentiel évoqué visuel qui mit en évidence une souffrance du nerf optique

Puis ce fut, juste un arrêt de travail d'une semaine pour faire à l'hôpital des examens d'où je sortis avec le diagnostic de "suspicion de sclérose en plaques". Je ne savais pas du tout ce que c'était donc je l'ai naïvement dit à mon travail et je reçus des réflexions terrifiantes : je devenais pestiférée et j'étais à l'agonie… Donc je me suis dédite et l'année d'après lorsque j'ai eu une diplopie, j'ai menti en prétextant un virus… Puis plus rien pendant 5 ans jusqu'au jour où, en stage professionnel loin de chez moi, j'ai senti les articulations de mes jambes comme resserrées et la pulpe des doigts insensible. La première poussée avait été traitée aux piqûres de cortisone, la seconde en hématologie par 3 jours de perfusion et pour celle là a commencé le rituel désormais fréquent de 3 jours de cortisone en neurologie. 

Je ne travaillais plus qu'à 60% et, refusant que la maladie ne conditionne ma vie, nous avons décidé d'avoir un 2ème enfant. Seulement la même poussée est revenue, ce qui n'a pas annulé notre projet d'enfant, juste retardé. Et la vie l'emporta ; la grossesse, comme la première s'est passée sans poussée et j'ai décidé d'allaiter mon bébé comme la première fois… Et là, tournant de la maladie, 9 ans après le début !!! (Lire l'article SEP et grossesse).
Lorsque ma fille eut 3 mois, que la lactation s'était bien établie, le gynécologue me préconisa de faire la rééducation périnéale par sonde électrique que j'incrimine comme déclencheur de la poussée qui s'ensuivit, alors que les médecins m'avaient assuré que ce n'était pas contre indiqué. Quoiqu'il en soit maintenant c'est interdit !
Je suis allée donner la tétée assise sur la plage et je ne suis pas arrivée à me relever. Quel désastre ! J'ai filé à l'hôpital et c'était parti pour 3 jours de cortisone. En plus d'avoir une jambe qui ne répondait presque plus j'ai eu un engorgement des seins ne pouvant pas prendre de médicament coupe-lait et le bébé ne s'est pas alimenté pendant 3 jours !!! On bascule dans l'horreur ! Il a donc fallu prendre un traitement de fond ; d'abord Avonex® qui ne m'a pas empêché d'avoir la même poussée 6 et 9 mois plus tard !!! Donc changement de traitement, parti pour 4 années de chimiothérapie (1 an 1/2 tous les mois puis tous les 2 et 3 mois). Ce furent les pires souvenirs de sclérose en plaques : l'hôpital, le manque de psycho, les perfusions, le DVI (cathéter intraveineux) et surtout l'incommensurable fatigue que ça entraine avec peu d'amélioration avec au final une grosse poussée, pfff… J'ai fait cette chimio jusqu'au seuil acceptable de toxicité pour l'organisme qui a causé une ménopause à 37 ans et de l'ostéopénie…

De nouveau changement de traitement : Copaxone® ressentie comme un soulagement par rapport mais très vite malaise à l'injection jusqu'au paroxysme, un malaise où j'ai cru mourir, dommage à 40 ans !!! J'avais pris pour ma santé, mais sous couvert de congé parental, 3 ans de disponibilité à mon travail et depuis je travaille à mi-temps. Depuis, un traitement "soft", Imurel® et je n'ai eu qu'une poussée redondante sur 2 mois mais uniquement sensitive. Et la vie continue ; j'ai réalisé un rêve en faisant publier un livre qui m'a ouvert des horizons. Depuis j'ai pu rencontrer pour lui offrir, mon idole qui m'en a fait de bons commentaires, j'ai multiplié les contacts avec des gens extraordinaires et je reçois des marques de sympathie d'anonymes qui ont aimé le livre.

C'est une aventure extraordinaire ! Est-ce son aura mais depuis 2 semaines, je remarche sans béquille et je regagne des forces… Donc je retrouve espoir mais je sais que c'est justement quand tout va mieux qu'une poussée arrive pour tout détruire… mais profitons du temps présent quand ça va mieux et je crois qu'il faut croire que tout reste possible, malgré tout… Bon courage à tous. »

Par Véronique.

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Rediffusion du 20/03/2009.

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