Sclérose en plaques, témoignage de Virginie.

« Bonjour, Je parcours ce site depuis 6 mois et je suis ravie de voir enfin un site qui parle de nous en toute sincérité… Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 5 ans et demi, enfin officiellement… Date du diagnostic le 29 avril 2009. Tout a commencé après une période très chargée pour moi, un projet qui me tenait à cœur depuis un moment, je mettais tout en œuvre pour créer ma petite société en art graphique… celle-ci voit le jour fin janvier 2009. Puis quelques signes un peu bizarre… problèmes d'équilibre, dysurie (je ne connaissais pas le terme à l'époque !). Puis un jour je vais chercher mon bébé chez sa nounou à pied, ce n'est pas loin et il fait beau… sur le retour je dois m'arrêter plusieurs fois, ma jambe droite se paralyse… Je n'avance plus ! J'appelle alors mon médecin et tout s'accélère, je vois un neurologue qui me fait un EMG, il me dit alors : "il y a quelque chose, on va chercher, on va trouver et on va soigner !" IRM programmée… Hospitalisation fin avril… Après l'examen,  plusieurs médecins viennent me voir, me parlent mais tournent autour du pot… Et je leur dis : "c'est la sclérose en plaques ?" "Oui en effet..." Je me souviens avoir pris une bonne claque violente et soudaine ! Je pleure 10 secondes, je pense immédiatement à mes deux petits bouts… Je ressorts de l'hôpital après 3 jours de bolus et une réponse… Et là, je mets cette saleté de côté pendant quelques mois… Je reprends mon boulot, la vie continue… Quelle utopie… Mais il nous faut un peu de temps et il faut passer par différentes phases : le déni, la colère, la prise de conscience… Voilà comment à démarrer ma nouvelle vie, parce qu'après ça tout change qu'on le veuille ou non ! Après 5 ans de Tysabri® qui a plutôt été bien toléré, pas trop de poussées, je suis contrainte de l'arrêter, mon risque de LEMP est trop important… Je commence un nouveau protocole de soin dès demain, le Gilenya®. Alors je ne sais pas… je m'interroge… ça va me mener où, comment…? Je suis d'un tempérament très optimiste, combatif, mais merde, j'ai bien envie de poser mes valises ! Je suis assez nostalgique de mon corps d'avant qui me permettait de danser, de faire du sport (j'adore ça !). J'ai pleins d'envies, mais ce corps-là ne me le permet plus, pas comme je le souhaiterais… Cependant, la rage que j'ai en moi me donne une immense liberté : je n'ai plus de temps à perdre alors le superficiel, non merci ! Je ne veux que les rapports simples, vrais, profonds, j'ai fait un peu de tri ! Le moins c'est mieux, quel bonheur ! J'ai repris mes études en psychologie, puisqu'on m'a déclaré en invalidité totale au métier que j'exerçais... C'est venu à moi comme une évidence ! C'est passionnant ! J'ai le projet d'aider des personnes comme nous dans l'annonce du diagnostic, la prise en charge, le quotidien, l'incompréhension parfois des personnes qui nous entourent... Parce que aussi parfois ça ne se voit pas, dans mon cas en tout cas, que j'ai une maladie grave, neurodégénérative et invalidante… Elle est insidieuse cette petite saloperie !!! Merci à vous tous pour vos témoignages si puissants ! Que la force soit avec nous ! » Par Virginie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).