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Le 6 mai 2009

Sclérose en plaques, témoignage d'Émilie.

« Je gère mieux la maladie. »

« En Août 2007, je débutais le traitement Tysabri® avec beaucoup d'appréhension (cas de LEMP), mais je me suis lancée, entourée par une équipe médicale formidable… pour 12 cures, soit un an de traitement, car après projet de vie.
Durant cette année de traitement, une fois par mois, j'ai eu ma visite à l'hôpital pour recevoir ma perfusion, toujours le même rituel, électrocardiogramme, bandelettes urinaires, tension, une heure de perfusion, une heure de rinçage, électro, tension et retour à la maison…

Les effets secondaires ont été 2 crises d'urticaires, rhino et bronchite, sinon pas d'autres effets secondaires.
J'ai effectué ma dernière cure le 5 juillet 2008 et en septembre les derniers contrôles (radio des poumons, prise de sang, ecbu, IRM) et au mois d'octobre rendez-vous chez la neuro… Au moment de l'IRM le radiologue me dit : « Il y a une grosse inflammation qui a disparu », mais à 8h du matin, pas franchement réveillé, je lui dis : « c'est cool », mais je ne pose pas plus de question et lui dis que je verrai avec la neuro.

Donc, il y a deux semaines rendez-vous avec la neuro et la confirmation : pas de nouveaux hypersignaux et une diminution d'une plaque. Je repars et dans la voiture je lis le rapport d'IRM et la conclusion :
IRM de contrôle retrouvant l'absence de nouvelle lésion.
Disparition de l'hypersignal occipital droit.
Disparition quasi-complète des prises de contraste pathologique.

Et là, j'ai explosé de joie… Vive la science, l'espoir, la famille, les amis en gros : VIVE LA VIE !
Aujourd'hui, je suis retournée sur mon ancien poste et ce depuis janvier 2008, je suis à temps partiel thérapeutique (80 %), et tout va bien, je gère mieux la maladie et mon envie de m'éclater est plus forte que jamais (week-end à Londres, à Disney®, concerts, expos...).
Et prochain projet… à vous de deviner ? »

Par Émilie.

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Rediffusion du 29/10/2008.

18 commentaires
07/05/2009 à 07:58 par Handiady
This is Rosbifs phone! Give it back! He needs it to call neurology for Trish! Petit fun perso, Emilie! Plein de biz! Question: et le ptit ou la petiote, ça donne qque chose?

07/05/2009 à 05:18 par karine
wouhaaaaaaaaaa , quelle expérience !!!
c'est géant de voir comment la science peut progresser , moi de mon côté je suis en poussée , je suis un peu mémé mais ça va , je garde le moral surtout lorsque je vois ton témoignage j'en parlerai à mon neuro , à voir ??? qui sait ??? je ne sais pas si depuis tu as eu ton ptit bb ?? je te souhaite plein de bonne choses à toi ainsi qu'a tout les gens malade ça regonfle le moral des nouvelles comme ça à savoir une lueur d'éspoir .........
BISOUS

07/05/2009 à 00:31 par Kléolia
Ros, C peut-être une cabine anglaise qui a été télé portée du RU pour atterrir près d'une PATISSERIE française à en croire ce qui est écrit en fond de photo...
MDR !
Kiss..................

06/05/2009 à 22:45 par Rosbif!!
Vous êtes en Royaume Uni dans votre photo, non? Je reconnais le type de la cabine téléphonique!

09/11/2008 à 21:05 par emilie
Coucou la compagnie,
Merci pour vos messages et je vous souhaite pleins de bonnes choses et que tout aille pour le mieux.
Isa, pour mon mi temps thérapeutique ca sent la fin, car n'ayant pas eu un gros arrêt maladie, mais juste un changement de poste, j'ai vu le médecin conseil, qui me donne 3 mois àprès il faut que je trouve une solution soit passer à 80 %, ou bien gérer mes RTT.
Pauline, je te souhaite pleins de bonheur pour la suite .....
Bon fin de week end à tous et toutes
bises
émilie

09/11/2008 à 12:14 par pauline
Bonjour Emilie,
C'est marrant de lire ton message car j'ai un peu le meme 'parcours'.
J'ai commencé tysabri en aout 2007 car j'avais fait 2 poussées en mai et juin 2007 (dt une importante) et j'ai arrété ce traitement en juin dernier car on a très envie d'avoir un enfant avec mon mari! j'espère qu'on va réussir assez vite! et je te souhaite la meme chose!
bcp de bonheur pr les personnes atteintes de la sep!
je sais que ce n'est pas facile a vivre ts les jours ms il faut garder de l'espoir et continuer a avoir des projets…
bonne continuation Emilie

04/11/2008 à 09:59 par Cendrine
Comprend pas pour moi, mon neurologue ne veut pas me passer sous tysabri pourtant il m'avait fait espérer depuis quelques mois. Il a peur soit disant des effets secondaires à venir. C'est vrai qu'il y a deux ans, j'ai eu 6 perfs de mitoxantrone. Depuis 1 an, je fais poussée sur poussée tous les mois. J'en ai marre ! Je suis même prête pour voir le bout du tunnel à me mettre volontaire pour des essais thérapeuthique. J'ai que 36 ans et j'aimerai pouvoir vivre comme tous le monde !
Je suis contente pour toi, vraiment !

02/11/2008 à 16:04 par SABINE
Bravo, je suis ravie de voir sur un rapport médical disparition
Continue comme ça éclate toi
La vie est belle mm avec la SEP
Moi si je refais une poussée en espérant que non je passerez sous Tysabri
Moi ma maladie dort depuis plus de 1 ans sans handicap
Je suis heureuse pour toi
Bisous
Sabine

02/11/2008 à 11:00 par isa
coucou Emilie!

Félicitation pour ton nouveau projet, en espérant qu'il se concrétisear bien vite! et tout cas ton message plein d'espoir fait du bien!

Moi je suis à 80% mais je le finance moi même! Enfin avec l'aide de mon mari! Je n'arrive plus à travailler à temps complet... et apparement pas de moyen d'être pris en charge pour un temps partiel thérapeutique! je trouve ca anormal mais bon... c'est comme ça ! j'ai la chance d'avoir un mari qui avec son salaire équilibre notre budjet et me permet de travailler moins!

Bisous

Isa

01/11/2008 à 19:13 par Séquanie
j'ai oublié de m'abonner au fil de la discussion alors je fais juste un petit coucou !!
Tout de bon pour toi !!!
Séquanie

01/11/2008 à 17:57 par Séquanie
Super !!
C'est vrai que ça réchauffe le coeur de savoir qu'il y a toujours de l"espoir et qu'il ne faut jamais baisser les bras !!!
J'avais deviné pour le futur BB alors bonne chance ...... j'y crois fort !!!!
Affectueusement
Séquanie

01/11/2008 à 11:33 par Carine
Coucou
C'est bien ce que je pensais. Il faut un "gros" arrêt maladie avant. Moi je suis à temps plein c'est vrai que niveau fatigue, ça se ressent, des fois je me sens à bout de force, c'est pas évident à gérer.

31/10/2008 à 20:58 par émilie
Coucou Carine,
En juin et juillet 2007, 2 poussées, 5 semaines d'arrêts (2 et 3 semaines) et un choix stratégique changer de poste dans l'entreprise au je bosse, donc j'ai été tranféré dans un service de backoffice durant 4 mois et à temps plein, mais au mois d'octobre voyant que cela allait mieux...retour dans mes fonctions mais avec l'aval de la médecine du travail, hiérarchie...
J'ai eu rendez vous avec la médecine du travail et on n'a discuté du mi temos à thérapeutique le temps de reprendre les fonctions.
Je suis à 80% arrêt à temps thérapeutique depuis janvier et encore pour trois mois, après on repassera à temps pleins et faudra gérer la fatigue, peu être je verrai pour un contrat de travail à 80% mais bon on avisera au moment venue.
J'espère avoir répondue à tes questions.
Bonne soirée Carine

31/10/2008 à 20:25 par Carine
C'est cool Emilie, et les projets ça nous fait avancer ! Question : comment as-tu obtenu ton temps partiel thérapeutique ? Est-ce après un congé maladie de longue durée ?

Carine

30/10/2008 à 22:10 par emilie
Merci pour vos messages, et bien Handy ce n'est pas le mariage mais plutôt projet bébé......, il arrivera quand il arrivera, la vie est faite pleines surprises....
Je tenais à vous remercier toutes et tous car depuis que je viens sur le blog soit un peu plus d'un an demi, ca m'a beaucoup aidé à comprendre la vie avec la maladie, avec de l'humour, de la tristesse et pleins de d'autres choses.
Je vous souhaite pleins de bonheur à toutes et tous.
Merci Arnaud pour tout.
a bientôt
Bises

30/10/2008 à 00:08 par mamysep
Excellentes nouvelles pour toi Emilie ! Pour toi et pour pour les autres qui liront ton message... c'est l'espoir qui renait pour beaucoup !!!
Bises

29/10/2008 à 18:06 par Handiady
AH ben ça fait plaisir de ravoir de tes nouvelles, EMILIE! Toute mimi sur la photo! Et des nouvelles de TYSABRI en même temps, le gros remère actuel qui marche bien, ici aussi!
Projet mariage et bébé, hein? Je te souhaite de tout coeur de réaliser tes rêves et d'être enfin tranquille, en attendant le prochai médic qui guérira, lui, avec chance, les anciennes plaques! Suis contente pour toi! BIZ!

29/10/2008 à 10:25 par pat la fourmi
Un petit coucou à toi Emilie...
super bonnes nouvelles en tous cas que ces inflammations et lésions qui disparaissent...

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