« En Août 2007, je débutais le traitement Tysabri® avec beaucoup d'appréhension (cas de LEMP), mais je me suis lancée, entourée par une équipe médicale formidable… pour 12 cures, soit un an de traitement, car après projet de vie.
Durant cette année de traitement, une fois par mois, j'ai eu ma visite à l'hôpital pour recevoir ma perfusion, toujours le même rituel, électrocardiogramme, bandelettes urinaires, tension, une heure de perfusion, une heure de rinçage, électro, tension et retour à la maison…
Les effets secondaires ont été 2 crises d'urticaires, rhino et bronchite, sinon pas d'autres effets secondaires.
J'ai effectué ma dernière cure le 5 juillet 2008 et en septembre les derniers contrôles (radio des poumons, prise de sang, ecbu, IRM) et au mois d'octobre rendez-vous chez la neuro… Au moment de l'IRM le radiologue me dit : « Il y a une grosse inflammation qui a disparu », mais à 8h du matin, pas franchement réveillé, je lui dis : « c'est cool », mais je ne pose pas plus de question et lui dis que je verrai avec la neuro.
Donc, il y a deux semaines rendez-vous avec la neuro et la confirmation : pas de nouveaux hypersignaux et une diminution d'une plaque. Je repars et dans la voiture je lis le rapport d'IRM et la conclusion :
IRM de contrôle retrouvant l'absence de nouvelle lésion.
Disparition de l'hypersignal occipital droit.
Disparition quasi-complète des prises de contraste pathologique.
Et là, j'ai explosé de joie… Vive la science, l'espoir, la famille, les amis en gros : VIVE LA VIE !
Aujourd'hui, je suis retournée sur mon ancien poste et ce depuis janvier 2008, je suis à temps partiel thérapeutique (80 %), et tout va bien, je gère mieux la maladie et mon envie de m'éclater est plus forte que jamais (week-end à Londres, à Disney®, concerts, expos...).
Et prochain projet… à vous de deviner ? »
Par Émilie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 29/10/2008. « En Août 2007, je débutais le traitement Tysabri® avec beaucoup d'appréhension (cas de LEMP), mais je me suis lancée, entourée par une équipe médicale formidable… pour 12 cures, soit un an de traitement, car après projet de vie.
Durant cette année de traitement, une fois par mois, j'ai eu ma visite à l'hôpital pour recevoir ma perfusion, toujours le même rituel, électrocardiogramme, bandelettes urinaires, tension, une heure de perfusion, une heure de rinçage, électro, tension et retour à la maison…
Les effets secondaires ont été 2 crises d'urticaires, rhino et bronchite, sinon pas d'autres effets secondaires.
J'ai effectué ma dernière cure le 5 juillet 2008 et en septembre les derniers contrôles (radio des poumons, prise de sang, ecbu, IRM) et au mois d'octobre rendez-vous chez la neuro… Au moment de l'IRM le radiologue me dit : « Il y a une grosse inflammation qui a disparu », mais à 8h du matin, pas franchement réveillé, je lui dis : « c'est cool », mais je ne pose pas plus de question et lui dis que je verrai avec la neuro.
Donc, il y a deux semaines rendez-vous avec la neuro et la confirmation : pas de nouveaux hypersignaux et une diminution d'une plaque. Je repars et dans la voiture je lis le rapport d'IRM et la conclusion :
IRM de contrôle retrouvant l'absence de nouvelle lésion.
Disparition de l'hypersignal occipital droit.
Disparition quasi-complète des prises de contraste pathologique.
Et là, j'ai explosé de joie… Vive la science, l'espoir, la famille, les amis en gros : VIVE LA VIE !
Aujourd'hui, je suis retournée sur mon ancien poste et ce depuis janvier 2008, je suis à temps partiel thérapeutique (80 %), et tout va bien, je gère mieux la maladie et mon envie de m'éclater est plus forte que jamais (week-end à Londres, à Disney®, concerts, expos...).
Et prochain projet… à vous de deviner ? »
Par Émilie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
