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Le 12 déc. 2020

Sclérose en plaques, témoignage d'Isabelle.

« J'en pleure encore aujourd'hui
en vous écrivant. »

« Bonjour à vous,

Je vous lis depuis presque 2 ans... sans oser témoigner.
Sclérose en plaques diagnostiquée le 1er septembre 2009, j'ai 38 ans.
En fait mon histoire débute en 2001, je suis animatrice auprès d'ados dans une commune du Nord Finistère.
Ma collègue me fait remarquer que je boite, je n'avais pas fait gaffe...

Puis sous la douche je remarque que je me brule d'un côté et que je ne sens rien de l'autre, ça va du bas de la jambe droite et ça monte sous la poitrine.
Voyant cela persister, je consulte mon médecin traitant, qui me fait des tests bizarres et me dit de consulter un neurologue pour vérifier.
N'ayant pas de douleur apparente et me sentant en forme, je ne m'inquiète pas le moins du monde.
Je prends le RDV, j'y vais sur Brest, et là le neuro de ville me dit : "vous travaillez ?", et oui.
"Je vous fais hospitaliser dès demain à l'HIA, il y a un problème neurologique, il faut vérifier"
Toujours bon public je me laisse faire pas inquiète, et je serais gardée 3 semaines car ils ont cherché longtemps : Examens sanguins, ponction, plusieurs IRM... et eurêka la dernière IRM du dos parle, le seul qui annonce une démyélinisation d'une zone : T4.
Je suis traitée par bolus de cortisone sur une semaine, et je suis vue par le chef de service qui me dit : "Vous avez les premiers symptômes d'une sclérose en plaques mais aujourd'hui on parle de syndrome cliniquement isolé, peut être n'entendrez vous plus parler de cette maladie pour le restant de votre vie".
J'ai été traité sous Rivotril® (Clonazépam) 3 mois et hop repartie dans la vie en courant ou presque, plus de traces, et pas de fatigue enfin rien du tout.
Tellement rien que je finis par ne plus consulter de neurologue.

Et puis... mai 2009 un dimanche, je bossais depuis un peu plus de deux ans dans une entreprise de vente textile en zone touristique, j'allais pour déposer mon fils chez une amie, et là je me suis arrêtée au bout de 10 minutes, je ne suis pas allée travailler ce jour là.
En fait ce qui s'est produit fut par étape :
- À Pâques, je suis prise par des douleurs à une oreille, d'une violence inouie, je consulte en urgence et l'ORL me fait faire un IRM et je lui dis pour info, j'ai eu une première expérience de sclérose en plaques en 2001 mais pas de diagnostic posé.
Il l'indique sur l'ordonnance.
- Et je fais mon IRM cervicale le mercredi 20 mai à Brest, et là le médecin me dit :
"Alors votre oreille, je ne vois rien, si ce n'est un granulome, mais pour votre sclérose en plaques vous êtes suivie ? Parce qu'elle, elle est bien visible."
LE CHOC.

J'en pleure encore aujourd'hui en vous écrivant, le cerveau qui jusque là n'avait rien... j'ai cru qu'on m'avait assommée.
Je suis rentrée chercher mon fils, complètement sonnée.
J'ai bossé les deux jours qui ont suivi et puis madame sclérose en plaques a pris sa place en moi, j'ai senti la FATIGUE et cette sorte de PESANTEUR me gagner tout le corps.
J'ai consulté mon médecin traitant pour avoir des vitamines et elle m'a dit : "vous allez devoir vous arrêter de travailler pour vous traiter" je refusais de l'entendre, je vis seule avec mon fils, je devais travailler.
J'étais dans le déni total, elle m'a donné une prescription pour des vitamines et le dimanche, je prends les deux doses dès le matin et en partant je sentais monter ces fourmillements, cette pesanteur tout le long du corps... comme si mon corps était en train de s'endormir.

Je vous en dirais sans doute plus une autre fois ou si vous souhaitez discutez avec moi. (commentaires)
Mais là j'arrête les émotions sont toujours présentes.

À bientôt. » 

Par Isabelle.

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Rediffusion du 04/04/2011.

18 commentaires
15/12/2020 à 23:37 par Gwenn
Il y a de très beaux commentaires. Ce que l’on ressent reste souvent associé à ce que le cerveau pressent, doit accepter sous l’autorité scientifique ou veut intégrer. Parfois, entendre les beaux poèmes fait beaucoup de bien...

15/12/2020 à 20:21 par christelle
merci Isa pour ce témoignage , , on voit pas tout ce que tu dois endurer derrière ton sourire... , bon courage bisous

15/12/2020 à 17:49 par Jeanne RIOU
Isa,

Bravo et merci à toi pour ton courage. Bisous

15/12/2020 à 14:50 par Dominique
Tout plein de courage à vous Isabelle, et de bonnes pensées ensoleillées.

14/12/2020 à 08:03 par Iris
Bonjour Isabelle
A ce jour, donc le 14 décembre 2020, comment vas-tu ?
Qu es tu devenu ?
Bonne journée

13/12/2020 à 15:25 par Prisou
Courage Isabelle, j'ai un début de parcours un peu similaire... Parcours qui date du 25 novembre... 2020... J'avoue cette nouvelle est dure à digérer et les douleurs pas évident
Bref je nous souhaites à tous guérison 🙏🙏🙏😇😇😇😇😇⭐⭐⭐⭐⭐🍀🍀🍀

18/06/2019 à 21:56 par Marielle
Bonsoir
Je vous envoies toute mon admiration de votre courage et votre rage de vous battre.

De mon côté, j'ai beaucoup de symptômes fourmillements mains pieds et marche lourde.
J'ai très peur et vois un neurologue en septembre.
Pour mes fourmillements des mains mon généraliste suspecte un canal carpien.
J'ai très peur.

Marielle

13/01/2013 à 00:39 par samira
Bonsoir à tous. J'ai 35 ans. Depuis un peu moins d'un ans ma vie à basculée. Tout à commencer avec ma jambe qui perdait la tête et d'énorme vertiges. Je consulte mon généraliste qui m'envoie chez le neuro qui me fait faire une irm cérébrale et la le diagnostic tombe demyelinisation de la gaine de certains neurones.
Inquiète mais pas plus que sa je rentre chez moi et je regarde sur internet pour comprendre et la je comprends que cest la sep. Je effondrer. J'ai du pleuré 3 semaine je ne pensais.plus qu'à sa. Je me voyais fauteuil!!!!
Le neuro m'envoie chez un professeur. Un moi pour obtenir un rendez vous et au bon de 2 minute de conversations avec lui il décide de m hospitalier pour me faire une batterie de test..... Ponction biopsie de la lèvre scanner pet scan ophtalmo......
3 jours de bolus de cortisone et je rentre chez moi avec ma jambe qui retrouve. son état normal.
2 moi après rdv avec le professeur il me dit qu'à part les tâches dans ma tête rien à signaler. Peut à peut je remonte là pente et j'essaie de ne plus y penser mais c pas facile!!! J'ai peur d'une nouvelle crise. Mais je tente de rester optimiste et de me dire que je entendrais plus jamais parler de cette histoire et que c'est du passer. Souvent j'ai pas le moral et je suis fatiguée mais je garde espoir. Pour moi et tout les autres sepiens. Courage à tous

12/04/2012 à 10:05 par Joël
...Isabelle "Pte Soeur de Lumière" comme vous êtes Belle et Sensible en votre Coeur, et il faut laisser vos émotions et vos ressentis s'épancher au dehors.
Pas facile quand on n'est pas "seule", mais l'Amour de vos proches sera plus fort que la "gène" ou leur peur de vous voir pleurer.
Soyez forte et prenez soin de Vous, et n'hésitez pas à "revenir" vers moi, j'ai du temps bcp de temps, et je connais trop bien cette mamaladie (épouse décédéee en 2000).
Peut-on Vous transmettre tte la Tendresse que Vous méritez?
Joël. cerisiers.les@orange.fr

04/04/2012 à 17:48 par Sep à moi
Oui Didier, je crois que tous les Sépiens ont, un jour ou l'autre, été en dépression ou en déprime plus ou moins légère.
Personnellement, j'en ai subie une il y a quelques années : plus d'envie de voir des amis, pensées négatives, bref repli sur soi.

Fred

08/05/2011 à 21:44 par Marie
Bonjour Didier,
je commence pour d'éventuelles stats :
rien de ce côté là pour moi... Et ma SEP n'est pas bénigne !

08/04/2011 à 10:26 par Didl
Bonjour à tous,

En suivi du commentaire d'Anick j'ai une question à poser à tous les membres du club (hors les spammeurs bien sûr).
Est-ce qu'avant votre diagnostic vous avez eu une dépression (j'ai été diagnostiqué en 2009)?
Personnellement j'ai eu une monstrueuse dépression de 2003 à 2006 et mon neuro me dit que ça pourrait être dû à une première poussée de sep. La sep n'est pas mortelle mais la dépression...
Votre avis m'intéresse.
Bonne journée à tous
Didier

07/04/2011 à 10:18 par Eric Coutou
Bon courage, on vit pas trop mal avec la SEP, la mienne a été diagnostiquée en 1991, soit 20 ans.

Bises,

Eric ecoutou@gmail.com

06/04/2011 à 14:27 par Anick
La SEP pour toi est d'autant plus difficile à accepter que les symptômes n'ont pas été progressifs mais ont réapparu de façon brutale plusieurs années après une première poussée. Sur le plan psychologique tu peux te faire aider par un psy (thérapie comportementale). J'ai fait 7 ans de dépression avant mon diagnostic de SEP (2005) et grâce à cette aide j'ai pu accepter plus facilement la maladie. Bon courage et continue à venir sur ce blog où l'on peut partager nos doutes, nos espérances et nos colères.

04/04/2011 à 22:05 par Alexandra
Courage Isabelle ! C'est pas facile à accepter, surtout quand on a rien durant des années. Comme dit Didier, la dépression peu sans doute faire plus de dégâts que la SEP. Comme lui je te dirais de t'écouter, de te reposer - et ça c'est dure aussi, mais on apprend - et surtout de t'entourer de personnes avec qui tu te sens bien. Même s'ils ne savent pas, être entouré de personnes qu'on aime ça fait beaucoup de bien. Et puis la première étape de toutes c'est l'acceptation... Accepter que ce ne sera plus jamais comme avant mais que, quand même, ça va être bien :)Courage !
Alexandra

04/04/2011 à 21:20 par Agnès d'Angoulême
Courage Isabelle... :)

04/04/2011 à 11:58 par Didl
Salut,

On a eu le diagnostic à la même période et je te confirme que la pilule est dure à avaler. Mais avec le temps on s'habitue à vivre avec. Chaque journée réserve son lot de surprises mais au final on peut reprendre le dessus. A présent il faut t'écouter, te reposer quand tu en as besoin et rester loin de toute source de stress. Méfie toi de la dépression qui peut faire plus de dégats que la sep. Profite de ton fils tout en essayant de le préserver de ton stress face à cette maladie.
Courage !
Didier

04/04/2011 à 11:09 par Dany de Fanal Safran
Merci Isabelle d'avoir bien voulu témoigner. L'émotion que tu oses décrire est en nous à la lecture aussi. Chaque cas est bien perso on voit. Mais une chose me semble certaine, cette maladie n'est pas mortelle et elle a des passages plus difficiles par moment, et pas certain que le reste de ta vie continue à être si dur. donc espoir et encore espoir;
Une bise d'amitié.
Dany

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