« Bonjour à tous,
J'avais déjà témoigné en 2013 pour une suspicion de sclérose en plaques et depuis deux semaines le diagnostic est tombé.
J'avais des hypersignaux punctiformes lors de ma première IRM.
J'ai fait la ponction lombaire qui présente une synthèse intrathécale des IGG et lors de l'IRM du mois d'avril 2015, un hypersignal de plus qui ne se réhausse pas mais qui confirme le diagnostic. Pourtant, la neuroradiologue en sortant de l'IRM est venue me voir pour me dire que pour elle, l'IRM était identique à la précédente…
Elle m'a menti ? Du coup j'étais contente et puis, lors du rendez-vous chez le neurologue en juillet dernier, en lisant le compte rendu, le neurologue m’annonce le diagnostic. J'ai pleuré. D'ailleurs, je pleure encore et je pense que je vais continuer à le faire car je suis très très émotive. Bref, je ne m'en remets pas. Je vais faire aussi une sérologie de Lyme car j'ai eu aussi un érythème rouge… donc si, en plus, je me trimbale cette bactérie…
Je suis enseignante et j'avais eu un commentaire de Toscane (tu es enseignante aussi, il me semble). J'aimerais avoir de tes conseils : dois-je le dire tout de suite à la médecine du travail (ça me permettrait d'avoir une mutation plus facilement pour me rapprocher de ma ville natale), j'ai des CP/CE1 à la rentrée (c'est tout nouveau pour moi qui n’ai eu pratiquement que des élèves de maternelle) ? J'aimerais bien entrer en contact avec toi comme tu me l'avais proposé lors de mon premier témoignage.
Actuellement, j'ai des douleurs dorsales, ça vient, ça part, bref est-ce que je dois consulter ? Je ne sais pas…
J'espère ne pas avoir été trop longue. Je suis un peu (beaucoup) désespérée. Je n'ai annoncé le diagnostique qu'à une partie de ma famille, mes parents ne sont pas au courant (ma mère voit bien qu'il y a un truc qui ne va pas). Je n'ai pas envie de les voir souffrir… j'ai peur pour mon avenir (je suis stressée et anxieuse de nature donc ça n'aide pas). Après une année scolaire difficile, je pensais pouvoir passer de bonnes vacances reposantes… eh bien non !
Ah j'allais oublier : j'ai refusé les traitements que le neuro me proposait (Aubagio® ou Tecfidera®) et il m'a dit qu'il comprenait…
Je suis perdue… j'ai cette fameuse boule dans la gorge et je ne pense qu'à la sclérose en plaques… j'espère pouvoir retrouver mon sourire un jour…
Désolée pour ce témoignage pas très gai. J’aimerais tant avoir cette force qu'ont certains.
Merci. »
Par une anonyme.
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J'ai 44 ans, des douleurs persistantes dans le corps, membres inférieurs et supérieurs. De grosses difficultés au réveil, engourdissement fourmillements, et par moment sensation d'avoir certaines parties du corps anesthésiés. Je suis extrêmement fatiguée, grosse faiblesse musculaire, attraper parfois une simple bouteille d'eau m'est douleureux... J'ai fait une IRM cérébrale ce jour, et il y a notifié Hypersignal punctiforme isolé de la substance blanche sus-tentorielle sans caractère
spécifique ...je ne comprends rien...Quelqu'un a t'il déjà eu ce genre de conclusion ?
Je vous remercie tous par avance.
Bien cordialement,