« Bonjour à tous,
J'avais déjà témoigné en 2013 pour une suspicion de sclérose en plaques et depuis deux semaines le diagnostic est tombé.
J'avais des hypersignaux punctiformes lors de ma première IRM.
J'ai fait la ponction lombaire qui présente une synthèse intrathécale des IGG et lors de l'IRM du mois d'avril 2015, un hypersignal de plus qui ne se réhausse pas mais qui confirme le diagnostic. Pourtant, la neuroradiologue en sortant de l'IRM est venue me voir pour me dire que pour elle, l'IRM était identique à la précédente…
Elle m'a menti ? Du coup j'étais contente et puis, lors du rendez-vous chez le neurologue en juillet dernier, en lisant le compte rendu, le neurologue m’annonce le diagnostic. J'ai pleuré. D'ailleurs, je pleure encore et je pense que je vais continuer à le faire car je suis très très émotive. Bref, je ne m'en remets pas. Je vais faire aussi une sérologie de Lyme car j'ai eu aussi un érythème rouge… donc si, en plus, je me trimbale cette bactérie…
Je suis enseignante et j'avais eu un commentaire de Toscane (tu es enseignante aussi, il me semble). J'aimerais avoir de tes conseils : dois-je le dire tout de suite à la médecine du travail (ça me permettrait d'avoir une mutation plus facilement pour me rapprocher de ma ville natale), j'ai des CP/CE1 à la rentrée (c'est tout nouveau pour moi qui n’ai eu pratiquement que des élèves de maternelle) ? J'aimerais bien entrer en contact avec toi comme tu me l'avais proposé lors de mon premier témoignage.
Actuellement, j'ai des douleurs dorsales, ça vient, ça part, bref est-ce que je dois consulter ? Je ne sais pas…
J'espère ne pas avoir été trop longue. Je suis un peu (beaucoup) désespérée. Je n'ai annoncé le diagnostique qu'à une partie de ma famille, mes parents ne sont pas au courant (ma mère voit bien qu'il y a un truc qui ne va pas). Je n'ai pas envie de les voir souffrir… j'ai peur pour mon avenir (je suis stressée et anxieuse de nature donc ça n'aide pas). Après une année scolaire difficile, je pensais pouvoir passer de bonnes vacances reposantes… eh bien non !
Ah j'allais oublier : j'ai refusé les traitements que le neuro me proposait (Aubagio® ou Tecfidera®) et il m'a dit qu'il comprenait…
Je suis perdue… j'ai cette fameuse boule dans la gorge et je ne pense qu'à la sclérose en plaques… j'espère pouvoir retrouver mon sourire un jour…
Désolée pour ce témoignage pas très gai. J’aimerais tant avoir cette force qu'ont certains.
Merci. »
Par une anonyme.
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J'ai besoin de vos lumières car j'ai l'impression d'être chahutée de droite et de gauche.
En septembre dernier, je me suis levée un matin et chuté aussitôt car je ne sentais plus ma jambe gauche. J'ai essayé de me relever mais j'ai rechuté. Mon mari m'a aidé à m'allonger sur le lit. S'en sont suivies des douleurs violentes dans la jambe gauche à type de fourmillement (comme si des araignées montaient et descendaient le long de la jambe), des douleurs vives et un manque de tonus. J'ai consulté un neurologue qui m'a prescrit d'abord un scanner pour écarter un AVC, un EMG (ralentissement de l'onde f), une IRM cérébrale, puis une 2ème IRM cérébrale et médullaire (épaississement des méninges à droite) et PL (négative). Mon dossier est passé en staff. Conclusion : suspicion de neuro sarcoïdose ou lupus ou syndrome de Gougerot Sjorgen. Refaire bilan IRM cérébrale à 3 mois. Ce que je viens de faire. Là, à mon grand étonnement : régression complète de l'épaississement méningé hémisphérique droit. Mais quelques hypersignaux pucntifomes d'allure aspécifique. Est-ce évocateur d'une SEP ? Merci à vous.
Hélène