Sclérose en plaques, témoignage Émily.

« Bonjour à tous, Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite. Quand on m'a annoncé que j'avais une sclérose en plaques, je ne connaissais pas du tout cette maladie, à part les principales idées reçues sur la sclérose en plaques. Enfin d'ailleurs on ne me l'a pas annoncé, le neurologue souhaitait que je sorte les mots "sclérose en plaques" de moi même, à ce qui parait ça fait du bien au patient (cela me fait toujours sourire comme approche). Mais bon, il a pris le temps d'expliquer ce qu'est cette maladie, ainsi qu'à toute ma famille. Depuis j'ai fait quelques hospitalisations toujours pour les mêmes symptômes, j'ai été sous Avonex®, Rebif®, et Betaferon®, mais toujours au bout de 6 mois, les piqûres posaient problèmes, je me mettais dans des états pas possible, crise de larmes, je mettais une heure pour la faire, donc j'ai tout arrêté. Je sais que ce n’est pas bien, mais ça me rappelait tout le temps que j'étais malade. Et puis les marques faites par les injections se voyaient trop, je sais, c'est débile comme excuse. Comme me dit mon neurologue, ce n'est pas vous dans 6 mois qui m'intéressez, mais vous dans 10, 20 ans. Alors c'est sûr que je prends des risques, que peut-être je le regretterais plus tard, si un jour la sclérose en plaques devient de plus en plus présente. Ma vie et mes projets n'ont pas été trop bouleversés par la maladie. Aujourd'hui, je travaille pour un grand groupe français qui m'a reconnue en tant que travailleur handicapé. Ma famille est présente, et l'a toujours été. Et surtout, je me suis mariée l'année dernière avec l'homme le plus merveilleux du monde, qui a été là depuis le début. Il aurait pu partir, mais non, il est resté près de moi lors de l'annonce du diagnostique, il est resté près de moi lorsque je n'étais pas bien, il m'a fait les piqûres quand je n'en pouvais plus. Lorsqu'à l'Eglise, on a échangé nos consentements, c'est sûr que quand on dit "dans la santé ou dans la maladie", cette phrase prend tout son sens, et je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir rencontré. Mais je dois bien avouer que cette sclérose en plaques me pose quelques problèmes, surtout pour le travail. Je prends le train, bon ça va, mais arrivée à la gare, quand je vois tous les escaliers, là, ça me coûte de les prendre. Pareil quand je dois me déplacer. Alors même si mes responsables sont au courant, cela me rend toujours mal à l'aise de devoir faire comprendre que pour moi faire un aller-retour à Lyon, dans la journée, puis le lendemain en faire un autre, ça ne m'arrange pas tellement. En fait, ce qui me dérange le plus, c'est de devoir rappeler que je ne peux pas rester debout trop longtemps, ni courir pour attraper mon train. Mais si je fais le bilan, et si je ne devais retenir qu'une chose ça serait tout l'amour et le support que ma famille et mon mari me témoignent tous les jours. C'est vrai que lorsque l'on rencontre la maladie, ça fait le tri, y'en a qui ne supportent pas, y'en a qui n’en parlent pas, qui font comme si j'avais rien et à qui il faut rappeler que je ne peux pas faire tout comme eux, et y'en a qui montrent à quel point on compte pour eux, et ce sont pour ces derniers que je voulais témoigner. Pour qu'ils sachent que grâce à eux, la sclérose en plaques, même si elle est toujours présente dans notre vie, elle ne prendra pas le dessus. » Par Émily. > Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !