« Bonjour,
Et bien voila après une longue hésitation je saute le pas et je vous fais partager mon expérience en tant que « sépienne ».
Je m'appelle Aurélie, j'ai 22 ans je poursuis actuellement des études d'assistante sociale. J'ai été diagnostiquée il y a deux ans, à 20 ans, soit disant le plus bel âge de la vie…
Tout a commencé par des douleurs dans l'œil, je ne m'en préoccupe pas étant donné que je porte des lentilles je mets ça sur le compte d'une mauvaise utilisation de ces dernières. Mais les jours passent et les douleurs laissent place à des troubles de la vision. Jusqu'au matin où je me suis réveillée dans le noir complet du coté gauche. Je finis par me rendre aux urgences, je vois un ophtalmo qui me dirige directement vers un neurologue. C'est là que la grande aventure commence, une semaine d'hospitalisation avec cortisone et examens en tout genre à la clef. Après un scanner, une IRM, des potentiels évoqués et une ponction lombaire, je peux enfin rentrer chez moi. Le neurologue est confiant de voir que j'ai bien retrouvé la vision et attend les résultats pour poser le diagnostic. Je rentre chez moi avec le sentiment que ce n'était rien de grave, simplement une petite infection et que tout ira pour le mieux maintenant. C'était sans compter sur l'appel de mon neurologue qui me pose le diagnostic par téléphone. Et là, à ma grande surprise, quand tout le monde autour de moi s'effondre, moi ça ne me fait ni chaud ni froid.
Je suis restée longtemps dans le déni total de la maladie, encore aujourd'hui quand je vous lis je me dis que ce n'est pas moi, que ca ne peut pas m'arriver.
Après deux ans de maladie et pourtant 6 poussées j'essaye de vivre ma vie de la manière la plus normale possible. Il y a des jours ou tout va bien, d'autres ou je boite et perd l'équilibre. Par moment faire des longs trajets à pieds est totalement impossible. Ce que je déteste dans cette saloperie c'est son côté aléatoire qui m'empêche de planifier les choses. À 22 ans, c'est difficile de devoir annuler des soirées sous prétexte que cette foutue jambe a décidé de dormir toute la journée.Certains de mes amis n'ont pas compris et pensent que quand j'annule à la dernière minute c'est que je n'ai pas envie des les voir, heureusement les meilleurs sont toujours là et je les remercie. Je n'ai pas perdu que des amis dans cette aventure mais aussi mon petit copain qui n'a pas supporté l'idée d'envisager sa vie avec une personne malade, à ce titre je me pose énormément de questions sur mon avenir amoureux.
J'ai du revoir beaucoup de choses dans ma vie pour arriver à faire face à la maladie et je n'y arrive pas encore parfaitement mais je vis avec elle de mieux en mieux… J'ai de la chance d'avoir une famille et des amis géniaux et puis de pouvoir continuer des études qui me passionnent.
Pour le moment, l'avenir, j'ai du mal à l'envisager, mais j'espère encore pouvoir pendant longtemps croire en mes rêves et les réaliser ».
Par Aurélie.
> Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
Rediffusion du 20/11/2009. « Bonjour,
Et bien voila après une longue hésitation je saute le pas et je vous fais partager mon expérience en tant que « sépienne ».
Je m'appelle Aurélie, j'ai 22 ans je poursuis actuellement des études d'assistante sociale. J'ai été diagnostiquée il y a deux ans, à 20 ans, soit disant le plus bel âge de la vie…
Tout a commencé par des douleurs dans l'œil, je ne m'en préoccupe pas étant donné que je porte des lentilles je mets ça sur le compte d'une mauvaise utilisation de ces dernières. Mais les jours passent et les douleurs laissent place à des troubles de la vision. Jusqu'au matin où je me suis réveillée dans le noir complet du coté gauche. Je finis par me rendre aux urgences, je vois un ophtalmo qui me dirige directement vers un neurologue. C'est là que la grande aventure commence, une semaine d'hospitalisation avec cortisone et examens en tout genre à la clef. Après un scanner, une IRM, des potentiels évoqués et une ponction lombaire, je peux enfin rentrer chez moi. Le neurologue est confiant de voir que j'ai bien retrouvé la vision et attend les résultats pour poser le diagnostic. Je rentre chez moi avec le sentiment que ce n'était rien de grave, simplement une petite infection et que tout ira pour le mieux maintenant. C'était sans compter sur l'appel de mon neurologue qui me pose le diagnostic par téléphone. Et là, à ma grande surprise, quand tout le monde autour de moi s'effondre, moi ça ne me fait ni chaud ni froid.
Je suis restée longtemps dans le déni total de la maladie, encore aujourd'hui quand je vous lis je me dis que ce n'est pas moi, que ca ne peut pas m'arriver.
Après deux ans de maladie et pourtant 6 poussées j'essaye de vivre ma vie de la manière la plus normale possible. Il y a des jours ou tout va bien, d'autres ou je boite et perd l'équilibre. Par moment faire des longs trajets à pieds est totalement impossible. Ce que je déteste dans cette saloperie c'est son côté aléatoire qui m'empêche de planifier les choses. À 22 ans, c'est difficile de devoir annuler des soirées sous prétexte que cette foutue jambe a décidé de dormir toute la journée.Certains de mes amis n'ont pas compris et pensent que quand j'annule à la dernière minute c'est que je n'ai pas envie des les voir, heureusement les meilleurs sont toujours là et je les remercie. Je n'ai pas perdu que des amis dans cette aventure mais aussi mon petit copain qui n'a pas supporté l'idée d'envisager sa vie avec une personne malade, à ce titre je me pose énormément de questions sur mon avenir amoureux.
J'ai du revoir beaucoup de choses dans ma vie pour arriver à faire face à la maladie et je n'y arrive pas encore parfaitement mais je vis avec elle de mieux en mieux… J'ai de la chance d'avoir une famille et des amis géniaux et puis de pouvoir continuer des études qui me passionnent.
Pour le moment, l'avenir, j'ai du mal à l'envisager, mais j'espère encore pouvoir pendant longtemps croire en mes rêves et les réaliser ».
Par Aurélie.
> Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
