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Le 8 déc. 2018

Sclérose en plaques vue par Laura.

« Garder le moral
est primordial… »

« Bonjour,

Je m’appelle Laura, j’ai maintenant 23 ans.

En juin 2004 à l’âge de 19 ans m’est apparue la sclérose en plaques. L’effet déclencheur à été un gros choc émotionnel et physique, un accident de scooter, scooter bloqué sur le genou droit.
J’étais soigné pour ce genou sans me soucier de cette maladie qui m’était inconnue.
Puis tout s’est enchainé, c’était la jambe droite puis la gauche, les bras puis la vue, j’étais devenue légume, je suis devenue dépendante de mes proches pour me laver, manger, et pour tous les petits gestes et besoins vitaux, que je ne pouvais plus faire.
Me mettre debout était impossible, marcher, faire un pas était le parcours du combattant, mes pieds étaient perdus, au lieu de marcher normalement, je marchais sur les cotés des pieds, donc impossible de marcher, je tombais.
Étant dans cet état, je suis allée aux urgences avec une ambulance car il fallait me porter pour les étages, il y en avais 4 sans ascenseur.
Et je suis restée pendant plus de 10 jours là bas, j’ai eu le droit à des tas d’examens, une irm, des radios

Et puis le verdict était tombé, myélite aiguë, j’ai eu le droit au nom de sclérose en plaques 6 mois après. 
Perfusions de corticoïdes pendant 9 jours, des petites améliorations se faisaient sentir, mais j’avais toujours ces problèmes, je ne pouvais rien faire, dans ma tête c’était le coma, l’anarchie du légume, je me posais des questions.
Je suis rentrée chez moi avec des prescriptions, kiné, fauteuil roulant, Lexomil®, Stilnox®, et des comprimés de corticoïdes.

Étant au 3ème étage sans ascenseur, et ma chambre en duplex, je n’ai pas pu sortir de mon étage pendant trois mois, je peux vous dire que c’était pas drôle.
Je me battais pour récupérer un max, je réapprenais tout comme une gamine, écrire, se servir d’un couteau, d’une fourchette, s’essuyer et j’en passe. Tout de a à z, j’ai du tout reprendre de 0 à l’âge de 19 ans.
Les semaines ont passées et les efforts se faisaient ressentir, les ami(e)s se sont dispersés, ayant peur de la maladie… Ayant peur que je les ralentisse. On m’a évincé, prise pour une geugeu !
Je me souviens de cette phrase que 6 personnes m’ont dit : « on ne veut pas de toi car si tu traînes, on te laisse croupir comme une merde dans le caniveau ». 
Super les soi-disant amis, vu que les potes de nos potes étaient nos potes et que tout le monde se côtoyait, je n’ai plus eu personne au niveau des ami(e)s.

Bref ayant passé de durs moment, à l’heure d’aujourd’hui avril 2008, je remarche et refais tout comme tout le monde mais réduit, avec plus de fatigue, de tremblements, des béquilles, des déséquilibres, un fauteuil roulant pour les sorties de plus de 50 mètres, une station debout pénible, d’autres ami(e)s qui m’ont pris comme j’étais, un mental, et surement que j’en ai oublié…
Je suis sous Tysabri® (anticorps monoclonal) depuis 7 mois, auparavant de janvier 2005 à juillet 2008 j’étais sous Rebif®44 (Interférons ß) mais étant a 4 poussées par an minimum avec ce traitement, j’ai du le laisser tomber.

En recherche d’appartement et d’emploi, car un appartement avec 4 étages ce n’est plus gérable, puis trop de souvenirs dans ces lieux, besoin de tourner définitivement cette page sur ce passé. Planifier les sorties et de ne pas pouvoir travailler à cause de ces étages ce n’est plus possible.
Garder le moral est primordial dans la maladie, malheureusement on te met des bâtons dans les roues pour un rien. 
La sclérose en plaques à vraiment changé ma vie du tout au tout.
Je la reconstruis petit à petit, et je compte bien continuer sur ma lancée.
Prochain défi trouver un boulot dans des radios, voix offs et avoir un logement adapté. »

Par Laura.

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Rediffusion du 25/04/2008.

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