SEP : En parler ou ne pas en parler. La voir ou ne pas la voir…

« Bonjour, Je m'appelle Sandrine. J'ai un ami qui a la sclérose en plaques (SEP). Je l'ai connu avant que la maladie « n'éclate ». Je peux donc malheureusement me vanter de bien la connaître, cette sorcière. En tout cas, bien mieux que la majorité des Français. Ce n'est pas l'histoire de mon Julien que je souhaite relater mais il fallait poser le contexte avant de vous raconter mon dîner chez une amie très sympa, qu'on appellera Dorothée pour l'occasion. J'avais eu l'opportunité de parler de la SEP avec Dorothée, tout simplement parce que mon copain est un « malade génial » dans le sens où il mène des actions visant à faire connaître la SEP. Donc à chaque fois qu'il a besoin de faire du buzz, je relaie auprès de mes amis ainsi que le font tous ses amis d'ailleurs. À l'occasion de ces échanges, Dorothée m'avait parlé d'un de ses proches SEPiens, me disant qu'il n'évoquait jamais sa maladie, préférant probablement vivre avec sans embêter les siens. Un garçon très courageux en somme... Il y a quelques jours, j'ai dîné chez cette amie en présence de « son SEPiens ». Elle m'a mis en garde et m'a demandé de ne pas aborder le sujet : puisque son pote n'en parle jamais, il aurait été étonné que je sois au courant. Je l'ai bien sûr rassurée en lui disant que je respectais ce choix et que je me tairais, du moins sur le sujet... Au cours de la soirée, a été évoqué le fait que Bertrand (appelons-le ainsi) lâchait souvent les objets... Puis lorsque ma copine a plaisanté avec lui en le chatouillant énergiquement, il a protesté en disant que « sans déconner, ça lui faisait super mal. ». J'ai tout de suite compris... Sa compagne, également présente lui a dit étonnée : « Ah ! Bon ? Ça te fait mal ? », il lui a répondu: « oui, tu sais, c'est à cause de ce que j'ai... ». Et voilà, on est passé à autre chose. Puis, un peu plus tard quand il s'est levé, j'ai perçu un déséquilibre. Je suis peut-être un peu sensible parce que trop avertie mais j'ai vraiment eu de la peine pour cet homme qui vit seul sa maladie, même si c'est son choix. Et je ne peux pas m'empêcher de penser que c'est mieux de dire naturellement les choses une bonne fois pour toutes. On ne peut pas en vouloir à ses amis qui visiblement ne sont pas au courant des douleurs occasionnées par la maladie puisque Bertrand est très discret à ce sujet mais rien ne les empêchait non plus de saisir la phrase au vol pour entamer le sujet. Nous, la famille, les proches des SEPiens, nous avons le droit et le devoir de savoir pour pouvoir aider quand c'est nécessaire. Et puis, ça évite les situations difficiles à vivre ou les réflexions qui font mal... tout simplement. » Par Sandrine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).