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Le 18 mai 2009

SEP : En parler ou ne pas en parler. La voir ou ne pas la voir…

« Nous avons le droit et le devoir de savoir
pour pouvoir aider quand c'est nécessaire. »

« Bonjour,

Je m'appelle Sandrine. J'ai un ami qui a la sclérose en plaques (SEP). Je l'ai connu avant que la maladie « n'éclate ». Je peux donc malheureusement me vanter de bien la connaître, cette sorcière. En tout cas, bien mieux que la majorité des Français.

Ce n'est pas l'histoire de mon Julien que je souhaite relater mais il fallait poser le contexte avant de vous raconter mon dîner chez une amie très sympa, qu'on appellera Dorothée pour l'occasion.

J'avais eu l'opportunité de parler de la SEP avec Dorothée, tout simplement parce que mon copain est un « malade génial » dans le sens où il mène des actions visant à faire connaître la SEP. Donc à chaque fois qu'il a besoin de faire du buzz, je relaie auprès de mes amis ainsi que le font tous ses amis d'ailleurs.
À l'occasion de ces échanges, Dorothée m'avait parlé d'un de ses proches SEPiens, me disant qu'il n'évoquait jamais sa maladie, préférant probablement vivre avec sans embêter les siens. Un garçon très courageux en somme...

Il y a quelques jours, j'ai dîné chez cette amie en présence de « son SEPiens ». Elle m'a mis en garde et m'a demandé de ne pas aborder le sujet : puisque son pote n'en parle jamais, il aurait été étonné que je sois au courant. Je l'ai bien sûr rassurée en lui disant que je respectais ce choix et que je me tairais, du moins sur le sujet...

Au cours de la soirée, a été évoqué le fait que Bertrand (appelons-le ainsi) lâchait souvent les objets... Puis lorsque ma copine a plaisanté avec lui en le chatouillant énergiquement, il a protesté en disant que « sans déconner, ça lui faisait super mal. ». J'ai tout de suite compris... Sa compagne, également présente lui a dit étonnée : « Ah ! Bon ? Ça te fait mal ? », il lui a répondu: « oui, tu sais, c'est à cause de ce que j'ai... ». Et voilà, on est passé à autre chose. Puis, un peu plus tard quand il s'est levé, j'ai perçu un déséquilibre. Je suis peut-être un peu sensible parce que trop avertie mais j'ai vraiment eu de la peine pour cet homme qui vit seul sa maladie, même si c'est son choix.

Et je ne peux pas m'empêcher de penser que c'est mieux de dire naturellement les choses une bonne fois pour toutes. On ne peut pas en vouloir à ses amis qui visiblement ne sont pas au courant des douleurs occasionnées par la maladie puisque Bertrand est très discret à ce sujet mais rien ne les empêchait non plus de saisir la phrase au vol pour entamer le sujet.

Nous, la famille, les proches des SEPiens, nous avons le droit et le devoir de savoir pour pouvoir aider quand c'est nécessaire. Et puis, ça évite les situations difficiles à vivre ou les réflexions qui font mal... tout simplement. »

Par Sandrine.

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12 commentaires
28/04/2020 à 19:04 par JEFF LE SALVATORIEN
Bonjour à tous,
Je suis atteint d'une SEP rémittente depuis 2000 , j'ai 62 ans en retraite , j'ai eu un traitement sous betaferon pendant 10 ans , ensuite
avec le Tecfidera jusque 2019 , j'ai actuellement l'Obagio et j'avoue que c'est dur , fatigue et etc... mon professeur neurologue est prévenu , il me dit qu'il faut un certain temps d'adaptation au médicament , j'ai oublié j'ai en + un syndrome des jambes sans repos traité par Rivotril , ca me ruine mes nuits de repos , j'ai besoin d'en parler avec quelqu'un qui peut me réconforter et qui a peut être le même traitement Merci de votre attention .

20/05/2019 à 22:52 par auttaa
Bonjour,
Je recherche une(des) personnes atteinte(s) de SEP récurrente - rémittente (RR) qui prend le traitement Gilenya (Fingolimod), pour partager des expériences et des questions communes.
Auttaa

19/05/2009 à 12:49 par Joëlle
Je peux tout à fait comprendre le silence de ton ami, le généraliste que j'avais au moment de la découverte du diagnostic m'a dit de ne pas le dire à tout le monde. Sur le moment, je n'ai pas compris mais lorsque plus tard ma propre famille m'a dit "tu utilises ta maladie", j'ai mieux compris, lorsque des personnes sont devenues distantes, agressives, incrédules car cela ne se voit pas, j'ai encore mieux compris.
Lorsque les autres utilisent ce diagnostic pour me considérer comme quelqu'un à tolérer, je réalise mieux le conseil de ce généraliste.
Les Hommes ne sont pas assez humains pour accepter un handicap, ils sont top égoïstes, peut-on leur en vouloir, c'est notre société qui rend les Hommes ainsi.
Mais heureusement, tous les Hommes ne sont pas comme cela !!

Et il est vrai que en parler peut faire découvrir la personnalité de l'autre....
Et permet de ne pas être isolé face à une pathologie aussi insidieuse.

Joëlle

18/05/2009 à 21:54 par Clalis
Bonsoir mamysep,

J'ai la sep et c'est vrai que l'on ne sait pas comment faire sur le marché du boulot. Moi, j'en ai parlé aussitôt et c'est vrai que mise + ou - au placard quand on ne sert plus à grand chose, et surtout quand c'est invisible !!! enfin presque !!
Comment faire ?
Je pense que ce n'est pas tabou, il faut en parler. Certaines personnes croient passer à travers de tout. mais!!!!!!!!!qui sait
Bizzzzzzzzzzzzz

18/05/2009 à 14:49 par mamysep
Comme je suis "grossière" je dirais que la SEP c'est un "b...n M.....x" :

- en parler, surtout si l'on est encore sur le marché du travail ????? j'ai pu constater pas mal de "mise au placard" mais ne pas en parler surtout si l'on a les fameux handicaps invisibles ... bonjour les réflexions ... vous savez autant que moi.

-ne pas en parler : comment peut-on alors faire connaître la SEP ?

Par mon bénévolat, je me rends compte qu'une grande majorité ne parlent pas ... en fait elles, ils veulent "vivre, en profiter, rire...." ce que je comprends, c'est normal

En conclusion je ne sais ce qu'il faut faire ...

18/05/2009 à 14:26 par Sep à moi
Très beau témoignage, tellement vrai. Personnellement, seule mon épouse était au courant de ma SEP et ça fait plus de 10 ans. Au travail, j'ai pu occulter la maladie tant que ça allait physiquement. Maintenant, je suis libéré d'un poids, devenu au fil du temps, trop lourd à porter.
Je me reconnais dans l'histoire de ce garçon qui titube en se levant de son siège et je me rends compte que les non-initiés ont du penser qu'il était ivre.
...Mais les autres invités ne connaissaient pas la vérité. La boucle est bouclé !

18/05/2009 à 14:24 par Kléolia
Je suis bien d'accord avec vous tous !
Pour ma part, je suis plutôt franche et j'ai tjr eu pour habitude d'appeler un chat : un chat !

Je suis déjà victime de la Saleté En Puissance, je ne vais pas en plus me positionner comme un sujet à tabou alors que je m'estime plus courageuse de porter tt ce que cette satanée pathologie implique de façon tjr POSITIVE et FIERE d'être atteinte et malgré tout, d'aller de l'avant comparée à un "bien-portant n'ayant que les efforts "normaux" de vie à faire...!

IL EST HORS DE QUESTION QUE JE PASSE INAPERÇUE (pour ainsi dire entre le papier peint et le mur) SOUS PRÉTEXTE QUE JE SUIS MALADE... NON MAIS !

COMMUNIQUONS et faisons sortir notre maladie de l'ombre !

NB : Il serait bien que tes amis lisent ces commentaires ainsi que ton texte !
Bien à toi super amie !

18/05/2009 à 13:08 par Handiady (Adrienne)
Intéressant ce témoignage! Je pense aussi qu'il faut trouver moyen d'en parler, car c'est une maladie à vie et qui s'aggrave, sans traitement qui l'enraye définitivement. Il est donc important que les proches et amis sachent, car avec le temps on a besoin d'aide, surtout quand on est crevé de fatigue! Ca fait un écrémage et les faux amis ne restent pas. Mais ceux qui ne nous lâchent pas sont des anges!

Merci! @mitiés.

18/05/2009 à 12:12 par Jean Joseph
Bonjour
C'est un témoignage vrai et qui fait du bien. Mon amie voit ma SEP primaire progressive progresser justement, mais je lui ai tout dit dès le départ et elle est adorable avec moi dans sa manière de vivre le sujet. Aux gens que je connais et qui sont mes véritables amis je ne cache rien et réponds à leurs questions. Les autres ? ils n'ont qu'à demander. Voilà, c'est tout simple: Nous ne sommes pas des pestiférés et je pense que si nous voulons être acceptés par notre entourage, il faut d'abord s'accepter soi-même. C'est dur mais nous n'avons pas demandé à avoir cette saloperie.

18/05/2009 à 11:18 par sophie
C'est un sujet difficile dans tous les sens du terme et c'est aussi et surtout un sujet difficile à aborder avec les autres.
Quand la maladie ne se voit pas extérieurement est-il préférable de se taire ? Pour ma part le choix a été difficile à faire et encore aujourd'hui j'ai différentes attitudes selon les situations . J'en ai parlé à ma famille bien sûr (encore que dans les premiers temps seul mon mari était au courant, pas mes parents...) mais pour ce qui est des amis c'est différent. Seuls mes amis très proches et très fidèles connaissent ma maladie. Ceux qui peuvent comprendre et qui ne me prendront pas en pitié ou qui n'auront pas peur, car cette maladie fait peur, sutout quand on la connait mal. Quant aux autres, ceux qui me sont moins proches, et bien maintenant ils le sont davantage encore, car je garde ce secret pour moi. C'est un choix, peut être changerai-je d'avis plus tard quand la maladie sera plus visible ou que j'aurai besoin d'aide. Mais ce qui est certain, c'est qu'aprésent je sais vraiment qui sont mes amis et je les apprécie d'autant plus que leur comportement envers moi n'a pas changé.
Merci pour ton témoignage, pour avoir abordé le sujet de la sep "vu de l'extérieur".

Sophie

18/05/2009 à 10:22 par Rester-Zen
J'ai préférer dire,... Je trouve que c'est mieux. Et ta dernière phrase c'est tout juste ça.

Merci

18/05/2009 à 09:17 par Clalis
Bonjour Sandrine,

J'ai lu ton témoignage et il en resort que ce n'est pas un sujet tabou pour moi, et comme tu dis il faut en parler, pour que les proches puissent nous aider.
Bizzzzzzzzzzz

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