« Bonjour,
Je m'appelle Sandrine. J'ai un ami qui a la sclérose en plaques (SEP). Je l'ai connu avant que la maladie « n'éclate ». Je peux donc malheureusement me vanter de bien la connaître, cette sorcière. En tout cas, bien mieux que la majorité des Français.
Ce n'est pas l'histoire de mon Julien que je souhaite relater mais il fallait poser le contexte avant de vous raconter mon dîner chez une amie très sympa, qu'on appellera Dorothée pour l'occasion.
J'avais eu l'opportunité de parler de la SEP avec Dorothée, tout simplement parce que mon copain est un « malade génial » dans le sens où il mène des actions visant à faire connaître la SEP. Donc à chaque fois qu'il a besoin de faire du buzz, je relaie auprès de mes amis ainsi que le font tous ses amis d'ailleurs.
À l'occasion de ces échanges, Dorothée m'avait parlé d'un de ses proches SEPiens, me disant qu'il n'évoquait jamais sa maladie, préférant probablement vivre avec sans embêter les siens. Un garçon très courageux en somme...
Il y a quelques jours, j'ai dîné chez cette amie en présence de « son SEPiens ». Elle m'a mis en garde et m'a demandé de ne pas aborder le sujet : puisque son pote n'en parle jamais, il aurait été étonné que je sois au courant. Je l'ai bien sûr rassurée en lui disant que je respectais ce choix et que je me tairais, du moins sur le sujet...
Au cours de la soirée, a été évoqué le fait que Bertrand (appelons-le ainsi) lâchait souvent les objets... Puis lorsque ma copine a plaisanté avec lui en le chatouillant énergiquement, il a protesté en disant que « sans déconner, ça lui faisait super mal. ». J'ai tout de suite compris... Sa compagne, également présente lui a dit étonnée : « Ah ! Bon ? Ça te fait mal ? », il lui a répondu: « oui, tu sais, c'est à cause de ce que j'ai... ». Et voilà, on est passé à autre chose. Puis, un peu plus tard quand il s'est levé, j'ai perçu un déséquilibre. Je suis peut-être un peu sensible parce que trop avertie mais j'ai vraiment eu de la peine pour cet homme qui vit seul sa maladie, même si c'est son choix.
Et je ne peux pas m'empêcher de penser que c'est mieux de dire naturellement les choses une bonne fois pour toutes. On ne peut pas en vouloir à ses amis qui visiblement ne sont pas au courant des douleurs occasionnées par la maladie puisque Bertrand est très discret à ce sujet mais rien ne les empêchait non plus de saisir la phrase au vol pour entamer le sujet.
Nous, la famille, les proches des SEPiens, nous avons le droit et le devoir de savoir pour pouvoir aider quand c'est nécessaire. Et puis, ça évite les situations difficiles à vivre ou les réflexions qui font mal... tout simplement. »
Par Sandrine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Depuis presque 2 ans des fourmis dans les mains, après avoir écarté le canal carpien , on va contrôler avec des irm, au cas où … et en décembre 2025 l’irm cérébral , tu penses que tes fourmis c’est un nerf de coincé et là on te balance un truc violent « vous avez des liaisons démyelisantes typiques de le sclérose en plaque » moi qui au quotidien m’occupe de la santé des autres voilà que les rôles s’inversent, c’est juste irréalisable. Il faut faire un irm médullaire et la encore lésions démyelisantes. Demain rendez vous chez le neuro pour qu’il me donne des réponses, ma fatigue je l’ai toujours eu mais mon généraliste me disait : c’est normal avec le travail que vous faites, pourtant je me rappelle lui avoir dit j’ai des fourmis dans tout le corps : c’est le stress , je ne lui en veux pas elle est juste passée à côté et m’a permis sans doute de vivre sans savoir . Je ne m’attendais pas du tout à entendre sclérose en plaque , je suis soignante je sais ce que cela veut dire, je suis pleine de compassion et d’humanité envers les personnes malades mais là tout s’inversent et j’avoue que j’ai beaucoup de mal à l’intégrer. Je sais beaucoup plus aider les autres que moi même . J’avoue j’ai peur, je suis perdue, fatiguée et pleine de questions . Depuis le premier irm il s’est passé presque 3 mois, 3 mois de déni, de doutes mais mon maître mot continuer, mais voilà la fatigue , les questions, le stress ont épuisé mon corps et mon esprit . Déjà l’attente d’un diagnostic , d’une explication , de solutions : 3 mois c’est long, trop long quand on encaisse sans rien dire , quand on se sent seule et mal comprise . J’attends de ce rendez vous des réponses à mes questions , des réponses tout court . En 2026, vivre dans l’attente est compliqué surtout lorsqu’on ne s’est pas préparé à ça . J’ai peur oui de l’avenir , de comment je vais gérer tout ça , de tenir bon. En parler est parfois compliqué car on ne veut pas de pitié, on veut continuer sa vie normalement comme quelqu’un de lambda sans que rien ne change mais je pense que la réalité est différente.