La sclérose en plaques,
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Le 31 oct. 2018

Sophie et sa sclérose en plaques.

« Je n’assume pas du tout
cette maladie… »

Anéantissement.

« Bonjour,

Déclaration de ma sclérose en plaques en 1995 révélée par une IRM. Le choc a été énorme mais « show must go on ! ».
J’ai eu d’énormes poussées mais une récupération à chaque fois, « lucky girl ! ».

De 1995 à 2016, j’ai testé différents médicaments.
Jusqu’à 2013, c’est vie de rêve : courir, tennis, sorties, nager, voyages… Tout dans les meilleures conditions puis la peinture, les expos, mon atelier adoré…

2013, 2015, 2016, 2017, 2018 : poussées, médicaments qui flinguent, neurologues lamentables de lâcheté et d’indifférence à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris (attentes de 3 heures pour 8 minutes de consultation tous les 6 mois !).

Alors maintenant, après une canne, puis deux, puis des chutes spectaculaires, c’est le fauteuil…

Et moi, j’ose le dire, je n’ai aucun courage, je suis déglinguée mais je suis quand même encore une super « lucky girl ! » car mon Amour continue à me regarder comme une Reine. Mais moi, quand je vois mon reflet dans la glace, je regrette de pas savoir quelle veine couper ! Oui, j’ose le dire « and so what ?! ».
Je n’assume pas du tout cette maladie, c’est comme ça…

Mon message : si vous avez encore vos jambes, PROFITEZ le plus possible ! »

Par Sophie Kim.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


11 commentaires
16/11/2018 à 21:49 par octobre
Bonsoir madame, ma sep va bientôt être majeure (😁) 18 ans en février (diagnostiqué, car cela faisait quelques temps que je tombais, notamment une chute dans les escaliers à 3h du matin, avec 4 points à la lèvre, sans parler de l’etat de mon visage😳)
Moi aussi au début j’ai eu du mal à en parler, en fait, il faut arriver à encaisser. Quand cela fut acquis, j’ai accepté l’idée de me battre, et après une ponction lombaire, j’ai accepté un traitement d’interféron, et je l’ai fait pendant 10ans, (3 piqûres par semaine, ça fait beaucoup 🤪, mais cela m’a été bénéfique, bien que lourd à supporter. Après, j’ai été sous aubagio, tecfidera, cellcerpt, et actuellement qizenday, mais depuis 1 semaine, je viens de débuter une série de 20 séances de cryothérapie, j’en suis au 5ème jour, et c’es spectaculaire pour moi! Je suis prête à encourager tous les patients à l’essayer, c’est vraiment à tenter, je vous assure, il faut que cela soit cryo corps entier de préférence, si vous pouvez, vraiment essayez !
Je vous souhaite tout plein de courage💪

12/11/2018 à 09:56 par Sophie kim
Merci à tous et toutes pour votre énergie!!

02/11/2018 à 15:28 par ANNIE
Déclaré en 1997, cela 20 ans maintenant que j'ai la maladie . ai le coté gauche atteint avec au début de l'immurel s'en suit capâxone ts les soirs, tysabri après ts les mois et actuellement gylénia en cachet. Je suis touchée du coté gauche avec problème a la marche aux yeux et aux doigts. NE PEUX PLUS TRAVAILLER (secrètaire avant) Je pallie le manque de travail par du bénévolat mais malheuresement suis constamment fatiguée. bon courage à tous , il faut rester positif....................... et garder l espoir.................................

01/11/2018 à 14:44 par Vidal
Bonjour
Je suis Sepienne depuis 4 ans et me reconnais dans le témoignage de Sophie.
Tout s'est arrêté en 2014 l'année de mes 40 ans.
On m'a diagnostiquee en septembre 2014.
En 2013 j'étais fatiguée. Je me traînais avec une chape de plomb. Parfois je tombais et j'avais des infections urinaires à répétition. J'ai eu des fourmis. Je me suis fait une entorse à la montagne en mars 2014 et suite à ça ma marche s'est dégradée. J'ai passé un EMG. Rien. Pas de nerf pincé puis un irm médullaire rien. J'ai passé irm cérébral en septembre (11 septembre 2014).
J'ai incendié le radiologue quand il m'a dit que j'avais des taches. Je lui ai dit qu'il me dise si s'était une tumeur. Pas de réponse. Et le lundi à 12h30 le verdict. Le neuro m'annonce la sep.
J'en voulais à la terre entière. Je suis restée longtemps sans le dire à mon entourage sauf mon mari et ma mère.
Puis je suis arrivée à en parler.
J'ai un super neuro même si au début c'était pas gagné.
Je suis suivie à Montpellier pour les maux de la sep. Comme traitement j'ai une perf de Rituximab ts les 6 mois depuis 2 ans car je suis dans un protocole. La bonne nouvelle c'est que ma sep est stabilisée. Par contre je n'ai pas de poussée. Je souffre de la spasticité. Je me bats pour éviter la chaise roulante. Je marche avec une canne.
Je ne peux plus courir. Je me fatigue v
Vite. Je suis plus à l'écoute de mon corps.
J'ai du mal à m'accepter comme je suis.
Je garde espoir. Un jour on en guérira.

01/11/2018 à 14:02 par Douce barbare
Oui vous avez le droit de le dire.
Vous avez le droit de ne plus avoir envie.
Je vous souhaite.... Que vous souhaitez ? Peut être plein de petits moments de joie .

Sinon je n'ai plus mes jambes mais je continuerais à fond de profiter de toutes les nouvelles capacités (comme celle d'écraser les pieds des gens qui ne se poussent pas!!)

01/11/2018 à 10:29 par BARDIN nicole
SEP qui m'a été CONFIRMEE en 20008 .après première poussée suite DCS de ma soeur ,en 2004 ,paralysée ,on n'a pas voulu m'annoncer ce nom .SEUL ,l 'interne qui m'a suivi à force de questions ,4 jours avant la sortie ,me dit "on a pensé SEP".Pas une seule autre personne ne m'en a reparlé ,il a du se faire remonter les bretelles ! pour eux ,c'est le SYNDROME GOUJEROT-SJOGREN...!comme vous ,pour la marche ,chutes?? ...j'en suis au fauteuil extérieur et un minotore pr intérieur. VOILA...je ne l'assume pas du tout ,devant le miroir c'est juste ce dont je dois voir...Combien de fois j'ai la rage intérieure de ne pouvoir faire ce que je veux ,faire comme les autres ,mème jalouse parfois ,de plus que celles-ci ne réalisent pas du tout ce que ns pouvons vivre ds ces moments là...Pour elles ,c'est la vie !on a envie d'etre méchante en entendant ça..Pas sympa ! peut-_ètre ?Mais vice-versa ? Pas mieux.

Courage à vous et nous.

Je suis gentille avec peu car on voit les vraies amies.

Bonne suite

je vs embrasse

Nicole

31/10/2018 à 20:31 par Emilie
Go go faut vivre respirer il y a tant de choses à faire même en fauteuil.
Personnellement je ne suis pas trop handicapé physiquement beaucoup de fatigue et douleurs rien ne m arrête je profite et même si un jour je suis en fauteuil je vois que l on peut continuer l'aventure. Go 😁😁😁😁

31/10/2018 à 20:15 par Isabelle44
Non Madame. Vous ne devez pas déprimer. Je sais que ce n’est pas facile mais comme vous le dites vous avez dans votre vie un « Amour » sans qui probablement la vie serait fade. Et probablement que cet « Amour » a besoin de vous parce que l’Amour est une chose réciproque. Unique et essentielle.

Et vous êtes une belle femme avec du talent.

J’ai beaucoup de mal moi aussi à écrire ça.

J’ai aussi une maladie chronique, avec suspicion de sclérose en plaques depuis 2014 c’est écrit noir sur blanc dans mon dossier j’ai subi la batterie de tests 2 fois en 4 ans pour toutes les maladies inimaginables sans résultat et je suis suivie dans des centres de recherche pour maladies rares (je perds la vue lentement mais sûrement, personnellement je connais les tenants et les aboutissants ça fera l’objet d’un autre message personne ne voudra l’entendre aujourd’hui). J’ai vécu dans l’anxiété, la crise existentielle, mystique (je pourrais écrire un roman sur comment attraper le mauvais oeil) avec ces examens répétitifs, devant aller travailler avec toujours un oeil en moins dans l’audiovisuel (montage vidéo). Injection dans l’oeil parce que j’allais le perdre. Traitement de cheval la journée, je ne voyais plus rien et je devais aller bosser, toujours à raconter aux proches jusqu’à les saouler sans rien pouvoir expliquer. Il y a quelques mois je me suis trouvée dans l’obligation d’informer ma hiérarchie. Bienveillante. J’avais calculé mon coup. Je ne suis pas venue là par hasard. J’ai eu des grands délires, des réflexions dans ma tête. Les médicaments/gouttes/injection que je prenais pour mes yeux ont occasionné une cataracte j’étais à 1/10 pendant 2 ans. Un coup à droite demain à gauche (c’est prévu), et si je n’écris pas trop mal ce soir, c’est parce que à la base je suis pas trop mal câblée, avec un goût pour l’écriture. J’ai vu des bons et des mauvais. Je les respecte tous, comprenant leurs problématiques… … … Quand on vend son livre à plus de 300 euros pour expliquer la pathologie, qu’on ne respecte pas son RDV avec son patient (client qui prend sur sont travail) au bout de 4 ans d’urgences, c’est qu’on est un bouffon (Monsieur BR… ). Oh mais ce n’est rien dit l’interne. Juste une petite cataracte. Oui ça se soigne très bien aujourd’hui. Oui c’est à cause de l’injection. Assumé à l’hôpital les médicaments que je prenais ont occasionné des problèmes supplémentaires. Donc changement d’hôpital. Je n’ai rien appris de plus mais ils ont eu un agissement.

ON NE SAIT RIEN FAIRE DE MIEUX AUJOURD’HUI QUE DE SOIGNER UN PROBLEME AUX YEUX AVEC DES MEDICAMENTS QUI DONNENT LA CATARACTE. ET ENSUITE DE LE RECONTRÔLER AVEC DES MÉDICAMENTS QUI REDONNENT DANS LE MEILLEUR DES CAS LA CATARACTE ET LE GLAUCOME. SAUF QUE LA CATARACTE çA SE SOIGNE ET QUE SANS L’INJECTION J’ETAIS AVEUGLE EN UNE SEMAINE.

Très mauvaise communication. Sauf que opération sous anesthésie générale oeil très compliqué (avec une tête de sorcière aujourd’hui, hématome à gauche qui occupe le blanc de mon oeil, et je suis comme au début quand je suis allée aux urgences et qu’ils disaient que j’avais la tuberculose ou la sclérose en plaques avec 10/10, je passe les détails je vois mal).

Je dois encadrer cette opération sous corticoïdes. Je passe les détails de cette aventure. J’ai reçu cette médication en urgence et par téléphone et email. J’ai pris, connaissant les tenants et les aboutissants. Je me suis tapée un crise de panique terrible, à plus pouvoir me déplacer, je suis quand même allée travailler malgré un avis médical négatif (je pouvais plus monter au deuxième étage au dessus de chez moi). Impossible de me déplacer. Mon copain a du renter pendant une semaine (j’ai rendez-vous lundi à la Salpêtrière je pourrai enfin en parler). Je suis très bizarre avec ces médicaments. Je gère à fond dans ma maison, à partir au moins de 4 heures du matin, dans la rue je me casse la gueule en arrière mais je gère à fond pour ma fille. Je me sens bizarre, avec un sentiment d’étrangeté en permanence. Mais je gère. Tout est nickel chez moi. Surtout ma fille est heureuse, intelligente et elle m’aime (plus que les étoiles répète t elle).

Comme vous le dites, c’est cet « Amour » qui est là. Celui qui vous fait tenir, celui à qui vous donnez, celui qui vous donne et réciproquement. Après tout, nous avons tous avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, personne n’est infaillible, et nous irons tous vers la même destination, tous avec plus ou moins de chance, tous avec plus ou moins de défaillances mais

L’Amour fait que nous sommes Humains et Heureux.

Nous sommes faits les uns pour les autres. J’ai compris ça dans ma vie. Et les émotions négatives ne font qu’empirer les choses. D’ailleurs sur ce site (qui me fait du mal je ne vais pas vous mentir car les gens y sont tristes) j’ai eu une brève conversation avec un patient solidaire que je remercie, à l’occasion de mon anxiété, à l’occasion d’un aveuglement et parce que j’avais des paresthésies (disparues aujourd’hui).

En ce soir d’Halloween, je voudrais vous dire Madame que vous êtes une belle femme. N’hésitez pas à envoyer vos oeuvres. Toutes nos créations sont magnifiques.

Nous sommes tous dans une impasse existentielle et l’amour est là pour nous sauver au bout du compte ;)

31/10/2018 à 19:56 par Reeb séverine
Cette Villaine sep nous détruit à petit feu notre rage contre elle est universelle . C’est pour moi ma colocataire depuis 20ans j’en ai bientôt 40 et je suis toujours aussi en colère c’est claire mais je ne suis plus comme les neuro disent malade ce thème est sorti de mon vocabulaire je souffre d’ine Infection chronique déjà rien que ça ! Ça change la façon de ce voir .ok la cane c’est obligatoire sinon c’est gamelle traitement de M...etc douleurs et j’en passe de gros changement alimentaire mon aidée c’est sûr mais le plus important je dirais même si ,c’est quand même super facile à dire de continuer à vivre .bien sûr nos capacités physiques sont diminuées mais c’est pas ce qui nous anime au fond. C’est bien nôtre tête et nos émotions qui font de nous des personnes notre corps est l’outil . Je ne me déplace plus beaucoup c’est dure mais je vie et c’est déjà beaucoup . Je comprends bien que vous avez envie de baisser les bras mais vous n’avez certainement pas envie qu’elle gagne j’me trompe ??

31/10/2018 à 11:42 par Nelly Fray
Pareil pour moi.On a beau se révolter,se battre et chercher le pourquoi:moi ? On finit souvent par perdre la bataille .....
Le pire c’est la totale dépendance et la stomie aussi.
J’ai mon mari,enfants,petits enfants mais cette foutue maladie domine et gâche la vie.

31/10/2018 à 09:16 par Faby
Et oui 'cette fougue sep qui nous diminue petit à petit,terminé pour moi aussi les tandis, les balades la motos ...maintenant je me contente de marcher quelques mètres avec ma pote la béquille. Il ne me reste qu'elle
Courage on continue à avancer

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