Sophie, ma sclérose en plaques.

« Bonjour, Voilà, je me lance. J’ai beaucoup hésité. Ce n’est pas facile d’admettre et d’accepter que l’on fait partie de cette « famille ». J’emploie le terme de famille car c’est vraiment ce que je ressens à naviguer sur les divers forums et blogs consacrés à la sclérose en plaques. Depuis le mois de juin 2008 je sais que moi aussi j’ai ce « truc en plus »… Je me présente, je m’appelle Sophie j’ai 36 ans, un mari, trois enfants (la petite dernière est sur la photo) et je suis atteinte de sclérose en plaques (j’ai l’impression de faire mon « coming out » de sépienne !!!). Je connaissais déjà bien cette maladie avant qu’elle me concerne directement. En effet, mon oncle a souffert de sep pendant presque trente ans. Aujourd’hui je regrette de ne pas m’être plus intéressée à lui. Je savais que la maladie détruisait ses nerfs et qu’il avait de plus en plus de mal à marcher, jusqu'à ne plus marcher du tout. Mais bon j’étais jeune, j’étais triste pour lui, mais rien de plus... Au mois de mars 2008 j’ai ressenti une drôle de sensation au pied gauche. J’avais l’impression qu’une toile d’araignée le recouvrait... Cette drôle de sensation s’est étendue à mon mollet puis au bas de mon dos. Et puis il y avait aussi ces fourmillements le long de la colonne quand je mettais mon menton sur la poitrine (le fameux signe de Lhermitte que beaucoup de malades connaissent bien). Je ne me suis pas plus inquiétée que cela, j’ai pensé que je m’étais coincé un nerf. Nous avons entrepris des travaux de peinture dans la maison, je n’y ai plus pensé et la toile d’araignée a disparu (pas le signe de Lhermitte). Puis au mois d’avril, j’ai ressenti comme une brûlure sur ma cuisse droite. La brûlure s’est étendue et est devenue de plus en plus douloureuse au fil des jours. Un autre jour j’ai ressenti comme une décharge électrique très forte me parcourir le bras gauche, mais ce fût si bref que j’ai à peine eu le temps de m’en inquiéter. Sans doute toujours ce nerf coincé... À tout hasard je suis allée faire un tour sur le net et là ce fût le choc. En détaillant mes symptômes je suis très vite tombée sur cet acronymes étrange « SEP ». J’ai revu mon oncle décédé quelques mois plus tôt, le « monte charge » installé dans son escalier, son fauteuil... Et puis on a beau dire que la maladie n’est pas héréditaire, le facteur aggravant est tout de même là. On parle souvent des sites internet à vocation médicale et des risques de l’auto-diagnostique, mais là malheureusement, je ne m’étais pas trompée... Je suis allée voir mon médecin traitant, totalement paniquée. Il a tout de suite dédramatisé en m’expliquant que je pouvais très bien avoir une hernie discale, mais il m’a tout de même orientée vers un neurologue (il avait sans doute déjà des craintes). Et là ce fût le parcours du combattant classique que tous les malades connaissent bien : IRM médulaire (traces d’inflammations), ponction lombaire (rien d’anormal), IRM cérébrale (plaques et inflammations). J’ai eu pas mal de chance dans mon malheur car tous ces examens se sont déroulés assez rapidement, je ne suis pas restée trop longtemps dans l’incertitude. Jusqu’au dernier IRM, mon neurologue ne pensait pas à la sclérose en plaques. Je ne sais pas bien pourquoi. Sans doute mes symptômes n’étaient-ils pas assez « spectaculaires ». Enfin, l’IRM cérébrale et le fait que 8 ans plus tôt, la partie gauche du visage avait été comme anesthésiée pendant plusieurs semaines sans qu’on trouve d’explication, ont amené au diagnostique que je redoutais tant. J’ai eu droit à un bolus de cortisone de 5 jours. Difficile à supporter au départ, mais je me suis sentie mieux après une dizaine de jours. Après cela il a fallu annoncer la nouvelle aux parents et aux proches et ce fût sans doute le plus difficile. Leur réaction fut en générale pleine de bon sens et de sang froid. Mais aujourd’hui encore je n’en ai pas parlé à tous mes amis. J’ai trop peur de voir la peur ou la pitié dans leurs yeux. À présent je me soigne (Copaxone®), je vais bien (ce cher Lhermitte n’a pas totalement disparu et les fourmis viennent me rendre visite plusieurs fois par jour). J’ai une vie tout à fait normale et pour de nombreuses années encore je l’espère... La vie a pris un autre sens, une autre valeur... Les petites tracasseries du quotidien ne m’atteignent plus et les moments de joie passés auprès de ceux que j’aime n’en ont que plus de valeur. J’ai pleuré tous les jours durant les trois premiers mois qui ont suivi le diagnostic puis petit à petit j’ai sorti la tête de l’eau. Aujourd’hui j’envisage l’avenir avec sérénité, la peur ne changera rien. J’affronterai la maladie quand il le faudra avec autant de courage et d’optimisme que tous ceux qui témoignent sur ce blog. J’ai trois petits-enfants qui ont besoin de leur maman en pleine forme et pour eux je déplacerai des montagnes... J’ai aussi un mari formidable qui me soutient, me comprend et qui comme moi, refuse que la peur nous coupe les ailes. Voilà le témoignage tout simple d’une "sépienne" (que je hais ce mot !) pleine d’espoir et de confiance en la vie. Bon courage à tous et merci à Arnaud et Notre Sclérose. » Par Sophie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).