« Bonsoir,
Je suis Sophie, 37 ans, et 17 ans de sclérose en plaques… le plus beau cadeau de mes 20 ans :-)
Pendant 5 ans, j'ai complètement occulté le diagnostique et presque oublié que j'étais "malade" malgré quelques signes que je ne voulais pas voir. Je cours tout le temps, partout... je fais comme tout le monde.
Et puis, mes 25 ans sonnent le top départ d'une course entre la sclérose en plaques et moi. À l'époque, je suis sportive alors, c'est sûr, elle ne m'aura pas ! Des poussées s'enchaînent, des traitements aussi (interférons, immunosuppresseur) tous me rendent bien plus malade que la maladie et je finis par dire : STOP ! où est Sophie ?
Une pause s'impose... j'arrête les traitements, mes études pour un temps. Le temps de me reprendre en mains, 48 kg toute mouillée, des bleus de partout, j'ai mal au corps... pour me prouver qu'il vit encore, je donne la vie... oui, je suis capable de et non plus, je suis incapable. Mon petit garçon voit le jour ! Sophie aussi…
L'ombre de la sclérose en plaques plane de nouveau, et pendant 2 ans, la galère totale… poussées sur poussées, une séparation, un diplôme… et un bout de chou qui a besoin de sa maman.
J'enchaîne les emplois : trop d'heures, trop de stress… trop de poussées… impossible de tout gérer sans y laisser un peu de sa peau… et puis trop de solitude.
Ils sont peu à vouloir entendre quand ça ne va pas, ils sont peu à savoir entendre quand ça ne va pas, et moi, je ne veux pas qu'on voit quand ça ne va pas.
Je décide de changer tout, je fais de grands projets, j'essaie de voyager et curieusement, je vais. Je suis une nouvelle Sophie.
13 ans après ma 1ère poussée, Nicolas entre dans ma vie, il voit et ne fuit pas, il entend et ressent quand ça ne va pas… Je prends le temps, plus de stress… j'ai arrêté de travailler, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans. Je vais, pas au même rythme que les autres… pas en même temps que les autres, mais je vais.
Je suis Sophie, j'ai la sclérose en plaques depuis 17 ans, je ne peux plus courir, je ne peux plus marcher des kilomètres, mais je peux donner tant de sourires, tant d'amour, tant de joie de vivre depuis que je mesure le poids de la vie, que je suis tentée de remercier la sclérose en plaques d'avoir tout changé… »
"La vie est trop courte pour être petite" - Oscar Wilde.
Par Sophie.
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Aujourd'hui je modèrerai sans doute un peu les choses! je suis souvent en fauteuil mais ma vision globale n'a pas changé..........
bises à tous et toutes