La sclérose en plaques,
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Le 8 mars 2013

Sophie nous parle de sa sclérose en plaques.

« Ils sont peu à vouloir entendre
quand ça ne va pas. »

« Bonsoir,

Je suis Sophie, 37 ans, et 17 ans de sclérose en plaques… le plus beau cadeau de mes 20 ans :-)

Pendant 5 ans, j'ai complètement occulté le diagnostique et presque oublié que j'étais "malade" malgré quelques signes que je ne voulais pas voir. Je cours tout le temps, partout... je fais comme tout le monde. 

Et puis, mes 25 ans sonnent le top départ d'une course entre la sclérose en plaques et moi. À l'époque, je suis sportive alors, c'est sûr, elle ne m'aura pas ! Des poussées s'enchaînent, des traitements aussi (interférons, immunosuppresseur) tous me rendent bien plus malade que la maladie et je finis par dire : STOP ! où est Sophie ?

Une pause s'impose... j'arrête les traitements, mes études pour un temps. Le temps de me reprendre en mains, 48 kg toute mouillée, des bleus de partout, j'ai mal au corps... pour me prouver qu'il vit encore, je donne la vie... oui, je suis capable de et non plus, je suis incapable. Mon petit garçon voit le jour ! Sophie aussi… 

L'ombre de la sclérose en plaques plane de nouveau, et pendant 2 ans, la galère totale… poussées sur poussées, une séparation, un diplôme… et un bout de chou qui a besoin de sa maman. 
J'enchaîne les emplois : trop d'heures, trop de stress… trop de poussées… impossible de tout gérer sans y laisser un peu de sa peau… et puis trop de solitude.
Ils sont peu à vouloir entendre quand ça ne va pas, ils sont peu à savoir entendre quand ça ne va pas, et moi, je ne veux pas qu'on voit quand ça ne va pas.

Je décide de changer tout, je fais de grands projets, j'essaie de voyager et curieusement, je vais. Je suis une nouvelle Sophie. 

13 ans après ma 1ère poussée, Nicolas entre dans ma vie, il voit et ne fuit pas, il entend et ressent quand ça ne va pas… Je prends le temps, plus de stress… j'ai arrêté de travailler, je suis sous Tysabri® depuis 2 ans. Je vais, pas au même rythme que les autres… pas en même temps que les autres, mais je vais.

Je suis Sophie, j'ai la sclérose en plaques depuis 17 ans, je ne peux plus courir, je ne peux plus marcher des kilomètres, mais je peux donner tant de sourires, tant d'amour, tant de joie de vivre depuis que je mesure le poids de la vie, que je suis tentée de remercier la sclérose en plaques d'avoir tout changé… »

"La vie est trop courte pour être petite" - Oscar Wilde.

Par Sophie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 06/06/2011.

30 commentaires
17/03/2014 à 10:57 par sophie
Super lilou!!!!

Aujourd'hui je modèrerai sans doute un peu les choses! je suis souvent en fauteuil mais ma vision globale n'a pas changé..........
bises à tous et toutes

10/03/2014 à 13:33 par lilou
je t'ai trouvé!! :-) magnifique temoignage et t'es belle comme un coeur!! reste positive et oui la vie est trop courte alors profites en , profitons en! gros bisous!

20/06/2013 à 17:18 par mourad
sophie vous ete quelqu'un de formidable et je vous souette tout le bon heure du monde, j'ais la sep bepuis 6ans ,et je vous dit bon courage ,

20/06/2013 à 17:17 par mourad
sophie vous ete quelqu'un de formidable et je vous souette tout le bon heure du monde, j'ais la sep bepuis 6ans ,et je vous dit bon courage ,

20/06/2013 à 17:15 par mourad
sophie vous ete quelqu'un de formidable et je vous souette tout le bon heure du monde, j'ais la sep bepuis 6ans ,et je vous dit bon courage ,

09/12/2011 à 23:37 par breizhmushroom
... magnifique! merci

09/12/2011 à 20:21 par Jennifer
Whaouhhh quelle claque ! Merci pour ce superbe témoignage !
JEn

09/12/2011 à 09:37 par Agnès
Beau témoignage positif, bravo et surtout continue à aller de l'avant... :-)

09/12/2011 à 08:32 par Eric Coutou
Sophie, merci pour ton témoignage 17 de SEP et tu vas. J'en suis à 20 ans de SEP et je vais.
Bises

Eric

14/07/2011 à 08:01 par yasmina
Coucou Sophie ton témoignage est trop beau ,je suis un peut comme toi meme quand sa va pas je me dit toujours sa va ,malgré les douleurs et surtot la fatigue mais comme je dit sa fait partie de notre vie maintenent et c'est pas sa qui peut nous empeché de vivre.Bon courage a toi .

13/07/2011 à 12:01 par perdre du poids facilement
je n'aurai pas cette satisfaction de rencontrer l'homme de Boston; le voir c'est le toucher, le lire c'est l'effleurer...

27/06/2011 à 17:32 par sophie
t'as tout compris.....sauf qu'il y a des jours où c'est moins évident que d'autres de profiter à fond de choses qui sont "normales" chez les autres personnes et qui nous sont presque exceptionnelles à nous les sépiens/sépiennes....

sophie

27/06/2011 à 17:32 par sophie
t'as tout compris.....sauf qu'il y a des jours où c'est moins évident que d'autres de profiter à fond de choses qui sont "normales" chez les autres personnes et qui nous sont presque exceptionnelles à nous les sépiens/sépiennes....

sophie

27/06/2011 à 17:29 par sophie
l'espoir fait vivre...il faut y croire!!!!

:-)

sophie

27/06/2011 à 17:27 par sophie
Bonjour florence, je prends connaissance de votre message seulement maintenant.

Je ne suis vraiment pas douée en informatique mais je vais essayer de retrouver vos coordonnées!

En attendant : bonne semaine!

sophie

09/06/2011 à 22:53 par Nemlodie
Ce témoignage m'a touché, il retrace a peu près mon histoire.
Ta façon d'exprimer tes sentiments et tes ressentis est exactement ce que je vis.
Tout ça pour dire que tu as raison car, malgré tout, c'est surment Grace a la SEP que l'on sait profiter de petits plaisirs de la vie sans se la gâcher avec des "détails".

09/06/2011 à 20:59 par roger florence
ah oui, j'oubliais, je clique sur retenir mes coordonnées...

09/06/2011 à 20:58 par Roger
Bonjour Sophie,
il y a beaucoup de messages en réponses, mais j'aimerais pourtant converser plus longuement. En effet est-il possible de laisser un message sur mon mail afin que je vous demande un conseil suite à votre témoignage...
bonne soirée et j'espère à bientôt

08/06/2011 à 15:11 par Didl
Hello,

Merci pour ce touchant témoignage. La sep a tout changé c'est bien vrai, mais je ne suis pas du tout tenté de la remercier. J'aimais bien mieux avant : passer mes journées avec du peps, pas d'engourdissement,...
Bref, il faut faire avec

Aujourd'hui, ça doit être un jour sans...
Vivement que ça reparte.
Didier

07/06/2011 à 13:44 par sophie
Merci Marco, j'essaie de garder espoir même si tu dois savoir qu'à des périodes, on voit tout en noir, et on a plus envie de rien....mais ça repart! pourvu que ça dure! :-)

Sophie

06/06/2011 à 22:02 par sabarttini marco
Je suis d accort avec toi sur le dernier chapitre de ton témoignage,vive la vie l'être humain a cette faculté de s'adapter à tous ,et la maladie le rend plus fort et mois nombriliste , on vit au ralenti , mais on apprécie l’instant présent.
Et merci pour ton témoignage qui me redonne un peu courage de voir que certaine personnes vive avec la sep en essayant de ne pas perdre espoir .

06/06/2011 à 17:11 par sophie
Je suis si heureuse que mon témoignage fasse écho à qqun!! comme quoi, nous ne sommes pas seule au monde même si c'est ce que l'on ressent parfois....merci de vos réponses...et d'être là! :-)

Sophie

06/06/2011 à 17:09 par sophie
Merci! Nous les Sophie, on est LES MEILLEURES!!! lol
Je te souhaite pleins de belles choses. VIS à 400%!
Bises
Ophie

06/06/2011 à 17:07 par sophie
alors, cédric, tu m'arraches une larme au coin de l'oeil!!!:-)
si tu es le Cédric que je connais....je ressens ton soutien car tu as tjs été là dans les moments difficiles....Je ne t'en remercierais jamais assez! tchouss!!!!

Sophie

06/06/2011 à 16:31 par guimauve
tes mots m'ont touché aussi !
merci sophie pour ce joli témoignage

06/06/2011 à 15:27 par sophie
Qui dire ? Tout ce qui me vient est "waouh !"
Bravo, tout ce que tu as écris me touche vraiment.
Bonne chance

Une autre Sophie

06/06/2011 à 14:22 par Cédric
J'ai passé un long moment à réfléchir à ce que je pouvais répondre à ton témoignage chère Sophie, mais impossible de trouver les mots justes...

Ainsi, je ne vais répondre que part le sourire franc que tu me donnes à chaque fois que l'on se voit.

J'aime ta générosité, j'aime ta pudeur. Tu es une femme d'exception Sophie.

Tu auras toujours mon Amitié et mon soutien.

Cédric...

06/06/2011 à 13:56 par sophie
Merci Claudie, la vie prend le dessus malgré tout!

Merci Alexia : j'espère que tu as trouvé chaussure à ton pied! et qu'il accepte quand tu ne vas pas..j'apprends encore et tjs à vivre avec, mais j'ai tjs du mal à accepter quand je ne vais pas : comment fais tu?

Bonne semaine à vous deux!

Sophie

06/06/2011 à 13:28 par baudry
Bonjour Sophie,

je trouve votre témoignage magnifique !
Merci !
Claudie

06/06/2011 à 12:39 par Alexia/Bibiche
"Ils sont peu à vouloir entendre quand ça ne va pas, ils sont peu à savoir entendre quand ça ne va pas, et moi, je ne veux pas qu'on voit quand ça ne va pas."

Comme cette phrase me parle Sophie !!!

Oui souvent, peut être même trop souvent, nous voulons l'occulter mais au contraire il faut vivre avec elle, s'écouter, être nous même avec tout ce qu'elle change en nous !!!

Vivons !!! Voilà le meilleur pied de nez que nous pouvons lui faire !!!

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