La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 juin 2024

Sylvie nous parle de sa sclérose en plaques.

« J’ai mené une vie
trop intense. »

« Bonjour,

Je suis Sylvie, j’ai 50 ans. En août 2018 je suis allée chez une amie pour passer le week-end. Le matin, je me suis levée pour aller aux toilettes et je suis passée devant un miroir. J’ai regardé ma tête complètement épuisée et soudainement, mes bras se sont levés et se sont pliés devant moi, sans aucun contrôle. Mes mains se sont fermées, une décharge électrique est montée dans mes jambes et je me suis écroulée. Je me suis retrouvée par terre, mon dos « arqué ». Mon corps s’est agité et j’ai hurlé de douleur.
Ma copine a immédiatement appelé les pompiers. À leur arrivée, j’ai fait une nouvelle crise. Les secours m’ont transportée aux urgences et après une brève consultation, le médecin m’a conseillé « beaucoup de repos et de jardinage » (la blague). De retour chez ma copine, je n’ai plus eu de crise et le lendemain, j’ai décidé de rentrer chez moi, à environ une heure de trajet. Arrivée au péage de l’autoroute, j’ai senti une crise arriver… Je suis sortie du péage, j’ai appelé à nouveau les urgences. Ils m’ont donné un anxiolytique afin que je puisse rentrer chez moi.

Par la suite, j’ai consulté mon médecin traitant qui m’a prescrit une nouvelle fois des anxiolytiques ainsi qu’un antidépresseur, me précisant que « j’étais trop stressée ».
Pour changer d’air, j’ai donc demandé à ma cousine de séjourner chez elle durant quinze jours. Sans amélioration de mon état, ma mère m’a persuadée de poursuivre ma convalescence chez elle, dans le Sud-Ouest, au calme, à la campagne… Mais en vain.
Lors d’une courte promenade dans le jardin, j’ai chuté et eu une grave entorse à la cheville. J’ai été amenée une énième fois aux urgences et j’ai fait une nouvelle crise… Le médecin a alors décidé de me prescrire une botte de marche, ainsi que de la rééducation. Malheureusement, mon état n’a pas permis d’entreprendre des séances chez le kinésithérapeute. Et de retour chez moi, j’ai eu des crises à répétition, des tocs et une phobie sociale s’est installée. Il était impossible pour moi d’approcher d’un téléphone, d’un ordinateur et de sortir. J’avais complètement occulté mon travail et je ne pouvais même plus écrire. J’étais dans ma bulle et ne parlais quasiment plus, excepté avec le milieu médical. Je dormais beaucoup, écoutais des musiques relaxantes et quittais rarement ma chambre.
Durant ma convalescence, j’ai consulté deux fois une infirmière en psychiatrie et deux fois un psychologue. J’ai eu un traitement adapté.

Au fil des mois, les crises se sont espacées et je réussissais à les calmer, aidée de mon traitement. En me remémorant cette période, je ne craignais plus ces crises. Ce n’est d’ailleurs qu’après avoir vaincu cette peur, que celles-ci se sont estompées (enfin c’est ce que je croyais !).
D’après les médecins, c’est grâce ma force de caractère que j’ai pu reprendre mon activité à temps partiel, au bout de 7 mois.

Après de multiples consultations, c’est un neurologue qui a diagnostiqué un burn-out violent, avec des crises que l’on appelle CNEP (Crises Non Épileptiques Psychogènes). Prise d’anxiolytiques à la dose maximale et diminution à partir de novembre avec arrêt complet en février. 

J’ai aménagé mon temps de travail et délégué beaucoup plus à ma collaboratrice, ce qui m’a permis de retrouver une vie sociale, de voir mes amis et ma famille. Je me suis reconstruite petit à petit. Cette période a été un tournant dans ma vie et j’ai entrepris une formation pour devenir psychopraticienne. Mon expérience m’a fait comprendre que la santé est primordiale et que je souhaitais accompagner les gens pour qu’ils ne tombent pas dans « ce piège ». En effet, le travail fait partie de la vie, mais la vie privée aussi. Il est inutile d’essayer de prouver que nous sommes indispensables et de vouloir gérer trop de situations à la fois…

Malheureusement, j’ai gardé des séquelles de mon entorse qui s’est avérée être une fracture non décelée par les médecins et par conséquent non soignée.
Après plusieurs chutes, je me suis aperçue que ma jambe avait un problème. La canne, une béquille, puis deux… Je suis passée de 10 km de marche à 800 mètres.
J’ai entrepris le périple de voir un Neurologue qui a soutenu son diagnostic et n’a pas poussé les examens en profondeur, des orthopédistes et un professeur en réadaptation qui m’a dit que c’était dans ma tête.

J’ai laissé tomber mes investigations et j’ai vendu ma maison à étages en 2021 et j’ai retrouvé une maison de plain-pied dans l’Indre.
Là, j’ai rencontré un médecin généraliste de campagne qui, en un coup d’œil, m’a dit : « Eh bien ma petite, tu as une sclérose en plaques ! »… Et le fauteuil roulant est arrivé ensuite.
Après des examens, le diagnostic est tombé en mars 2022 : sclérose en plaques secondaire progressive

Résultats : certes, j’ai fait un burn-out, ok. Mais les crises n’étaient pas des CNEP, c’étaient des poussées. Et tout le monde est passé à côté ! 

Depuis mars 2022, j’ai un traitement, je fais de la rééducation, j’utilise un fauteuil roulant, un appareillage véhicule, j’ai vendu ma société et réalisé une reconversion professionnelle, etc. Quand je réfléchis, j’ai mené une vie trop intense, avec du stress, des situations à gérer très compliquées. Résultat, le physique et le mental ont dit STOP !

Selon moi, ce burn-out a été le déclencheur. Peut-être que sans lui, la sclérose en plaques se serait déclarée dans le temps, ou peut-être jamais… Je n’en sais rien ?

Par Sylvie.  

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9 commentaires
27/06/2024 à 19:31 par nass54
Bonjour Sylvie courage à toi et surtout écoute ton corps

25/06/2024 à 13:29 par Chrysalide
Par contre préférez vous que l'on mette votre vrai prénom , ou un pseudo ?
Bien cordialement

25/06/2024 à 13:27 par Chrysalide
Voici votre poème si cela vous convient je l'intégrerai au recueil de poèmes de mon conjoint .
Je vous transmets son site internet pour informer de la sortie de son nouveau recueil , il devrait sortir courant fin juillet début aout . Merci encore à vous .

J’ai 50 ans,
En août 2018, chez une amie,
Pour un week-end, simplement,
La vie m'a offert une tragédie.

Un matin, passant devant un miroir,
Je vis mon reflet, fatigué, déformé,
Soudain, mes bras se levèrent sans espoir,
Une décharge, et mon corps s’est écroulé.

Sur le sol, mon dos arqué,
Agité par des spasmes, hurlant de douleur,
Les pompiers appelés, mon sort incertain,
Aux urgences, repos conseillé avec humour amer.

Les crises, les anxiolytiques, et le stress,
Ma vie se figea dans une spirale sans fin,
Chez ma cousine, chez ma mère, le même malaise,
Chaque espoir de guérison semblait vain.

Une entorse, des chutes, des crises,
La phobie sociale m’enfermait,
La musique apaisante, mes jours sans surprise,
Seulement les médecins pour me parler.

Puis, au bout de sept mois, l’étincelle,
Grâce à ma force, j’ai repris le travail,
Un neurologue enfin l’étiquette,
Burn-out, CNEP, ce fut mon détail.

Mais le vrai mal était plus profond,
Une fracture ignorée, la jambe mal en point,
D’un neurologue à un autre, un long chemin,
Enfin, un médecin de campagne, la raison.

"Tu as une sclérose en plaques", dit-il simplement,
Et le fauteuil roulant devint mon compagnon,
Mars 2022, le diagnostic enfin, étonnement,
Poussées, non CNEP, brûlure de l’ignorance.

Le burn-out, déclencheur d’une lente dégénérescence,
Vivre intensément, oublier de respirer,
Le corps et l’esprit, au bord de la défaillance,
J’ai vendu ma société, réappris à m’aimer.

Aujourd’hui, avec un traitement et rééducation,
Je me suis reconvertie, trouvé une nouvelle voie,
Accompagner les autres, prévenir l’épuisement,
Car la santé, je l’ai appris, est un trésor en soi.

Peut-être, sans ce burn-out, la sclérose aurait attendu,
Ou peut-être jamais ne serait apparue,
Mais c’est mon histoire, et de ce chemin ardu,
Je tire des leçons, pour moi, pour vous.

25/06/2024 à 11:10 par Marie
Bonjour, j’ai 33 ans et ma SEP c’est dignostiquée en 2015. Mais il c’est averé qu’apres ma cesarienne en 2011 les premiers symptomes ont commencés ( mes jambes laché, des douleurs a pas en dormir, etc..) les medecins m’ont dit que cela arrivé rarement apres une cesa.
En janvier2015 perte d’equilibre, bourdonnements dans les oreilles, des douleurs aux niveau canal carpien,d’horrible douleurs au dos puis des fourmies dans toute la partie gauche. Mon medecin traitant me prescrit des piqures pour un lunbago, cela passe passe sa empire, il m’envoi voir un neurologue ni une ni deux je vois le neurologue de mon frere qui lui est atteint d’une SEP aussi et la avant meme qu’il me fasse le test pour le canal capien, au vu des reponses a ses questions il me dit tu sais ce que ton frere a ? Je lui dit oui et la pour moi tout s’effondre je commence a comprendre.
Il me dit j’attend ton IRM mais je suis a 99% sur de mon dignostic ( mai2015). En attendan il me prescrit des bolus, juillet 2015 le verdict tombe c’est bien une SEP.
Les examens s’enchaine, d’autre IRM, ponction lombaire et pleins d’autre examens sur le chu roger salengro Lille.
Je m’estime heureuse quand je vois votre histoire et tous les commentaire car mon dignostic a etait declarer rapidement. Aujourd’hui ça fais 3 ans que j’ai un traitement sous perf de seconde ligne tout les 6 mois et je surpporte tres bien. C’est le 3 eme traitement depuis 2015.
Bon courage a tous .

25/06/2024 à 09:08 par Patmagic
Coucou Sylvie,
Elle est bien violente ta Lucette ! Tu as fait preuve d'une volonté et d'un courage immense !
Aujourd'hui avec ton traitement, j'espère qu'elle s'est calmée et que tu peux voir l'avenir un peu plus sereinement
Bisous, Nathalie

25/06/2024 à 07:25 par Chrysalide
Merci beaucoup , je vous le transmettrai une fois terminé . Bon courage à vous

24/06/2024 à 23:36 par Elisabeth K
Je suis vraiment très très triste de vous lire car en 2022 ne pas penser a faire une irm du cerveau suite à vos soucis ? moi on s’est aussi moqué de moi quelques années mais c’était en 2009-2011. grrr Le souci cette que vous avez perdu beaucoup de temps pour réagir à cette maladie…. elle s’est aggravée…. moi dès que j’ai appris je me suis renseignée sur son fonctionnement (inflammation des nerfs etc) et j’ai changé ma façon de m’alimenter dans un premier temps…. bon courage et merci pour votre témoignage.

24/06/2024 à 17:15 par Vivi36600
Bonjour oui avec grand plaisir

24/06/2024 à 15:04 par Chrysalide
Bonjour,

Mon conjoint et moi-même recherchons des témoignages poignants de personnes atteintes de sclérose en plaques. Nous souhaitons les intégrer sous forme de poèmes dans un recueil sur la sclérose en plaques qui sera publié prochainement. Seriez-vous d'accord pour y participer, s'il vous plaît ?

Avec toute notre affection, soutien et lumière,

Belle semaine à vous.

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