Témoignage : Sylvie nous parle de sa sclérose en plaques.

« Bonjour,

Je suis Sylvie, j’ai 50 ans. En août 2018 je suis allée chez une amie pour passer le week-end. Le matin, je me suis levée pour aller aux toilettes et je suis passée devant un miroir. J’ai regardé ma tête complètement épuisée et soudainement, mes bras se sont levés et se sont pliés devant moi, sans aucun contrôle. Mes mains se sont fermées, une décharge électrique est montée dans mes jambes et je me suis écroulée. Je me suis retrouvée par terre, mon dos « arqué ». Mon corps s’est agité et j’ai hurlé de douleur.
Ma copine a immédiatement appelé les pompiers. À leur arrivée, j’ai fait une nouvelle crise. Les secours m’ont transportée aux urgences et après une brève consultation, le médecin m’a conseillé « beaucoup de repos et de jardinage » (la blague). De retour chez ma copine, je n’ai plus eu de crise et le lendemain, j’ai décidé de rentrer chez moi, à environ une heure de trajet. Arrivée au péage de l’autoroute, j’ai senti une crise arriver… Je suis sortie du péage, j’ai appelé à nouveau les urgences. Ils m’ont donné un anxiolytique afin que je puisse rentrer chez moi.

Par la suite, j’ai consulté mon médecin traitant qui m’a prescrit une nouvelle fois des anxiolytiques ainsi qu’un antidépresseur, me précisant que « j’étais trop stressée ».
Pour changer d’air, j’ai donc demandé à ma cousine de séjourner chez elle durant quinze jours. Sans amélioration de mon état, ma mère m’a persuadée de poursuivre ma convalescence chez elle, dans le Sud-Ouest, au calme, à la campagne… Mais en vain.
Lors d’une courte promenade dans le jardin, j’ai chuté et eu une grave entorse à la cheville. J’ai été amenée une énième fois aux urgences et j’ai fait une nouvelle crise… Le médecin a alors décidé de me prescrire une botte de marche, ainsi que de la rééducation. Malheureusement, mon état n’a pas permis d’entreprendre des séances chez le kinésithérapeute. Et de retour chez moi, j’ai eu des crises à répétition, des tocs et une phobie sociale s’est installée. Il était impossible pour moi d’approcher d’un téléphone, d’un ordinateur et de sortir. J’avais complètement occulté mon travail et je ne pouvais même plus écrire. J’étais dans ma bulle et ne parlais quasiment plus, excepté avec le milieu médical. Je dormais beaucoup, écoutais des musiques relaxantes et quittais rarement ma chambre.
Durant ma convalescence, j’ai consulté deux fois une infirmière en psychiatrie et deux fois un psychologue. J’ai eu un traitement adapté.

Au fil des mois, les crises se sont espacées et je réussissais à les calmer, aidée de mon traitement. En me remémorant cette période, je ne craignais plus ces crises. Ce n’est d’ailleurs qu’après avoir vaincu cette peur, que celles-ci se sont estompées (enfin c’est ce que je croyais !).
D’après les médecins, c’est grâce ma force de caractère que j’ai pu reprendre mon activité à temps partiel, au bout de 7 mois.

Après de multiples consultations, c’est un neurologue qui a diagnostiqué un burn-out violent, avec des crises que l’on appelle CNEP (Crises Non Épileptiques Psychogènes). Prise d’anxiolytiques à la dose maximale et diminution à partir de novembre avec arrêt complet en février.

J’ai aménagé mon temps de travail et délégué beaucoup plus à ma collaboratrice, ce qui m’a permis de retrouver une vie sociale, de voir mes amis et ma famille. Je me suis reconstruite petit à petit. Cette période a été un tournant dans ma vie et j’ai entrepris une formation pour devenir psychopraticienne. Mon expérience m’a fait comprendre que la santé est primordiale et que je souhaitais accompagner les gens pour qu’ils ne tombent pas dans « ce piège ». En effet, le travail fait partie de la vie, mais la vie privée aussi. Il est inutile d’essayer de prouver que nous sommes indispensables et de vouloir gérer trop de situations à la fois…

Malheureusement, j’ai gardé des séquelles de mon entorse qui s’est avérée être une fracture non décelée par les médecins et par conséquent non soignée.
Après plusieurs chutes, je me suis aperçue que ma jambe avait un problème. La canne, une béquille, puis deux… Je suis passée de 10 km de marche à 800 mètres.
J’ai entrepris le périple de voir un Neurologue qui a soutenu son diagnostic et n’a pas poussé les examens en profondeur, des orthopédistes et un professeur en réadaptation qui m’a dit que c’était dans ma tête.

J’ai laissé tomber mes investigations et j’ai vendu ma maison à étages en 2021 et j’ai retrouvé une maison de plain-pied dans l’Indre.
Là, j’ai rencontré un médecin généraliste de campagne qui, en un coup d’œil, m’a dit : « Eh bien ma petite, tu as une sclérose en plaques ! »… Et le fauteuil roulant est arrivé ensuite.
Après des examens, le diagnostic est tombé en mars 2022 : sclérose en plaques secondaire progressive.

Résultats : certes, j’ai fait un burn-out, ok. Mais les crises n’étaient pas des CNEP, c’étaient des poussées. Et tout le monde est passé à côté !

Depuis mars 2022, j’ai un traitement, je fais de la rééducation, j’utilise un fauteuil roulant, un appareillage véhicule, j’ai vendu ma société et réalisé une reconversion professionnelle, etc. Quand je réfléchis, j’ai mené une vie trop intense, avec du stress, des situations à gérer très compliquées. Résultat, le physique et le mental ont dit STOP !

Selon moi, ce burn-out a été le déclencheur. Peut-être que sans lui, la sclérose en plaques se serait déclarée dans le temps, ou peut-être jamais… Je n’en sais rien ?

Par Sylvie.

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« Bonjour, Je suis Sylvie, j’ai 50 ans. En août 2018 je suis allée chez une amie pour passer le week-end. Le matin, je me suis levée pour aller aux toilettes et je suis passée devant un miroir. J’ai regardé ma tête complètement épuisée et soudainement, mes bras se sont levés et se sont pliés devant moi, sans aucun contrôle. Mes mains se sont fermées, une décharge électrique est montée dans mes jambes et je me suis écroulée. Je me suis retrouvée par terre, mon dos « arqué ». Mon corps s’est agité et j’ai hurlé de douleur. Ma copine a immédiatement appelé les pompiers. À leur arrivée, j’ai fait une nouvelle crise. Les secours m’ont transportée aux urgences et après une brève consultation, le médecin m’a conseillé « beaucoup de repos et de jardinage » (la blague). De retour chez ma copine, je n’ai plus eu de crise et le lendemain, j’ai décidé de rentrer chez moi, à environ une heure de trajet. Arrivée au péage de l’autoroute, j’ai senti une crise arriver… Je suis sortie du péage, j’ai appelé à nouveau les urgences. Ils m’ont donné un anxiolytique afin que je puisse rentrer chez moi. Par la suite, j’ai consulté mon médecin traitant qui m’a prescrit une nouvelle fois des anxiolytiques ainsi qu’un antidépresseur, me précisant que « j’étais trop stressée ». Pour changer d’air, j’ai donc demandé à ma cousine de séjourner chez elle durant quinze jours. Sans amélioration de mon état, ma mère m’a persuadée de poursuivre ma convalescence chez elle, dans le Sud-Ouest, au calme, à la campagne… Mais en vain. Lors d’une courte promenade dans le jardin, j’ai chuté et eu une grave entorse à la cheville. J’ai été amenée une énième fois aux urgences et j’ai fait une nouvelle crise… Le médecin a alors décidé de me prescrire une botte de marche, ainsi que de la rééducation. Malheureusement, mon état n’a pas permis d’entreprendre des séances chez le kinésithérapeute. Et de retour chez moi, j’ai eu des crises à répétition, des tocs et une phobie sociale s’est installée. Il était impossible pour moi d’approcher d’un téléphone, d’un ordinateur et de sortir. J’avais complètement occulté mon travail et je ne pouvais même plus écrire. J’étais dans ma bulle et ne parlais quasiment plus, excepté avec le milieu médical. Je dormais beaucoup, écoutais des musiques relaxantes et quittais rarement ma chambre. Durant ma convalescence, j’ai consulté deux fois une infirmière en psychiatrie et deux fois un psychologue. J’ai eu un traitement adapté. Au fil des mois, les crises se sont espacées et je réussissais à les calmer, aidée de mon traitement. En me remémorant cette période, je ne craignais plus ces crises. Ce n’est d’ailleurs qu’après avoir vaincu cette peur, que celles-ci se sont estompées (enfin c’est ce que je croyais !). D’après les médecins, c’est grâce ma force de caractère que j’ai pu reprendre mon activité à temps partiel, au bout de 7 mois. Après de multiples consultations, c’est un neurologue qui a diagnostiqué un burn-out violent, avec des crises que l’on appelle CNEP (Crises Non Épileptiques Psychogènes). Prise d’anxiolytiques à la dose maximale et diminution à partir de novembre avec arrêt complet en février. J’ai aménagé mon temps de travail et délégué beaucoup plus à ma collaboratrice, ce qui m’a permis de retrouver une vie sociale, de voir mes amis et ma famille. Je me suis reconstruite petit à petit. Cette période a été un tournant dans ma vie et j’ai entrepris une formation pour devenir psychopraticienne. Mon expérience m’a fait comprendre que la santé est primordiale et que je souhaitais accompagner les gens pour qu’ils ne tombent pas dans « ce piège ». En effet, le travail fait partie de la vie, mais la vie privée aussi. Il est inutile d’essayer de prouver que nous sommes indispensables et de vouloir gérer trop de situations à la fois… Malheureusement, j’ai gardé des séquelles de mon entorse qui s’est avérée être une fracture non décelée par les médecins et par conséquent non soignée. Après plusieurs chutes, je me suis aperçue que ma jambe avait un problème. La canne, une béquille, puis deux… Je suis passée de 10 km de marche à 800 mètres. J’ai entrepris le périple de voir un Neurologue qui a soutenu son diagnostic et n’a pas poussé les examens en profondeur, des orthopédistes et un professeur en réadaptation qui m’a dit que c’était dans ma tête. J’ai laissé tomber mes investigations et j’ai vendu ma maison à étages en 2021 et j’ai retrouvé une maison de plain-pied dans l’Indre. Là, j’ai rencontré un médecin généraliste de campagne qui, en un coup d’œil, m’a dit : « Eh bien ma petite, tu as une sclérose en plaques ! »… Et le fauteuil roulant est arrivé ensuite. Après des examens, le diagnostic est tombé en mars 2022 : sclérose en plaques secondaire progressive. Résultats : certes, j’ai fait un burn-out, ok. Mais les crises n’étaient pas des CNEP, c’étaient des poussées. Et tout le monde est passé à côté ! Depuis mars 2022, j’ai un traitement, je fais de la rééducation, j’utilise un fauteuil roulant, un appareillage véhicule, j’ai vendu ma société et réalisé une reconversion professionnelle, etc. Quand je réfléchis, j’ai mené une vie trop intense, avec du stress, des situations à gérer très compliquées. Résultat, le physique et le mental ont dit STOP ! Selon moi, ce burn-out a été le déclencheur. Peut-être que sans lui, la sclérose en plaques se serait déclarée dans le temps, ou peut-être jamais… Je n’en sais rien ? Par Sylvie. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.