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Le 28 oct. 2011

Témoignage d'Aurélie sur sa sclérose en plaques.

« On m’a enlevée aussi
des glandes salivaires… »

« Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants. Il y a presque 3 ans j'ai ressenti des fourmis dans mes chevilles en me levant, plus les jours passaient plus ça s'aggravait. Mon médecin traitant m’a dit de prendre du magnésium car je devais être fatiguée. Rien n’y a fait. Je me suis rendue chez un neurologue de ville qui pensait que j'avais un syndrome de Guillain Barré, mais ce n'était toujours pas ça.

Le samedi, les symptômes se sont aggravés, je me suis donc rendue au CHR de Lille en urgence (fourmis partout dans mon corps, plus moyen de mettre un pied devant l'autre, etc ....). On m’a fait passer une IRM médullaire le soir même, en plus des tests d'équilibre, du piquer/toucher. On m'a ensuite montée dans une chambre sans que je n'en sache rien sur mon état de santé.

Le lundi, rebelote, IRM cérébrale cette fois, ponction lombaire, des tonnes de prises de sang… On m’a enlevée aussi des glandes salivaires…

Le mercredi, une série de médecins est venue dans ma chambre et m’a annoncée que j'avais une sclérose en plaques.

J'ai été tout de suite mise sur un traitement de fond, du Bétaféron®.

Aujourd'hui j'en suis arrivée à ma cinquième poussée, d'ailleurs je suis actuellement en poussée. J’ai fini ma perf’ de corticoïdes hier soir à domicile. Ça va à peu près mais je suis très fatiguée.

Je souhaite beaucoup de courage à tous, et n'oublier pas que la vie vaut le coup même si c'est difficile dans notre cas, il faut se dire qu'il y a toujours pire que nous.
Je vous embrasse tous très fort. »

Par Aurélie.

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Rediffusion du 10/11/2010.

7 commentaires
15/11/2010 à 14:29 par bourély
5 poussées en 3 ans en étant mise de suite sous traitement de fond c'est ça ?
Dans mon cas perso j'ai préféré attendre de voir par moi même l'évolution de la maladie avant d'accepter un traitement de fond (je prends de la copaxone depuis 6 mois)
Mais je comprends que la plupart des malades écoutent leur neuro qui leur conseillent de débuter de suite !
Moi je voulais vraiment pouvoir comparer entre sans et avec ...
depuis que je sais garder des séquelles de chaque poussée c'est une super motivation pour accepter les injections quotidiennes .. bien mieux que de savoir que je diminue ainsi de 30% les poussées !
Bon rétablissement post bolus et bravo pour ton témoignage - on espère que tu donneras de tes nouvelles via un nouveau témoignage ici
kiss
chrystèle, 41 ans de Montpellier SEP depuis 1982, mais diagnostic posé qu'en 2007 ! tt de fond depuis le 13 mai 2010 ... paraît que j'ai une "SEP bénigne" moi je préfère parler de SEP à évolution lente car mes handicaps invisibles sont bien loin d'être bénins !
ceci pour te dire que l'on ne peut jamais prédire l'évolution de cette maladie ... donc faut vraiment garder espoir .. dans la recherche aussi ! (certains "vieux" SEPiens du groupe de paroles SEP de l'APF se moquent de moi quand je dis ça ! parce que depuis le temps qu'ils attendent LE traitement miracle !)

15/11/2010 à 14:16 par Agnès d'Angoulême
Bravo Aurélie, personne ne sait jamais ce que demain peut lui apporter, et tu l'as bien compris je pense. Carpe diem, Agnès (d'Angoulême)

10/11/2010 à 19:52 par Agnès de Lyon
Bonsoir Aurélie,

Avant tout, déjà félicitations !
Un mari et trois enfants c'est une belle famille !
As-tu eu tes enfants avant ou depuis le diagnostic ?
Et je suis sûre que leur amour et leur soutien te sont précieux.
Je te souhaite la meilleure récupération possible après ton bolus. Comme le dit Didl, ce sera peut-être un moment privilégié à la maison pour profiter plus d'eux...

Bon courage à toi et merci pour ton histoire. Agnès

10/11/2010 à 18:00 par sabattini
Il faut du courage pour regarder les choses en face et accepter les raisons de ton anxiété. C'est tout un art. Mais la phase suivante vaut la peine – celle où tu sais où tu en es et la place que tu donnes à la SEP dans ta vie.
Courage Aurélie!!!
Je t'embrasse fort aussi. Et bravo pour ta leçon de vie!!!!

10/11/2010 à 15:30 par Didl
Courage !
J'espère que la fatigue ne t'écrase pas trop pour gérer les enfants ?
Regarde le positif et garde le sourire.
D'ailleurs pour rebondir sur ce point :
Tu viens juste de finir un bolus, donc tu vas pouvoir lire des histoires à tes enfants jusqu'à au moins 5h du mat sans aucun problème de sommeil. Par contre eux, ils vont déguster ;-)

Bon courage.
Didier

10/11/2010 à 11:33 par Sep à moi
Bon courage Aurélie, ça vaut le coup !

10/11/2010 à 11:08 par Adrienne/Handiady
Tu as l'état d'esprit qu'il faut, Aurélie, quoiqu'aucun SEPien ne puisse savoir comment va évoluer sa SEP! Un neurologue qui se fourvoie, rare mais ça arrive! Il y a hélas pire que la SEP!
Bonne continuation! Bise.

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