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Le 25 janv. 2021

Témoignage d'Hélène sur sa sclérose en plaques.

« Je ne veux pas tomber
dans la paranoïa mais je crains
une nouvelle poussée. »

« Bonjour à tous,

Je m'appelle Hélène et je vous écris pour me soulager et partager mon histoire avec vous. 

1er confinement Covid-19 : le début.
Nous sommes enfermés avec mon conjoint, les journées sont longues et mon boulot me stresse : je viens d'arriver dans une entreprise en tant que Responsable Qualité dans le milieu aéronautique (pour ceux qui connaissent 😃) avec un projet d'obtenir la certification ISO 9001 en 7 mois.
Vu la situation, on se dit que l’on va essayer de faire des sessions sports tous les soirs. Un soir, pendant la session de squats (flexions sur jambes), je sens comme une décharge au niveau de mon genou. Aussitôt, j'arrête le sport. J'étais loin de me douter que je n'allais pas en refaire avant longtemps.

La douleur s'installe…
Je ressens une sensation étrange au niveau de mon genou : ce n'est pas douloureux mais gênant. Suite à un premier rendez-vous chez mon médecin traitant, début avril, celui-ci me propose d'attendre 2-3 semaines en supposant que c'est un faux mouvement qui a entraîné ça.
La sensation étrange ne part pas : au contraire, elle s'étend jusqu'à mon pied. Je retourne donc chez mon médecin début mai. Cette fois, il commence à s'inquiéter et me touche le bas du dos car il pense à une sciatique. Il finit par me prescrire une IRM médullaire et me recommande d'aller consulter un neurologue.

La sclérose en plaques, une maladie que je ne connais pas.
Après avoir passé mon IRM médullaire, je retourne voir mon médecin qui commence à me parler de sclérose en plaques. Je me souviens lui avoir demandé si ça allait me faire mourir rapidement car je ne connaissais rien de cette maladie. Il m'a rassuré en me disant que ça n'allait pas me tuer, mais que si c'était bien cette maladie, elle allait impacter mon mode de vie et n'était pas à prendre à la légère. 
Honnêtement, je n'étais pas vraiment convaincue, mais en parlant à ma grande sœur des suppositions de mon médecin, j'ai compris que ce n'était pas comme un rhume. Elle était inquiète et mon conjoint aussi. Je pense que mon ignorance sur la maladie m'a permis de ne pas paniquer.
3 jours après ce fameux rendez-vous avec mon médecin, la neurologue que j'avais trouvée me dit qu'il y a peu de chance que ça soit la sclérose en plaques et que, de toute façon, on n’est pas capable de le savoir. 
Entre temps, ma jambe ne va pas mieux et la sensation se trouve maintenant dans toute la jambe avec, en plus, des fourmillements dans le bas du ventre.

Le temps est long, très long…
Nous sommes au mois de juin et je commence à énormément m'impatienter car j'en suis restée à « Ce n'est peut-être pas la sclérose ». Je continue à aller au travail en traînant la patte mais je n'en peux plus, physiquement et mentalement. Je prends du Xanax® pour dormir mais la gêne s'est transformée en douleur et les journées sont dures.
Je finis enfin par prendre un arrêt de travail mais garde mon PC pro. Je sais que ce n'est pas bien Jmais, inconsciemment, mon supérieur me met la pression et je n'ai pas envie d'être une gêne pour mes superbes collègues.
Le temps passe, je fête mes 30 ans. C'était une magnifique fête surprise organisée par mon conjoint : je ne l'oublierai jamais, même si je l'ai passée assise.

Mois de juin, direction l'hôpital.
Coup de fil de ma neurologue fin juin pour m'annoncer que je vais avoir une hospitalisation prochainement avec une ponction lombaire et des perfusions de corticoïdes et qu'il faudrait que je fasse une IRM cérébrale. Enfin !  
Maintenant que je sais ce que ça implique, je me dis qu'elle n'a même pas osé me dire que j'avais la sclérose en plaques.
Début juillet, j'entre à l'hôpital où l’on ne m’explique pas grand-chose. Je sors au bout de 4 jours avec un arrêt maladie de 8 jours.
La semaine suivante, la douleur n'est pas partie. J'appelle donc l'hôpital qui me dit que je dois voir la suite avec mon médecin traitant.

Fin de l'hôpital : j'ai quoi ? Aucune réponse…
Je prends seulement une semaine d'arrêt supplémentaire car le travail m'appelle pour mon audit de certification que j'ai fait en boitant. Heureusement, la semaine suivante, je suis en vacances pour 3 semaines. Avant celle-ci, je passe une IRM cérébrale. Mes proches me demandent ce qu'il en est, qu'est-ce que j'ai. Mais je ne peux pas leur apporter de réponse car je n’en sais rien.

On pose enfin un diagnostic !
À la mi-août, ma neurologue m'appelle et me dit qu'il faudrait prendre un rendez-vous parce qu'elle a reçu les résultats de l’IRM et que j'ai 25 lésions au cerveau. Qu'est ça veut dire ? Est-ce que je suis débile ?
Le 25 août 2020, ma neurologue m'annonce (enfin) que j'ai une sclérose et qu'il va falloir mettre en place un traitement. Je ne suis pas vraiment surprise car pendant ces 3 mois d'incertitude, mes proches du milieu médical me disaient que ce diagnostic était très probable.

Début de mon traitement et de ma nouvelle vie.
Aujourd'hui, je prends du Tecfidera®, j'ai des rougeurs et bouffées de chaleur* de temps en temps mais je m'y suis habituée. La douleur à ma jambe a disparu mais je continue à prendre du Lyrica® contre les douleurs neuropathiques, car la gêne du début est toujours présente au niveau de mon genou. Je crains qu’elle ne parte jamais…

Aujourd'hui, j'ai toujours mal…
Depuis hier, je recommence à avoir des douleurs dans ma jambe. Je ne veux pas tomber dans la paranoïa mais je crains une nouvelle poussée.
Ce témoignage paraît sûrement être celui d'une fille dépressive, mais ce n'est pas du tout le cas car j'ai des proches et un conjoint merveilleux qui m'aident à aller de l'avant.
Certains jours sont plus durs que d'autres, mais il faut rester positif sinon c'est le début de la fin. Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon témoignage.

Je vous souhaite, à toutes et à tous, une vie heureuse. »

Par Hélène.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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15 commentaires
26/01/2021 à 17:42 par Xavier Gostanian
Quand on m'avait annoncé que j'avais la sep, c'était l'année 2000, et le professeur Pelletier m'avais dit de voir un kiné régulièrement, c'est ce que je fait, avant la sep, j'étais chez les scoutes, puis les éclaires de France, donc oui faire travailles les muscles de mon corps s'est une habitude chez moi !

26/01/2021 à 17:05 par Hélène
Merci Cédric :)

26/01/2021 à 12:30 par Cedric leclere
Merci pour ce nouveau temoignage.
On est avec toi de tout coeur.

25/01/2021 à 21:15 par Hélène
Bonsoir Marie-Renée,

Merci pour ton message qui est plein d'espoir, j'ai bien l'intention de ne pas laisser la sep bouleverser ma vie :).

Bonne soirée à toi.

25/01/2021 à 20:16 par marie-renée
Bonjour,
J'ai la sep depuis 1984 à l'âge de 25 ans, j'étais maman d'une petite fille d'un an. La nouvelle m'est tombée dessus comme vous
lors des poussées j'avais un traitement de corticoïdes oral et oui à l'époque pas encore de bolus. Donc à chaque poussées cortisones orale. Mon côté gauche était atteint mais petit à petit j'ai retrouvé des sensations. Pendant presque 10 ans ça a été dans l'ensemble. Névrite optique de l'oeil gauche en 86 après une opération d'une hernie discale, puis une autre bilatérale en 88 après la naissance de mon autre fille. Je travaillais en milieu hospitalier, maison de retraite, à mi-temps
Mon traitement de fonds je l'ai eu en 2002 COPAXONE après un cancer du sein. Mais au bout de quelques années les poussées se sont intensifiées donc passage à l'EXTAVIA mais mon foie ne supportait pas donc cure d'ENDOXAN puis CELLCEPT arrêt car problèmes aux bronches, en ce moment je n'ai pas de traitement de fonds. Autrement je prends pas mal de médicaments contre la douleurs qui eux ne me quittent pas spécialement
je souhaite que malgré la sep que tu es une vie normale pleine de projets il ne vaut pas que ce soit elle qui décide du court de ta vie. Je sais facile à dire,
Je suis mamy de 3 petits-enfants (1 fille et 2 garçons de 14, 8 et 30 mois)

25/01/2021 à 20:06 par Xavier Gostanian
Florence, pour le traitement je n'ai pas choisi, car c'est au neurologue d'appliquer le traitement adéquat, et heureusement pour moi la cure de solumedrol fonctionne bien, sauvé car ça fonctionne bien pour moi.
Florence, Sandra, Hélène, Lavande, passez une agréable soirée.

25/01/2021 à 18:00 par Florence
Merci de ton retour Hélène.

Je pense que tu fais référence à l'Aubagio :) Je ne l'ai pas voulu non plus.

Avec le covid, j'ai eu maux de tête ++, perte du goût et d'odorat, rougeurs cutanées, troubles digestifs, grande fatigue, le nez qui coule. J'ai eu un traitement de 5 jours à base d'antibiotiques, de corticoïdes et de paracétamol. Les symptômes se sont estompés au bout de 10 jours environ.

Aussi, peut-être que cela pourrait t'intéresser, j'ai lu pas mal de trucs sur les personnes atteintes de SEP qui font de la méditation, de l'autohypnose et du yoga pour gérér les douleurs.

Sinon j'ai vu que tu pensais modifier ton alimentation, et pour info, ma neurologue, à l'annonce de mon diagnostic, m'a donné un booklet sur les différents régimes alimentaires. Ces régimes ont été disséqués par des diététiciennes et la préconisation finale est le régime dit "méditerranéen" à base de poisson gras, avocats,... Etant une bonne vivante, j'avoue que ce régime paraît le moins restrictif :)

Belle soirée à toi,
Florence

25/01/2021 à 17:50 par Hélène
Salut Lavarande,

C'est clair c'est vraiment galère mais bon maintenant on peut aller que de l'avant 😊
J'ai vraiment du mal avec les piqures du coup j'avais dit à ma neurologue que je ne voulais pas ce type de traitement mais j'ai vu que pas mal de personnes utilisaient le copaxone et que ça marchait bien.
Bon courage à toi pour la suite.

25/01/2021 à 17:45 par Hélène
Bonjour Florence,
J'avais le choix entre le tecfidera et un autre médicament dont je ne me souviens plus le nom mais qui était mauvais pour les embryons et j'aimerais bien avoir un enfant dans les deux ans à venir, du coup j'ai préféré prendre le tecfidera.
Bon courage à toi, tu as quoi comme symptômes avec le covid ?
Hélène

25/01/2021 à 16:52 par Lavarande
Coucou Hélène !! Que c'est dur au début !! Diagnostiquée en 2019 je mis suis faite ! Pas de nouvelles poussées non plus ouf ! Moi j'ai 16 lésions au cerveau et bien plus à la moelle.. mais des symptômes tout à fait gérable ! J'ai de la chance je crois !
Je suis sous Copaxone, aucun effet secondaire mon corps c'est habitué je n'ai quasiment plus mal après l'injection !
Bon courage à tous !!!

25/01/2021 à 15:52 par Florence
Bonjour Hélène,

Merci beaucoup pour ton témoignage.

Nous sommes dans le même timing ! J'ai 36 ans et mon diagnostic est tombé après moults examens (IRM cérébrale, médullaire, prises de sang, ...), le 8 octobre à 14h30 après une névrite optique en juin 2020. 4 mois interminables.

Je serai intéressée de savoir comment tu as choisis ton traitement ? J'ai le choix entre Copaxone et Tecfidera et c'est l'enfer pour choisir. Je n'arrive pas à me lancer.

Pour l'instant, je n'ai pas encore eu de nouvelle poussée. Cependant, j'ai attrapé le Covid alors j'espère que mon système immunitaire va se détendre et ne pas attaquer tout ce qui bouge !

A très bientôt j'espère,
Florence

25/01/2021 à 14:19 par Xavier Gostanian
pour moi c’est une névrite optique aussi, l'ophtalmo était perdu moi aussi, plus mon bras droit était comme paralysé, plus d'énormes difficultés de marche, les jambes m'archaïsent de moins en moins bien , j'en avais parlé à un neurologue, qui m'avait fait passé une irm cérébral, et avait vu que j'avais la sep, vu mon jeune âge, il pensait que j'avais la forme de sep récurrente rémittente, j'étais perdu, j'avais refusé de le revoir, alors il m'avait di que je finirais ma vie en fauteuil roulant !!!

Alors deux ans après ne pouvant presque plus marcher j'avais été dans un CHU voir le professeur Pelletier ; et en tant que super neurologue, il avait vu que j'ai la forme primaire progressive, pouvant me doner un traitement de fond : solumedrol, qui a stoppé l'évolution de la sep, en me disant de faire régulièrement des exercices physique, ce que je fais, et j'en suis content ! Mercie professeur j'jean Pelletier, un des responsable de la fondation ARSEP.

avec la cure de solumedrol j'ai récupéré une partie de ma vision !

j'avais remarqué que le lait en boisson, fromage m'empêche de marcher, que je ne prends plus, les yaourts que je prend sont au soja, le pain que je mange est sans gluten, je fais tout pour vivre bien !

Fait tout pour vivre avec la sep, le mieux possible !

25/01/2021 à 11:49 par Hélène
Bonjour Xavier et Sandra,

Merci pour votre retour.

De ce que j'ai lu sur les témoignages, la prise en charge est souvent difficile et ça m'énerve que ça soit le cas. Pour ma part heureusement que mon médecin traitant était là sinon je n'aurais pas encore été diagnostiqué.
Beaucoup de proches me parle d'adopter un régime particulier, je penses que je vais finir par m'y résoudre même si c'est pas mon truc 😅.
La situation du covid m'empêche de pratiquer un sport que j'ai commencé en septembre dernier, à savoir l'escalade, du coup je vais m'acheter un vélo.

Bisous

25/01/2021 à 09:26 par Xavier Gostanian
J'avais 24 ans quand un neurologue m'avait dit avoir la sep, forme primaire progressive, donc tous les six mois je suis une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, en m'apportant un mieux être, et tous les jours je fais des exercices physique, avec un tapi de marche, un vélo à bras.

Chose importante je suis le régime seignalet, car le lait m'empêche de marcher, que je remplace par du soja , pain sans gluten, question d'habitude, et j'ai 44 ans

25/01/2021 à 06:52 par Sandra
Bonjour Hélène, je pense qu’on a tous un peu le même parcours au début,moi pareil le diagnostic est tombé au mois de juillet cette année sauf que pour moi c’est une névrite optique début du traitement le 5 août...comme tu dis il va falloir vivre avec je te souhaite bon courage comme à tout ceux qui vivent la même chose que nous .... bonne continuation...

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