Témoignage d'Hélène sur sa sclérose en plaques.

« Bonjour à tous, Je m'appelle Hélène et je vous écris pour me soulager et partager mon histoire avec vous.  1er confinement Covid-19 : le début. Nous sommes enfermés avec mon conjoint, les journées sont longues et mon boulot me stresse : je viens d'arriver dans une entreprise en tant que Responsable Qualité dans le milieu aéronautique (pour ceux qui connaissent 😃) avec un projet d'obtenir la certification ISO 9001 en 7 mois. Vu la situation, on se dit que l’on va essayer de faire des sessions sports tous les soirs. Un soir, pendant la session de squats (flexions sur jambes), je sens comme une décharge au niveau de mon genou. Aussitôt, j'arrête le sport. J'étais loin de me douter que je n'allais pas en refaire avant longtemps. La douleur s'installe… Je ressens une sensation étrange au niveau de mon genou : ce n'est pas douloureux mais gênant. Suite à un premier rendez-vous chez mon médecin traitant, début avril, celui-ci me propose d'attendre 2-3 semaines en supposant que c'est un faux mouvement qui a entraîné ça. La sensation étrange ne part pas : au contraire, elle s'étend jusqu'à mon pied. Je retourne donc chez mon médecin début mai. Cette fois, il commence à s'inquiéter et me touche le bas du dos car il pense à une sciatique. Il finit par me prescrire une IRM médullaire et me recommande d'aller consulter un neurologue. La sclérose en plaques, une maladie que je ne connais pas. Après avoir passé mon IRM médullaire, je retourne voir mon médecin qui commence à me parler de sclérose en plaques. Je me souviens lui avoir demandé si ça allait me faire mourir rapidement car je ne connaissais rien de cette maladie. Il m'a rassuré en me disant que ça n'allait pas me tuer, mais que si c'était bien cette maladie, elle allait impacter mon mode de vie et n'était pas à prendre à la légère.  Honnêtement, je n'étais pas vraiment convaincue, mais en parlant à ma grande sœur des suppositions de mon médecin, j'ai compris que ce n'était pas comme un rhume. Elle était inquiète et mon conjoint aussi. Je pense que mon ignorance sur la maladie m'a permis de ne pas paniquer. 3 jours après ce fameux rendez-vous avec mon médecin, la neurologue que j'avais trouvée me dit qu'il y a peu de chance que ça soit la sclérose en plaques et que, de toute façon, on n’est pas capable de le savoir.  Entre temps, ma jambe ne va pas mieux et la sensation se trouve maintenant dans toute la jambe avec, en plus, des fourmillements dans le bas du ventre. Le temps est long, très long… Nous sommes au mois de juin et je commence à énormément m'impatienter car j'en suis restée à « Ce n'est peut-être pas la sclérose ». Je continue à aller au travail en traînant la patte mais je n'en peux plus, physiquement et mentalement. Je prends du Xanax® pour dormir mais la gêne s'est transformée en douleur et les journées sont dures. Je finis enfin par prendre un arrêt de travail mais garde mon PC pro. Je sais que ce n'est pas bien Jmais, inconsciemment, mon supérieur me met la pression et je n'ai pas envie d'être une gêne pour mes superbes collègues. Le temps passe, je fête mes 30 ans. C'était une magnifique fête surprise organisée par mon conjoint : je ne l'oublierai jamais, même si je l'ai passée assise. Mois de juin, direction l'hôpital. Coup de fil de ma neurologue fin juin pour m'annoncer que je vais avoir une hospitalisation prochainement avec une ponction lombaire et des perfusions de corticoïdes et qu'il faudrait que je fasse une IRM cérébrale. Enfin !   Maintenant que je sais ce que ça implique, je me dis qu'elle n'a même pas osé me dire que j'avais la sclérose en plaques. Début juillet, j'entre à l'hôpital où l’on ne m’explique pas grand-chose. Je sors au bout de 4 jours avec un arrêt maladie de 8 jours. La semaine suivante, la douleur n'est pas partie. J'appelle donc l'hôpital qui me dit que je dois voir la suite avec mon médecin traitant. Fin de l'hôpital : j'ai quoi ? Aucune réponse… Je prends seulement une semaine d'arrêt supplémentaire car le travail m'appelle pour mon audit de certification que j'ai fait en boitant. Heureusement, la semaine suivante, je suis en vacances pour 3 semaines. Avant celle-ci, je passe une IRM cérébrale. Mes proches me demandent ce qu'il en est, qu'est-ce que j'ai. Mais je ne peux pas leur apporter de réponse car je n’en sais rien. On pose enfin un diagnostic ! À la mi-août, ma neurologue m'appelle et me dit qu'il faudrait prendre un rendez-vous parce qu'elle a reçu les résultats de l’IRM et que j'ai 25 lésions au cerveau. Qu'est ça veut dire ? Est-ce que je suis débile ? Le 25 août 2020, ma neurologue m'annonce (enfin) que j'ai une sclérose et qu'il va falloir mettre en place un traitement. Je ne suis pas vraiment surprise car pendant ces 3 mois d'incertitude, mes proches du milieu médical me disaient que ce diagnostic était très probable. Début de mon traitement et de ma nouvelle vie. Aujourd'hui, je prends du Tecfidera®, j'ai des rougeurs et bouffées de chaleur* de temps en temps mais je m'y suis habituée. La douleur à ma jambe a disparu mais je continue à prendre du Lyrica® contre les douleurs neuropathiques, car la gêne du début est toujours présente au niveau de mon genou. Je crains qu’elle ne parte jamais… Aujourd'hui, j'ai toujours mal… Depuis hier, je recommence à avoir des douleurs dans ma jambe. Je ne veux pas tomber dans la paranoïa mais je crains une nouvelle poussée. Ce témoignage paraît sûrement être celui d'une fille dépressive, mais ce n'est pas du tout le cas car j'ai des proches et un conjoint merveilleux qui m'aident à aller de l'avant. Certains jours sont plus durs que d'autres, mais il faut rester positif sinon c'est le début de la fin. Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon témoignage. Je vous souhaite, à toutes et à tous, une vie heureuse. » Par Hélène. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).