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Le 10 mars 2018

Une hémochromatose et une sclérose en plaques, par Alexandre.

« Ma jambe droite ne répondait pas
comme je le souhaitais. »

« Bonjour,

Cela fait maintenant quelques mois que je navigue sur ton site et voilà que je me décide enfin à t'envoyer mon témoignage.
Je suis un homme de 30 ans et comme tu peux t'en douter, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 1 an. L'arrivée à ce diagnostic fut pour le moins chaotique…

Février 20006, suite a un repas bien arrosé avec mon ancien patron, je suis pris d'une grosse crise de vertige. Ces vertiges vont durer 2 jours et par la même occasion, gâché mon petit week-end en amoureux. Bref vues les circonstances, le médecin traitant ne s'alarme pas et me prescrit des cachets anti-vertigineux. Sentant un léger mieux, je reprends le travail lundi. Pas que je veuille jouer au héros, mais après tout, la prochaine fois, je n'aurais qu'a mettre un peu de coca dans mon whisky.
Le vendredi suivant rebelote, je me dis bien que vu ma crise du week-end dernier il serait certainement judicieux de ne pas abuser, mais là, forcé de constater que je ne suis pas très raisonnable.

Comme on peut facilement s'en douter, les vertiges ont repris de plus belle, mais ce coup-là ils ont duré 8 jours. On m'a prescrit une batterie de tests sanguins et l’on s'est aperçu que j'avais un taux de fer très importants dans le sang. Le verdict tombe. Je suis atteint d'une hémochromatose (c'est un excès de fer dans l'organisme). Ce fer se fixe sur les organes sensibles (le foie par exemple) et provoque bien souvent une cirrhose. Il est à noter que c'est une maladie qui peut rester invisible pendant très longtemps puisqu'il n'y a que très peu de symptômes. Une simple prise de sang peut ôter le doute… (a méditer).

Je dois admettre que l'annonce de cette maladie ne m'a pas perturbée outre mesure. Si ce n'est qu'il me fallait bannir les apéros dînatoires et la foire au vin !!!
Le pronostic vital n'était pas engagé et de simples saignées thérapeutiques suffiraient à ramener mon taux de fer à une valeur respectable.
J’ai donc modifié un tant soi peu mon quotidien et j'ai continué ma petite vie. L'absence de symptôme permet de rapidement oublier son mal.
La découverte de cette maladie a été pour moi le début de la traversée du désert. Car si j'avais bien supporté l'annonce de la maladie, des acouphènes sont apparus dans mon quotidien. Et là, pour le coup ce fut de plus en plus difficile a gérer. (ce n'est pas que je n'aime pas le bruit ,mais je préfère en choisir la provenance).
Cela a duré pendant près de 3 mois (avec une oreille gauche qui se bouchait en permanence). Mon médecin m'a donc prescrit un IRM des conduits auditifs. Et là le médecin responsable de l'examen est venu me voir l'air pour le moins embêter. S’il n'avait décelé aucun problème au niveau des oreilles, il ne peut pas en dire autant au niveau cérébral. De très nombreuses lésions sont apparues à l'image et il ne peut exclure une maladie démyélinisante (une sclérose en plaques pour être plus clair).
Mais comment peut-on déclarer deux maladies coup sur coup ? Mais moi mis à part les acouphènes, ça va bien ? Et le neurologue s'est globalement posé les mêmes questions que moi. Comment peut-on avoir autant de lésions (supérieur à 10) et avoir un examen clinique parfait.

Peu importe en fait. Le verdict final tombe suite à une ponction lombaire. Je suis bien atteint d'une sclérose en plaques.
J'ai ressenti mes premiers symptômes (il était temps si je puis dire) au mois de mars. Ma jambe droite ne répondait pas comme je le souhaitais. Premiers bolus de cortisone et me voila dans le bain. J'ai, à ce moment-là, compris que plus rien ne serait comme avant. Moi, de nature si gai, je suis devenu triste, en colère contre le destin, n'arrivant plus à imaginer mon avenir.

Il me reste maintenant à essayer de me reconstruire. Comme vous tous je veux y croire. Nous devons nous battre et pas juste attendre que les institutions prennent des décisions. C'est le combat de notre vie (cette phrase n'a jamais été aussi juste il me semble). »

Par Alexandre - Metz.

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Rediffusion du 27/09/2007.

20 commentaires
26/12/2020 à 18:58 par Cervanne
Bonjour Catherine, pour vous répondre moi aussi mes gamma GT étaient élevées et je ne bois pas non plus d'alcool. J'avais peur que ce soit mon traitement pour la sep (sclérose en plaques)car je prends un immunosuppresseur, mais en découvrant mon hémochromatose je ne savait plus à quoi c'était lié. C'est après avoir fait 5 mois de saignées (tous les 15 jours) que j'ai pu voir que mes gamma GT étaient revenues à la normale. C'est donc mon hémochromatose qui en était responsable. Je ne peux pas vous dire si pour vous ça vient de ça mais ça peut être une explication.
Sinon ma sep me donne aussi des vertiges depuis plus de 20 ans et ils ne m'ont jamais quitté, l'électricité a été mon premier symptôme et ça aussi ça ne m'a pas quitté. J'espère quevous trou Perez une autre explication à tous vos symptômes autre que sep. Je vous souhaite plein de courage.

26/12/2020 à 11:58 par Mourizat Catherine
Bonjour à tous, très touchée par le témoignage d'Alexandre je viens déposer le mien, je suis diagnostiquée fibromyalgique( sans avoir écarté d'autres pathologies) depuis bientôt 5 ans, mais devant certains symptômes je suis allé voir un neurochirurgien qui m'a prescrit un bilan sanguin complet, je souffre également d'hemocromathose, et au vu d'un autre résultat j'ai bien peur d'avoir également une sclérose en plaque , je dois faire des examens complémentaires mais vu les symptômes avec une jambe qui a du mal , des sensations d'électricité dans les jambes, des migraines, des vertiges......je n'ai pas beaucoup d'espoir.
Un autre hic dans ma prise de sang je bois 0 alcool, je ne prend aucun traitement par choix mais j'ai des gamma GT au plafond, quelqu'un a t il également ce problème ???
Merci a tous

22/11/2020 à 12:17 par Gregory
Bonjour Romain,
Je suis en Suisse et je trouve la clemastine vendue en tant qu’antihistaminique dans n’importe quelle pharmacie. Si tu ne peux pas te procurer de clemastine là où tu es, je peux t’en envoyer, car j’aimerais que si c’était l’inverse, on me propose de me l’envoyer... 😊
Mon adresse mail: modelisme1982@gmail.com

22/11/2020 à 12:01 par romain
Bonjour
j'ai des acouphènes et j'aimerais demander a Gregory si il a toujours des acouphènes depuis son dernier message et ou peut-on se procurer la clemastine ? Merci d'avance et courage à tous.

13/06/2020 à 03:17 par Gregory
Bonjour,
Pour ceux qui ont la sep et des accouphenes, je recommande la clemastine. Elle m’a rendu les accouphenes supportables..

19/02/2020 à 07:52 par Cervanne
Bonjour,
Je suis une femme âgée de 50 ans et j'ai une sclérose en plaque depuis 24 ans et hier on m'a diagnostiqué une hemochromatose, j'avoue que ça fait beaucoup, je pensais que cette énorme fatigue et toutes ces douleurs articulaires étaient dues à ma sep, que la montée de mes transaminases étaient dues à mon traitement pour la sep alors je me suis dit qu'il allait bientôt penser à arrêter de travailler, que je ne pouvais pas continuer à cumuler arrêt sur arrêt, et là d'un coup je me dit que j'ai un espoir que ça aille mieux grâce aux saignées, que je vais peut-être arrêter de souffrir et reprendre une vie plus active. Qu'en est-il pour vous ?
"Ça fait plus de 20 ans que je me bat, je ne m'écoute jamais, j'ai accepté ma maladie dès le 1er jour en me disant que jetait jeune et que j'avais toute la vie devant moi mais à l'annonce de cette nouvelle maladie, l'espace d'un instant j'ai baissé les bras, mais je sais que j'ai encore des ressources pour me battre, j'espère juste que les dégâts ne sont pas trop importants, le problème c'est que ça a été diagnostiqué tardivement car tous les symptômes que j'avais étaient mis sur mr compte de la sep.
Je vous remercie d'avoir partager tout ça avec nous, et je vous souhaite à tous bon courage dans otre bataille.

Cervanne

19/10/2019 à 11:49 par Jennifer
bonjour
J'ai une hémochromatose génétique (diagnostiquée tardivement et qui a fait des dégats) et je me reconnais dans votre témoignage concernant le radiologue gêné qui annonce plus de dix zones d'inflamations positionnées selon les critères de Barkhof. J'attends les résultats de la pl. J'ai trouvé votre message en tapant hémochromatose et scélrose en plaque. Y a t'il d'autres personnes dans cette situation? c"est curieux quand même?

12/12/2007 à 23:28 par lyli
bon courage, vous êtes super de supporter tout ca ! en même temps, on a pas des masses de choix ! comme dit Farrugia " amie, ennemie blabla,"
c'est tellement vrai !

23/11/2007 à 19:34 par moureau
moi aussi je suis attiendre d' une hémochromatose et d' une sclérose en plaque depuis 1999 alors bienvenu au club garde ta joie de vivre ne change pas profite temps que tu peux bisous

22/11/2007 à 06:40 par koffi
Courage, Alexandre. La recherche avance et, même si c'est dur, on s'en sortira! Je suis moi-même atteint de sclérose en plaques et originaire de Nancy.
A bientôt,
Koffi.

21/11/2007 à 12:28 par Missbizz
Beau témoignagne, Alexandre... Arnaud fait bien de "remonter" les interventions précédentes, cela permet aux plus nouveaux de découvrir ces portraits toujours d'actualité...
Bon courage à toi,
Martine

28/09/2007 à 18:21 par hayette
courage !!!!!!!pas simple mais possible!!!!!!

28/09/2007 à 12:52 par sequanie
Salut Alexandre !!!

Moi aussi je suis nouvelle sur ce blog !!! C vrai que ton témoignage est émouvant et ça fait du bien de pouvoir parler de nos petites misères entre nous !!! Car qui nous comprend mieux !!

Moi la SEP s'est invitée il y aura bientôt 12 ans et nous cohabitons ds le même corps !!! J'ai donc décidé qu'elle ne sera ni mon amie mais ni mon ennemie et que parfois si elle empiète un peu trop ds mon corps et qu'elle m'énerve ; je veux garder ma joie de vivre comme le dit si bien Emilie !!!

Alors bon courage à toi et à tous les autres !!!

Et merci aussi à toi Arnaud d'avoir créé ce blog !!!!

28/09/2007 à 09:50 par isaH
Bonjour Alexandre!

Bienvenue sur notre bateau, tu as remarqué que je n'employais pas le mot "galère" ! Sache que tu n'es pas tout seul... ca peut aider de le savoir, non?
Bon courage à toi.

Bisous

isa.

27/09/2007 à 19:54 par emilie
Alexandre, ton témoignage me touche énormément, j'en n'ai des frissons d'émotion. Bienvenue si ce n'est pas une expréssion très joviale mais sache que tu n'est pas seul, ca fais presque deux ans que j'ai eu ma première poussée et là depuis juin je traine une poussée (diploplie, vertiges...)mais je me bats et me motive en me disant que la joie de vivre ca elle me le prendra pas. Courage pour la suite.

27/09/2007 à 16:00 par Arnaud Gautelier
Tu as raison Alexandre, c'est pourquoi ce blog existe !
J'en ferai la publicité sur d'autres médias dès que les sous seront là ! Faisons sortir cette maladie de l'ombre !
Bien à toi et encore merci pour ton témoignage !
Arnaud Gautelier.

27/09/2007 à 15:47 par alexandre
salut a tous et merci pour vos encouragements. ce qui m'inquiéte le plus c'es comme dit l'adage " jamais deux sans trois" A quand la prochaine ALD lol!!!
Treve de plaisanteries, croire en soi, c'est bien, mais l'union fait la force. Nous sommes plusieurs dizaines de milliers de malades, une vraie petite armee quoi. Arnaud a fait ce que beaucoup d'entre nous aurait aimer faire. Nous devons maintenant nous battre et ne rien lacher. Je debute dans la maladie mais il me semble bien que nous sommes un peu les oubliés. Je ne veux pas croire que les choses sont deja ecrites............

27/09/2007 à 15:23 par Tintin
Très très touchant.

Bon courage à vous.

27/09/2007 à 12:58 par Vincent
C'est aussi un témoignage très réaliste. Votre situation n'est pas facile car vous devez gérer deux problématiques de la maladie. Il faut continuer à vous battre et de croire en vous même.

Bienvenue et bon courage.

27/09/2007 à 11:56 par anne-Rita
Témoignage touchant Alexandre.
Bienvenue dans notre p'tite "tribu" qui va faire quelque chose de bien à travers cette assos: Combatrre!!!!!!!

Bisous

Anne-Rita

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