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Le 14 sept. 2020

Vanessa nous parle de sa sclérose en plaques.

« Les gens ne comprennent pas
et posent un milliard de questions. »

« Bonjour,

Je suis Vanessa, j’ai 24 ans et j’ai été diagnostiquée en début d’année 2019.
Pour moi, l’annonce du diagnostic ne m’a pas surprise. Dès mon adolescence j’avais des douleurs au niveau des jambes. Quand je prenais rendez-vous chez le médecin, il me disait sans cesse que c’était de famille sauf que personne de ma famille n’avait de soucis comme ceux-là.

C’est à l’été 2018 que les choses se compliquent. En prenant des douches, je ressentais d’énormes douleurs quand l’eau se posait sur ma peau. Même les tissus des vêtements me donnaient des brûlures. C’est la remplaçante de mon médecin qui m’a prescrit des examens. Après une IRM et une hospitalisation d’une semaine, on me diagnostique une sclérose en plaques rémittente. Après cette semaine, les habitudes du quotidien changent. On apprend à vivre autrement, à faire des choses différemment, on apprend un petit peu à vivre avec…
De mon côté, c’est assez difficile car je suis une personne qui aime vivre, qui aime bouger, alors je fais les choses sans penser aux répercussions. Mon corps me rappelle que, maintenant, une maladie est là et qu’il faut que je me pose un petit peu.
Mes proches sont présents pour moi, m’aident et jouent aussi un rôle en me disant par moment « Repose-toi, arrête de faire autant de choses », car ils savent très bien que la fatigue arrive très vite pour moi. Le seul petit bémol c’est que, vis-à-vis de certains symptômes tels que les rougeurs ou autres, je me sens incomprise. En général, les gens ne comprennent pas et posent un milliard de questions. Il y a aussi ceux qui pensent que tout ira mieux et qu’un jour je serai guérie.

Alors je désespère de devoir répéter encore et encore la même chose. 
J’aimerais vraiment réussir à en parler ouvertement et accepter de devoir vivre avec, parce que je vous avoue que par moment je n’accepte pas cette maladie. J’aimerais vivre des nuits complètes car je me pose beaucoup de questions concernant mes jambes, ma vue ou l’usage de mes mains…
Je me suis mise dans une bulle, enfermée avec la musique, les livres et l’écriture. Mais je sais que tout ça viendra avec le temps car je suis forte et que je peux y arriver.
Peu importent votre âge et l’année de votre diagnostic : vous êtes forts, géniaux, vous êtes des battants et je vous souhaite de réussir ce que vous entreprendrez dans le futur.
Croyez-en vous et écoutez-vous. »

Par Vanessa.

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4 commentaires
15/09/2020 à 12:42 par jouffroy
je suis un peu comme VANESSA , qui a 24 ans ; j'en ai 69 et vis avec cette sep depuis trente ans , on en meurt pas la preuve , et comme elle , j'écoute de la musique( la bonne pour moi !) et je lis des livres beaucoup aussi, et je voyage tant que cela est possible! je pratique la natation quand j'en ai l'occasion des que c'est possible!

14/09/2020 à 17:35 par xavier gostanian
Vanessa je t'ai parlé de moi pour te dire que chaque sep es unique, et qu'il faut toujours s'accrocher dans la vie

Je te souhaite de vivre le mieux possible !

14/09/2020 à 17:24 par xavier gostanian
L'année 1999-2000 la vision de mon œil gauche diminuait progressivement, jusqu’à ne plus avoir que un dixième, j'étais presque borgne, plus des picotements au gout de ma main droite, qui petit à petit je n'avais plus l'usage de ma main droite , alors j'avais vu le professeur Jean Pelletier, qui m'avait fait une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire, et m'avait dit que j'ai la sep Primaire, Progressive ; tout évolue progressivement, une forme de sep qui ne touche que 15 % des patients sep. le seule traitement que je suis tous les six mois est une cure de solumerol qui stoppe l'avancée de la sep.

Pour mon œil gauche gauche je suis remonté à 3, 4 dixième, plus de picotement au bout de mes doigts, donc je peux me servir de ma main droite.

Je suis le régime seignalet, car le lait en boisson, en fromage, me pose des problèmes de marche ; donc mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, est je me sent bien dans mon corps, et tous les jours je fais des exercices physiques !

14/09/2020 à 11:35 par Lavarande
Coucou Vanessa ! Merci pour ton témoignage ! J'ai été également diagnostiqué en 2019, ce n'est pas évident d'appréhender cette maladie.. on ne sait pas à quelle sauce on va être mangé .. je vis au jour le jour, mais je sens qu'il y a urgence à se faire plaisir car demain cela ne sera peut-être plus possible ! Gardons espoir !!! Helène

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