« Bonjour,
Je suis Vanessa, j’ai 24 ans et j’ai été diagnostiquée en début d’année 2019.
Pour moi, l’annonce du diagnostic ne m’a pas surprise. Dès mon adolescence j’avais des douleurs au niveau des jambes. Quand je prenais rendez-vous chez le médecin, il me disait sans cesse que c’était de famille sauf que personne de ma famille n’avait de soucis comme ceux-là.
C’est à l’été 2018 que les choses se compliquent. En prenant des douches, je ressentais d’énormes douleurs quand l’eau se posait sur ma peau. Même les tissus des vêtements me donnaient des brûlures. C’est la remplaçante de mon médecin qui m’a prescrit des examens. Après une IRM et une hospitalisation d’une semaine, on me diagnostique une sclérose en plaques rémittente. Après cette semaine, les habitudes du quotidien changent. On apprend à vivre autrement, à faire des choses différemment, on apprend un petit peu à vivre avec…
De mon côté, c’est assez difficile car je suis une personne qui aime vivre, qui aime bouger, alors je fais les choses sans penser aux répercussions. Mon corps me rappelle que, maintenant, une maladie est là et qu’il faut que je me pose un petit peu.
Mes proches sont présents pour moi, m’aident et jouent aussi un rôle en me disant par moment « Repose-toi, arrête de faire autant de choses », car ils savent très bien que la fatigue arrive très vite pour moi. Le seul petit bémol c’est que, vis-à-vis de certains symptômes tels que les rougeurs ou autres, je me sens incomprise. En général, les gens ne comprennent pas et posent un milliard de questions. Il y a aussi ceux qui pensent que tout ira mieux et qu’un jour je serai guérie.
Alors je désespère de devoir répéter encore et encore la même chose.
J’aimerais vraiment réussir à en parler ouvertement et accepter de devoir vivre avec, parce que je vous avoue que par moment je n’accepte pas cette maladie. J’aimerais vivre des nuits complètes car je me pose beaucoup de questions concernant mes jambes, ma vue ou l’usage de mes mains…
Je me suis mise dans une bulle, enfermée avec la musique, les livres et l’écriture. Mais je sais que tout ça viendra avec le temps car je suis forte et que je peux y arriver.
Peu importe votre âge et l’année de votre diagnostic : vous êtes forts, géniaux, vous êtes des battants et je vous souhaite de réussir ce que vous entreprendrez dans le futur.
Croyez-en vous et écoutez-vous. »
Par Vanessa.
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