« Bonjour,
Je me présente, je m’appelle Anne et je viens d’avoir 26 ans. J’ai vécu un cauchemar pendant 5 ans, je pense que j’avais une inflammation constante.
À l’époque, je n’avais pas consulté un médecin à l’écoute. Celui que j’avais vu avait déclaré que tous les symptômes étaient le signe d’une dépression. J’avais donc été redirigée vers des psychologues et mise sous antidépresseurs. Je n’arrivais plus à rien faire, je me sentais très mal et mes proches ne me comprenaient pas. Ils essayaient de me faire bouger, car me trouvaient « fainéante ».
J’avais de gros soucis à la marche et de forts tremblements, je n’arrivais plus à dormir couchée à cause d’énormes vertiges.
Mais malgré tout, je continuais mon boulot de puéricultrice à 3/4 temps, en pensant que tout le monde avait raison, que j’avais des soucis psychiatriques et que je devais être forte. Pendant tout ce temps je buvais énormément d’alcool, en quelque sorte, ça me faisait tenir.
Le 15 février 2021, j’ai eu rendez-vous chez le médecin pour un arrêt de travail. Je n’en prenais jamais, mais là les tournis me donnaient beaucoup trop de nausées.
En revenant, alors que mon compagnon était chez moi avec ma maman pour un après-midi tranquille, je me suis effondrée. Je n'arrivais plus à marcher, je sentais que mon cerveau n’avait plus aucune commande.
Mon compagnon m’a alors déposée à l’hôpital (COVID-19 oblige, j’ai dû me rendre seule aux urgences). Après 6 heures d’attente, on m’a annoncé que je devrais passer la nuit sur place. Je ne comprenais pas, je ne réalisais pas.
Le lendemain matin, au réveil, un médecin est venu me voir afin de m’annoncer les examens à venir pour les jours suivants… Je ne comprenais pas. J’étais tellement en poussée (je dis ça avec le recul, car sur le moment je ne le savais pas), que je n’étais plus moi-même. Je tremblais, j’étais seule, sans visite, sans explication.
Les examens se sont succédé et j’étais très mal. Finalement au bout de 5 jours, on m’a donné des corticoïdes avec quelques explications très vagues, mais aucun diagnostic. Je me suis sentie rapidement « moins mal » et après dix longs jours d’hospitalisation, je me suis sentie libérée, sans connaître mon diagnostic mais fatalement en le devinant.
Ensuite tout s’est très vite enchaîné, j’ai perdu le soutien de ma maman car c’était trop lourd à porter pour elle, j’ai perdu mon travail car je ne savais plus tenir debout et j’ai perdu le respect que j’avais de mon compagnon qui me prends encore pour une chômeuse, alors que je suis toujours en maladie.
J’ai perdu mon autonomie, ma capacité à conduire, j’ai perdu ma joie de vivre, j’ai perdu mes amies car je ne suis plus marrante et j’ai perdu toute envie de parler d’autre chose que de ça.
Je suis malade depuis 5 ans au moins, au regard des IRM… Je le sais depuis février et j’ai l’impression que c’était hier. Je n’avance plus.
Je témoigne aujourd’hui car je suis seule. La sclérose en plaques m’a isolée. Je pense que tout le monde est seul dans sa sclérose en plaques, car personne ne peut imaginer ce qu’on ressent.
On parle de grosse fatigue, mais ce n’est même pas une fatigue que les gens en bonne santé peuvent comprendre. C’est indescriptible !
J’écris car je me dis qu’il y a peut-être quelqu’un, quelque part, qui va me lire et me répondre avec des encouragements, des paroles positives et ça sera du baume au cœur…
À toutes les personnes qui n’ont pas la santé, je vous souhaite beaucoup de courage ! Et à toutes celles qui ont la santé, je vous souhaite d’en profiter et de mesurer votre chance chaque jour.
Merci de m’avoir lue. »
Par Anne.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Je suis atteint de SEP moi aussi et je partage pleinement beaucoup des difficultés que tu décris.,
En particulier le sentiment d'isolement et de solitude
D'autant plus que ma femme, qui était pour moi une bouée indispensable, vient de m'annoncer qu'elle ne m'aimait plus et voulais divorcer. Mon sentiment de solitude va être décuplé et je me cherche de nouveaux centres d'intérêts...
Bref la solitude dans la SEP est trop courante et je me disais qu'il serait bien de monter une association pour se réunir et lutter contre. Par exemple SEPaseul