La sclérose en plaques,
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Le 1 nov. 2021

Anne nous parle de sa sclérose en plaques.

« Personne ne peut imaginer
ce qu’on ressent. »

« Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Anne et je viens d’avoir 26 ans. J’ai vécu un cauchemar pendant 5 ans, je pense que j’avais une inflammation constante.

À l’époque, je n’avais pas consulté un médecin à l’écoute. Celui que j’avais vu avait déclaré que tous les symptômes étaient le signe d’une dépression. J’avais donc été redirigée vers des psychologues et mise sous antidépresseurs. Je n’arrivais plus à rien faire, je me sentais très mal et mes proches ne me comprenaient pas. Ils essayaient de me faire bouger, car me trouvaient « fainéante ».
J’avais de gros soucis à la marche et de forts tremblements, je n’arrivais plus à dormir couchée à cause d’énormes vertiges.
Mais malgré tout, je continuais mon boulot de puéricultrice à 3/4 temps, en pensant que tout le monde avait raison, que j’avais des soucis psychiatriques et que je devais être forte. Pendant tout ce temps je buvais énormément d’alcool, en quelque sorte, ça me faisait tenir.

Le 15 février 2021, j’ai eu rendez-vous chez le médecin pour un arrêt de travail. Je n’en prenais jamais, mais là les tournis me donnaient beaucoup trop de nausées. 
En revenant, alors que mon compagnon était chez moi avec ma maman pour un après-midi tranquille, je me suis effondrée. Je n'arrivais plus à marcher, je sentais que mon cerveau n’avait plus aucune commande.
Mon compagnon m’a alors déposée à l’hôpital (COVID-19 oblige, j’ai dû me rendre seule aux urgences). Après 6 heures d’attente, on m’a annoncé que je devrais passer la nuit sur place. Je ne comprenais pas, je ne réalisais pas.

Le lendemain matin, au réveil, un médecin est venu me voir afin de m’annoncer les examens à venir pour les jours suivants… Je ne comprenais pas. J’étais tellement en poussée (je dis ça avec le recul, car sur le moment je ne le savais pas), que je n’étais plus moi-même. Je tremblais, j’étais seule, sans visite, sans explication.
Les examens se sont succédé et j’étais très mal. Finalement au bout de 5 jours, on m’a donné des corticoïdes avec quelques explications très vagues, mais aucun diagnostic. Je me suis sentie rapidement « moins mal » et après dix longs jours d’hospitalisation, je me suis sentie libérée, sans connaître mon diagnostic mais fatalement en le devinant.

Ensuite tout s’est très vite enchaîné, j’ai perdu le soutien de ma maman car c’était trop lourd à porter pour elle, j’ai perdu mon travail car je ne savais plus tenir debout et j’ai perdu le respect que j’avais de mon compagnon qui me prends encore pour une chômeuse, alors que je suis toujours en maladie.
J’ai perdu mon autonomie, ma capacité à conduire, j’ai perdu ma joie de vivre, j’ai perdu mes amies car je ne suis plus marrante et j’ai perdu toute envie de parler d’autre chose que de ça.

Je suis malade depuis 5 ans au moins, au regard des IRM… Je le sais depuis février et j’ai l’impression que c’était hier. Je n’avance plus.
Je témoigne aujourd’hui car je suis seule. La sclérose en plaques m’a isolée. Je pense que tout le monde est seul dans sa sclérose en plaques, car personne ne peut imaginer ce qu’on ressent.
On parle de grosse fatigue, mais ce n’est même pas une fatigue que les gens en bonne santé peuvent comprendre. C’est indescriptible !

J’écris car je me dis qu’il y a peut-être quelqu’un, quelque part, qui va me lire et me répondre avec des encouragements, des paroles positives et ça sera du baume au cœur…
À toutes les personnes qui n’ont pas la santé, je vous souhaite beaucoup de courage ! Et à toutes celles qui ont la santé, je vous souhaite d’en profiter et de mesurer votre chance chaque jour. 

Merci de m’avoir lue. »

Par Anne.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).


20 commentaires
05/11/2021 à 10:15 par Abidal12
Tu n a pas seul pareil pour moi
Si tu veux tu peux me visité pour une semaine
Pour changer la routine e oublié le putin sep
La nature

04/11/2021 à 18:20 par Sylvie
Bonjour Anne, de tout coeur avec toi, je souffres de SEP depuis 1997 soit à l'age de 33 ans au début c'était oar poussée et j'arrivais à récupérais un peu entre les poussées . En 2013 j'ai fais 2 poussées en à peine 11 mois je n'ai pas récupérer, je suis passée en invalidité 1er catégorie et continuer à travailler à mi-temps, mais rapidement tout c'est gravé elle est passée en progressive j'ai beaucoup de mal à marcher toujours fatiguée , beaucoup de mal à accepter la maladie qui m'a éloigner du monde du travail, je suis passée en invalidité 2éme catégorie et j'ai été licenciée en septembre 2020. Mon entourage a beaucoup de mal a comprendre. Je me fait aider avec la paramédecine et mi-novembre j'essaie hypnothérapie, d'aprés quelques renseignements pris cela peu aidé dont je tente.
Bon courage à toi tu n'ai pas seule , nous sommes nombreux avec cette saloperie de maladie

03/11/2021 à 06:01 par Dee
Bonjour Anne,

C'est vrai que les autres ont du mal à nous comprendre. Nous-même, on n'a pas toujours les clés. Il faut accepter la maladie, faire le deuil de beaucoup de choses, projets, espoirs.
Alors, je crois que c'est à nous de prendre le relais !
Accepter (tant que faire se peut !) la maladie., s'entourer de tendresse, d'amour, se faire plaisir avec de la musique, de la joie, du sourire. Créer un cercle vertueux qui donnera envie aux autres de l'intégrer.
Même si les circonstances sont difficiles, TA VIE N'EST PAS FINIE 😀.
Joie et Amour à toi !

03/11/2021 à 00:04 par Slim
De tout cœur avec toi Anne parce que je suis atteint de la sep depuis 2012 et je sais ce que c'est. Mon soutien à toi et tous les malades.

01/11/2021 à 21:10 par Christophe
Bonsoir, Je n'ai pas la SEP, juste des nevrites et quelques petits problèmes. Je vous envoie mon soutien, avec milles bisous.

01/11/2021 à 17:58 par Stéphanie
Salut Anne,

J'ai été bouleversé par votre message ! Moi aussi j'ai une SEP depuis 24 ans je l'aie eus très jeune en 1998 (il n'y avait même pas de traitement) à l'age de 21 ans. Pendant un an sans traitement. Je ne comprends pas pourquoi votre médecin traitant ne vous a pas aiguillé directement pour faire une batterie de tests ! ! Moi le diagnostic est tombé directement mais, mes parents ne voulaient pas me le dire, se n'est qu'au bout d'un an après que le neurologue me l'a appris et a mis ENFIN un traitement en place, commercialisé en France et unique.

Je connais très bien aussi la vision des autres, car ils ont peurs de la maladie j'ai beaucoup été rejeté par des ptits copains et j'ai eus bcp de mal a faire ma vie. Mais dites vous que quelque part VOUS AVEZ LE DROIT DE VIVRE COMME TOUT LE MONDE ET D'ETRE AIMEE !! J'en suis persuadée ! Tant pis pour les autres, dites vous que la roue tourne et qu'un jour les personnes qui vous ont laissés tombés le regretterons également. Malgré mon traitement et mes nombreuses poussées au début de ma maladie, j'ai tout de même voyagé en France et je suis montée en région parisienne faire ma vie quelques années avec une personne qui m'a aimé. Je travaillais en tant que secrétaire. Aujourd'hui, j'ai 44 ans la fatigue m'a rattrapé je travail encore en faisant 4H00 de ménage en CESU. Je vis avec mon conjoint qui pour lui ma maladie est souvent aussi difficile a vivre, mais il fait avec...

Depuis que nous sommes ensembles il l'a accepté et vit avec.
Dites vous qu'il y a une justice sur cette terre et les gens qui vous ont laissés tombés et parlés ainsi, le regretterons un jour.
Battez vous dans votre vie et ne vous laissez PAS FAIRE !! COURAGE ET TETE HAUTE !
Bisous, Stéphanie

01/11/2021 à 16:23 par Emi
Je t'envoie tout mon soutien !!! Tu n es pas seule nous sommes une grande famille de sepiens et de sepiennes !! Ca va aller ne t en fais pas ..

01/11/2021 à 16:19 par Michel B
Bravo pour votre courage

La processus d'acceptation est long et on perd beaucoup d'énergie à essayer d'expliquer l'inexplicable.

Apres la pluie vient toujours le beau temps, ça va aller de mieux en mieux

01/11/2021 à 15:10 par Laurent
Bonjour Anne, :)

Merci pour ton témoignage que je trouve très sincère. Ton objectivité est touchante.
Mais comme dit Olivier c'est "tellement banale » … :)
Au moins "l'avantage" que tu as maintenant, c'est que tu sais !
Alors de mon côté, j'ai pris le parti de "vivre avec » …et d'arrêter de "lutter frontalement contre"...
La fatigue qui est un facteur à prendre en compte, et même qui s'impose chez nous...
C’est qqchose avec lequel il faut apprendre à vivre.

Je m'explique.
En début de maladie j'en voulais à la terre entière…pourquoi moi ? et pourquoi si jeune ? (J’ai appris que j'avais la maladie à l'âge de 23 ans) A l'époque inconscient de la perception que "l'extérieur" pouvait avoir de la Sournoise Et Perfide, je suis allé me "casser les dents" dans le monde de l'industrie.... Ça m'a aussi permis de prendre conscience de mon côté que la cohabitation allait devoir se faire.

Cette période a été dure psychologiquement.
Néanmoins j'ai la chance d'avoir un "cadre familial" aidant. Ça m'a beaucoup aidé. Je n'ai jamais été jugé. Et je crois qu'il faut éviter de s'auto-juger et de laisser l'extérieur te juger.
Est ce que tu vas consulter une psychologue ?
Même si je suis assez convaincu que nous avons en nous, une force intérieure "portante"
Il me semble que "ce qui ne te tues pas te rends plus fort"....
C'est un peu dur comme morale de vie, mais ça permet de rebondir « positivement »

Suite à cette période d'acceptation "dure", il m'a semblé important de faire reconnaitre ma QUALITE de travailleur handicapé (la fameuse RQTH). Une fois ce badge obtenu, j'ai "naïvement" essayé de trouver une administration à la recherche de "travailleurs handis". Et maintenant depuis une petite dizaine d'années, je travaille au CNRS, où je m'épanouis et où mon handicap ne pose aucuns soucis :)
Voilà pour la "question professionnelle" de la Sournoise.

Pour la "question vie sociale & amoureuse" (Sous l'impact de la Sournoise), c'est encore en chantier...
Il me semble que la Sournoise permet de faire un tri naturel… Mais j’ai envie de croire que les vrais Amis sont toujours là, et j’en fais le constat 😊
Et une association comme Handi Cap Evasion me permet de continuer à garder une vie sociale heureuse et authentique...
En plus de ça cette association me permet de continuer à voyager.
Je ne sais pas si tu aimes le voyage, mais si c'est le cas, fonce voir HCE...
L'association HandiSport Lyonnais m'a aussi permis de refaire de la natation, c'est "libérant" pour moi

Voilà si jamais tu as des coups de mou, n’hésites pas à faire appel.
Ce sera un plaisir de te donner qq conseils ou suggestions 😊
En toute humilité, et avec solidarité
Prends soin de toi

01/11/2021 à 11:24 par Altoe
Bonjour

Je vous comprend nds,je suis dans Léa même situation
Bon courage

01/11/2021 à 11:03 par Laurent
Bonjour anne
Votre récit m’a boulversé et replongé dans le début de la maladie il y a 5 ans déjà. Votre jeune age me fait dire que vous avez toute l vie devant vous à vivre à fonds et pleinement.
Vous allez apprivoiser comme nous tous cette SEP avec cette fatigue que vous décrivez tellement bien et les autres symptômes bien différents d’une personne a l’autre.
De mon côté j’ai perdu mon travail par manque d’empathie de mes employeurs mais je me bats pour en trouver un autre et veux bien croire que tous ne sont pas humainement pareils. Et la fin du stress vécu au travail fait que ma santé a redressé la barre. Il faut éviter le stress et fréquenter des gens compréhensibles.
Tes proches au départ ont besoin tout comme toi d’avaler la pilule et de se « former »à la maladie. Il faut leur laisser un peu de temps.
Tu trouveras des amis qui t’aideront et d’autres qui fuieront. C’est malheureusement la réalité de la vie.
Je n’ai pas encore témoigné mais je crois que ton témoignage me pousse à le faire afin que vous vous sentiez tous moins seuls.
Si je peux vous aider à être moins seul, n’hésiter pas à me contacter pour échanger et prendre de petites astuces du quotidien pour faciliter votre vie.
Et surtout profitez quand vous le pouvez de votre vie. C’est possible même avec une SEP
Laurent

01/11/2021 à 10:50 par Cédric
Bonjour Anne
J'ai été touché à la lecture de ton témoignage et tu peux être sur que je suis/qu'on est avec toi! Tu viens d'apprendre cette maladie et tu as "perdu" des proches du moins ton conjoint ta maman reviendra selon moi!
Avec les maladies on s'aperçoit de qui nous entour et sur qui on peut compter et il faut prendre ça comme bénéfique ! Le morale est très important (le stress qui est a supprimer du moins ce qu'on peut).
Je te parle comme si je te connaissais alors que je veux t'aider simplement t'aider, ainsi que d'autres ici présent!
N'hésite pas à poser toutes les questions, à dire non, peut être, j'ai peur, vous faites quoi,... toutes les questions qui pourraient t'aider!
Commentaire un peu en vrac mais pour te dire on est là
Courage

01/11/2021 à 10:40 par Manuela
Bonjour Anne.
Ton témoignage m'a boulversé je dois dire.
J'ai été diagnostiquée en septembre 2017, cela fait donc 4 ans. Moi aussi je savais au fond de moi que quelque-chose clochait depuis plusieurs années. On sent ses choses là ! Mais on vit dans un monde qui a tôt fait de te rabrouer ! "Arrête de te plaindre" "bouge toi" "tu t'écoutes trop" sont malheureusement monnaie courante ...en tout cas au début !
Parce que oui au début on fait le tri dans nos relations... Y'a ceux qui fuient... Parce que c'est trop lourd pour eux, parce qu'on est moins intéressant du coup ! Y'a ceux qui ne disent rien qui sont mal à l'aise ! Et y'a ceux qui restent malgré tout et qui sont là et qui seront toujours là. Et y'a ceux que toi même tu vas dégager, parce que il faut bien se l'avouer quand on est malade, on évite les pollueurs, les gens qui ne t'apportent rien ou pas grand chose... Parce que clairement on a autre chose à faire.
Et au final, ça n'est pas plus mal, parce qu'après ce ménage, ne restent que ceux qui en valent vraiment le coup. J'ai un mari, des enfants, une famille et quelques amis(e)s triés sur le volet 😉 tous sont formidables avec moi. Et je sais que je peux compter sur eux. Y'a ceux qui sont partis... Mais y'a surtout ceux qui sont restés !!! 😁
Mes parents ont pris un énnorme coup de massue à l'annonce ... C'est dur pour eux ! Ça ne va pas dans l'ordre des choses. Ils culpabilisent de t'avoir peut être donner ce gêne.. de ne pas souffrir à ta place... Laisse le temps à ta maman. Elle reviendra j'en suis certaine !
Pour ton conjoint... Peut être essayer d'en parler ! Montre lui des témoignages, des films sur la SEP ! (100 mètres sur netflix est un exemple) Ça leur ouvre les yeux ! Ils comprennent mieux après !
C'est vrai que seule un Sepien peut comprendre cette fatigue écrasante et indescriptible. Cette fatigue et tout ce qu'on ressent. Mais à force de dialogue tu trouveras des gens empathiques qui seront là pour toi et ne te jugeront pas.
Prend soin de toi. Et n'hésite pas si tu as besoin de parler.
Avec tout mon soutien.
Manuela

01/11/2021 à 10:36 par Association Notre Sclérose
Bonjour Anne,
Merci pour votre témoignage sincère et émouvant. Si vous souhaitez échanger avec d’autres patients ou si vous avez des questions en lien avec la sclérose en plaques, n’hésitez pas à aller sur la Communauté d’entraide entre patients Notre Sclérose, qui se trouve sur le site et permet d’échanger en toute confidentialité avec d’autres personnes.
Bonne continuation à vous, et sachez que vous n’êtes pas seule !

01/11/2021 à 09:59 par Karine 44
😇💜

01/11/2021 à 09:54 par Melou
Bonjour Anne ,

J’ai été extrêmement émue en lisant ton témoignage.
Très très touchée même.
On ressent ta peine , on ressent ta détresse et c’est très fort.
Tu sais , tu n’es pas seule. La maladie te rendras plus forte au fil des jours qui passent, cette maladie ne te définie pas en tant personne , tu étais toi avant d’être elle.
Ton monde s’est effondré le 15 février 2021 , le mien le 15 octobre 2020.
Aujourd’hui je ne retravaille pas encore , et alors ? Il n’y a pas de mal à ça . Ta maman ne ´t’as pas soutenue car c’était trop lourd à porter ? N’en garde pas de rancœurs , elle reviendra . Il faut la laisser digérer tout ça . J’ai une sœur jumelle et lors du diag c’était la même chose , elle était dans le déni total et seulement depuis peu on arrive à en parler ensemble … le temps fera les choses. Tu n’as pas tout perdu Anne , tu as tout gagné . Ta vie ne s’arrête pas , elle continue d’une autre manière .
J’ai témoigné ici il y a peu en date de 11 octobre 2021 , si tu veux aller lire mon témoignage et échanger après avec moi c’est avec plaisir. Tu n’es pas seule ne l’oublie pas. 🍀❤️ Prends bien soin de toi

01/11/2021 à 08:08 par Iseult
Bonjour
Tu peux te tourner vers des associations, comme SEp'avenir qui va te proposer un parrain ou une marraine pour t'accompagner. Tu peu aussi te tourner vers les réseaux sociaux . Sur instagram, la communauté est très soudée.
Bon courage !

01/11/2021 à 07:12 par Jean Yves
Bonjour Anne
Tout comme toi j'ai une sep mais avec 66ans au compteur;je comprend ton ressenti ;tes douleurs et ton angoisse sur le futur. Et seules les personnes atteintes de cette invalidité peuvent être au mieux à l'écoute. Après il faut prendre toutes les armes en ta possession pour avancer.. même seule parce que la maladie va t'accompagner toute ta vie. Il y a toute une structure médicale ou non pour te suivre et t'aider. Alors n'hésite pas fonce.. a ton rythme avec tes possibilité. Si tu souhaites échanger pour mieux appréhender ce tsunami invalidant je serai ravi de te répondre
Plein de courage à toi Anne.
Jy

01/11/2021 à 06:20 par Valerie
Bonjour Anne, dans certaines villes, il y a des ateliers sur la gestion des emotions. C'est un des moyens qui peut aider a accepter l'etat dans lequel nous sommes. Nous recentrez sur nous. Nous retrouvez pour mieux vivre avec la maladie.(Exemple : La fabrique creative de santé, nantes). Echanger avec des personnes bienveillantes en dehors de son cadre familliale, amicale ou professionel fait du bien. Plein de courage a vous.

01/11/2021 à 05:40 par Olivier
Bonjour Anne, ton histoire est poignante mais tellement banale malheureusement.
La fatigue que tu décris et que l'on connait tous est mortifaire car invisible mais handicapante à un point que personne ne peut imaginer !
En ce qui me concernerne, je sors d'une poussée et il a fallu que je travaille car tout le monde compte sur moi et cela n'est pas simple.
C'est le drame de cette maladie. Elle est invisible mais tellement présente.
J'ai déménagé en Vendée pour avoir une vie plus douce et je te confirme cela me fait un bien fou !
Si tu veux discuter je suis là !
Courage !

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