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Le 17 mai 2021

Cindy nous parle de sa sclérose en plaques.

« J'ai du mal à marcher,
on dirait que j'ai 90 ans. »

« Bonjour, 

Voici mon histoire. Le 15 août 2020, ma vie était encore super, j'étais en famille, on fêtait l'anniversaire de mon beau-frère, repas en jardin : une super journée. 
Le lendemain matin, lorsque que je suis allée travailler, j'étais fatiguée, mais pas comme d'habitude. J'avais la sensation d'avoir trop dormi, ce qui n'était pas le cas et je me suis dit, en rigolant : « Tu as 43 ans ! Où sont passés tes 20 ans ! ».
Pendant la journée du lundi, je ne me suis pas trop attardée sur cette fatigue mais le mardi, j'étais énormément épuisée (je travaillais en grande surface, rayon traiteur). J'avais la sensation d'être désorientée, j'avais du mal à porter les plats, il fallait que je me tienne par instant et j'ai commencé à me demander comment j'allais pouvoir rentrer chez moi après le travail. J'ai attendu d'être en pause pour appeler le médecin. J’ai obtenu un rendez-vous pour le mercredi matin, avant le boulot.

Ce matin-là, je suis allée en voiture chez le médecin qui se trouve à 5 minutes de chez moi mais j’ai eu du mal à conduire… Ce fut d’ailleurs la dernière fois que j'ai pris le volant. J'avais l'impression d'être dans une boîte avec des vitres qu’on martelait : je ne savais plus trop où j'étais, comme si j'allais être happée par le monde extérieur.
Le jeudi 20 août, on m’a fait un examen oculaire, tout allait bien. J'ai vu également un ORL, là non plus, rien.

La semaine suivante, j’ai passé une IRM cérébrale et, là, on m’a trouvé quelque chose. J’ai alors rencontré le neurologue qui m’a fait passer une IRM médullaire où l'on m’a trouvé une inflammation. Je reviens un peu sur les délais car, à cause du Covid, il a fallu attendre : première IRM cérébrale faite en fin août, IRM médullaire réalisée le 31 octobre. Le neurologue a laissé sous-entendre que c'était peut-être une sclérose en plaques… mais moi, je ne sais pas ce que c'est, j'ai peur car mon état continue de se dégrader. J'ai du mal à marcher, on dirait que j'ai 90 ans. Je suis maladroite, je casse beaucoup de vaisselle en voulant juste faire les choses simples de la vie comme faire à manger ou mettre la table. Enfin, c'est difficile parce que, moi qui suis si dynamique, je dois aujourd'hui demander à quelqu'un de faire quelque chose à ma place.

Les 3 et 4 février 2021, je suis hospitalisé pour des examens complémentaires : ponction lombaire, prise de sang et à nouveau des IRM cérébrale et médullaire. 
Je sors de l’hôpital le 1er mars. Je sais enfin ce que j’ai : c'est une sclérose en plaques. On me l'a expliquée sans trop de conviction… Moi, je veux des réponses à toutes ces questions et ces peurs que je vis. Mais on m’a juste dit : « Vous allez être hospitalisée pour une durée de 3 jours pour des perfusions de corticoïdes et, après, on vous donnera un traitement de fond ». 

Je viens de faire mes 3 jours, fin février. Il faut savoir qu’en février, je marchais difficilement en me tenant quelques fois. Début mars, la marche étant devenue plus difficile, il m'a été prescrit des béquilles et lorsque je suis entrée à l'hôpital, j'étais sur un fauteuil roulant. Je ne marche que pour me déplacer chez moi ou pour aller à mes rendez-vous. 

Maintenant, j'espère avoir une récupération de ce que j'ai perdu. Je vais commencer des séances de kinésithérapie et un traitement de fond : j'espère ainsi avoir un peu de répit et une petite amélioration.

Je vous remercie de lire mon témoignage et je souhaite un grand courage à tous. »

Par Cindy.

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14 commentaires
25/05/2021 à 14:43 par Xavier Gostanian
Bonjour Emmanuelle, Cindy, Leeloo
Vous avez raison de toujours tout faire pour avancer dans la vie car il faut toujours s'accrocher à la vie, en regardant les points positifs de votre existences, pour toujours avancer le mieux possible, en voyant un kiné régulièrement, car c'est très important pour la marche.
Bon courage à vous !.

24/05/2021 à 20:13 par jouffroy
non vous n'avez pas 90 ans !!!!

vous en avez vingt ou trente et ce n'est pas une SEP qui va vous transformer en vieillarde impotente!!!!

NON NON NON !!!

17/05/2021 à 20:28 par Florence
Bonjour, on m à diagnostiqué la Sep en octobre 2020. Ma 1ere poussée en juin 2020. Je sentais tout mon corps comme anesthésié, je marchais comme si j étais prête à accoucher et j avais très mal au main. Et je ne pouvais plus écrire. Mon médecin m a prescrit une irm cérébrale car il pensait que j'avais fait un AVC, et a fait un courrier pour je prenne rdv chez un neuro. Début juillet, je voyais le neuro qui m à hospitalisé sur le moment. S'enchaine alors irm médullaire, ponction lombaire, prise de sang. Je suis sous corticoide pendant 3 jours. Retour à la maison avec un léger traitement. Début octobre à nouveau les 2 irm et rdv neuro. Et on m annoncé la Sep. Je suis sous Aubagio et sous duloxetine et je vais très bien. J aurais mal au main tout le temps mais C supportable. Je suis de nature très positive mentalement et je me motive pour faire de la marche à pied et de la natation. J essaye de me convaincre que je suis plus forte qu'elle et jusqu a maintenant, tout va bien. Gardez le moral !!!!

17/05/2021 à 18:46 par Emmanuelle
Bonjour Cindy
Ton histoire m’interpelle pour moi diagnostiquée le 4 août dernier nous n’avons pas les mêmes symptômes mais du jour au lendemain c’est compliqué à gérer à se dire qu’il faut calculer se que l’on peut faire pour ne pas être fatiguée
Pour ma part je suis suivie par un psy qui m’aide à évacuer toute la colère que j’ai en moi et à accepter de faire le deuil de ma vie d’avant pour pouvoir avancer et continuer à vivre normalement
je te souhaite le meilleur pour la suite et je pense que rien n’est insurmontable

17/05/2021 à 15:57 par Xavier Gostanian
Bonjour Cindy

Moi comme tout les patients sep qui lisent ce que tu ressent, c'est pareil pour nous tous, dans le ressenti, sauf que nous somme tous différent, car cette pathologie est unique, dans le déclenchement, développement de celle-ci .

Au neurologue que tu vois, demande lui quel forme de sep tu as, car pour chaque patient le traitement de font est unique pour chaque patient.

Est en plus du traitement que le neurologue te fait suivre, vois régulièrement un kiné pour faire travailler les muscles des bras, et des jambes, car ceux-ci fonctionnent de la même manière pour faire travailler l'équilibre de la marche, ce qui est très important .

Je te souhaite beaucoup de courage, ayant la sep depuis 21 ans,, j'avais 24 ans quand j'avais déclenché la sep, donc je sais de quoi je parle, je sais que c'est toujours un travail pour vivre bien.

Courage Cindy

Xavier

17/05/2021 à 12:35 par Nico
J’avoue c’est pas toujours évident mais Relax. On peut très bien bien vivre avec la sep une fois que tu l’as acceptée...

17/05/2021 à 10:44 par Lavarande
Juste un petit commentaire pour te soutenir.. plein de courage, j'espère que tu retrouveras vite une vie plus normale et que les symptômes disparaîtront vite !

17/05/2021 à 09:33 par isabelle
Bonjour Cindy
Quand je lis ton histoire,j'ai l'impression que c'est la mienne.Mon diagnostic de Sep est récent octobre 2020.J'ai eu le même protocole que toi ,Irm cérébrale ,Ponction lombaire, Irm Médullaire. J'ai un traitement depuis fin novembre 2020 sous perfusion avec Ocrevus. Ce traitement se fait à l’hôpital tous les 6 mois. J'ai du kiné 2 fois par semaine cela m'a fais du bien au début ,j'ai récupéré de la force musculaire. J'en suis à ma deuxième perfusion.J'ai toujours des difficultés à la marche et des pertes d'équilibre. Depuis le traitement, je marche avec une canne sur une distance plus longue mais toujours avec des arrêts pour me reposer et je suis très fatiguée avec des douleurs au dos.Le neurologue m'a dit qu'il fallait que je sois patiente et que je ne récupérerais peut être pas tous ce que j'ai perdu car tout individu est différent et la Sep est différente pour chaque personne.
Bon courage à toi.

17/05/2021 à 09:33 par Benoit
Merci de ton partage Cindy,
courage à toi, demain est un autre jour

17/05/2021 à 09:09 par Sylvie74
Coucou Cindy?

comme je peux te comprendre, avec tout ce qui t'est arrivé et l'impression d'avoir 90 ans, je pense que ça résonne à beaucoup de sépiens .
Je te souhaite d'aller mieux et si tu sais te le permettre, fais du sport comme l'aquagym ou un autre si tu aimes ?
Je n'ai jamais été sportive et maintenant je le paie, j'ai beaucoup de mal à marcher.
Courage à toi en tout cas,

Amicalement,
Sylvie

17/05/2021 à 09:04 par Leeloo
Bonjour Cindy
Je me reconnais dans ton parcours et l'annonce de la sclérose en plaques, qui pour moi date d'il y a 13 ans. C'est brutal, déstabilisant, c'est un tsunami que tu prends en pleine face et un bouleversement de ta vie
Mais sans entrer dans le détail de mon cheminement, je pense que la première chose à faire est de s'entourer, de poser des questions sans hésiter sur cette maladie qui te frappe. Tu n'es pas seule, de nombreuses assoç ou autres professionnels de santé (psy notamment) peuvent te guider et t'aider à "assimiler" cette nouvelle donne dont on se passerait bien tous ici.
Garde surtout espoir et ne baisse pas les bras, prend le temps de comprendre et j'espère un jour pour toi d'accepter, la révolte contre une maladie ne sert à rien sauf si on apprend à l'apprivoiser. On peut faire beaucoup pour améliorer et préserver un confort de vie et nos activités.
Courage et sache que tout ne s'arrête pas, loin de là. Juste la vie prend une autre forme mais aussi d'autres couleurs :)

17/05/2021 à 08:51 par Lamaze
Ah oui j'oubliais le p'us important. La phrase que j'ai repéré à mon entourage '' j'ai l'impression d'avoir 90 ans '' c'est pour ça que ton commentaire m'a interpellé

17/05/2021 à 08:49 par Lamaze
Bonjour,
C'est impressionnant ton écrit.. Tout pareil en juillet 2020 fatiguée j'étais et un matin j'ai fait un vol plané.. En allant travailler.. Doc ras.. Sciatique.. Bref, août direction les vacances et la de pire en pire.. Et fin novembre le diagnostic tombe et depuis moralement c'est hard..
Bon courage à toi 💖💖💪💪

17/05/2021 à 08:45 par jouffroy
il ne faut pas s'affoler !
j' ai le SEP depuis trente deux ans (date du diagnostique 1998)
après des hauts et des bas , je marche encore environ deux kilomètres de temps en temps
je suis sous copaxone depuis deux ans et il n'y a pas d'aggravation!!
quand c'est ouvert , je vais à la piscine et je nage!!
je voyage quand meme , car je vais en GUADELOUPE tous les ans en janvier et fevrier !
j'ai eu aussi un cancer du colon fin 2017 ; suite à une éventration , j'ai été réopéré en octobre 2020;
maintenant ca va !

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