La sclérose en plaques,
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Le 8 août 2011

Claire nous parle de sa sclérose en plaques.

« Je construis ma vie
du mieux que je peux. »

« Bonjour,

J’avais témoigné le 03/03/2010. Quasiment, un an après, beaucoup de choses et peu de choses ont changé.

Côté familial et privé, peu de choses ont changé : je suis toujours autant soutenue par mon amoureux, ma famille, mes amis… Ce soir, si tout se passe bien, je sors avec mes copines, une soirée en boîte entre filles. C’est ma vie de jeune qui va prendre le dessus ce soir grâce à elles : elles me soutiennent, elles me rappellent que je suis jeune et que je peux m’amuser et s’il y a un souci, je sais qu’elles sont là, je n’ai pas peur de leur dire que je ne peux plus, qu’il faut que je rentre sans passer pour une « looseuse », elles vont proposer de me raccompagner, de m’aider si je n’arrive plus à marcher. Bref, c’est toujours le bonheur !

Côté santé, ce n’est pas vraiment la panacée… J’en suis à ma 42ème cure de Tysabri®. Comme Arnaud, j’ai fait mon bilan de l’année et pas de grosses poussées (c’est la première fois que cela m’arrive en cinq ans) mais ce n’est pas mieux pour autant, des douleurs quasiment constamment présentes, des lourdeurs dans la jambe gauche, des vertiges... J’ai l’impression que mes articulations sont rouillées, que mes muscles sont des fils qui sont tirés jusqu’à les rompre, que des liquides acides sont versés sur mon corps, que des décharges électriques m’électrocutent, que des mouvements involontaires font trembler mon corps… Mes dernières IRM montrent que les plaques cérébrales et médullaires ont encore progressé, malgré Tysabri®… J’ai appris que j’étais passé en sclérose en plaques secondairement progressive, après cinq ans de diagnostic de sclérose en plaques « agressive ». Tout cela va trop vite, et à nouveau, j’ai peur : j’ai peur que mon fauteuil roulant me devienne indispensable (10-15 minutes de marche deviennent vraiment difficiles), j’ai peur d’être trop fatiguée pour vivre ma vie (bien que j’ai déjà beaucoup réduit mes activités de jeune fille de 25 ans), j’ai peur de ne plus pouvoir gérer l’essentiel, j’ai peur que ma vie de jeune chercheuse qui commence s’arrête aussitôt, j’ai peur de ne pas avoir la force pour construire une vie de famille… Bref, c’est un peu le malheur !

Côté professionnel, beaucoup de choses ont changé : j’ai un projet de thèse qui se concrétise de plus en plus, avec des financements et des subventions incroyables ! Cela me fait peur, j’ai peur de ne pas être à la hauteur, de faillir aux missions qui me seront confiées, de devoir m’absenter, d’être trop fatiguée… Mais en même temps, je suis tellement heureuse que cet énorme projet se concrétise, je suis tellement excitée à cette idée. Je me projette dans trois ans, diplôme de docteur en psychologie en poche, après avoir fait un tour de France pour rencontrer différentes personnes toutes plus enrichissantes les unes que les autres, et surtout, après avoir fait avancer la recherche, avoir permis à des enfants une prise en charge plus adaptée pour un meilleur quotidien. Bref, c’est le grand bonheur !

Je suis un peu perdue parmi ces grands bonheurs et ces petits malheurs. Mon amoureux, ma famille, mes amis, mes soignants vont redevenir ma boussole pour quelques temps, pour que je traverse sans trop de difficultés ce tourbillon.

Ce témoignage est un moyen pour moi de dire que, malgré mes peurs, j’ai l’intime conviction que, en dépit de la sclérose en plaques, mon futur de grande chercheuse en psychologie, mon futur de maman et d’épouse (petit message subliminal à l’intention de mon amoureux), mon futur en général est possible. Je construis ma vie du mieux que je peux pour qu’elle corresponde au maximum à ce que je veux.

À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour le courage qu’elle me donne et pour l’espoir qu’elle me fait entrevoir par le biais des témoignages. »

Par Claire.

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Rediffusion du 14/03/2011.

17 commentaires
25/08/2011 à 23:02 par sabrine
bonjours a tous avant je vous dit chapeau,alors moi mon souci depuis quelques années j'ai des douleurs partout mais plus le coté gauche la jambe, le bras,un poids a la poitrine ,je stresse beaucoup ,mon docteur me donne tout temps les même réponse c'est un nerf de coincer au niveau cervical ,je ne le croit pas ,j 'ai aussi passer un irm cervicale tout est normal ,il ma donner de laroxyl depuis des années .pouvez vous me conseiller car sa me stresse de plus en plus.merci

25/08/2011 à 23:02 par sabrine
bonjours a tous avant je vous dit chapeau,alors moi mon souci depuis quelques années j'ai des douleurs partout mais plus le coté gauche la jambe, le bras,un poids a la poitrine ,je stresse beaucoup ,mon docteur me donne tout temps les même réponse c'est un nerf de coincer au niveau cervical ,je ne le croit pas ,j 'ai aussi passer un irm cervicale tout est normal ,il ma donner de laroxyl depuis des années .pouvez vous me conseiller car sa me stresse de plus en plus.merci

12/08/2011 à 00:27 par didl
Karine ,
as-tu le tonneau de rhum autour du cou ? Comme tout bon St Bernard qui se respecte.

11/08/2011 à 15:25 par karine
le meilleur à toi et à tous l'entourage est super important pour ma part je sers plus de saint bernard que d'amie, lol je rebooste ! mais parfois j'aimerai avoir la chance que l'on prenne soin de moi... continue à croire et aide toi de tout l'amour qui t'entoure c'est trop géant !! bises à toit et à tousssssssss

09/08/2011 à 10:21 par Blandine
Très beau témoignage!!!!!

Ce qui est difficile avec les maladies en générales et celle ci en particulier c'est de trouver du soutien!!!!
Tu as l'air bien entouré!!! Super

Ensuite, apprendre la maladie c'est un fait, l'autre fait c'est de se décider à vivre avec: Ton projet de thèse et ton espoir professionnel sont très encourageants, ainsi que le message subliminal à ton amoureux!!!!!! lol

Bonne chance dans ta vie Claire, je te souhaite plein de bonheur!!!!!!! et je te fait des bisous en plus!!!!!!

12/04/2011 à 16:59 par Claire
Coucou Alexandra,

Pour moi, le soutien est primordial pour bien vivre avec la maladie, mes proches sont des aides pour supporter les symptômes pas toujours évidents à accepter.

Je te remercie pour ton commentaire.

Claire.

12/04/2011 à 16:44 par Claire
Bonjour Orel,

Je n'ai pas encore commencé mais je vois déjà le long chemin qui s'ouvre à moi et le nombre d'embuches administratives. Heureusement, je suis très bien entourée, conseillée et soutenue par l'équipe du labo et par mon copain, qui est également étudiant en psycho, qui m'aide, qui me comprend, qui me connaît, qui sait ce qu'il faut faire lorsque je me mets à paniquer, lorsque je stresse, lorsque je perds pied, lorsque je perds confiance, lorsque j'ai peur... Sans lui, je ne serai sûrement pas arrivé jusque là, c'est mon moteur !

La clé est l'adaptation aux situations complexes, essayer de changer de point de vue pour trouver des solutions. Le soutien est également très important, à plusieurs, on trouve plus de solutions, on partage ses points de vue, on envisage plus facilement la situation autrement...

Je te souhaite une bonne continuation pour ta thèse et je te remercie pour tes encouragements.

Claire.

11/04/2011 à 20:20 par Alexandra
Coucou,
Heureuse de lire à nouveau que la réalisation de projet c'est possible, même si c'est pas toujours facile. Comme on l'a bien ressenti dans ton premier témoignage, le corps humain est fabuleux tant qu'il fonctionne bien, et c'est dure d'accepter qu'il ne fonctionne plus correctement :( C'est aussi merveilleux d'être aussi bien entouré, je crois que cela apporte énormément. Bonne route, je ne me fait pas trop de soucis pour toi, je suis bien sûre que tu arriveras à ce que tu veux :)
Bon courage à tous aussi !
Alexandra

10/04/2011 à 11:34 par orel
Bonjour claire,

J'ai beaucoup aimé lire tes 2 témoignages qui montrent bien ton courage et ta détermination.
Comme toi, j'ai des projets ambitieux. Je prépare une thèse un domaine scientifique. Faire une thèse c'est difficile mais c'est tellement enrichissant que ça en vaut vraiment la peine. Jusque là, j'ai eu la chance d'effectuer mes études dans de bonnes conditions mais il y a un mois, J'ai fait une première poussée inflammatoire sévère dont je n'ai pas encore totalement récupéré.
Je me pose beaucoup de questions pour la suite de ma thèse mais quand je vois que toi tu as pu poursuivre ces années d'études et arriver à un projet de thèse malgré toutes les embuches, ça me redonne de l'espoir...
Je te souhaite toute la réussite possible pour ton doctorat! Merci pour tes témoignages!

25/02/2011 à 12:51 par Claire
Bonjour Breizhnana,

Cette photo a été prise sur la belle Place Stanislas de Nancy (petite pub pour ma ville natale), à l'occasion du Nouvel An 2010.
Avec mon petit ami, on a fait les "fous" en s'y rendant pour rejoindre ma petite soeur, on a apporté trois coupes et une bouteille de champagne et on l'a sabré au douzième coup de minuit. Il faisait très froid, j'étais assez fatiguée mais tellement excitée et heureuse de me trouver là entourée des personnes que j'aime, de célébrer une année qui se termine et une autre qui commence (et aussi de prendre plaisir à boire du champagne !).

Merci pour ton commentaire.

Claire.

25/02/2011 à 12:41 par Claire
Merci Carolili38 pour ton commentaire !

C'est vrai que sans mon entourage, tout cela serait vraiment beaucoup plus difficile, ma famille, mes amis sont mes béquilles pour avancer vers là où je veux.

Bisous à toi aussi.

Claire.

25/02/2011 à 12:27 par Claire
Bonjour David,

Vous savez que tant qu'on désire quelque chose, on trouvera une solution pour y accéder, qu'il faut parfois laisser du temps, ménager notre monture, y aller petit à petit... mais, au final, on y arrivera !

Le maître-mot de notre vie si peu commune est l'adaptation.
Bravo pour votre courage, votre détermination !

Continuons ainsi !

Claire.

25/02/2011 à 12:11 par Claire
Salut Didier,

Je ne suis pas allée avec ce chapeau à ma soirée, mais en thème Benetton (donc plein de couleurs), c'était une soirée années 90 et je me suis super éclatée, j'ai mis deux semaines à m'en remettre mais ça valait à fond le coup !

Pour le moment, j'ai trouvé une directrice de thèse hyper compréhensive, elle me suit depuis longtemps et connaît donc bien mon histoire et puis l'équipe du labo est super sympa.
Je trouve que ça compte quand même d'être docteur (enfin je dis ça parce que je ne l'ai pas encore ce titre, c'est un peu comme quand on allait passer le bac, ça avait l'air d'être une sacrée étape, finalement, maintenant qu'on l'a...)

Je reposterai un témoignage de mon avancée dans six mois environ, quand tout se sera bien mis en place, que je serai diplômée du titre de psychologue et que ma thèse sera officiellement lancée.

Merci pour ce com' et pour te proposer de faire partie de ma future "clientèle" !

Claire.

19/02/2011 à 00:11 par Breizhnana
J'adore ta photo et ton projet est juste grandiose. tu vas y arriver. Tu nous dis quand c'est bon et je prends RDV -) Tout plein de bonheur à venir à toi! Merci pour ton témoignage!!!

17/02/2011 à 10:10 par Carolili38
Salut Claire,
Magnifique témoignage !!!
Ton projet professionnel te pousse vers l'avant et c'est génial !!!
Tu minimises tes "malheurs" BRAVO
Je te souhaite une grande réussite de Maman, d'épouse et de chercheuse !!! tu as toutes les qualités pour et beaucoup de bonnes ondes autour de toi !!!
Gros Bisous
Carolili38

14/02/2011 à 21:09 par David
G Adore votre temoignage et c sincère
Il me fait un peu penser au mien qui sera publie ici meme lundi procga

14/02/2011 à 11:01 par Didl
Excellente chouille ce soir !!! Par contre est-ce raisonnable d'y aller avec ce chapeau ?;-))

Courage pour la recherche. Une thèse est plus facile à gérer qu'un travail dans le privé pour les arrêts maladies (et les congés mat ;-)!!! ). Il faut trouver un bon labo et un chef compréhensif. Et puis finir docteur ça motive (ça a changé ma vie ! non je déconne...)

Sinon je suis à la recherche d'un psy compétent donc dès que tu es diplômée je peux être client !

Bon courage à toi !
Didier

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