« Bonjour,
Je m'appelle Clémence, j’ai 27 ans et je suis la maman d'un petit garçon.
En juin 2022, c’était un jeudi matin, je me réveille avec des douleurs dans les deux yeux en pensant à un coup de fatigue et à une chute de magnésium.
Je me repose au maximum. Les jours passent et la douleur dans l'œil droit disparaît, mais celle dans l'œil gauche s’intensifie.
Le dimanche, je commence même à avoir des taches noires dans l'œil qui m'empêchent de voir correctement.
Le lundi j'appelle mon ophtalmologue qui me demande de venir en urgence.
Je me retrouve à faire une batterie d'examens sans comprendre ce qui se passe.
Mon ophtalmologue appelle un neurologue de l'hôpital qui demande à me parler et qui m'explique qu'il faut que je sois hospitalisée dans la journée. Je passe une semaine à l'hôpital sous cortisone et on évoque une névrite optique.
On me fait des IRM et d'autres examens. Tout s’enchaîne, mais je ne comprends pas trop ce qui se passe.
À l’IRM, on me parle d’hypersignal, mais c'est tout. À ma sortie, on me demande de revenir dans 1 mois pour faire une ponction lombaire… Autant dire que ça n'a pas été une partie de plaisir de la réaliser : j’ai été piquée deux fois sans succès, aucun liquide ne sortait.
On me demande alors de revenir tous les 6 mois pour faire des IRM. Je comprends bien que le corps médical cherche quelque chose, mais personne ne me dit quoi.
Seul mon médecin traitant commence à me parler et là, le mot tombe : « sclérose en plaques ».
Mais cette annonce reste en stand-by, les IRM se suivent et rien… jusqu'en février 2023.
Je tombe enceinte et je demande alors à ce qu'on me laisse tranquille pendant ma grossesse, ce que l’on m’accorde à condition que je fasse deux IRM un mois après mon accouchement.
J'accouche en novembre, je fais donc ces fameuses IRM en décembre et c'est à ce moment-là que tout bascule.
Les IRM ne sont pas bonnes, l'hôpital m’appelle, j'ai rendez-vous avec le neurologue début janvier.
C'est le 5 janvier 2024 que le diagnostic tombe officiellement, j’ai une sclérose en plaques.
Tout mon monde s’effondre, mon petit garçon n'a qu'un mois et demi, je nageais dans mon petit bonheur et j'ai l'impression qu'on vient de gâcher l'arrivée de mon fils, ce moment si innocent.
On me parle de traitement, on nous demande si nous souhaitons un deuxième enfant alors que je viens d’accoucher et on me demande de refaire une ponction lombaire.
Tout s'enchaîne, je suis dans le déni, je préfère me focaliser sur mon fils.
J'accepte de refaire la ponction lombaire sans vraiment avoir le choix, car sans cela je n'ai pas le droit au traitement Tysabri®, puisqu’il faut « un 100 % » pour la prise en charge financière.
On me pique une fois sans succès, la deuxième (ou plutôt la quatrième) sera la bonne. Les mois se suivent, le traitement est mis en place et je le supporte bien physiquement.
Moralement ce n'est pas la même chose, je dois tout gérer : cette nouvelle vie de maman, la reprise du travail et malgré toutes les explications que l’on me donne, la maladie reste floue dans ma tête.
J’ai peur, peur d'avoir une poussée qui me sépare de mon fils, peur des résultats du JC Virus à chaque fois qu'on me fait la prise de sang. Je me pose dix mille questions sur l'avenir.
J'essaye donc de relever la tête,, de chercher le positif dans tout ça et de profiter au maximum de ma famille.
J'ai longtemps hésité à témoigner, car j'ai peur que mon histoire n'intéresse personne et que l'on pense que je m'apitoie sur mon sort.
Je sais que beaucoup de personnes sont bien plus atteintes par la maladie que moi…
Pour le moment c'est surtout moralement que c'est le plus compliqué à gérer et à digérer. »
Par Clémence.
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J’étais enceinte… et le neurologue savait ma mère et le père du bébé aussi … moi rien !!!
L’a neurologue ne voulait pas que je sois au au courant, ce qui va ce qui m’a valu une dépression parce que je me disais à chaque fois que le bébé avait un problème
en fait non c’était moi qui c’était moi le problème… il a dépression, je pouvais pas tenir la gérer parce que on pouvait rien me donner de plus que le calme mais moi je voulais pas le calme moi je voulais vivre être heureuse mais je l’étais pas
Je réveil le père n’importe quelle heure de la nuit pour sortir parce que j’ai tout fait, je pleurais constamment bonjour, je savais pas et puis quand j’ai appris la chose, j’ai commencé à comprendre le pourquoi du comment et je me suis, j’ai fait un dîner complet de la chose mais quand je dis complet, c’est complet
je rigolais de tout, je ris un verre, je rigolait, je tombais, je rigolais jusqu’au jour où j’ai commencé à comprendre que c’était pas une maladie anodine, mais je la voulais pas nous-mêmes aujourd’hui, je la veux pas, je fais tout ce qu’il faut Pour mais je la veux pas, j’ai du mal à marcher mais je la veux pas, enfin bon, je vais la je la repousse plus ou moins
On a fait tout ce qu’il fallait quand j’étais en plein déni, on est sorti, on a, on a pris des vacances, on est allé ailleurs mais bon cela n’a pas vraiment changé ma fille maintenant à 18 ans elle se porte bien et heureuse elle , elle a une maman handicapée je sais pas si elle a bien compris la chose que ma maladie Bon elle est pas transmissible mais que elle est là à tout moment, je peux perdre les jambes mais je fais tout pour ne pas les perdre. Alors rassure-toi tu n’es pas la seule à avoir ce genre de problème, et tu vas voir que le bonheur te souviendras vers toi quand tu l’auras décidé dans ta tête pour l’instant t’es pas prête.
Alors laisse-toi le temps.
De pouvoir ensuite accepter la maladie
Je te rassure, je n’ai toujours pas accepté et cela fait 18 ans mais bon je pourrais te dire que ça plus que ça, mais moi je pars du moment où Léa est née et diagnostiquer à sa naissance
Je te fais plein de bisous de Marseille, ou maintenant je suis domicilier