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Le 8 juin 2020

Confinement et sclérose et plaques, par Nicolas.

« Mes jambes n’ont donc
pas beaucoup travaillé
et j’en paie le prix ! »

« Bonjour,

Après avoir déjà partagé mes débuts avec la sclérose en plaques (lire mon premier témoignage), je ne pensais pas repartager mon expérience mais en lisant différents témoignages de malades sur le confinement (avant/après), j’ai eu envie de faire pareil…

Reprenons : le vendredi 13 mars (je ne suis pourtant pas superstitieux), dans la matinée, ma responsable me prend à part et me parle de l’évolution de la situation sur le COVID19 (oui, je continue à dire « le COVID », n’en déplaise à l’Académie française😛). Au vu de la situation, il apparaît préférable que je passe en télétravail à partir du lundi 16 mars (je rappelle que tout le monde dans mon entourage est au courant que j’ai une sclérose en plaques progressive et que je travaille dans un bureau).
À 13h00, j’ai rendez-vous avec mon kiné (à côté de mon travail). On parle de la situation et je lui annonce que je vais commencer le télétravail à partir de lundi, et de ce fait, je ne sais pas quand je pourrais reprendre rendez-vous (j’ai une pensée pour lui qui a dû devenir papa pour la 2ème fois durant le confinement…).
En fin de journée, j’embarque mon ordinateur portable, mes capsules de café, 2-3 affaires et je salue mes collègues sans savoir quand je vais les revoir…

Le lundi, je commence ma journée de travail sans encombre… jusqu’en fin de matinée, où la connexion avec mon bureau tombe ! Forcément, l’annonce de ce week-end a incité beaucoup de mes collègues ayant les outils adaptés à télé-travailler mais l’infrastructure n’est pas prévue pour autant de monde ! 

Le mardi, l’annonce du confinement créée une 2ème vague de télétravailleurs avec une infrastructure toujours pas adaptée ! (Petite pensée pour la direction des systèmes informatiques de ma boîte qui a dû galérer la première semaine de confinement pour adapter nos outils…).

Le mercredi, en fin de journée, j’éteins mon ordinateur, vais pour me lever et manque de me casser la figure ! Bon… on réessaie de se lever… mes jambes ont du mal à me porter ! D’accord, je ne suis pas sorti de chez moi depuis samedi. J’habite tout seul dans un T1… bref… j’ai passé 90% de mon temps, depuis 4 jours, assis ou allongé. Mes jambes n’ont donc pas beaucoup travaillé et j’en paie le prix ! Allez, je me motive, je remplis une attestation et je sors faire 30 minutes de marche dans mon impasse… passionnant… mais j’ai intérêt à faire travailler mes jambes si je ne veux pas me servir de mon fauteuil roulant en permanence (j’en ai un que j’utilise quand je vais me promener sur plus d’1,5 km ou lorsque je sors et que je dois piétiner…).

Et voilà, une nouvelle routine… (Je me suis, par contre, « imposé », dès le début, de maintenir un semblant de vie normale : se lever, déjeuner, se laver, s’habiller avant de commencer à travailler, et pas de commencer à travailler en pyjama, en finissant mon petit déjeuner en commençant à travailler…) travailler le matin, manger, sortir marcher entre 13h et 14h (je suis sorti de mon impasse et j’ai pu découvrir les alentours de chez moi dans un rayon d'1 km ! 🤣), rependre le travail pour l'après-midi, …

Reste les courses. Je ne me posais pas de question, ayant l’habitude de faire mes courses au drive (faire les courses en magasin est une horreur pour moi, le piétinement me fatigant énormément) mais vu la situation, je ne suis pas le seul à vouloir faire ça ! Pas de créneau disponible avant 15 jours ! Bon, faut se résigner, je prends mon caddie, mon masque (fait par ma voisine, merci à elle !), un flacon de gel hydroalcoolique et on y va !

Telle fut ma vie pendant 2 mois, passant mes journées tout seul en suivant l’évolution de la situation…

Et un jour, c’est l’annonce du déconfinement ! Bon, je reste lucide, je ne pense pas que cela va tout de suite changer ma vie ! Et effectivement, la seule chose notable que cela a changé, c’est que je n’ai plus à remplir d’attestation pour sortir !
Mes collègues ont progressivement retrouvé le chemin du bureau et alternent présence sur place/télétravail, mais pour moi, je reste en télétravail et ça risque de durer !
Enfin, j’ai pu sortir un peu plus, un peu plus loin…
Et pour les courses, ça s’améliore, je peux aller au drive sans passer commande 15 jours avant.

Et voilà, maintenant, il n’y a plus qu’à attendre pour voir comment évolue la situation et espérer retrouver une vie « un peu plus » normale…

Cordialement. »

Par Nicolas.

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3 commentaires
09/06/2020 à 13:01 par CIECIVA Marysa
cc NICOS je galére aussi en ce moment ,pour la marche,mes jambes ne me soutienne plus trés bien,mais je vais reprendre mes scéances de kiné,comme quoi c'est la que l'on se rend compte que c'est important,pour le reste,j'ai comme vous ,une SEP progréssive,et la maladie de CRHON ,pfffpfff,mais on est des battants,la vie continue,persévérance,quand on vous tient,bon voilà,prenez soins de vous,hiaaaa

08/06/2020 à 22:45 par Maudeline
Coucou Nicolas,
C vrai que le confinement ne nous a pas aidé, il faut toujours se pousser pour bouger mais quand on nous met des limites supplémentaires de temps et d'espace...
Je viens de faire une rééducation en visio qui est terminée et j'ai un peu récupéré, exercices de renforcement crevant mais bénéfique.
Beaucoup de courage et de motivation à toi !

08/06/2020 à 18:20 par Palau Anne Marie
Bonjour Nicolas. Courage le confinnement pas été bon pour nous .Suis aussi restée inactive et le retour est douloureux aux jambes dès qu'on reprend un peu plus .difficile de dosser . On dépasse nos limites et a nouveau repos complet le temps de récupérer sniff . Te souhaite bon courage . Bises
Anne Marie .

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