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Le 8 mai 2021

Élodie nous parle de sa sclérose en plaques.

« Ma fatigue est parfois
dure à gérer et souvent
incomprise. »

« Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques au mois de juillet mais ma première poussée (l'unique pour l'instant) a eu lieu en décembre 2016 soit 7 mois après la naissance de ma fille. J'ai été hospitalisée 3 jours dans un centre à 150 km de chez moi où on m'a injecté des bolus de corticoïdes et en me disant juste que j'avais une névrite optique rétro-bulbaire.

En me conseillant de passer une IRM cérébrale, on me laisse rentrer chez moi, sans rien me dire de plus…
Je prends donc la décision de faire mon IRM dans un petit hôpital de "campagne" et ce dernier se révèle être normal. Ensuite, je rencontre deux fois un neurologue dans ce même hôpital qui me parle d'éventuelle neuromyélite, mais qui finit par me dire : "Votre état à l'air stable, alors on attend, on ne fait pas d'examens supplémentaires !" J'ai beau lui dire que je souffre de gênes importantes dans les yeux et de paresthésies épisodiques dans les mains et les pieds, il ne s'affole pas !

7 mois passent, les troubles sont toujours présents et mes recherches internet m'amènent de plus en plus à penser que j'ai la sclérose en plaques. Je décide de prendre rendez-vous dans un grand CHU à 250km de chez moi. J'ai été reçue par un professeur qui m'a prise au sérieux et qui a, de suite, lancé la batterie d'examens. Ponction lombaire, prise de sang, IRM cérébrale et médullaire. En six semaines, j'étais fixée : LCR inflammatoire, 5 lésions cérébrales et 2 au niveau des cervicales. Bingo ! J'ai gagné, c'est la sclérose en plaques ! (ma première IRM était normale car la machine n'était pas assez puissante et la technique utilisée n'était pas la bonne).

Voilà, j'ai 34 ans. Aujourd'hui mariée et maman d'une petite fille de 16 mois et je suis aide médico-psychologique auprès de personnes handicapées. J'ai un boulot avec des horaires compliqués ; ma fatigue est parfois dure à gérer et souvent incomprise.
Je suis sous Avonex® et je gère, tant bien que mal, les effets secondaires… Mon souhait le plus sincère : avoir un deuxième enfant ! Le professeur qui me suit m'a dit que cela était tout à fait possible, à condition de continuer le traitement pendant la grossesse (lire notre article SEP et grossesse). Il m'a rassurée en m'expliquant qu'il n'y avait aucun risque de handicap, juste un petit poids à la naissance… J'ai tellement peur d'avoir une grosse poussée après l'accouchement, mais mon désir de grossesse est plus fort que tout ! Si vous avez été dans le même cas que moi, pouvez-vous s’il vous plaît me raconter comment cela s'est passé pour vous ?

Vous connaissez maintenant un bout de ma vie ! J'essaie au maximum de garder le moral et de ne pas me laisser abattre mais je vous avoue que, parfois, c'est plus que difficile…

Je vous remercie d'avance pour vos réponses ! » 

Par Élodie.

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Rediffusion du 11/09/2017.

20 commentaires
26/05/2021 à 19:27 par Arnaud -Notre Sclérose
Chère Élodie,
Heureux d’avoir de vos nouvelles !
Je vous invite à envoyer un nouveau témoignage à notresclerose@notresclerose.org
À très vite !
Arnaud - Notre Sclérose

26/05/2021 à 17:56 par Elodie (auteur du message initial)
Bonjour,
Je crois qu'il est temps que je donne des nouvelles ! Les choses ont beaucoup changé depuis mon témoignage de 2017...
Je viens d'accoucher de mon troisième enfant !!!
Depuis 2017, j'ai fait 3 poussées supplémentaires. Une déclenchée par une pneumopathie et 2 autres déclenchées au premier trimestre de ma 3ème grossesse.
J'ai arrêté l'avonex car je ne supportais plus les effets secondaires... Je suis restée 2 ans sous copaxone. Et là, à 7 jours post partum, je viens de prendre ma première perfusion de tysabri.
Voilà, j'ai quand même eu mes 3 enfants malgré la maladie et j'en suis très fière !! 😉😊

26/05/2021 à 13:46 par Lisa
Bonjour,
J'ai eu mon deuxième enfant après le diagnostic de SEP.
J'ai conservé un traitement les 2 premiers trimestres de grossesse (Copaxone). Ma grossesse et mon accouchement se sont déroulés normalement.
J'ai fait une poussée (ma 2ème nevrite optique) quelques mois après la naissance mais moins importante que la première.
Je pense qu'il faut être conscient des risques liés à la maladie mais pas la laisser dicter nos vies !
Bon courage.
Lisa

08/05/2021 à 20:48 par Cindy
Bonjour moi j'ai commencé un traitement depuis 1 mois le tecfidera 120 mg je suis à 240mg et je ne constate aucun changement, quelqu'un prend t'il ce médicament ? Est peut me donner sont témoignage merci.
Et merci Elodie pour ton témoignage bon courage pour ton projet de 2ème bébé.

08/05/2021 à 19:12 par Nathalie
merci pour ton message moi sais pareil j'en suis sur que j'ai sa aussi moi sa commencer part une artorse lombert après hernies discal dans la colonne et après artrose cervical la j'ai passer prise de sang qui sais révéler une inflammation qu'il on retrouver dans mon sang et j'ai passer un scanneur pour mon cerveau qui est normal le 13 mai je vais aller voir un neurologue j'ai eu des pousses fourmillement picotement dans une jambe et bras et un mal de tête ma jambe gauche plier toute seul bouffée de chaleur pas capable de supporter spasme musculaire il avais des journée je me sentais faible douleur musculaire perdre énergie a l'effort et essoufflement épuisement perdre équilibre perdre de mémoire la misère a articuler de temp en temps il a des symptôme qui son présent encore et d'autre moins pire je me sens mieux pour combien de temps sa je sais pas

28/01/2020 à 09:29 par Gina
Bonjour Elodie, bonjour à tous,
Mon parcours est un peu atypique, première poussée 10 mois après mon accouchement, il y a 20 ans, le neurologue de l'époque m'indique maladie inflammatoire du système nerveux ... sans nommer la maladie SEP ! bilan annuel sans traitement les années passent au bout de 7 ans de suivi annuel je décide de ne plus y aller je vais bien puis je décide d'avoir un 2ème enfant, mon médecin du travail m'informe qu'avec ma maladie il n'est pas conseillé d'avoir un 2èeme enfant et me conseille de reprendre RDV avec mon neuro.. chose faîte nouvel IRM évolution non significative, il me dit allez y vous vous sentez bien faîte, on verra après !! je décide donc d'avoir mon 2ème enfant tout se passe bien aucun suivi particulier si ce n'est que j'accoche 3 semaines en avance, ma fillese porte bien tout va bien mais je sens que je suis de plus en plus fatiguée mais d'une nature très optimiste je vais bien tout va bien... je consulte de nouveau pour un petit contrôle mon neurologue 4 ans après et là !! il me dit très sérieusement : " je vous ai dit la dernière fois que l'on s'est vu de venir me voir si vous sentiez de nouveau symptomes mais je reviens sur mesmots" on s'est aperçu que parfois même si les patients ne présentaient pas de signes cliniques, il s'avère que parfois la maladie évolue sans qu'on ne le voit..." je me dit il se fout de moi ??? qu'est ce que ça veut dire j'en parle à mon médecin traitant qui me dirige vers l'hopital de la pitié salpétrière ou je suis suivi maintenant et là ... Madame, vous savez que vous êtes atteinte d'une SEP !!!! oui je le savais sans vouloir le croire mais oui alors elle m'annonce que je suis un cas intérressant, ça me fait une belle jambe c'est quoi la suite...
je n'ai fait qu'ne seule poussée franche à suivre. L'année sernière elle me propose un traitement Aubagio,car on observe une petite activité sur mon IRM, au vu des effets secondaires importants je n'ai aucune envie de démarrer ce traitement même si mon médecin traitant me le conseille également.
Une année passe, la fatigue chronique ets toujours là, je ressents de plus en plus de brûlure aux niveaux des jambes, picotements dans la main et le bras gauche, infections urinaires à répétition, je me dit que je vais démarrer ce foutu traitement, j'ai vu ma neuro pour ma visiste annuelle et là elle me reconseille fortement ce traitement, mon activité IRM est toujours présente et elle me dit que l'Aubagio "fige " à l'instant T, il vaut mieux ne pas attendre une nouvelle poussée avec ou sans séquelles... j'entame ma deuxième semaine de traitement avec ma 2ème prise de sang.
Pour l'instant les éffets secondaires que j'ai pu constater sont de petits dérèglements intestinaux rien de bien méchant à suivre !
Tout ça pour dire que si tu veux un 2ème enfant fonce sauf que il me semble que sous Aubagio s'est fortement déconseillé et qu'il faut un tas de sevrage du corps pour envisager une gossesse, je pense qu'il faut suivre son instinct avant tout et profitez de la vie.
J'ai 2 beaux enfants, je me force à aller à la salle 2 fois par semaine alors rien de violent mai j'essaie de m'entretenir un minimum, après il est vrai que si je décide d'aller visiter quelque chose ou une journée disney avec ma fille ou une soirée ou je vais danser je le paye pendant plusieurs jours avec des douleurs et difficultés à marcher mais j'essaie de ne pas me priver.
porfitez de la vie, je suis consciente que j'ai beaucoup de chance SEP rémittente par rapport aux sépiens de forme plus forte mis on ne sait jamais comment elle va évoluer alors il faut rester positif quoi qu'il arrive.
Désolée d'avoir été un peu longue et merci de m'avoir lu.

Gina

27/01/2020 à 09:50 par mary
Bonjour amical à toutes et tous, j'ai 63 ans, diagnostiquée il y a 21 ans, le 2/2/99. J'ai la sep forme rémittente progressive, donc jamais de poussées spéciales mais disons des poussées quotidiennes vu que l'état et l'évolution de cette crasse de sep s'aggrave de jour en jours, je ne marche plus, je ne sais plus tenir debout (vertiges pertes d'équilibre) je ne sais plus faire ma toilette etc, etc... Tout ça pour dire que du courge nous en avons beaucoup pour "vivre" un tel quotidien... Essayons de "voir" un peu de positif, j'ai deux filles, trois petits enfants et lourde peine car je ne vois plus personne, mes enfants me manquent tellement.... Je vous adresse mes sincères amitiés.

26/01/2020 à 18:46 par Soleilsucre
Bonjour Élodie ,
J’ai eu le même parcours que vous. Je veux également un second enfant. Le professeur que j’ai rencontré au CHU m’a dit ok mais je dois faire ocrevus 2 ans avant d’envisager bébé 2.
Je commence ocrevus mercredi mon bébé à 14 mois.
La grossesse ne sera pas pathologique. Je suis auxiliaire de puériculture et je lève beaucoup les bébés parfois c’est difficile mais le travail m’aide beaucoup.
Courage.
Amicalement.

30/09/2019 à 16:05 par Nono33
Je vais apporter mon témoignage. J'ai eu mon fils (11 ans aujourd'hui) alors que j'avais déjà la sep et sous Avonex. A l'époque on devait arrêter Avonex 3 mois avant de concevoir, ce que j'ai fait. Ma vie personnelle était plutôt houleuse à cette époque et j'ai fait 1 poussée puis je suis tombée enceinte. Aucune poussée pendant la grossesse par contre j'en ai eu 3 l'année qui a suivi l'accouchement à 2.5 mois, 6 mois et 9 mois. J'ai voulu allaiter et je n'ai repris le traitement de fond (Avonex) qu'à 5 mois. Ensuite les poussées se sont enchaînées entre 1 et 2 par an. Je suis devenue maman solo lorsque mon fils a eu 3 ans 1/2 et la fatigue a été très dure à gérer. J'ai eu beaucoup de chance j'ai récupéré de mes 9 poussées. 11 ans + tard après être passée par Tysabri et Gilenya, j'ai de nouveau un désir de grossesse avec mon nouveau compagnon (7 ans sans poussée). Cependant le neurologue m'a recommandé de reprendre le Tysabri (malgré mon JC positif mais à indice faible) et de le continuer toute la grossesse pour éviter les poussées post partum. Je n'allaiterai pas ce coup-ci. Cette décision a été très dure à prendre pour moi (moi qui n'ai même pas pris un doliprane pour ma 1ere grossesse) Mais je connais la ravages des poussées et j'ai bien vu que ces traitements + puissants me donnaient une vie bien meilleure! Je reste toujours inquiète sur les risques du Tysabri sur le bébé mais le neurologue m'a rassurée. Par contre beaucoup de gens pointent du doigt de prendre un médicament pendant la grossesse (ah le jugement des autres...) . Difficile encore de trouver des femmes qui ont fait toute leur grossesse sous Tysabri puisque ça reste encore rare mais j'ai décidé de faire confiance aux médecins qui me disent qu'il y a beaucoup + de risque de faire une poussée invalidante si j'arrête le traitement que de risque grave pour le bébé sous traitement. Je ne suis pas du tout du style à me dire "arrête tout, fonce et tu verras!" je suis plutôt prudente, à faire le rapport bénéfice/risque dans tout ce que j'entreprends. En écoutant à la fois les conseils des médecins et les limites de mon corps j'ai réussi à reprendre des études, à avoir une vie professionnelle satisfaisante, à avoir une vie familiale épanouissante, et même à faire un achat immobilier. Bon courage à toutes et tous.

25/09/2018 à 16:40 par Apareil
Salut je suis une feme médecin. Généraliste.. J'ai eu diagnostic. En février. Passée. Sous avonex et irm. Du janvier multiples. Lesions cerebrales et. Dorsales pas de plaque actives. Syndrome. Pyramidal..je suis mariée. Mere de 2 garçon. Le grand 8 ans troubl de comportement. C mon histoire.
Si vous voulez un 2 geste je t'encourag ne peur pas le suivi post partum. Avec. Le neurologue. Il faut. Patienter au .piqûres. D'abeilles Pour. Avoir du miel. Les enfants c'est la joie de cette vie. Et la SEP est là. Et elle restera. Avec nous. Donc sacrifier. Et engagez-vous. Bon courage

23/09/2018 à 03:38 par Robert Samson
Ils ne savent pas les médecins là sep c’est quoi seulement les grands spécialistes pis encore ma neurologue se permet de me faire la morale quand j’ai une poussée je prend la place à tout le monde imagine,Il faut être patient et le vivre pour nous et non pour les autre. Ma première poussée elle était assez forte que je ne marchait plus et le monde disait que j’exagère alors les autres il ne faut t’occuper de eux.Vie que pour toi et non les autres.Bonne chance

22/09/2018 à 13:08 par Mel
Bonjour!
C est rigolo ces parcours presque similaires!
Je suis Mel, 34 ans, maman de 2 enfants de 12 et 9 ans et j ai là sep depuis 8 ans. Je suis éducatrice avec également des horaires compliqué mais je gere!
Jusqu a maintenant je n avais pas de traitement mais suite à une poussée au mois de juin je vous le neuro le mois prochain pour la mise en place d un traitement et mon coeur balance pour l avonex...😉
Concernant ton souhait de grossesse ne te pose pas de questions et fonce....si poussée il doit y avoir.. poussée il y aura et dans ce cas tu géreras la crise comme il se doit à ce moment là!
Là sep ne doit pas nous empêcher de vivre à fond, nos rêves... notre vie...
je t envoi tout mon courage et je te souhaite un beau bébé pour bientot😉

22/09/2018 à 11:01 par Eric
La nature est parfois bien faite, bon courage pour ta deuxième grossesse car ton corps devrait se mettre en pause pour une grossesse sans poussée jusqu'à l'accouchement.

22/09/2018 à 10:28 par Elise
Salut !
Quand je lis ton histoire j’ai l’impression de raconter mon histoire j’ai été diagnostiquée Sep en septembre 2015 1 an et demi apres la naissance de ma fille contrairement a toi j’ai tout de suite été prise en charge suite a ma nevrite optique avec hospitalisation, ponction lombaire et bolus de cortisone sur 4 jours .. IRM fait il n’y a plus de doute c’est un SEP annonce faite donc en septembre......
Pour mon mari et moi aucun doute nous voulons un deuxième je suis tombé enceinte en juillet dernier mon fils est né en mars 2018 et j’ai refait un IRM et il m’ont retrouvé une nouvelle lesion mais rien ressenti physiquement....
Voila une naissance est la plus belle des choses donc si je peut me permettre fonce !!

22/09/2018 à 08:57 par Sylvie
bonjour, moi j'ai choisi de faire mon deuxième enfant coûte que coûte sans traitement
J'y suis arrivé belle grossesse, beau bébé .Poussée 3 mois après et début des traitements. Si c'était a refaire je refairait pareil .Cela fait 10 ans de SEP , mes enfants ont 13 ans et 9 ans et la vie continue mais différemment. Bon courage a vous et bonne continuation.

13/09/2017 à 13:33 par PARAMELLE Elodie
Merci! Bon courage à vous aussi!

13/09/2017 à 13:32 par PARAMELLE Elodie
Merci Emilie! As tu pris un traitement pendant ta grossesse? As-tu eu des poussées dans les 9 mois suivant l'accouchement? Pourquoi tu ne prends plus de traitement? Désolée pour toutes ces questions mais j'ai tellement besoin d'échanger!!

12/09/2017 à 19:28 par emilie
Bonsoir Elodie
Fonce ne te pose pas de questions.
J'ai la sep depuis 12 ans et je vis à fond ma vie un grand garçon de 7ans qui illumine ma vie des voyages et maintenant propriétaire d'une maison.
Je travaille 3 jours par semaine et je suis en invalidité depuis 5 ans et je vis chaque jour à fond.
C est sur il y a des moments durs mais on en ressort que plus fort
J ai maintenant 37 ans plus de traitement et malgré la fatigue et bien j'essaie de voir que le positif
Bon courage
Emilie

11/09/2017 à 11:45 par Drogueres
Courage, chère Elodie.
Tu fais hélas partie de notre "club ", presque privé, tellement les gens ne se rendent pas compte de cette SEP qui nous accompagne dans notre quotidien, mais souvent "une amie" dont on se passerait grandement.
Je suis un homme, mais pour suivre de nombreux témoignages de femmes qui j'espère vont te réponde et confirmer que tu ne dois pas hésiter à avoir ce 2e enfant que tu désires tant. Je crois que pendant ta grossesse tu vas être tranquille et tu n'auras pas de poussée, après il faudra revoir ton neurologie.
Je te souhaite bon courage et suis de tout coeur avec toi, et j'espère que tu vas avoir d'autres messages de réconfort.
PS. : n'hésites pas non plus à faire appelle aux associations ARSEP, LFSEP, et bien d'autres qui sont nos soutiens sur Facebook entre autre.
Amicalement. François.

11/09/2017 à 11:45 par Drogueres
Courage, chère Elodie.
Tu fais hélas partie de notre "club ", presque privé, tellement les gens ne se rendent pas compte de cette SEP qui nous accompagne dans notre quotidien, mais souvent "une amie" dont on se passerait grandement.
Je suis un homme, mais pour suivre de nombreux témoignages de femmes qui j'espère vont te réponde et confirmer que tu ne dois pas hésiter à avoir ce 2e enfant que tu désires tant. Je crois que pendant ta grossesse tu vas être tranquille et tu n'auras pas de poussée, après il faudra revoir ton neurologie.
Je te souhaite bon courage et suis de tout coeur avec toi, et j'espère que tu vas avoir d'autres messages de réconfort.
PS. : n'hésites pas non plus à faire appelle aux associations ARSEP, LFSEP, et bien d'autres qui sont nos soutiens sur Facebook entre autre.
Amicalement. François.

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