« Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques au mois de juillet mais ma première poussée (l'unique pour l'instant) a eu lieu en décembre 2016 soit 7 mois après la naissance de ma fille. J'ai été hospitalisée 3 jours dans un centre à 150 km de chez moi où on m'a injecté des bolus de corticoïdes et en me disant juste que j'avais une névrite optique rétro-bulbaire.
En me conseillant de passer une IRM cérébrale, on me laisse rentrer chez moi, sans rien me dire de plus…
Je prends donc la décision de faire mon IRM dans un petit hôpital de "campagne" et ce dernier se révèle être normal. Ensuite, je rencontre deux fois un neurologue dans ce même hôpital qui me parle d'éventuelle neuromyélite, mais qui finit par me dire : "Votre état à l'air stable, alors on attend, on ne fait pas d'examens supplémentaires !" J'ai beau lui dire que je souffre de gênes importantes dans les yeux et de paresthésies épisodiques dans les mains et les pieds, il ne s'affole pas !
7 mois passent, les troubles sont toujours présents et mes recherches internet m'amènent de plus en plus à penser que j'ai la sclérose en plaques. Je décide de prendre rendez-vous dans un grand CHU à 250km de chez moi. J'ai été reçue par un professeur qui m'a prise au sérieux et qui a, de suite, lancé la batterie d'examens. Ponction lombaire, prise de sang, IRM cérébrale et médullaire. En six semaines, j'étais fixée : LCR inflammatoire, 5 lésions cérébrales et 2 au niveau des cervicales. Bingo ! J'ai gagné la SEP ! (ma première IRM était normale car la machine n'était pas assez puissante et la technique utilisée n'était pas la bonne).
Voilà, j'ai 34 ans. Aujourd'hui mariée et maman d'une petite fille de 16 mois et je suis aide médico-psychologique auprès de personnes handicapées. J'ai un boulot avec des horaires compliqués ; ma fatigue est parfois dure à gérer et souvent incomprise.
Je suis sous Avonex® et je gère, tant bien que mal, les effets secondaires… Mon souhait le plus sincère : avoir un deuxième enfant ! Le professeur qui me suit m'a dit que cela était tout à fait possible, à condition de continuer le traitement pendant la grossesse (lire notre article SEP et grossesse). Il m'a rassurée en m'expliquant qu'il n'y avait aucun risque de handicap, juste un petit poids à la naissance… J'ai tellement peur d'avoir une grosse poussée après l'accouchement, mais mon désir de grossesse est plus fort que tout ! Si vous avez été dans le même cas que moi, pouvez-vous s’il vous plaît me raconter comment cela s'est passé pour vous ?
Vous connaissez maintenant un bout de ma vie ! J'essaie au maximum de garder le moral et de ne pas me laisser abattre mais je vous avoue que, parfois, c'est plus que difficile...
Je vous remercie d'avance pour vos réponses ! »
Par Élodie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 11/09/2017. « Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques au mois de juillet mais ma première poussée (l'unique pour l'instant) a eu lieu en décembre 2016 soit 7 mois après la naissance de ma fille. J'ai été hospitalisée 3 jours dans un centre à 150 km de chez moi où on m'a injecté des bolus de corticoïdes et en me disant juste que j'avais une névrite optique rétro-bulbaire.
En me conseillant de passer une IRM cérébrale, on me laisse rentrer chez moi, sans rien me dire de plus…
Je prends donc la décision de faire mon IRM dans un petit hôpital de "campagne" et ce dernier se révèle être normal. Ensuite, je rencontre deux fois un neurologue dans ce même hôpital qui me parle d'éventuelle neuromyélite, mais qui finit par me dire : "Votre état à l'air stable, alors on attend, on ne fait pas d'examens supplémentaires !" J'ai beau lui dire que je souffre de gênes importantes dans les yeux et de paresthésies épisodiques dans les mains et les pieds, il ne s'affole pas !
7 mois passent, les troubles sont toujours présents et mes recherches internet m'amènent de plus en plus à penser que j'ai la sclérose en plaques. Je décide de prendre rendez-vous dans un grand CHU à 250km de chez moi. J'ai été reçue par un professeur qui m'a prise au sérieux et qui a, de suite, lancé la batterie d'examens. Ponction lombaire, prise de sang, IRM cérébrale et médullaire. En six semaines, j'étais fixée : LCR inflammatoire, 5 lésions cérébrales et 2 au niveau des cervicales. Bingo ! J'ai gagné la SEP ! (ma première IRM était normale car la machine n'était pas assez puissante et la technique utilisée n'était pas la bonne).
Voilà, j'ai 34 ans. Aujourd'hui mariée et maman d'une petite fille de 16 mois et je suis aide médico-psychologique auprès de personnes handicapées. J'ai un boulot avec des horaires compliqués ; ma fatigue est parfois dure à gérer et souvent incomprise.
Je suis sous Avonex® et je gère, tant bien que mal, les effets secondaires… Mon souhait le plus sincère : avoir un deuxième enfant ! Le professeur qui me suit m'a dit que cela était tout à fait possible, à condition de continuer le traitement pendant la grossesse (lire notre article SEP et grossesse). Il m'a rassurée en m'expliquant qu'il n'y avait aucun risque de handicap, juste un petit poids à la naissance… J'ai tellement peur d'avoir une grosse poussée après l'accouchement, mais mon désir de grossesse est plus fort que tout ! Si vous avez été dans le même cas que moi, pouvez-vous s’il vous plaît me raconter comment cela s'est passé pour vous ?
Vous connaissez maintenant un bout de ma vie ! J'essaie au maximum de garder le moral et de ne pas me laisser abattre mais je vous avoue que, parfois, c'est plus que difficile...
Je vous remercie d'avance pour vos réponses ! »
Par Élodie.
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Mon parcours est un peu atypique, première poussée 10 mois après mon accouchement, il y a 20 ans, le neurologue de l'époque m'indique maladie inflammatoire du système nerveux ... sans nommer la maladie SEP ! bilan annuel sans traitement les années passent au bout de 7 ans de suivi annuel je décide de ne plus y aller je vais bien puis je décide d'avoir un 2ème enfant, mon médecin du travail m'informe qu'avec ma maladie il n'est pas conseillé d'avoir un 2èeme enfant et me conseille de reprendre RDV avec mon neuro.. chose faîte nouvel IRM évolution non significative, il me dit allez y vous vous sentez bien faîte, on verra après !! je décide donc d'avoir mon 2ème enfant tout se passe bien aucun suivi particulier si ce n'est que j'accoche 3 semaines en avance, ma fillese porte bien tout va bien mais je sens que je suis de plus en plus fatiguée mais d'une nature très optimiste je vais bien tout va bien... je consulte de nouveau pour un petit contrôle mon neurologue 4 ans après et là !! il me dit très sérieusement : " je vous ai dit la dernière fois que l'on s'est vu de venir me voir si vous sentiez de nouveau symptomes mais je reviens sur mesmots" on s'est aperçu que parfois même si les patients ne présentaient pas de signes cliniques, il s'avère que parfois la maladie évolue sans qu'on ne le voit..." je me dit il se fout de moi ??? qu'est ce que ça veut dire j'en parle à mon médecin traitant qui me dirige vers l'hopital de la pitié salpétrière ou je suis suivi maintenant et là ... Madame, vous savez que vous êtes atteinte d'une SEP !!!! oui je le savais sans vouloir le croire mais oui alors elle m'annonce que je suis un cas intérressant, ça me fait une belle jambe c'est quoi la suite...
je n'ai fait qu'ne seule poussée franche à suivre. L'année sernière elle me propose un traitement Aubagio,car on observe une petite activité sur mon IRM, au vu des effets secondaires importants je n'ai aucune envie de démarrer ce traitement même si mon médecin traitant me le conseille également.
Une année passe, la fatigue chronique ets toujours là, je ressents de plus en plus de brûlure aux niveaux des jambes, picotements dans la main et le bras gauche, infections urinaires à répétition, je me dit que je vais démarrer ce foutu traitement, j'ai vu ma neuro pour ma visiste annuelle et là elle me reconseille fortement ce traitement, mon activité IRM est toujours présente et elle me dit que l'Aubagio "fige " à l'instant T, il vaut mieux ne pas attendre une nouvelle poussée avec ou sans séquelles... j'entame ma deuxième semaine de traitement avec ma 2ème prise de sang.
Pour l'instant les éffets secondaires que j'ai pu constater sont de petits dérèglements intestinaux rien de bien méchant à suivre !
Tout ça pour dire que si tu veux un 2ème enfant fonce sauf que il me semble que sous Aubagio s'est fortement déconseillé et qu'il faut un tas de sevrage du corps pour envisager une gossesse, je pense qu'il faut suivre son instinct avant tout et profitez de la vie.
J'ai 2 beaux enfants, je me force à aller à la salle 2 fois par semaine alors rien de violent mai j'essaie de m'entretenir un minimum, après il est vrai que si je décide d'aller visiter quelque chose ou une journée disney avec ma fille ou une soirée ou je vais danser je le paye pendant plusieurs jours avec des douleurs et difficultés à marcher mais j'essaie de ne pas me priver.
porfitez de la vie, je suis consciente que j'ai beaucoup de chance SEP rémittente par rapport aux sépiens de forme plus forte mis on ne sait jamais comment elle va évoluer alors il faut rester positif quoi qu'il arrive.
Désolée d'avoir été un peu longue et merci de m'avoir lu.
Gina