« Bonjour,
Aujourd’hui, je vis relativement bien avec ma sclérose en plaques, même si cela reste un équilibre fragile.
Comme je le mentionnais dans mon précédent témoignage de 2021, il y a des moments difficiles, notamment avec la fatigue importante et les angoisses qui peuvent survenir.
La transition de traitement par exemple, après la découverte de ma positivité au virus JC (que la plupart de la population connaît et croise dans sa vie), a été un moment particulièrement stressant.
Passer du Tysabri® à l’Ocrevus® après 10 ans de stabilité m’a demandé beaucoup d’adaptation et de courage. D’autant plus avec les risques associés comme la LEMP qui restent assez minimes, mais le risque zéro n’existe plus maintenant.
On apprend à vivre avec, puis on oublie.
Cependant, malgré tout cela, je tiens à insister sur le fait qu’il est possible de continuer à avancer.
Je bouge, je fais du vélo et je vis pleinement, à 100%, du mieux possible, même avec les petits désagréments comme des problèmes d’équilibre ou visuels (avec des moments de fatigue oculaires assez intenses, la myéline de mon nerf optique avait été lourdement touchée à ma première poussée à l’âge de 13 ans).
Avec le temps, j’ai appris à vivre avec « la petite Rosette », c’est ainsi que j’ai surnommé ma sclérose en plaques.
L’acceptation a été un chemin difficile, surtout à l’âge de 13 ans, mais je souhaite transmettre un message d’espoir !
Pour les nouveaux patients ou leurs proches, je conseille de rester forts et de ne pas trop s’attarder sur tout ce qu’on lit en ligne, qui peut parfois être effrayant ou décourageant.
Chaque parcours est unique, la maladie évolue tellement différemment d’un malade à l’autre et il y a toujours des raisons de garder espoir.
N’hésitez surtout pas à en parler avec d’autres personnes attentives et atteintes de sclérose en plaques, cela fait du bien ».
Par Gaël.
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j'ai l'impression d'avoir les même symptomes que toi, comme une sorte de sclerose en plaque mais très légère qui ne m'empeche pas de vivre au quotidien, mais quand même ennuyeuse, avec des symptomes persistant de type vertiges, fatigues musculaires, faible endurance musculaire, problèmes nerveux dans la cuisse (comme si je sentais le telephone portable vibrer dans la poche sauf qu'il n'est pas dans ma poche) et fatigues visuelle, notammenent devant les écrans surtout, et les lumieres, avec uen très legere diplopie verticale uniquement quand je regarde les écrans, quand je lis quelque chose d'éclairés, la lumiere se reflechis un peu verticalement, en dehors de ça je constate aucune diplopie si je regarde pas un écran, mais plutot une fatigue occulaire importante. Pas de douleur particuliere dans les yeux ni perte de vue partielle, juste la fatigue occulaire. J'ai vu un medecin qui m'a dit que les vertiges etaient des VPPB et que ça allait passer tout seul, j'ai vu un ophtalmo qui n'a rien trouvé dans mes yeux d'anormale, et qui pense a une simple fatigue occulaire du aux écrans. Un matin je me reveil, et toute ma chambre tourne autour de moi, je peux même pas marcher, je tombe dans mes toilettes, et je vais à l'hopital. Les médecins m'ont fait plein de test neurologique, du genre toucher le nez avec son doigt, ou bouger les jambes dans un certain sens, avec resistance etc, et aucun probleme je peux faire tous les mouvements que je souhaite, avec précision et resistance, test de sensibilité, j'ai aucun souci je ressens tout partout, parfois j'ai des fourmillements dans les pieds ou les mains mais ça apparait si je reste longtemps les jambes croisées par exemple et cela disparait en 5 min des que je bouge un peu donc je pense que c'est le cas de tout le monde ou presque. Bref les medecins ne voient aucun signe neuro particulier et confirme le diagnostique de VPPB pour les vertiges et rien de plus. Ils m'ont même pas fait d'IRM car j'avais des signes cliniques de VPPB comme le faite de ressentir les vertiges uniquement pendant les mouvement du crâne, au changement de position et avec une amélioration a force de provoquer le vertiges je ne le ressens plus du tout au bout d'un moment et cela revient que quelques temps plus tard, si je suis allongé ou que je suis debout droit, il ne se passe rien. Aujourd'hui, cela fait 2mois et demi que je vis avec ce diagnostique, les vertiges ne partent pas et dès que je marche ou bouge la tête sur les cotés ou en bas en haut, cela peut revenir comme des sortes d'etourdissement très rapide et tres desagreable, pas de decharges electrique dans mon cas par contre, juste une sorte d'etourdissement qui dure une fraction de seconde. Quand je bouge ma tête sur les côtés pour faire des tests et que je reviens droit je me sens vertigineux pendant environs 15-20 secondes puis ça passe. À l'hopital je pouvais à peine passer de allongé à assis et encore moins debout, aujourd'hui je marche sans aucun souci, mais je me fatigue vite musculairement, des courbatures arrivent facilements, et une instablilité durant la marche également même si elle est légère elle est relou. Les médecins continuent de m'expliquer que c'est caracteristique des VPPB et des problemes vestibulaires. J'aimerais stp toi qui à été diagnostiqué sep, que tu me détail un peu plus ce que tu ressens comme symptomes surtout quand tu parles des vertiges et des problemes visuelles, que je puisse savoir si je suis dans un dénis médicale, ou si ce que tu ressens et encore loin de ce que je peux décrire. Merci beaucoup!