La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 6 juil. 2016

Isabel nous parle de sa sclérose en plaques.

« Ouvrons-nous aux autres
et parlons de notre maladie
en l'expliquant. »

Mon troisième témoignage…

« Bonjour à toutes et tous,

Un petit bilan pour vous dire que ma sclérose en plaques est donc en progressive, (en résumé, périmètre de marche très atteint et équilibre 0) avec un traitement de fond que je supporte ; le Gylenia®, du Fampyra® pour marcher 100 mètres certains jours, du Baclofène®, et de l'Ibuprofène® pour mes douleurs lombaires.
Je vais, grâce à mes amies, amis et un très bon entourage professionnel et de copains, copines, sépiens ou pas.
Je conduis encore, je travaille à mi-temps en secrétariat, j'ai un fils de 9 ans qui me motive à faire plus.
Je rencontre parfois des gens bêtes mais aussi des gens bien, en général.
Continuons à garder espoir, ouvrons-nous aux autres et parlons de notre maladie en l'expliquant.
Ce n’est vraiment pas simple car la sclérose en plaques interagit avec tout et que les regards des gens nous dérangent par rapport à notre démarche avec une canne ou assis sur nos fauteuils, car la réalité c'est cela, accepter que nous sommes un peu plus faibles et que l'on peine pour tout.
Certaines fois je voudrais tout plaquer, mais j'ai au fond de moi l'ESPOIR qu'un jour les chercheurs trouvent une ou des solutions pour toutes les formes de sclérose en plaques !

Ce que je souhaite c'est aussi que mon témoignage soit utile. 

Courage ! »

Par Isabel (voir son témoignage de 2013).

> Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
 

Rediffusion du 06/10/2014.

10 commentaires
03/08/2016 à 07:57 par martine
Wouhaaaaaaaaaa tu es toute belle, c'est quand même un atout.
Oui, on est peu-t-être un peu plus faible physiquement mais tellement plus fort moralement !
Moi, je suis sépienne depuis 1977, le S.E.P s'est aggravée en 98 ou je suis passée a l'AVONEX et cette année 2016, je commence le GINELYA vendredi. j'ai fais 1 poussée il y a une dizaine de jours et j'ai du mal à tenir debout, je me pose beaucoup de question, est-ce-que le Ginélya va arranger ça ?
COURAGE

09/10/2014 à 14:53 par Isabel
Merci de vos gentils commentaires
c est vraiment pas la grosse forme mais ça ira mieux plus tard !!! Confiance

07/10/2014 à 17:41 par Elisa
Bonjour Isabel,
A nouveau cela me fait plaisir de voir de tes nouvelles et de faire un petit commentaire.
Je vois que ta SEP a évolué très vite au vu de tes trois posts...
Tu es en forme progressive et edss à 5...Je suis à 4 et encore sous Avonex depuis deux ans. J'ai commencé Fampyra depuis environ six mois et ce traitement m'aide beaucoup (moins de fatigue et marche un peu mieux). Cela reste mon seul traitement pharma qui a un effet visible. Bien que je n'ai pas récupéré de ma dernière poussée en 2009 (je boite depuis), mon neuro bien que de son avis je suis aussi maintenant en forme progressive me laisse sur ce traitement Avonex.
Je m'accroche pour stabiliser mes "troubles" (mon périmètre de marche reste du niveau du Km aussi je ne me plain pas, je conduits et bosse toujours (je suis enseignant chercheur).
Nous devons essayer de prendre soin de nous et le kiné et détente et équilibre de vie me semblent les meilleures solutions. J'ai deux enfants (5 et 8 ans) et sais à quel point ton combat pour t'accrocher avec nous est fort et beau.
Merci pour tes posts positifs et tes sourires merveilleux.
Bises
Dédé

07/10/2014 à 15:31 par Tcham
Bonjour,
je tenais juste à te dire que ton témoignage est très utile et je suis même admirative face à ta combativité.
Et tu as raison de garder espoir...Le LEMTRADA est peut être notre solution miracle, il faut patienter encore mais c'est en bonne voie.

07/10/2014 à 10:58 par ISABEL
Merci pour vos encouragements
merci aussi pr ton témoignage Olivia
Continuez de temoigner.

07/10/2014 à 00:55 par olivia
Voici mon temoignage, j'avais oublié de mettre le lien : http://www.notresclerose.org/archive/2013/02/11/la-sclerose-en-plaques-par-olivia.html
Bises.
Olivia

06/10/2014 à 23:31 par yasmina
très beau message que tu nous fait passer a nous sepiens, moi j ai été diagnostiqué en 2004 ,10 ans déjà je suis moi aussi sous gylenia ma neuro m'a parlée du Fampyra je devant le commencer mais elle ne n'en a plus parler.C est vrai il faut resté fort et se battre même si c est pas facile tout les jours mais sa vaut la peine même si les douleurs sont présentes .j ai aussi la chance d avoir un mari adorable qui me comprend quand je suis très fatiguée et 2 enfants qui me comprenne même s' ils commence a être grand mais fille adorée va avoir 18 ans a la fin du mois et mon fils 14 ans et demi et moi j ai 39 ans , nous sommes très complice ils savent que je me bat même si c est pas facile.Bon courage a toi Isabelle et je te fait de gros bisous.

06/10/2014 à 23:02 par olivia
Bravo pour ton message et oui, tu es très jolie !
Moi aussi j'ai une SEP diagnostiquée en 2012 après la naissance de mon petit garçon. Tu me redonnés espoir car c'est aussi difficile pour moi. J'ai aussi gilenya et je parlerai du fampyra à mon neuro bientôt car ma marche est dure.
Merci pour ton message. J'avais témoigné il y a quelques temps.
Bon courage.
Olivia

06/10/2014 à 13:07 par Sébastien
Gardez le moral, c'est le plus important. C'est certain qu'il y a quand même autour de vous des gens qui sont autant peinés que vous êtes fatiguée et douloureuse. J'y pense parfois, ça me contrarie mais ça me renforce aussi…
Allez, unissons nos forces et allons-y !
Sébastien

06/10/2014 à 10:44 par sophie
Ton témoignage est utile!!!!!!!!!
Tu es belle comme un coeur et tu es une fille super.....
Continue à te battre, ne baisse pas les bras, pour toi d'abord et pour ton Gabi.....est ce que tu te rends compte de tout ce que tu fais malgré tes difficultés?
A bientôt autour d'une bonne tarte au chocolat!
gros bisous
sophie (hi hi tjs la même!)

Ajouter un commentaire