Témoignage : Joëlle nous parle de sa sclérose en plaques.

« Bonjour,

Je voulais apporter mon témoignage et avis aussi, car un peu seule avec ce bagage lourd que l’on appelle la sclérose en plaques…
Après des tas d’examens - que j’ai moi-même demandés à mon médecin généraliste à cause d’un problème de dos, d’une fatigue, d’un équilibre curieux et surtout d’une marche très difficile - rien n’a été signalé.

J’ai donc continué les démarches pour perte d'équilibre, chez l’ophtalmo (RAS), chez l’ORL (RAS) et toujours ce mal-être, tout cela m’obligeant à continuer de travailler.
C’est au cours d'une visite médicale du travail que le docteur a été étonné de voir tous les comptes rendus assez négatifs, à part une arthrose normale. J’ai 65 ans.

Il m’a été demandé de voir un neurologue pour un test EMG (électromyogramme). C’est à la suite de cet examen qu’il m’a été prescrit deux IRM cérébrales : avec et sans gadolinium.
Je ne savais toujours pas pourquoi ces examens (on ne vous dit jamais grand-chose).
Je me retrouve avec mes deux IRM et la prescription d’une ponction lombaire, mais nous sommes en juillet 2024, les hôpitaux (Paris) sont chargés, les RDV sont prévus pour la rentrée et le plus du plus, j'apprends que la neurologue est partie en congés.

Un seul hôpital, celui de Château-Thierry, me donnera un rendez-vous et restera depuis ce juillet 2024 mon hôpital.
Ma neurologue n’a pas jugé utile de me faire une ponction lombaire et m’a annoncé sur place que j’avais une sclérose en plaques.
Dur, très dur. Mais au moins je savais… et elle m’a prise en charge, 3 jours de suite perfusion de cortisone, injection mensuelle d'une dose de Kezimpta^®.

Depuis avril 2025, j’ai un complément avec Fampyra^®, mais j’avoue que cela ne m’a apporté aucune amélioration au niveau de la marche et de l’équilibre, si ce n’est pire. J’ai décidé de l'arrêter, car je pense qu'au bout de 6 mois, s’il avait été efficace je l’aurai senti. *
Pour complément, j’ai des séances de kiné 2 fois par semaine et je fais du sport en salle 3 fois par semaine (pas simple mais j’essaie).

Mon ressenti après un an de traitement : les dernières IRM n’ont montré aucune tache supplémentaire en janvier 2025. C’est un bon signe, cependant la marche est de plus en plus copliquée et mon pied gauche a du mal à réagir. Mon prochain rdv est en janvier 2026.
Vivez-vous les mêmes sensations ? Faut-il être patient ?

Merci, merci pour vos avis.
Au plaisir de vous lire et bon courage à tous également ».

Par Joëlle.

🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).

* Note de l'Association Notre Sclérose : Avant toute décision concernant votre traitement, il est essentiel d’en parler avec votre neurologue. Il pourra vous conseiller en fonction de votre situation. Vous pouvez également regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »

« Bonjour, Je voulais apporter mon témoignage et avis aussi, car un peu seule avec ce bagage lourd que l’on appelle la sclérose en plaques… Après des tas d’examens - que j’ai moi-même demandés à mon médecin généraliste à cause d’un problème de dos, d’une fatigue, d’un équilibre curieux et surtout d’une marche très difficile - rien n’a été signalé. J’ai donc continué les démarches pour perte d'équilibre, chez l’ophtalmo (RAS), chez l’ORL (RAS) et toujours ce mal-être, tout cela m’obligeant à continuer de travailler. C’est au cours d'une visite médicale du travail que le docteur a été étonné de voir tous les comptes rendus assez négatifs, à part une arthrose normale. J’ai 65 ans. Il m’a été demandé de voir un neurologue pour un test EMG (électromyogramme). C’est à la suite de cet examen qu’il m’a été prescrit deux IRM cérébrales : avec et sans gadolinium. Je ne savais toujours pas pourquoi ces examens (on ne vous dit jamais grand-chose). Je me retrouve avec mes deux IRM et la prescription d’une ponction lombaire, mais nous sommes en juillet 2024, les hôpitaux (Paris) sont chargés, les RDV sont prévus pour la rentrée et le plus du plus, j'apprends que la neurologue est partie en congés. Un seul hôpital, celui de Château-Thierry, me donnera un rendez-vous et restera depuis ce juillet 2024 mon hôpital. Ma neurologue n’a pas jugé utile de me faire une ponction lombaire et m’a annoncé sur place que j’avais une sclérose en plaques. Dur, très dur. Mais au moins je savais… et elle m’a prise en charge, 3 jours de suite perfusion de cortisone, injection mensuelle d'une dose de Kezimpta®. Depuis avril 2025, j’ai un complément avec Fampyra®, mais j’avoue que cela ne m’a apporté aucune amélioration au niveau de la marche et de l’équilibre, si ce n’est pire. J’ai décidé de l'arrêter, car je pense qu'au bout de 6 mois, s’il avait été efficace je l’aurai senti. * Pour complément, j’ai des séances de kiné 2 fois par semaine et je fais du sport en salle 3 fois par semaine (pas simple mais j’essaie). Mon ressenti après un an de traitement : les dernières IRM n’ont montré aucune tache supplémentaire en janvier 2025. C’est un bon signe, cependant la marche est de plus en plus copliquée et mon pied gauche a du mal à réagir. Mon prochain rdv est en janvier 2026. Vivez-vous les mêmes sensations ? Faut-il être patient ? Merci, merci pour vos avis. Au plaisir de vous lire et bon courage à tous également ». Par Joëlle. 🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques ! 🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission). * Note de l'Association Notre Sclérose : Avant toute décision concernant votre traitement, il est essentiel d’en parler avec votre neurologue. Il pourra vous conseiller en fonction de votre situation. Vous pouvez également regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes) : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »