La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 12 juil. 2021

Julie nous parle de sa sclérose en plaques.

« Vous ne contrôlez plus rien,
surtout pas votre corps. »

« Bonjour,

J'avais envie de partager mon expérience. 
Excusez-moi par avance si je suis longue ou maladroite. 
C'est un exercice difficile que d'écrire en synthétisant quelque chose de si personnel et de si important. 

Il y a donc bientôt 6 ans, le ciel me tombait sur la tête, mais en même temps, sans que je le sache sur le moment, ma vie allait prendre une autre direction, une direction incroyable ! 
Je ne souhaite « cela » à personne et à tout le monde (façon de parler), je m’explique.
Après le diagnostic, qui est déjà une épreuve en soit, dans mon cas aux urgences de Poissy, le cerveau déjà en mode « ON », ma sœur à côté de moi, qui fond en larmes et, limite, tourne de l'œil… Là, je me suis dit que l'on venait de m’annoncer un truc pas drôle. 
Mon cerveau était éteint (une fois de plus 😉) du coup j'étais à l'ouest (après tout, c'est de là que je viens). À ce moment-là, et les jours suivants, c'est une bénédiction ! 
En revanche le réveil est dur !
Sur la longue liste des symptômes de la sclérose en plaques, je les avais presque tous ! 
Jackpot… pas de bol, pour une fois que je gagne un truc 😬, là, je m'en serais bien passée.
Le corps prend un sacré coup de vieux : en quelques semaines, vous devenez comme une petite vieille, sauf que la quarantaine est plutôt supposée être l'âge d'or, celui où l'on s'éclate, où l'on se sent au mieux de sa féminité, au mieux de ses capacités intellectuelles. Et bien là, c'est tout le contraire.
Tout vous demande une énergie dingue, énergie que vous n'avez plus, du reste. Même parler m'était devenu difficile, le comble pour une bavarde comme moi 😉.
Vous devenez spectatrice de votre vie. 
Vous ne contrôlez plus rien, surtout pas votre corps 😝.
Je ne compte plus le nombre de chutes dans la rue : à la première, on voudrait disparaître de honte, à la deuxième, on se relève digne (enfin on essaie) et les autres, on rassure les passants, c’est le monde à l'envers 😂. Faut rire de tout et surtout de « ça » et de soi !
Vous vous sentez parfois tellement diminuée, tellement fatiguée en permanence, vous essayez tellement de faire comme si tout allait bien, que vous avez envie que « tout » s'arrête. À quoi bon continuer comme ça !?  

Je me souviens de la semaine de Noël, moment où j'ai eu envie que tout cela s'arrête. Monter les marches pour aller dans ma chambre me prenait 15 minutes et j'arrivais en haut, pour reprendre l'expression de mon fiston, « Au bout de ma vie », c'est exactement ça ! Fou comme les enfants trouvent souvent le mot juste. 
Bref… Merci à une Grande Amie, elle-même atteinte d'une sclérose en plaques, qui m'a réconfortée en me disant que c'était normal, que nous passions tous par là. Les médecins n'en parlent pas, mais c'est la phase dite d'acceptation, la plus compliquée. Accepter que vous n'êtes plus la même, qu'à partir de maintenant, le temps compte double, en quelque sorte. 
Cette foutue maladie vous fait vieillir plus vite, réduit votre espérance de vie (voir la vidéo du Professeur David Laplaud qui répond à la question : « Quelle est mon espérance de vie avec la sclérose en plaques ? »), c'est une bombe à retardement.
Sauf que vous n'êtes pas seule… j'ai un loulou qui, par accident de la vie, est seul, lui… seul avec moi, son papa a, en quelque sorte « disparu », il y a 4 ans. Donc impossible de baisser les bras, je dois reprendre le contrôle. Tout ne doit et ne peut pas s'arrêter. 
Il sera mon moteur à ce moment-là. Je suis fâchée avec ma mère, ma sœur est occupée à gérer ses problèmes et les autres rares membres de ma famille font l'autruche (je ne suis pas malade). On ne doit pas en parler, mon grand-père paternel est décédé à la suite d'une sclérose en plaques, donc sujet plus que tabou (Je n'accable personne, on réagit et on fait comme on peut). Seul mon père est présent, mais habite loin. 
Un immense merci à tous mes amis ! Là, j'ai touché le gros lot car je suis très gâtée❣️et bien entourée ! 
« À sa chaque jour suffit sa peine », j'ai bien saisi le sens de cette phrase ! Faire ce que l'on peut, un peu tous les jours, ne pas culpabiliser, réapprendre à être heureux pour des petites choses accomplies, pour des petits bonheurs ! 
Ce sont ces petits bonheurs qui remplissent une journée, une vie ! 
J'ai décidé pour combattre la maladie, de faire amie-amie avec ma « coloc » et de partir en sac à dos pendant presque un an à travers l'Asie du sud-est. Un voyage guérisseur et initiatique en quelque sorte. Voilà ce que j'en ai appris :
À tout le monde, (façon de parler) :
Car il y a un avant et un après. Pour rien au monde je ne reviendrais avant. 
Cela m'a apporté tellement plus que cela ne m'a retiré.
Ma vie a pris un autre chemin, ça a donné une autre perspective, une autre dimension à ma vie ! 
J'ai pu expérimenter plein de belles théories. C'est là où mon histoire devient intéressante (même si la suite peut vous paraître un peu « nunuche »).
• Personne n'est à l'abri d'une « tuile », 
• La vie peut, à tout moment, prendre une autre direction, voire s'arrêter. 
Du coup, arrêtez de vouloir tout organiser, contrôler, prévoir à long terme (c'était mon cas) et vivez dans le moment présent !
• Ne vous fâchez pas avec vos proches car, en cas de pépins, vous pourriez avoir besoin d'eux et soyez en paix ou faites la paix avec les autres et avec vous-même, 
• Entourez-vous bien ! Gardez les bons et les vrais amis, 
Réalisez vos rêves, ou du moins quelques-uns, ça donne un grand coup de fouet ! 
• Ne vous enfermez pas, ne vous bloquez pas, dans rien, par peur ou par protection. 
• Vivez avec intensité mais sincérité
• Profitez de chaque plaisir, ne vous prenez pas la tête pour des détails, VIBREZ le plus possible et souriez !
La vie est plus belle en souriant et puis la vie sourit à ceux qui lui sourient !

Bon courage à tous ceux qui sont malades. »

Par Julie.

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4 commentaires
12/07/2021 à 12:32 par Xavier Gostanian
Bonjour Julie

Ce que tu écrit est sympa, vivant, avec une belle vision de la vie pour avancer avec cette collaboratrice, oui tout un parcoure de vie, pour vivre le mieux possible, en positivant toujours et toujours pour bien vivre, c'est une question d'habitude, avec une une sep stabilisé, grâce à un bon neurologue, avec le régime seignalet, vivez super bien, avec une kiné qui me fait faire un travail d'équilibre, c'est impeccable pour bien marcher, passez une bonne journée.

12/07/2021 à 09:36 par Coralie
Bonjour Julie,
Je me retrouve dans ce que tu décris au début, avec quasiment tous les symptômes (excepté névrite optique) et quand on a posé le diagnostic c’était « enfin, je sais ce que c’est!! » presque un soulagement. puis la phase difficile d’acceptation…Bizarrement, depuis que j’ai accepté cette coloc je vais mieux (sep stable).
Bonne journée

12/07/2021 à 09:21 par Benoit
Merci de ton partage Julie,
Ma coloc et moi habitons en Thaïlande depuis 7ans, je comprends donc ce dont tu parles,
Le moment présent est notre carburant, le stoïcisme ma philosophie
Merci encore et bon vent
@sepc.asso

12/07/2021 à 08:46 par Julie
Bonjour, merci pour ce témoignage. On ressent de l'énergie en le lisant et c'est cela dont on a besoin quand on a une Sep. Réaliser son rêve comme tu l'a fait c'est génial. Merci et la vie continue moins vite peut-être en appréciant chaque instant.

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