Le 14 mars 2022

La sclérose en plaques d'Alexia.

« Je déteste les gens
qui nous jugent ! »

« Bonjour,

Je témoigne pour la deuxième fois… mais voici un témoignage un peu différent du premier.

Depuis 2016, j'ai la sclérose en plaques. Officieusement, car je suis tombée enceinte un mois après cette annonce, donc nous avons dû arrêter tous les examens. J'ai accouché le 13 décembre 2016 et, à partir du 14 décembre, ma vie a été un bonheur après la naissance de ma fille, mais également un cauchemar, car si durant la grossesse la maladie s’endort, une fois que j’ai accouché j'ai fait poussées sur poussées… Et depuis, ça n'a plus jamais été pareil dans ma vie.

J'ai commencé par de grosses douleurs dans les membres, de la fatigue, des fourmillements... Mon premier traitement a été Avonex^®, mais celui-ci n’a pas été pour moi. J’ai fait une réaction* au produit, donc on a vite arrêté. Ensuite, j’ai eu Gilenya^®mais j’ai eu trop de pertes de cheveux*. Mon premier neurologue ne se prenait pas la tête : dès que ça n'allait pas niveau des douleurs, c'était tout de suite de la cortisone, sans forcément comprendre… Alors, suite à ma chute de cheveux, il a décidé de m'envoyer au CHU Gabriel-Montpied et depuis on va dire que je revis... J'ai un neurologue tellement compréhensif et professionnel !

En attendant de me trouver le bon traitement, j'ai dû prendre du Plegridy^®. Celui-là, je l'aurais maudit ! Disons que depuis Avonex^®, j’ai une peur pas possible des piqûres... Je les crains énormément depuis la maladie, sans parler des effets indésirables* de ces traitements.

Aujourd'hui, j'ai Ocrevus^®, c'est le dernier traitement que j'aurai car je suis porteuse du virus JC qui est actif. Donc, cela donne très peu de choix… Avec ce traitement, la maladie a l'air de se stabiliser tout doucement depuis un an environ.
Mais je ressens toujours autant de haine et je n'accepte toujours pas la maladie. Je me demande encore pourquoi c'est tombé sur moi !
Alors, encore aujourd’hui, j'entends beaucoup de personnes porter des jugements : ça ne me lâche pas et je crois que c'est ça qui me blesse le plus.

Je n'arrive pas à travailler et, malgré tout mon courage, je ne tiens pas et à 28 ans c'est très dur d'encaisser tout ça. Je n'arrive pas à accepter, encore une fois, le fait de ne pas pouvoir travailler comme tout le monde et d’être en invalidité 2, avec une AAH à 28 ans.
Alors, dans mon malheur, je reste à la maison et je peux profiter pleinement de ma fille, mais c'est quand même très dur de s'imaginer une vie comme ça.

Je n'ai pas évolué depuis mon premier témoignage, juste peut-être la douleur qui s’atténue, mais je suis toujours autant en colère et je n'accepte pas. Je pense que je n'accepterai jamais malheureusement.

Je déteste les gens qui nous jugent ! Ça a du mal à passer… Entre ceux qui m'ont dit que si j'étais malade c'est qu'il me manquait des neurones, ceux qui connaissent des gens qui ont la même maladie et qui le vivent très bien, ou encore le regard des autres quand on se gare sur une place pour handicapés…

En quelques mots, je dirais aujourd'hui que je suis en colère, fatiguée et triste. »

Par Alexia.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Je témoigne pour la deuxième fois… mais voici un témoignage un peu différent du premier. Depuis 2016, j'ai la sclérose en plaques. Officieusement, car je suis tombée enceinte un mois après cette annonce, donc nous avons dû arrêter tous les examens. J'ai accouché le 13 décembre 2016 et, à partir du 14 décembre, ma vie a été un bonheur après la naissance de ma fille, mais également un cauchemar, car si durant la grossesse la maladie s’endort, une fois que j’ai accouché j'ai fait poussées sur poussées… Et depuis, ça n'a plus jamais été pareil dans ma vie. J'ai commencé par de grosses douleurs dans les membres, de la fatigue, des fourmillements... Mon premier traitement a été Avonex®, mais celui-ci n’a pas été pour moi. J’ai fait une réaction* au produit, donc on a vite arrêté. Ensuite, j’ai eu Gilenya® mais j’ai eu trop de pertes de cheveux*. Mon premier neurologue ne se prenait pas la tête : dès que ça n'allait pas niveau des douleurs, c'était tout de suite de la cortisone, sans forcément comprendre… Alors, suite à ma chute de cheveux, il a décidé de m'envoyer au CHU Gabriel-Montpied et depuis on va dire que je revis... J'ai un neurologue tellement compréhensif et professionnel ! En attendant de me trouver le bon traitement, j'ai dû prendre du Plegridy®. Celui-là, je l'aurais maudit ! Disons que depuis Avonex®, j’ai une peur pas possible des piqûres... Je les crains énormément depuis la maladie, sans parler des effets indésirables* de ces traitements. Aujourd'hui, j'ai Ocrevus®, c'est le dernier traitement que j'aurai car je suis porteuse du virus JC qui est actif. Donc, cela donne très peu de choix… Avec ce traitement, la maladie a l'air de se stabiliser tout doucement depuis un an environ. Mais je ressens toujours autant de haine et je n'accepte toujours pas la maladie. Je me demande encore pourquoi c'est tombé sur moi ! Alors, encore aujourd’hui, j'entends beaucoup de personnes porter des jugements : ça ne me lâche pas et je crois que c'est ça qui me blesse le plus. Je n'arrive pas à travailler et, malgré tout mon courage, je ne tiens pas et à 28 ans c'est très dur d'encaisser tout ça. Je n'arrive pas à accepter, encore une fois, le fait de ne pas pouvoir travailler comme tout le monde et d’être en invalidité 2, avec une AAH à 28 ans. Alors, dans mon malheur, je reste à la maison et je peux profiter pleinement de ma fille, mais c'est quand même très dur de s'imaginer une vie comme ça. Je n'ai pas évolué depuis mon premier témoignage, juste peut-être la douleur qui s’atténue, mais je suis toujours autant en colère et je n'accepte pas. Je pense que je n'accepterai jamais malheureusement. Je déteste les gens qui nous jugent ! Ça a du mal à passer… Entre ceux qui m'ont dit que si j'étais malade c'est qu'il me manquait des neurones, ceux qui connaissent des gens qui ont la même maladie et qui le vivent très bien, ou encore le regard des autres quand on se gare sur une place pour handicapés… En quelques mots, je dirais aujourd'hui que je suis en colère, fatiguée et triste. » Par Alexia. *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

6 commentaires

16/03/2022 à 01:22 par Patmagic

Bonjour Alexia,
Je suis de tout cœur avec toi, j'ai été diagnostiquée le 20 décembre 21. Diagnostic bien difficile à avaler et à digérer !! Mais franchir les étapes du deuil sont importantes pour aller vers l'acceptation. Je comprends, ressent et vis la colère que tu éprouves, je me sens en révolte et en colère aussi. Mais je sais que vivre comme ça va m'empêcher de vivre ce que je peux encore vivre. Rien ne sera comme avant, notre vie est chamboulée ! Aujourd'hui, je me dis:" je vais faire ce que je peux faire avec ce que j'ai, continuer à vivre mais différemment" . En plus de ta merveilleuse petite fille, trouve toi des hobbys : peinture, couture, apprendre le piano ... cela t'occupera l'esprit pour pouvoir oublié un moment. Malgré la paralysie de ma jambe, je continue d'aller nager 2 fois semaine, ça me vide l'esprit, me détend ... j'échangerais volontiers mes jambes contre une queue de sirène !! ;)
Courage, regarde devant toi, fais fi des remarques des personnes (auxquelles tu peux proposer d'échanger leur vie contre ta maladie !) Va, profite et prends tout ce qu'il t'es possible de vivre ! Courage, ensemble, on va y arriver !

15/03/2022 à 18:30 par Sylvie besson

Je suis la maman d alexia ,et je vous remercie tous pour vos commentaires et vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage et surtout du bonheur !!

14/03/2022 à 14:50 par Marie

Bonjour j'ai eu aussi avonex et copaxone puis j'ai eu une allergie, donc j'ai tout arrêter, avant de d'avoir le virus JC, votre neurologue vous avait pas dépister ? Moi c'est ma hantise de développer autre chose à cause d'une traitement alors je n'en prend plus. Touchez vous une pension AAH comme vous ete en catégorie 2 et que vous ne pouvez pas travailler ?
J'aimerai savoir ce que l'on peu toucher car aujourd'hui je ne peu travailler aussi, j'ai 11 ans de SEP et la le handicap est vraiment la au niveau de la marche. Merci de votre retour

14/03/2022 à 13:59 par Alain Assié

Coucou Alexia,

AHHHHHHHHH ce fameux regard hypocrite des valides. Au début c'est pire qu'un coup de couteau reçu en plein coeur et on les detecte vite les faux-cul, les incultes et les donneurs de conseils sur la SEP alors qu'ils n'y connaissent rien et que chaque personne à sa propre SEP. Il m'a fallu trois ans pour qu'enfin je fasse fi de tout ça. Ce qui me fait bondir et réagir violement c'est les cons qui
1) prennent nos places parce que c'est plus près du magasin ou autre et
2)les cons avec des chariots pleins qui vont aux caisses handicappée car libres au moment (MERCI à Leclerc d'avoir instauré des bornes pour nous qui bloquent le tapis et ainsi nous permettent de passer ) et quand je tombe sur des raleurs je leurs réponds simplement : "on fait l'échange et je vous donne même une chèque important avec puis rendez-vous dans 6 mois seulement j'irai vous rendre visite sur votre tombe ...................." Là de suite ça calme. Car oui il y a des moments où nous allons bien et ça en se voit pas (mis à part ce glaudiquement à la marche mais avec un caddy ça ne se voit pas, ça sert de déambulateur LOL.....)

Mais mis à par notre entourage proche personne n'est capable d'imaginer la ou les douleurs que nous vivons au quotidien (à prendre de la morphine quand j'atteins mon seuil d'alerte d'insupportabilité seuil qui pourtant a été augmenté à 2 fois supérieur à celle d'un valide). Les "tamaloù" se jeteraient par la fenêtre déjà rien qu'à mon seuil 3 qui est mon quotidien................

Contrairement à toi je n'ai jamais eu de craintes à me piquer mais par contre c'est moi qui gère personne ne me touche.
Avonex en intra Musculaire je l'ai eu pendant 10 ans et avec un effet secondaire (qui aurait du durer 3 mois) super cool effet Stone que j'appelle mon ZOMBIELAND (même Bob Marley n'a jamis fumé un pétard aussi efficace MDR). Seul inconvénient c'est quand tu touche un nerf là ça douille.
Avec ma deuxième injection contre le covid avec le MODERNA, j'ai très mal réagi (comme quoi sans danger les ARN Messager ben voyons prenez nous pour des lapins de 6 semaines tant que vous y êtes) chaque mois j'ai fait une nouveauté inexpliquable jusqu'à la dernière en janvier(une phlébite à l'aine droit (pourtant mon coté valide) limite trombose qui aurait pu m'emporter d'une embolie foudroyante si je n'avais pas agi de suite) Du coup Adieu Avonex car hors de question avec le traitement d'anti coagulants de choc que mon phlébologue m'avait prescit.
C'est ainsi que je suis passé au Plegidy en Sous Cutanée tous les 15 jours (là le top et mon ZOMBIELAND est plus léger.

Bref tout ça pour dire que ta colère tes coups de gueule je les connais, je les vis aussi mais il faut savoir passer outre pour ne pas s'empoisonner plus la vie qui l'est déjà pas mal avec notre merde de SEP.
Secret: Positiver, écouter son corps et ne pas le pousser quand ça bippe la haut alerte orange, s'entourer de personnes positives qui te voient comme un être humain ùais sont attentifs à notre moindre faille, Vivre et jouir de chaque jour comme si c'était le dernier

Je t'embrasse

Alain

14/03/2022 à 08:05 par Margaux-Laury

Bonjour , je te comprend je suis tomber malade le 23septembre 2020. J’avais 31 ans . Je ne peut toujours pas travailler , je suis épuisée, fatiguée, énervée , douleureuse . La cortisone a abim Mon foie , le Imurel je ne le supporte pas au bout de 1 mois . Mon conjoint ne comprend pourquoi je travaille pas . Il croit que je peut faire comme a avant . Je suis en appartement avec des escaliers c’est dure j’ai 2 chiens à sortir tout le temps sa m’épuise beaucoup , j’aime mes chiens . Mon conjoint part tôt et rentre tard je doit tout gérer c’est l’enfer . Depuis vendredi 11 mars 2022 je suis à l’hôpital pour un nouveau traitement sur perfusion. Je suis reconnu handicapée . J’ai une canne depuis juin 2021 . Je peut conduire que 10 minutes aller retour mais épuisée une fois part semaine . J’ai le fils de mon conjoint a m’occuper les week-ends et vacances scolaires c’est insurmontable. Je n’accepte pas cette maladie qui aussi dérègle mon diabète. Je suis enfermer chez moi . Je suis aller en février 2022 au restaurant puis cinéma et voiture rester assise toute le temps c’est horrible avec les douleurs et peut pas de trouver de position adapté. Bon courage tu n’es pas là seule . On n’es là . Courage courage

14/03/2022 à 05:55 par Amélie

Salut Alexia, comme je te comprend diagnostique tombé le 28 décembre 2021
Je ne l'accepte pas non plus mais sa ne m'empêche pas de vivre , comme toi très peu de gens comprennent cette maladie , ils ne te méritent pas , et au travail c'est pire , le regard des autres et le jugement ..j'ai entendu dire que j'avais juste une petite inflammation, j'ai donc mis mon compte rendu sous les yeux avec le nom de cette saloperie , sa leur a coupé le sifflet...occupe toi de ta fille ...moi c'est ce que je fais , il y a rien de plus important que de voir évoluer son enfant ....biz bon courage a toi

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