La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 mai 2024

La sclérose en plaques d'Almerinda.

« J’ai des douleurs
insoutenables. »

« Bonjour. 

C’est la deuxième fois (voir le premier témoignage) que j’écris sur le site de l’Association Notre Sclérose. J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques il y a bientôt 2 ans. 
Aux IRM la maladie stagne, je suppose que ça doit être grâce au traitement. 
Ceci dit, je m’interroge sur ce qui m’est arrivé récemment. 
En janvier, je fais le point avec mon neurologue, comme tous les 6 mois, et je lui explique mes soucis gastriques* avec le traitement Aubagio®. Suite à ça, on passe à un nouveau traitement : Vumerity®. Résultat ? C’est pire*. Je repasse donc à mon petit Aubagio® qui est finalement le plus adapté à moi, malgré les aléas. 
En revanche, dans la semaine du 20 février, j’ai la peur de ma vie. 
Petit à petit, j’ai des douleurs insoutenables. D’abord ça commence avec une jambe, ensuite à une main, à l’autre main, aux deux jambes, puis aux épaules. Je vais donc aux urgences avec une amie. Aucun examen, juste un médecin qui vient me dire « Ça doit être à cause du traitement ». 
Résultat : un samedi, je reste 3 heures sans réussir à me lever, en attendant que mon copain rentre du travail et qu’il parvienne à me lever du lit (j’étais assise sur un rebord, mais impossible de forcer et de me lever). J’appelle donc SOS Médecins qui m’envoie quelqu’un me donner d’autres médicaments et qui me dit surtout de les rappeler si le lendemain ça ne va pas. Le lendemain, je rappelle car c’est pire. Je peux à peine bouger.
C’est le même médecin qui vient (un énorme merci à lui) et qui fait donc une lettre pour les urgences, afin qu’ils me prennent au sérieux. 
J’arrive donc là-bas en tachycardie (oui, ça stresse quand même d’être dans cet état-là), avec de la fièvre et une CRP (marqueur d'inflammation dans l'organisme) élevée à 297 (elle doit être inférieure à 10 à peu près, donc l’inflammation était bien intense). Et toujours dans l’incapacité de me déplacer. Dans un premier temps, ils me font un scanner thoracique pour éliminer une embolie pulmonaire. Ils attendent que ma fièvre diminue pour me mettre en chambre. Obligés de me porter car je ne pouvais pas bouger. 
S’ensuit une longue semaine avec une tonne de prises de sang, une écho du cœur, des radios, scanner abdominal, analyses des urines, ponction du genou, installation d’un PICC Line (cathéter) car mes veines ne veulent plus coopérer (je les comprends, les pauvres), du paracétamol et de la morphine.

Puis, petit à petit je réussis à mieux bouger, à me déplacer, jusqu’au lundi d’après où la rhumatologue me dit qu’ils n’ont rien trouvé Aucun examen n’a révélé quoi que ce soit. Pas d’autre maladie auto-immune, rien. 
Ma CRP redescend petit à petit, je rentre donc chez moi le 6 mars. 
J’ai donc fait une polyarthrite aiguë fébrile, mais on n’en connaît pas l’origine.
Toujours des douleurs quand je force (passer le balai, marcher…) mais petit à petit ça se résout, avec beaucoup de repos. On ne saura jamais ce que c’était. Était-ce juste viral ? Était-ce ce nouveau traitement Vumerity® que j’ai eu du mal à supporter ?
Est-ce déjà arrivé à l’un d’entre vous ? 

Un énorme merci à l’équipe de rhumatologie de l’hôpital de Bayonne qui a été adorable, à cette équipe aux urgences (je précise : un dimanche) et un énorme merci à ce médecin de SOS Médecins qui m’a prise au sérieux. »

Par Almerinda. 

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements,
 lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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Rediffusion du 24/04/2023.

13 commentaires
21/05/2024 à 19:34 par Myriam Anglade
Bonjour Almerinda
J'ai été diagnostiquée en janvier 2023 mise sous vumerity je n'aydonc pas d'éléments de comparaison
Toutefois et si je compare avant et apres le traitement vumerity je peux affirmer que mes douleurs jambes et dis sont assez violentes le neurologue dit que ces douleurs sont dues aux lésions très inflammatoires
J'ai été hospitalisée ce jour pour perfusion j' ai parle au neurologue de mes douleurs qui s'aggravent je suis de moins en moins mobile le démarrage au matin est très difficile j'ai demandé si il pouvait y avoir un lien avec le vumerity la réponse a été négative toutefois au début lorsque j' ai parlé de mes douleurs le précédent neurologue m'a dit qu'il n'y avait pas de douleurs dans la SEP d'où mon questionnement aujourd'hui ! Je te souhaite beaucoup de courage.

17/05/2024 à 15:54 par JN Fenech
Bonjour. Je ne suis pas médecin, mais mon épouse prend du CBD sous forme de gouttes d'huile à mettre sous la langue, avec l'approbation de son neurologue. Pour elle, ça diminue les douleurs dues à la SEP et surtout surtout, ça améliore grandement son sommeil.
Dosage 1500 Mg pour la journée (nb de gouttes à la demande) et 3000 mg le soir .
Parlez en à votre neurologue.
Attention aux prix, certains vendeurs abusent.
Bon courage.
Jean-Noel.

13/07/2023 à 14:08 par Almerinda
Bonjour Laure.
Je pense aussi que cela est dû à la SEP ou au traitement que j’ai pris temporairement..
Malheureusement au jour d’aujourd’hui je n’en sais pas plus..
Mon neurologue non plus..

13/07/2023 à 13:51 par Laure
Bonjour,
Je me reconnais beaucoup dans votre témoignage. Sans traitement depuis 16 mois car je ne pouvais plus le supporter (gros soucis digestifs avec le Tecfydera, mauvaise tolérance au copaxone et en premier traitement un an d'avonex : pire année de ma vie). Bref, comme vous : douleurs +++, incapable de marcher, bouger et cela vient d'un coup sans explication. Élément déclencheur : un changement de pilule contraceptive : Lumivela 30. TVP en urgence, examens vasculaires, contrôle chez le rhumato car qui dit "maladie auto-immune", dit porte ouverte pour une autre !
Depuis l'arrêt de cette pilule il y a 2 mois, les crises sont plus espacées et les douleurs plus supportables... Apparemment il faut le temps d'éliminer un médicament et j'espère que tout va revenir à la normale.
Vous lire me fait penser que la SEP pourrait quand même être à l'origine de ces soucis ? Les médecins me disent que non.
Courage à vous, j'espère qu'ils pourront trouver une explication à tout ça et vous aider 💪🏻.

07/05/2023 à 07:01 par Belmo
Bonjour
Oui pas de souci mais comment fait on pour se contacter en message privé 🤔😏

06/05/2023 à 09:34 par Almerinda
Bonjour Christelle.
Pourrais tu me contacter en message privé qu’on échange si ça ne te dérange pas ?
Bonne journée à toi

06/05/2023 à 08:30 par Christelle
Bonjour
Diagnostique il y a maintenant 2 ans aussi j'ai eu des grosses douleurs articulaires suite au vaccin covid en juillet 21 et maintenant en plus de la sep j ai une polyarthrite je suis sous plaquenil et je n'ai plus de douleur pour la sep je suis sous tefidera
Me voilà donc avec deux maladieq auto immune
Bon courage

26/04/2023 à 06:53 par Christelle
Bonjour Almerinda,
Ce serait avec grand plaisir!
En te souhaitant une belle journée

25/04/2023 à 07:57 par Almerinda
Bonjour Christelle.
Ah oui je vois, c’est pas top.. Pour ma part mauvaise expérience avec le Vumerity…
Si tu souhaites échanger c’est avec plaisir, je pourrais te donner mon numéro si tu as tout questionnement.
Belle journée à toi.

25/04/2023 à 07:48 par Christelle
Bonjour Almerinda.
Non cela ne me dérange pas du tout.
Pour vous répondre, mes douleurs ont commencé avec l essai du 1er traitement le Tecfidera. J avais du mal à le supporter niveau intestinal. Cela me donnait des douleurs aiguës constamment et bcp d acidité. Ma neurologue m a conseillé le Vumerity à la place car apparemment plus facile à assimiler. Malheureusement j ai continué à avoir très mal, malgré quelques jours de répit entre les 2 traitements. Les douleurs se situaient sur tout le flanc droit et irradiaient jusque dans le dos ( omoplate surtout). J ai également eu de nombreux flush à répétition au bout de 2 semaines...
J espère que cela pourra t aider. Et si tu souhaites en parler n hésites pas😊. Car je crois savoir que le vumerity est assez récent du coup très peu de retour d expérience !
Belle journée à toi

24/04/2023 à 16:21 par Bertrand
Bonjour Almérina
Bienvenue
Merci pour ton témoignage
Je suis également sous Aubagio
Si tu souhaites échanger je suis en Bretagne dans le Morbihan
N'hésite surtout pas si je peux t'aider ce sera avec plaisir.
Bon courage
Prends soin de toi

Bertrand

24/04/2023 à 10:34 par Almerinda
Bonjour Christelle.
Merci pour votre commentaire. ☺️
Je peux vous demander quel type de douleur vous avez à cause du Vumerity? Si cela ne vous embête pas bien entendu.
Merci d’avoir lu mon témoignage en tout cas

24/04/2023 à 10:07 par Christelle
Bonjour Almerinda.
Vos deux témoignages sont aussi émouvants que justes. Je dois dire que le second résonne beaucoup en moi. Il est bouleversant. J ai également testé le vumerity quelques semaines, et ce fut un échec. Cela fait 2 semaines que j'ai arrêté maintenant mais cette expérience m a bcp marquée car j ai eu des douleurs tres vives. Je pleurais tous les jours, à la maison et au travail! J ai aujourd'hui encore des symptômes mais j essaie de faire avec même si cela m angoisse car aucun médecin n est disponible pour me recevoir...
Je suis vraiment de tout cœur avec vous! Vous êtes d un courage éclatant. J espère que vous irez mieux de jours en jours.
Bien à vous . Christelle

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