La sclérose en plaques d'Almerinda.

« Bonjour.  C’est la deuxième fois (voir le premier témoignage) que j’écris sur le site de l’Association Notre Sclérose. J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques il y a bientôt 2 ans.  Aux IRM la maladie stagne, je suppose que ça doit être grâce au traitement.  Ceci dit, je m’interroge sur ce qui m’est arrivé récemment.  En janvier, je fais le point avec mon neurologue, comme tous les 6 mois, et je lui explique mes soucis gastriques* avec le traitement Aubagio®. Suite à ça, on passe à un nouveau traitement : Vumerity®. Résultat ? C’est pire*. Je repasse donc à mon petit Aubagio® qui est finalement le plus adapté à moi, malgré les aléas.  En revanche, dans la semaine du 20 février, j’ai la peur de ma vie.  Petit à petit, j’ai des douleurs insoutenables. D’abord ça commence avec une jambe, ensuite à une main, à l’autre main, aux deux jambes, puis aux épaules. Je vais donc aux urgences avec une amie. Aucun examen, juste un médecin qui vient me dire « Ça doit être à cause du traitement ».  Résultat : un samedi, je reste 3 heures sans réussir à me lever, en attendant que mon copain rentre du travail et qu’il parvienne à me lever du lit (j’étais assise sur un rebord, mais impossible de forcer et de me lever). J’appelle donc SOS Médecins qui m’envoie quelqu’un me donner d’autres médicaments et qui me dit surtout de les rappeler si le lendemain ça ne va pas. Le lendemain, je rappelle car c’est pire. Je peux à peine bouger. C’est le même médecin qui vient (un énorme merci à lui) et qui fait donc une lettre pour les urgences, afin qu’ils me prennent au sérieux.  J’arrive donc là-bas en tachycardie (oui, ça stresse quand même d’être dans cet état-là), avec de la fièvre et une CRP (marqueur d'inflammation dans l'organisme) élevée à 297 (elle doit être inférieure à 10 à peu près, donc l’inflammation était bien intense). Et toujours dans l’incapacité de me déplacer. Dans un premier temps, ils me font un scanner thoracique pour éliminer une embolie pulmonaire. Ils attendent que ma fièvre diminue pour me mettre en chambre. Obligés de me porter car je ne pouvais pas bouger.  S’ensuit une longue semaine avec une tonne de prises de sang, une écho du cœur, des radios, scanner abdominal, analyses des urines, ponction du genou, installation d’un PICC Line (cathéter) car mes veines ne veulent plus coopérer (je les comprends, les pauvres), du paracétamol et de la morphine. Puis, petit à petit je réussis à mieux bouger, à me déplacer, jusqu’au lundi d’après où la rhumatologue me dit qu’ils n’ont rien trouvé Aucun examen n’a révélé quoi que ce soit. Pas d’autre maladie auto-immune, rien.  Ma CRP redescend petit à petit, je rentre donc chez moi le 6 mars.  J’ai donc fait une polyarthrite aiguë fébrile, mais on n’en connaît pas l’origine. Toujours des douleurs quand je force (passer le balai, marcher…) mais petit à petit ça se résout, avec beaucoup de repos. On ne saura jamais ce que c’était. Était-ce juste viral ? Était-ce ce nouveau traitement Vumerity® que j’ai eu du mal à supporter ? Est-ce déjà arrivé à l’un d’entre vous ?  Un énorme merci à l’équipe de rhumatologie de l’hôpital de Bayonne qui a été adorable, à cette équipe aux urgences (je précise : un dimanche) et un énorme merci à ce médecin de SOS Médecins qui m’a prise au sérieux. » Par Almerinda.  *Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.