La sclérose en plaques, par Almerinda.

« Bonjour à tous et à toutes, J’ai 26 ans et je ne pensais pas qu’un « simple » rendez-vous chez l’ophtalmologue pouvait changer le cours de mon histoire.  Je me rappelle être au travail le 23 décembre 2020 et me plaindre beaucoup de l’œil gauche (douleur lorsque je regardais en haut, en bas, à droite et à gauche) et d’un voile sur celui-ci. Je ne m’inquiète pas plus que ça… Je pense simplement à une poussière dans l’œil ou, au pire une conjonctivite.  Voyant que cela ne passe toujours pas après une semaine, je décide d’appeler mon ophtalmo pour un rendez-vous. Pas de disponibilité avant le 7 janvier. Voyant que ça me gêne énormément et que j’ai mal, ma mère me conseille une autre ophtalmo qui me prend en urgence (aujourd’hui c’est mon ophtalmo, à qui je dois mon diagnostic). J’appelle et effectivement j’ai rendez-vous l’heure d’après. Elle m’examine et me dit que c’est probablement une névrite optique. Elle me demande ensuite ce que je fais pour le Nouvel An et me dit qu’il vaut mieux que je rentre en hospitalisation dès le lendemain (31 décembre 2020). Je la regarde un peu paniquée : pourquoi une « simple » névrite peut-elle m’envoyer en hospitalisation ? Elle me prévient qu’on risque de me garder une journée mais, au final, ce fut cinq. Je relativise et me dis que c’est pour mieux me soigner. J’entre donc le 30 décembre à 15h30. Je vois d’abord un premier neurologue, qui me teste au niveau de l’équilibre, de la vue etc. Je ne comprends pas trop, mais j’accepte. Il me prévient donc que cette fameuse « copine névrite » peut être due à une maladie, comme la sclérose en plaques. Aïe aïe ! Ayant vu mon visage se décomposer, il s’est mis à relativiser en me disant que ce n’était probablement pas ça, mais qu’il fallait me prévenir… et que c’était bien soigné de nos jours.  Bref, j’ai le droit, le soir même, à un prélèvement de 5/6 tubes pour analyses sanguines. IRM, le lendemain matin et ponction lombaire l’après-midi.On m’annonce que des lésions sont apparues sur l’IRM, mais sans plus de détails. Le résultat de la ponction viendra plus tard. Je reste donc sous cortisone pendant 5 jours. Je vois un autre neurologue qui me dit qu’on me tiendra au courant du résultat de la ponction lombaire et que la prise de sang ne révèle pas de maladie particulière. Je sors de l’hôpital un mardi et je reste sur le fait que « Je n’ai rien ».  Rendez-vous avec un neurologue le 21 avril 2021. J’appelle quelques semaines plus tard l’hôpital, pour connaître les résultats. Une infirmière me dit qu’il y a quelque chose, mais elle est incapable de savoir quoi. Elle me dit de me diriger vers mon médecin traitant, qui a également reçu les résultats. Je l’appelle … et, en effet, il y a bien quelque chose mais lui aussi est incapable de me dire ce que c’est. Juste qu’il n’y a « rien d’inquiétant ». Je ne m’inquiète donc pas plus. Je repars chez mon ophtalmo pour voir où en est mon œil. Tout est à peu près redevenu normal. Je reste donc 3 mois à vivre normalement, jusqu’au 21 avril, où je vois le neurologue. Et le verdict tombe : j’ai la sclérose en plaques. Je n’ai pas tout compris d’un coup. J’ai eu du mal à réaliser. Il m’a donc proposé le traitement Aubagio® et prévenu des risques. Je reste stoïque. Je pose quelques questions, mais sans plus, tellement je suis choquée. Il me prescrit également des prises de sang à faire toutes les deux semaines, pour surveiller comment mon corps réagit au traitement.  J’en ai voulu à la terre entière, j’ai pleuré pendant des jours. Ma famille, également, a eu du mal à l’accepter. Mais aujourd’hui je fais aller. Pour le moment je n’ai pas refait de poussées. Le traitement je l’accepte plutôt bien. La maladie « stagne » pour le moment donc.  J’ai un métier que j’aime énormément. Je travaille avec des enfants, c’est ce qui me permet en partie de tenir et de sourire tous les jours, malgré cette « grande copine » qui fait désormais partie de moi.  Et je suis de tout cœur avec les personnes qui ont la sclérose en plaques également. » Par Almerinda. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.