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Le 27 sept. 2021

La sclérose en plaques, par Almerinda.

« J’en ai voulu à la terre entière,
j’ai pleuré pendant des jours. »

« Bonjour à tous et à toutes,

J’ai 26 ans et je ne pensais pas qu’un « simple » rendez-vous chez l’ophtalmologue pouvait changer le cours de mon histoire. 
Je me rappelle être au travail le 23 décembre 2020 et me plaindre beaucoup de l’œil gauche (douleur lorsque je regardais en haut, en bas, à droite et à gauche) et d’un voile sur celui-ci. Je ne m’inquiète pas plus que ça… Je pense simplement à une poussière dans l’œil ou, au pire une conjonctivite. 
Voyant que cela ne passe toujours pas après une semaine, je décide d’appeler mon ophtalmo pour un rendez-vous. Pas de disponibilité avant le 7 janvier. Voyant que ça me gêne énormément et que j’ai mal, ma mère me conseille une autre ophtalmo qui me prend en urgence (aujourd’hui c’est mon ophtalmo, à qui je dois mon diagnostic). J’appelle et effectivement j’ai rendez-vous l’heure d’après. Elle m’examine et me dit que c’est probablement une névrite optique. Elle me demande ensuite ce que je fais pour le Nouvel An et me dit qu’il vaut mieux que je rentre en hospitalisation dès le lendemain (31 décembre 2020). Je la regarde un peu paniquée : pourquoi une « simple » névrite peut-elle m’envoyer en hospitalisation ?
Elle me prévient qu’on risque de me garder une journée mais, au final, ce fut cinq. Je relativise et me dis que c’est pour mieux me soigner.

J’entre donc le 30 décembre à 15h30. Je vois d’abord un premier neurologue, qui me teste au niveau de l’équilibre, de la vue etc. Je ne comprends pas trop, mais j’accepte. Il me prévient donc que cette fameuse « copine névrite » peut être due à une maladie, comme la sclérose en plaques. Aïe aïe ! Ayant vu mon visage se décomposer, il s’est mis à relativiser en me disant que ce n’était probablement pas ça, mais qu’il fallait me prévenir… et que c’était bien soigné de nos jours. 
Bref, j’ai le droit, le soir même, à un prélèvement de 5/6 tubes pour analyses sanguines. IRM, le lendemain matin et ponction lombaire l’après-midi.On m’annonce que des lésions sont apparues sur l’IRM, mais sans plus de détails. Le résultat de la ponction viendra plus tard. Je reste donc sous cortisone pendant 5 jours.
Je vois un autre neurologue qui me dit qu’on me tiendra au courant du résultat de la ponction lombaire et que la prise de sang ne révèle pas de maladie particulière. Je sors de l’hôpital un mardi et je reste sur le fait que « Je n’ai rien ». 

Rendez-vous avec un neurologue le 21 avril 2021.
J’appelle quelques semaines plus tard l’hôpital, pour connaître les résultats. Une infirmière me dit qu’il y a quelque chose, mais elle est incapable de savoir quoi. Elle me dit de me diriger vers mon médecin traitant, qui a également reçu les résultats. Je l’appelle … et, en effet, il y a bien quelque chose mais lui aussi est incapable de me dire ce que c’est. Juste qu’il n’y a « rien d’inquiétant ». Je ne m’inquiète donc pas plus.
Je repars chez mon ophtalmo pour voir où en est mon œil. Tout est à peu près redevenu normal. Je reste donc 3 mois à vivre normalement, jusqu’au 21 avril, où je vois le neurologue. Et le verdict tombe : j’ai la sclérose en plaques. Je n’ai pas tout compris d’un coup. J’ai eu du mal à réaliser. Il m’a donc proposé le traitement Aubagio® et prévenu des risques. Je reste stoïque. Je pose quelques questions, mais sans plus, tellement je suis choquée. Il me prescrit également des prises de sang à faire toutes les deux semaines, pour surveiller comment mon corps réagit au traitement. 

J’en ai voulu à la terre entière, j’ai pleuré pendant des jours. Ma famille, également, a eu du mal à l’accepter. Mais aujourd’hui je fais aller. Pour le moment je n’ai pas refait de poussées. Le traitement je l’accepte plutôt bien. La maladie « stagne » pour le moment donc. 

J’ai un métier que j’aime énormément. Je travaille avec des enfants, c’est ce qui me permet en partie de tenir et de sourire tous les jours, malgré cette « grande copine » qui fait désormais partie de moi. 

Et je suis de tout cœur avec les personnes qui ont la sclérose en plaques également. »

Par Almerinda.

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7 commentaires
03/10/2021 à 16:51 par ARNAUD Marianne
Bonsoir Almerinda.
Diagnostiquée en 2005, nous sommes 4 dans la famille à avoir la Sep. Ma sœur l'avais également et hélas, elle nous a quitté suite à un AVC. Elle a été la 1ère dans la famille à avoir été diagnostiquée après 2 ans de recherches pour définir sa maladie. Ensuite ce fut mon tour et celui de ma nièce la même année, puis mon fils également. Quant à mon autre nièce, médecin, elle fut systématiquement déclarée "sépienne" au vu de la forme familiale. Deux ans après le diagnostic à été modifié pour un lupus, une maladie auto immune également. Lorsque que j'ai été "définie sépienne", en 2005, j'ai été traitée 2 ans par Interféron mais les effets secondaires gâchaient tous mes week-ends, car piquée le vendredi soir après ma semaine de travail. On laissé reposer mon corps quelques mois puis je suis passée ensuite à 5 ans de Copaxone. Depuis 4 ans, j'ai une perfusion par mois de Tysabri en hospit de jour. Au début les symptômes étaient une démarche titubant, ce qui m'a valu lors de chutes dans la rue,cd'être traitée de "soularde", et ouiii la bêtise humaine.... Ne pas prêter attention ⚠ à ces ignares, qui ne sont d'ailleurs pas à l'abri d'une maladie ou d'un accident !!!! On m'a même dit un jour, en passant en fauteuil roulant à une caisse prioritaire, "vous n'êtes pas fatiguée, vous êtes toujours assise !!!! Gros. Bref, ces remarques pour vous dire que le principal est de considérer sa SEP, comme une compagne attitrée, et qu'il faut la considérée comme telle et kon comme une ennemie. Mon état s'est dégradé fin 2013, suite au décès brutal de mon compagnon (fausse route alimentaire), le choc m'a provoquée une poussée que je n'ai pu soulager qu'en passant au fauteuil roulant pour me protéger des risques de chutes domestiques étant désormais seule à mon domicile. Et donc, mon fauteuil a remplacé mes jambes et je le bénis tous les jours, car je vis normalement mais en mini taille. Je vois la vie à mi-hauteur... LOL. En résumé LA VIE RESTE BELLE, j'ai de beaux petits_enfants, du hait de mes 62 ans. Et pour eux, pour moi et pour tous mes proches et même inconnus, je me suis fixée une règle : être toujours apprêtée, "pouponner" soigneusement afin de rassurer ma famille, amis, etc... et de leur prouver que LA VIE RESTE BELLE. Il faut surtout se faire suivre et ne pas négliger les soins, ergo, kine, psy, orthophoniste, etc... c'est important même si parfois contraignant. Alors, écouter la Mamounette que hé suis mes Sépinous, et VIVEZ à fond et de tout votre ❤. Certes, parfois les gens ou l'entourage 'ne comorennent pas" notre fatigue permanente, car ce symptôme n'est pas visible comme un bras cassé ou autre, mais il est j'en présent et nécessite beaucoup d'énergie pour mener sa vie. Alors, ne jamais baisser les bras et ne laissons pas notre compagne gagner. Nous sommes toutes et tous des Warriors. Quant aux douleurs neuros, je les combats avec l'auto suggestion. Quand j'ai mal, je dis haut et fort que je n'ai pas mal et mon cerveau suit. A chacun ses méthodes pour aller de l'avant. Bon courage à tous et je reste disponible pour toute personne souhaitant bavarder avec la "pipelette" méridionale, que je suis. Tout plein de bisous 😚😚😚 à vous tous. Marianne.

27/09/2021 à 21:59 par Lysa lyzakmm
Bonsoir, un traitement ??? Mon neurologue ne m'en donne pas.. Sep depuis 10 ans et pas de solutions

27/09/2021 à 20:41 par KARINE44
💜😇

27/09/2021 à 10:38 par Laurent
Bonjour Almerinda :), bonjour à toutes et tous,

Merci pour ton témoignage, il me semble qu'il apporte "une réalité des faits"... :)
(je dis ça dans le sens où chacun a son propre vécu (me semble t'il) , et son propre ressenti avec cette Sournoise Et Perfide compagne)
Dans mon cas la maladie est présente depuis 20 ans de temps. Elle m'a contraint à adapter beaucoup de mes activités quotidienne, et je crois que c'est faisable :)
La natation m'est d'une grande aide, la musculation aussi...

Gardons espoir et continuons de croire en les progrès de la recherche :)

Comme le dit Isabelle "Vis ta vie, profite de tout et repose toi si tu en as besoin !"

Ça va aller :)

27/09/2021 à 09:47 par Sandra
Bonjour almerinda, moi aussi tout c’est déroulé comme toi névrite optique et sous aubagio depuis août 2020 pour l’instant pareil RAS pas de nouvelles lésions et prise de sang revenue à la normale… Est-ce qu’il paraît c’est bon signe pour l’avenir 🤞🤞🤞 je te souhaite beaucoup de courage et bonne continuation

27/09/2021 à 09:16 par Naja
C difficile de vivre avec cette maladie

27/09/2021 à 09:06 par Isabelle
Les nouveaux traitements sont vraiment efficaces de nos jours !!! Ta sep est là, mais tous les jours dis lui " tu es là, mais tu restes comme tu es!😉" Vis ta vie, profite de tout et repose toi si tu en as besoin !
Tu verras, ça ira !

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