La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 6 mars 2024

La sclérose en plaques d'Amélie.

« Je garde espoir pour un traitement
qui nous sauvera toutes et tous. »

« Bonjour,

Je m'appelle Amélie, j'ai 35 ans et le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé le 28 décembre 2021.

Tout commence le mercredi 4 décembre. Je rentre du boulot le soir et quand je ferme la porte de ma voiture, mon pouce droit est engourdi. Je me dis que c'est bizarre et que ça va passer.
Le lendemain jeudi 5 décembre, c'est toute ma main droite qui est engourdie, je commence à me poser des questions.
Le vendredi 6 décembre, mon pied droit se met à être engourdi lui aussi, mais cela ne m'empêche toujours pas de travailler. C’est engourdi certes, mais je sens encore les choses, juste avec moins de sensibilité. Je pense appeler mon médecin le lundi.

Le samedi, je ne travaille pas et décide d'aller au resto avec ma fille de 8 ans et mon conjoint. Au moment de partir, mon visage se fige du côté droit et là je prends peur. Mon conjoint décide de m'amener aux urgences.

Prise de sang et IRM. J'ai deux points d'inflammation au tronc cérébral. On décide de me garder. Je fonds en larmes…
Ensuite, batterie d’examens : IRM, scanner, ponction lombaire… Entre-temps, ma jambe droite devient raide, je boite et j'ai l'impression de marcher sur du carton. La vision de mon œil gauche se trouble également quand je regarde sur le côté.
Je reste hospitalisée une semaine et j'ai droit à trois bolus de cortisone pour enrayer l'inflammation.

Le 28 décembre, on me dit que j'ai une sclérose en plaques. Je ne réalise pas, je prends du Tecfidera® et je peux recommencer le boulot un mois après.
Je suis chauffeur de bus mais ça ne me gêne pas dans mon travail. La médecine du travail m'a donné le feu vert car je n'ai aucune séquelle, à part un peu plus de fatigue. Je travaille en coupures, donc je peux faire des siestes. Je n'accepte pas cette maladie et cela fera ma force pour la combattre.

La vie ne s'arrête pas. Elle sera plus difficile à vivre, mais je garde espoir pour un traitement qui nous sauvera toutes et tous : l'important c'est de garder le moral ! »

Par Amélie.

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Rediffusion du 09/03/2022.

4 commentaires
16/03/2022 à 01:37 par Patmagic
Bonjour Amélie,
J'ai été diagnostiquée le 20 décembre 21 et le 28 j'étais hospitalisée pour 3 jours de bolus. Pour te dire que comme toi, je viens d'apprendre que ma vie allait dans une direction que je n'ai pas choisi ! Mais je suis consciente que pour avancer sans s'épuiser, il faut accepter cette maladie. La combattre va t'épuiser inutilement. L'accepter te permettra de composer avec, de t'adapter et adapter les situations en fonction de ... Tout ce qu'on faisait avant ... "ça c'était avant " Maintenant, c'est faire ce que je peux avec les moyens de bord. Je te souhaite de trouver l'apaisement et la sérénité ... que je n'ai pas encore trouver ! Mais en moins de 3 mois, c'est pas possible, on est humain ! Courage à toi

09/03/2022 à 20:54 par Amélie
Merci pour vos commentaires , mais accepter une maladie qui te veux du mal c'est difficile . J'ai le moral , ma fille est désormais mon combat , je dois rester infaillible ,je ne laisse rien paraître , aucune faiblesse, je me plains jamais ,je suis comme sa .... et entre nous je suis contente de ne pas être en pleine errance médicale et que je suis vraiment en tout début de maladie... Amélie (au plaisir de te lire Alain).

09/03/2022 à 15:18 par Alain Assié
Je n'accepte pas cette maladie et cela fera ma force pour la combattre
Voilà des mots qui résument LA SEULE FACON DE COMBATTRE CETTE MALADIE.
Juste un petit conseil (j'ai ma SEP depuis 2007 et elle est Secondaire Progressive), Accepte là, dompte là et apprend à vivre avec.
Par contre restes toujours sur ton cheval de bataille, entoures toi de personne positives chez qui tu reprendras la force quand le moral ne sera pas au rendez-vous, ne crains pas d'en parler autour de toi (boulot, amis etc...) tu verras certains vont fuir (pas grave c'est qu'ils ne te méritent pas) les autres seront tes AMIS de Combat.
Ecoutes ton corps et prends en soins pour ralentir au maximum l'évolution de ta SEP, ne le pousse pas hors des limites de la fatigue au risque d'accélérer l'évolution.
Quand tu auras toutes ces clés en main ta vie sera certes différente mais belle et pleine d'amour.
Mon témoignage paraitra le 04/04/2022 tu y trouveras peut-être des clés pour t'aiderà trouver une force insoupsonnable que l'on peut avoir en soi
Bises
Alain

09/03/2022 à 08:26 par Lavarande
Coucou Amélie !
Merci pour ton témoignage, c'est chouette que ton diagnostic a été vite posé et que ton traitement a démarré rapidement !! Tu as raison le moral et très important ! Et l'espoir que les recherches avancent vite et apportent des solutions pour nous tous !
Bon courage pour la suite 😘

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