Ma vie a été chamboulée à l'annonce du diagnostic.
« Bonjour,
Le 17 février 2022, j'ai été hospitalisée pour une myélite aiguë et après des examens et une IRM, le verdict est tombé : je suis atteinte d’une sclérose en plaques.
Mes symptômes commencent en décembre 2021 avec, au commencement, des douleurs, des sensations de brûlures sur toute la ceinture abdominale qui s’étendent aussi sur le dos pendant pas mal de temps (15 à 20 jours).
Par la suite, j’ai eu de l’hypoesthésie (diminution de la sensibilité) plus une paresthésie (fourmillements, engourdissements et picotements) des membres inférieurs, du nombril jusqu'en bas des jambes, mais aussi des doigts de la main gauche, des faiblesses musculaires, les jambes lourdes, une perte d’équilibre et de la fatigue.
J'ai perdu l'usage de mes jambes pendant plusieurs semaines. Impossible de marcher, de monter les escaliers, de courir, etc… Je ne ressens plus rien au toucher, j'ai perdu toute sensibilité de la ceinture abdominale et du dos jusqu'en bas des jambes. Je ressens tout de même des fourmillements ainsi que des engourdissements dans les jambes, ce qui est déstabilisant.
La fatigue est difficile à gérer : j’ai l’impression de ne pas me reposer suffisamment. Mon cerveau bouillonne, il ne comprend plus rien.
Ma vie a été chamboulée, que ce soit personnellement et professionnellement. Je me suis sentie perdue, impuissante face à cette maladie et ses symptômes.
Ma poussée dure depuis plusieurs semaines maintenant et je m’en remets tout doucement.
Beaucoup de gens pensent que la sclérose en plaques ce n'est rien, qu’on n’en meurt pas, donc ça va !!! Je tiens à dire que le handicap, la douleur que l’on peut ressentir, c’est très difficile, que ce soit physiquement, mentalement ou moralement…
Je fais face à cette maladie comme je peux, avec le sourire et le soutien de mon mari et de ma fille âgée de 11 ans.
Je vais cohabiter avec la sclérose en plaques comme beaucoup et nous allons y arriver 👍.
C'est un combat dur et épuisant, mais il faut garder la pêche et la joie de vivre, même si ce n’est pas facile tous les jours 😊.
Un remerciement à mon mari et à ma fille qui m'aident énormément, à mon amie Magalie qui est présente dans tous les moments.
À ma famille, amis et collègues ❤️❤️.
Voilà un petit résumé de ma vie avec la sclérose en plaques en espérant qu’aucune erreur ne se soit glissée…
Merci à vous pour cette association et les aides que vous proposez. »
Par Audrey.
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Le diagnostic vient de tomber, les débuts sont compliqués, c'est vrai, c'est très perturbant. Il y a tout à gérer et à comprendre en même temps. Accordez-vous du temps, de la douceur, de la bienveillance... et vous retrouverez sûrement votre belle énergie ! Les symptômes sont impressionnants et parfois le retour à la ''normale'' semble long. (Mon insensibilité est restée plus de deux ans, ma motricité est revenue très vite, et puis, plus tard, une névrite m'a brouillée la vue pendant presque un an...)
Apprenez de vous-même, de vos fonctionnements, respectez-vous, accueillez les faiblesses que la maladie impose (ça fait du bien d'arrêter de vouloir être une wonder woman de tous les instants) accordez-vous le droit de vous tromper, de recommencer... Entourez-vous de bons médecins. "Si votre neurologue ne vous convient pas, changez. Si vous ne pouvez pas en changer, éduquez-le." Voilà les conseils que m'avait donnés mon médecin traitant quand j'ai été diagnostiquée. Sur le coup j'ai été choquée... Il avait tellement raison !
J'ai vécu un diagnostic de SEP il y a presque 10 ans. Je me souviens du tourbillon, de l'injustice, de la colère... tout passe et se transforme. Avec beaucoup de sommeil, un bon entourage, les conseils des neurologues, j'ai remonté la pente, petit à petit, jusqu'à stabiliser ma santé et qu'elle reprenne plus d'espace dans mon corps que la maladie.
J'ai fait le choix d'une prise en charge à deux vitesse :
---> vitesse rapide avec instauration d'un traitement (interférons beta) pour remettre le couvercle sur la cocotte minute, gagner du temps sur les prochaines poussées et pouvoir me réparer,
---> vitesse lente pour transformer ma façon de voir le monde, changer mon rapport à moi-même, adapter mon hygiène de vie (alimentation, randonnée, étirements...), faire les choix professionnels et personnels les plus en phase avec qui je suis...
Je croyais devoir apprendre à vivre avec une épée de Damoclès et puis finalement la pression a baissé.
Aujourd'hui on dispose de nombreuses propositions thérapeutiques... parfois on trouve la bonne tout de suite, parfois il faut essayer, chercher un peu. N'hésitez pas à en parler autour de vous pour vous aider dans vos choix et ne craignez pas de les embêter ! Vos proches ne pourront pas comprendre (ils ne vivent pas la même chose que vous, c'est normal), ils oublieront souvent votre fatigue, qui elle, ne se voit pas... Ce sera à vous de mettre le curseur au bon endroit pour les aider à comprendre, mais leur soutien, leurs questions, leurs bras ouverts, leurs petits gestes sont essentiels parmi toutes les ressources nécessaires.
Je vous souhaite de regarder la vie dans ce qu'elle a de plus beau à offrir, cela vous aidera dans les moments difficiles.
Célia