La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 31 mai 2022

La sclérose en plaques d'Audrey.

« Je me suis sentie perdue,
impuissante face à cette maladie
et ses symptômes. »

Ma vie a été chamboulée à l'annonce du diagnostic. 

« Bonjour,

Le 17 février 2022, j'ai été hospitalisée pour une myélite aiguë et après des examens et une IRM, le verdict est tombé : je suis atteinte d’une sclérose en plaques.

Mes symptômes commencent en décembre 2021 avec, au commencement, des douleurs, des sensations de brûlures sur toute la ceinture abdominale qui s’étendent aussi sur le dos pendant pas mal de temps (15 à 20 jours).
Par la suite, j’ai eu de l’hypoesthésie (diminution de la sensibilité) plus une paresthésie (fourmillements, engourdissements et picotements) des membres inférieurs, du nombril jusqu'en bas des jambes, mais aussi des doigts de la main gauche, des faiblesses musculaires, les jambes lourdes, une perte d’équilibre et de la fatigue.

J'ai perdu l'usage de mes jambes pendant plusieurs semaines. Impossible de marcher, de monter les escaliers, de courir, etc… Je ne ressens plus rien au toucher, j'ai perdu toute sensibilité de la ceinture abdominale et du dos jusqu'en bas des jambes. Je ressens tout de même des fourmillements ainsi que des engourdissements dans les jambes, ce qui est déstabilisant.
La fatigue est difficile à gérer : j’ai l’impression de ne pas me reposer suffisamment. Mon cerveau bouillonne, il ne comprend plus rien.

Ma vie a été chamboulée, que ce soit personnellement et professionnellement. Je me suis sentie perdue, impuissante face à cette maladie et ses symptômes.
Ma poussée dure depuis plusieurs semaines maintenant et je m’en remets tout doucement. 
Beaucoup de gens pensent que la sclérose en plaques ce n'est rien, qu’on n’en meurt pas, donc ça va !!! Je tiens à dire que le handicap, la douleur que l’on peut ressentir, c’est très difficile, que ce soit physiquement, mentalement ou moralement…
Je fais face à cette maladie comme je peux, avec le sourire et le soutien de mon mari et de ma fille âgée de 11 ans.          
Je vais cohabiter avec la sclérose en plaques comme beaucoup et nous allons y arriver 👍.
C'est un combat dur et épuisant, mais il faut garder la pêche et la joie de vivre, même si ce n’est pas facile tous les jours 😊.

Un remerciement à mon mari et à ma fille qui m'aident énormément, à mon amie Magalie qui est présente dans tous les moments. 
À ma famille, amis et collègues ❤️❤️.

Voilà un petit résumé de ma vie avec la sclérose en plaques en espérant qu’aucune erreur ne se soit glissée…

Merci à vous pour cette association et les aides que vous proposez. »

Par Audrey.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.


8 commentaires
09/06/2022 à 08:44 par Ninie 30
Merci Audrey pour votre soutien
Je serai très heureuse d’échanger avec vous , sur nos ressentis à un âge plus tardif que la moyenne !!!
J’irai dans la barre outils en espérant que je sois lu 😉
Encore merci et à très bientôt Audrey
Bonne journée
Ninie 30🦋

08/06/2022 à 17:51 par AudreyM
Bonjour Nini30,
Si vous le souhaitez, vous pouvez envoyer des mails personnels aux personnes de votre choix parmi une sélection faite par vous même sur le site de notresclerose.org.
Pour cela, il suffit juste d'aller dans la barre d'outils en haut de la page et ainsi choisir les thèmes et la région de votre choix. Vous pourrez ainsi discuter de diverses sujets concernant vos demandes.
Je comprends tout à fait que votre SEP vous angoisse mais avec le temps on voit les choses différemment, vous arriverez à vivre avec, malgré les difficultés qui pourraient se mettre sur votre chemin (j'en suis sûre) il faut se laisser du temps. J'ai écris ce texte, un bout de mon histoire il y a plus d'un mois et depuis le post mon état de santé s'est amélioré, je marche très bien, je peut trottiner sur de petites distances pour l'instant en faisant attention 😁(merci à mon kiné), j'ai récupéré de ma sensibilité et bientôt je pourrai courir et non plus trottiner 😉. Tous les jours ne sont pas faciles, mais il faut garder le moral et se dire que la médecine a fait de belles avancées sur la sep.
Chaques personnes est différentes fassent aux poussées, nous ne réagissons pas de la même façon, un cas ne fait pas l'autre. Nous ne pouvons pas prédire la suite.
Gardez espoir et le moral 🤗 bonne journée à vous!

08/06/2022 à 16:37 par Ninie30
Bonjour à tous
J’ai 57 ans j’ai été diagnostiquée le 5 mai 2022. Après irm cérébral et médullaire. J’ai cru avoir eu un Nevralgie trijumeau qui en fait s’est avérée être une poussée l’été dernier.
Le neuro m’a dit que j’avais cette maladie depuis plusieurs années .J ai des tache sur la moelle épinière.
Je suis perdue abasourdie par l’annonce du diagnostic.
Je me demande qu’elle sera la suite …à quelle vitesse si démarre tard ?
La peur du futur ? La nuit j’angoisse !!!
J’ai toujours fait du sport vélo route , natation, arrêt course à pied il y à qq année . J’avais l’impression de traîner ma jambe droite !!! Sep ???
J’aimerai beaucoup échanger avec d’autres personnes
J’habite dans le Gard
Merci de m’avoir lu
À bientôt
Christine ou Ninie 🦋

02/06/2022 à 22:01 par AudreyM
Bonsoir Patmagic,
Merci pour votre message.
Oui c'est vrai qu'une nouvelle vie, différente disons, s'offre à moi. Je vivais à 1000 à l'heure auparavant et maintenant c'est plus la même chose. Je pense un peu plus à moi ce qui fait du bien aussi et je n'ai pas le choix toute manière 😉 .
J'apprends à vivre (comme toutes personnes malades) avec ma maladie qui n'est pas simple au quotidien. Comme vous dîtes, il faut prendre le meilleur et se laisser vivre, je suis tout à fait d'accord avec vous sur ce sujet. Je récupère doucement mais sûrement 😁et je compte bien en profiter. Je vous souhaite également du courage et bonne continuation à vous et portez vous bien.

02/06/2022 à 15:49 par Patmagic
Courage Audrey, j'ai été diagnostiquée fin décembre 21.
Il faut restée forte et garder le moral !
Surtout ne cherche pas à faire ce que tu faisais avant mais cherche à faire ce que tu peux faire maintenant et si le reste n'est pas fait "il n'y a pas mort d'homme" comme dit mon amie.
J'ai envie de te dire : "Laisse toi vivre et ne prends que le meilleur"
Bon courage et bonne continuation

02/06/2022 à 10:05 par AudreyM
Bonjour Fabienne,
Bien-sûr je me rappelle bien. Ça fait plaisir de te lire malgré les circonstances. Merci beaucoup pour ton message qui fait plaisir malgre tout😉. Bisous à tout le monde.
Bonjour Lavarande,
Oui heureusement que nos proches sont là pour nous réconforter et oui continuons à nous entraider bonne journée à vous🤗.

02/06/2022 à 09:44 par Fabienne
Bonjour Audrey, j'espère que tu vas me reconnaître je suis la maman de Gwendoline tes anciens voisins de Canteleu, je viens de lire ton article concernant la sclérose, je connais cette maladie ayant un ami qui en est atteint depuis de longues années. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite je te fais plein de bisous

31/05/2022 à 12:11 par Lavarande
Bon courage Audrey !!
Oui heureusement que nous avons nos proches... Les autres peuvent ils comprendre .. ou même essayer ? Pas sûre...
Bon courage à tous !!! Continuons à nous soutenir c'est tellement réconfortant

Ajouter un commentaire