Ma vie a été chamboulée à l'annonce du diagnostic.
« Bonjour,
Le 17 février 2022, j'ai été hospitalisée pour une myélite aiguë et après des examens et une IRM, le verdict est tombé : je suis atteinte d’une sclérose en plaques.
Mes symptômes commencent en décembre 2021 avec, au commencement, des douleurs, des sensations de brûlures sur toute la ceinture abdominale qui s’étendent aussi sur le dos pendant pas mal de temps (15 à 20 jours).
Par la suite, j’ai eu de l’hypoesthésie (diminution de la sensibilité) plus une paresthésie (fourmillements, engourdissements et picotements) des membres inférieurs, du nombril jusqu'en bas des jambes, mais aussi des doigts de la main gauche, des faiblesses musculaires, les jambes lourdes, une perte d’équilibre et de la fatigue.
J'ai perdu l'usage de mes jambes pendant plusieurs semaines. Impossible de marcher, de monter les escaliers, de courir, etc… Je ne ressens plus rien au toucher, j'ai perdu toute sensibilité de la ceinture abdominale et du dos jusqu'en bas des jambes. Je ressens tout de même des fourmillements ainsi que des engourdissements dans les jambes, ce qui est déstabilisant.
La fatigue est difficile à gérer : j’ai l’impression de ne pas me reposer suffisamment. Mon cerveau bouillonne, il ne comprend plus rien.
Ma vie a été chamboulée, que ce soit personnellement et professionnellement. Je me suis sentie perdue, impuissante face à cette maladie et ses symptômes.
Ma poussée dure depuis plusieurs semaines maintenant et je m’en remets tout doucement.
Beaucoup de gens pensent que la sclérose en plaques ce n'est rien, qu’on n’en meurt pas, donc ça va !!! Je tiens à dire que le handicap, la douleur que l’on peut ressentir, c’est très difficile, que ce soit physiquement, mentalement ou moralement…
Je fais face à cette maladie comme je peux, avec le sourire et le soutien de mon mari et de ma fille âgée de 11 ans.
Je vais cohabiter avec la sclérose en plaques comme beaucoup et nous allons y arriver 👍.
C'est un combat dur et épuisant, mais il faut garder la pêche et la joie de vivre, même si ce n’est pas facile tous les jours 😊.
Un remerciement à mon mari et à ma fille qui m'aident énormément, à mon amie Magalie qui est présente dans tous les moments.
À ma famille, amis et collègues ❤️❤️.
Voilà un petit résumé de ma vie avec la sclérose en plaques en espérant qu’aucune erreur ne se soit glissée…
Merci à vous pour cette association et les aides que vous proposez. »
Par Audrey.
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je sors d’une névrite optique avec hospitalisation et mes 3 injections de cortisone. Et un diagnostic confirmé de sclérose en plaques. Quoi? Mais j’ai 55 ans j’ai de l’arthrose je suis en pleine menaupose , des fourmillements dans les bras mais cela c’est depuis quelques années les douleurs sont du à mon arthrose ma mauvaise position au boulot et mon hyper activité……vu avec les différents médecins qui me suivent pas d’inquiétudes on fait de la kiné et des semelles orthopédiques….ah oui c’est vrai depuis quelques temps je me sens hyper fatiguée comme jamais mais c’est l’effet de l’âge, j’ai également des sensations bizarres cet été. l’eau était toujours chaude… des fourmillements dans une main en continu mais c’est suite séance de sport et d’ailleurs j’ai vu un neurologue qui a fait des test sur mon bras et RAS….
Et là épisode de névrite optique avec douleur et perte de vision ……Bref je suis choquée dépitée je me mets dans une bulle car il faut préserver l’entourage de l’annonce. IRM sans appel hypersignal rehaussé du nerf optique mais également hypersignaux encéphaliques (au moins 3) en hyposignal T1 sans franc trou noir et médullaires (au moins 4)avec aspect tuméfiant de 2 lésions cervicales, dont quelques uns rehaussés répondant aux critères Mjc Donald?! Après réflexion je pense avoir des symptômes depuis au moins 4 ans voir plus…
On me parle de mise en place d’un protocole lourd avec le choix de 2 traitements ocrevus ou kesimpta. Ok mais vos vaccins doivent à jours….. hépatite B et pneumocoque sont-ils OBLIGATOIRES pour rentrer dans le protocole de soins?
Voîlà le début de mon histoire avec la Sclérose en plaques….. j’ai lu beaucoup de vos témoignages et je me suis sentie au bon endroit pour enfin en parler et échanger…… belle journée à vous tous