Témoignage : La sclérose en plaques de Camille.

« Bonjour,

Je suis Camille et j'ai 38 ans.
Cela fait plusieurs mois que je lis tous vos témoignages sans oser me lancer, mais là j'ai besoin de parler ou, plutôt, d'écrire…
Pour définir mon chemin avec la sclérose en plaques, c'est une histoire atypique, comme dirait ma nouvelle et dernière (en tout cas j'espère) neurologue.

Si on reprend au tout début, un mardi soir d'avril 2009, je prépare un repas à Elvire ma fille de 9 mois, lorsque j'ai comme un étourdissement. Je me raccroche à l'évier pour ne pas tomber, je me sens partir et ce sont les pleurs de mon bébé qui me font "revenir". Nous sommes seules, car mon mari est parti à Toulon pour naviguer sur le bateau sur lequel il travaille (il est militaire) et moi je reste à Lorient, où je suis assistante maternelle.
Le malaise est de l'histoire ancienne : il ne reste qu'un mal de tête assez intense mais je n'y prends pas vraiment garde. Du paracétamol et ça ira, il n'y a pas le choix de toute façon… En tout cas jusqu'au samedi matin où, en me réveillant, je me rends compte que je ne vois plus d'un œil.
Obligée d'appeler SOS Médecins qui vient relativement vite et qui appelle l'hôpital et une ambulance. De mon côté, j'appelle mes parents qui habitent en Vendée (quand on peut faire simple) pour qu'ils viennent récupérer Elvire que j'emmène avec moi à l'hôpital. Là-bas, IRM, ponction lombaire et bolus de cortisone pendant 5 jours, puis retour à la maison avec mon mari qui a eu le droit de rentrer (pour s'occuper de notre fille quand même).
Et le rendez-vous avec le neurologue, 2 mois plus tard, qui ne me dit pas tout de suite ce que j’ai. Il me demande si j'ai des idées de ce que ça pourrait être. J'ai une tante qui a la sclérose en plaques depuis que je suis petite… Donc je soumets cette théorie qu'il valide. Il me parle ensuite un peu de la maladie, du traitement qu'il va me donner et me fait une ordonnance de Copaxone^®.

Je rentre chez moi et je retourne faire des cartons parce que les militaires ça déménage souvent et, parfois, très loin, comme à ce moment là où nous sommes envoyés pour trois ans à l'île de la Réunion. Petit stress quand même : celui de trouver un nouveau neurologue et de voir comment sont fournis les médicaments là-bas.
La première année se passe plutôt bien : randonnée, plage et découverte mais, en juin 2010, catastrophe ! Mes jambes ne se soulèvent plus quand je marche et je ressens plein de fourmillements. Direction l’hôpital pour des bolus et les fourmillements finissent par revenir, plus faibles qu’avant, mais ça va. Je peux marcher et comme m'a dit ce neurologue : « C'est vous qui gérez votre vie, ce n'est pas la maladie. Il faut la prendre en compte et l’écouter, mais ne pas se soumettre à elle obligatoirement ».
Un grand merci à ce monsieur, car il m'a remis en selle pour la suite.
Nous avons donc arrêté la Copaxone^® et commencé le Tysabri^®. Le reste s'est bien passé, mais déjà il faut refaire les cartons… On rentre en métropole.

Brest. On recommence à chercher un nouveau neurologue (je l'ai quand même fait avant de déménager, cette fois-ci). Je continue le Tysabri^®, mais je suis positive au virus JC. On me met donc sous Gylenia^® mais ça ne fonctionne pas bien sur moi. Mes lymphocytes ne baissent pas assez, je fais des poussées et j’ai des moments de tachycardie assez intenses. Ce n'est pas ce qu'il faut : on change. Finalement, je redescends en termes de traitement et je suis mise sous Rebif^® en même temps que je suis dans les cartons (Eh oui, trois ans se sont écoulés, nous sommes cette fois-ci envoyés en Polynésie… Y a largement pire comme mutation, j’avoue !).

Tahiti, nouveau neurologue et Rebif^® pendant un an, un arrêt durant ma deuxième grossesse et étonnamment je ne me suis jamais sentie aussi bien, depuis que je suis malade, que pendant cette période de 9 mois. Octave arrive et je recommence les injections : je n'ai pas eu de poussées après l’accouchement, parfait. Encore un an et les cartons.

Cette fois-ci j'ai de la chance, je retourne à Brest. Du coup, la neurologue que je voyais avant de partir me reprend dans ses patients. Au bout d'un an, je retombe enceinte (ma dernière grossesse) : j'arrête donc le Rebif^® pendant la grossesse et je suis confiante car la dernière fois les 9 mois et l'arrivée du bébé se sont bien passés… Bon bah ça ne marche pas à chaque fois.
Dix jours après l'arrivée de Bérénice, je fais une infection : direction l'hôpital pour la traiter et quelques jours après, une poussée. Et là, pas de chance. Ma neurologue est en congés maternité (chacune son tour) et au deuxième hôpital de Brest on refuse de me faire des bolus, car la cortisone c'est trop dangereux m'a-t-on dit. Je retourne chez moi, les choses reviennent petit à petit, mais pas tout. Une IRM de contrôle est faite et on m'explique que j'ai de nouvelles séquelles et que je dois changer de traitements. J’ai beau expliquer que si on avait pris en compte ma poussée et qu'on l'avait traitée, ces séquelles ne seraient peut-être pas là. On ne tient pas compte de mon avis : le Gylenia^® fait son retour et je recommence les cartons.

Je suis maintenant dans l'Indre et on peut me tirer par les pieds, je ne bougerai plus (marre des déménagements !).
Malheureusement, je rencontre un neurologue pas aimable, pas psychologue, avec des phrases plus blessantes que constructives, qui lève les yeux au ciel dès qu'on a le malheur de lui poser une question (je ne suis pas médecin moi et je veux être sûre de comprendre ce qu'on me dit). J'ai trouvé une bien meilleure neurologue maintenant, mais dans ce laps de temps j'ai eu un virus relativement connu depuis quelques années : le Covid. Catastrophe ! Mais pas au niveau de la sclérose en plaques. Le fait de tousser tout le temps m'a déclenché une hernie hiatale qui, du coup, a créé des reflux laryngo-pharyngés et, pour couronner le tout, depuis un mois, les crises de tachycardie reviennent. Le summum, c’était quand je me suis retrouvée avec 150 pulsations/minute pendant plus de deux heures !

J'ai toujours fait le vaillant petit soldat en allant partout où je devais, mais là je n’en peux plus. Mon mari voit que ça ne va pas, mais il ne sait pas comment faire pour me soulager. Les deux petits viennent tout le temps faire des câlins parce que c'est leur façon à eux de dire qu'ils sont là, mais parfois je voudrais juste être tranquille (je n'ai pas encore trouvé les mots justes pour leur dire). Et la grande n'ose rien demander, de peur de ma réponse.
Je veux voir avec la neurologue pour changer de traitement. Les immunosuppresseurs, quand on a des enfants en maternelle et du coup des microbes qui reviennent tout le temps à la maison, ce n'est pas top. J’aimerais revenir à un traitement qui peut s'avérer moins efficace, comme celui que j'avais avant, mais qui m'irait, au moins, quelques années (2 ou 3 ans) pour ne pas avoir à laisser mes enfants à mon mari dès qu’ils sont malades, afin de ne pas trop les approcher.

Je vous remercie de m'avoir laissée poser des mots sur ces quelques années, mais je n'ai jamais pris le temps de le faire, ni même d'en parler vraiment. Trouver quelqu'un qui comprend ce qu'on dit et ce qu'on vit, c'est compliqué.

Prenez soin de vous tous. »

Par Camille.

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Rediffusion du 24/10/2022.

« Bonjour, Je suis Camille et j'ai 38 ans. Cela fait plusieurs mois que je lis tous vos témoignages sans oser me lancer, mais là j'ai besoin de parler ou, plutôt, d'écrire… Pour définir mon chemin avec la sclérose en plaques, c'est une histoire atypique, comme dirait ma nouvelle et dernière (en tout cas j'espère) neurologue. Si on reprend au tout début, un mardi soir d'avril 2009, je prépare un repas à Elvire ma fille de 9 mois, lorsque j'ai comme un étourdissement. Je me raccroche à l'évier pour ne pas tomber, je me sens partir et ce sont les pleurs de mon bébé qui me font "revenir". Nous sommes seules, car mon mari est parti à Toulon pour naviguer sur le bateau sur lequel il travaille (il est militaire) et moi je reste à Lorient, où je suis assistante maternelle. Le malaise est de l'histoire ancienne : il ne reste qu'un mal de tête assez intense mais je n'y prends pas vraiment garde. Du paracétamol et ça ira, il n'y a pas le choix de toute façon… En tout cas jusqu'au samedi matin où, en me réveillant, je me rends compte que je ne vois plus d'un œil. Obligée d'appeler SOS Médecins qui vient relativement vite et qui appelle l'hôpital et une ambulance. De mon côté, j'appelle mes parents qui habitent en Vendée (quand on peut faire simple) pour qu'ils viennent récupérer Elvire que j'emmène avec moi à l'hôpital. Là-bas, IRM, ponction lombaire et bolus de cortisone pendant 5 jours, puis retour à la maison avec mon mari qui a eu le droit de rentrer (pour s'occuper de notre fille quand même). Et le rendez-vous avec le neurologue, 2 mois plus tard, qui ne me dit pas tout de suite ce que j’ai. Il me demande si j'ai des idées de ce que ça pourrait être. J'ai une tante qui a la sclérose en plaques depuis que je suis petite… Donc je soumets cette théorie qu'il valide. Il me parle ensuite un peu de la maladie, du traitement qu'il va me donner et me fait une ordonnance de Copaxone®. Je rentre chez moi et je retourne faire des cartons parce que les militaires ça déménage souvent et, parfois, très loin, comme à ce moment là où nous sommes envoyés pour trois ans à l'île de la Réunion. Petit stress quand même : celui de trouver un nouveau neurologue et de voir comment sont fournis les médicaments là-bas. La première année se passe plutôt bien : randonnée, plage et découverte mais, en juin 2010, catastrophe ! Mes jambes ne se soulèvent plus quand je marche et je ressens plein de fourmillements. Direction l’hôpital pour des bolus et les fourmillements finissent par revenir, plus faibles qu’avant, mais ça va. Je peux marcher et comme m'a dit ce neurologue : « C'est vous qui gérez votre vie, ce n'est pas la maladie. Il faut la prendre en compte et l’écouter, mais ne pas se soumettre à elle obligatoirement ». Un grand merci à ce monsieur, car il m'a remis en selle pour la suite. Nous avons donc arrêté la Copaxone® et commencé le Tysabri®. Le reste s'est bien passé, mais déjà il faut refaire les cartons… On rentre en métropole. Brest. On recommence à chercher un nouveau neurologue (je l'ai quand même fait avant de déménager, cette fois-ci). Je continue le Tysabri®, mais je suis positive au virus JC. On me met donc sous Gylenia® mais ça ne fonctionne pas bien sur moi. Mes lymphocytes ne baissent pas assez, je fais des poussées et j’ai des moments de tachycardie assez intenses. Ce n'est pas ce qu'il faut : on change. Finalement, je redescends en termes de traitement et je suis mise sous Rebif® en même temps que je suis dans les cartons (Eh oui, trois ans se sont écoulés, nous sommes cette fois-ci envoyés en Polynésie… Y a largement pire comme mutation, j’avoue !). Tahiti, nouveau neurologue et Rebif® pendant un an, un arrêt durant ma deuxième grossesse et étonnamment je ne me suis jamais sentie aussi bien, depuis que je suis malade, que pendant cette période de 9 mois. Octave arrive et je recommence les injections : je n'ai pas eu de poussées après l’accouchement, parfait. Encore un an et les cartons. Cette fois-ci j'ai de la chance, je retourne à Brest. Du coup, la neurologue que je voyais avant de partir me reprend dans ses patients. Au bout d'un an, je retombe enceinte (ma dernière grossesse) : j'arrête donc le Rebif® pendant la grossesse et je suis confiante car la dernière fois les 9 mois et l'arrivée du bébé se sont bien passés… Bon bah ça ne marche pas à chaque fois. Dix jours après l'arrivée de Bérénice, je fais une infection : direction l'hôpital pour la traiter et quelques jours après, une poussée. Et là, pas de chance. Ma neurologue est en congés maternité (chacune son tour) et au deuxième hôpital de Brest on refuse de me faire des bolus, car la cortisone c'est trop dangereux m'a-t-on dit. Je retourne chez moi, les choses reviennent petit à petit, mais pas tout. Une IRM de contrôle est faite et on m'explique que j'ai de nouvelles séquelles et que je dois changer de traitements. J’ai beau expliquer que si on avait pris en compte ma poussée et qu'on l'avait traitée, ces séquelles ne seraient peut-être pas là. On ne tient pas compte de mon avis : le Gylenia® fait son retour et je recommence les cartons. Je suis maintenant dans l'Indre et on peut me tirer par les pieds, je ne bougerai plus (marre des déménagements !). Malheureusement, je rencontre un neurologue pas aimable, pas psychologue, avec des phrases plus blessantes que constructives, qui lève les yeux au ciel dès qu'on a le malheur de lui poser une question (je ne suis pas médecin moi et je veux être sûre de comprendre ce qu'on me dit). J'ai trouvé une bien meilleure neurologue maintenant, mais dans ce laps de temps j'ai eu un virus relativement connu depuis quelques années : le Covid. Catastrophe ! Mais pas au niveau de la sclérose en plaques. Le fait de tousser tout le temps m'a déclenché une hernie hiatale qui, du coup, a créé des reflux laryngo-pharyngés et, pour couronner le tout, depuis un mois, les crises de tachycardie reviennent. Le summum, c’était quand je me suis retrouvée avec 150 pulsations/minute pendant plus de deux heures ! J'ai toujours fait le vaillant petit soldat en allant partout où je devais, mais là je n’en peux plus. Mon mari voit que ça ne va pas, mais il ne sait pas comment faire pour me soulager. Les deux petits viennent tout le temps faire des câlins parce que c'est leur façon à eux de dire qu'ils sont là, mais parfois je voudrais juste être tranquille (je n'ai pas encore trouvé les mots justes pour leur dire). Et la grande n'ose rien demander, de peur de ma réponse. Je veux voir avec la neurologue pour changer de traitement. Les immunosuppresseurs, quand on a des enfants en maternelle et du coup des microbes qui reviennent tout le temps à la maison, ce n'est pas top. J’aimerais revenir à un traitement qui peut s'avérer moins efficace, comme celui que j'avais avant, mais qui m'irait, au moins, quelques années (2 ou 3 ans) pour ne pas avoir à laisser mes enfants à mon mari dès qu’ils sont malades, afin de ne pas trop les approcher. Je vous remercie de m'avoir laissée poser des mots sur ces quelques années, mais je n'ai jamais pris le temps de le faire, ni même d'en parler vraiment. Trouver quelqu'un qui comprend ce qu'on dit et ce qu'on vit, c'est compliqué. Prenez soin de vous tous. » Par Camille. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.