La sclérose en plaques de Charlotte.

 « Bonjour à tous, C’est après une nuit agitée que j’écris mon témoignage. C’est seulement après cette nuit que je commence à réaliser que j’ai la sclérose en plaques. Cela fait 8 mois maintenant qu’elle m’a été diagnostiquée. Ça a commencé par une sorte de migraine du côté gauche qui redescendait dans l’œil et plus les jours passaient, plus je voyais trouble et gris. La douleur s’est ensuite déplacée sur le côté droit et, en deux jours, je ne voyais presque plus non plus de cet œil.  Je suis allée deux fois aux urgences dans deux hôpitaux différents et les médecins me disaient seulement que ça devait être dans ma tête parce que tout avait l’air normal. Je suis donc restée presque un mois dans cet état avec des antibiotiques qui ne servaient à rien. Moi je savais qu’il y avait quelque chose d’anormal. Après tout c’est mon corps, je sais quand quelque chose cloche. J’ai donc décidé de retourner à l’hôpital une troisième fois avec ma maman : on m’a fait passer plusieurs examens ophtalmiques et l’on m’a dit qu’il y avait une inflammation de mes deux nerfs optiques et que je devais donc rester une semaine à l’hôpital pour surveiller cela. À l’hôpital, j’avais tous les jours des examens, des corticoïdes… jusqu’au dernier jour où j’ai eu ma première IRM et où l’ophtalmologue m’a annoncé que j’avais « sûrement » la sclérose en plaques. Je l’ai dit à mon entourage, mais comme rien n'était sûr, personne ne s’est vraiment affolé.  Quelques jours plus tard, j’ai rencontré ma neurologue me confirmant que j’avais 9 taches dans le cerveau et que c’était bien la sclérose en plaques. J’ai commencé en février mon traitement Plegridy® qui ne fonctionne toujours pas sur moi. Après deux nouvelles IRM, j’ai aujourd’hui 12 taches au cerveau, une dans la moelle rachidienne et des poussées assez fréquentes qui impactent mes mains, ma façon de parler, la marche mais aussi beaucoup de fatigue. Suite à toutes les poussées que j’ai eues et à la fatigue qui ne disparaît pas, j’ai dû arrêter mon travail en restauration et tout ce qui s’en suit.  Je ne réalise pas tout ce qui a pu se passer, tous les examens que j’ai encore à passer dans le mois et c’est encore plus difficile pour moi de voir que ma famille a du mal à accepter mon état.  Les réactions ont été diverses entre « C’est horrible », « J’aimerais l’avoir à ta place pour que tu ne souffres pas » et « C’est rien, je connais quelqu’un qui l’a et elle va très bien », je me suis dit que personne ne pouvait vraiment savoir ce que c’était. Et beaucoup de personnes me disent « Fais pas ça, t’es malade, je vais le faire », « On va pas beaucoup marcher parce que t’es malade, tu vas pas pouvoir », « T’es pas capable, t’es malade »… Non ! Ce n’est pas parce que j’ai la sclérose en plaques que je ne peux rien faire !  Je dois apprendre à vivre avec, apprendre à en parler pour mieux gérer le stress que cela me cause et me dire que, même si elle est là, elle ne prendra pas le dessus sur moi. Il y a encore quelques jours je me disais « Tu vas finir en fauteuil roulant », « Toutes tes douleurs c’est à cause de ça », « C’est vraiment une maladie de m**** », je pleurais souvent étant à bout de nerfs de savoir que jamais je n’aurai une vie normale… mais maintenant j’essaye de relativiser et de me dire que si aujourd’hui la maladie est là, c’est sûrement pour une bonne raison. » Par Charlotte.  ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.