Témoignage : La sclérose en plaques de Cynthia.

« Bonjour,

Il y a 2 ans maintenant, j’ai commencé par avoir une grosse douleur à l’œil gauche ainsi qu’une vision qui se troublait un peu plus chaque jour.

Je me suis dit que ça allait passer, j’ai attendu plusieurs jours. Mais ce n’est pas passé et j’ai consulté un ophtalmologue. Celui-ci n’a rien vu au bilan et m’a prescrit des gouttes. Il m’a dit que ma vision n’avait pas bougé.
Il ne m’a pas prise au sérieux et ne m’a crue qu’à moitié. Pourtant mon problème s’est aggravé. Deux semaines plus tard, nous étions en vacances avec ma sœur et heureusement qu’elle était là, car j’ai perdu la vision complète de l’œil gauche. Je ne pouvais plus conduire et j’avais d’horribles douleurs. Pour ne pas vouloir gâcher mes vacances, j’ai pris du Doliprane^® en continuant à me convaincre que « ça allait passer ».

Effectivement c’est passé après 10 jours dans le noir. À l’œil gauche, j’ai commencé à voir à nouveau, mais ma vision n’est jamais complètement revenue. Je garde un trouble au niveau de l’œil. Je me suis dit « tu vois, c’est passé ! » Sauf que quelques semaines plus tard, j’ai commencé à ressentir des fourmillements et de fortes brûlures dans tout le côté gauche de mon corps. Parfois c’était la jambe, puis le bras, ou la tête. Cela durait pendant quelques secondes, parfois 2-3 minutes. Ces « crises » (j’ai appris plus tard qu’on appelait ça des poussées) étaient tellement fortes et douloureuses que je devais m’appuyer contre quelque chose pour rester debout. J’ai eu ensuite des paralysies temporaires dans toute la partie gauche de mon corps. Galère pour conduire. Et, quand j’avais passé une nuit « normale », j’étais quand même dans une fatigue extrême dès le réveil.

Après avoir consulté Google (même s’il ne faut pas « regarder sur le Net », ça m’a bien servi), j’ai eu quelques doutes sur les symptômes que j’avais. J’ai décidé d’aller consulter mon généraliste, je n’y étais pas allée depuis 4 ans, car j’ai toujours eu une « santé de fer ».
Il m’a prescrit une IRM. Résultat : suspicion de sclérose en plaques. Quel drôle de nom. Je ne connaissais pas cette maladie. J’ai dû prendre rendez-vous avec un neurologue, me documenter un peu et découvrir une maladie très fourbe avec un tas de symptômes différents. Entre-temps, ma vie personnelle a pris le dessus, les poussées se sont calmées et j’ai mis la « suspicion » de côté. J’ai même annulé mon rendez-vous chez le neurologue, car j’avais d’autres choses à gérer.

Pendant plusieurs mois, j’ai tout oublié. J’avais beaucoup trop d’autres choses en tête. Sauf mon œil gauche qui gardait toujours une séquelle. J’ai finalement pris rendez-vous avec un autre ophtalmologue plusieurs mois après, c’était un an et demi après l’épisode des vacances.
Lui, m’a dit qu’il ne voyait rien à l’examen, mais qu’il fallait que j’aille voir, en urgence, un neurologue et que les symptômes lui faisaient penser à une névrite optique, l’élément souvent déclencheur d’une sclérose en plaques.
La neurologue m'a finalement confirmé que c’était une sclérose en plaques et qu’il me fallait une prise en charge de suite. Quelques semaines plus tard, je refaisais une poussée et j’étais hospitalisée plusieurs jours.

Aujourd’hui, j’ai un traitement, le Kesimpta^®, qui me convient très bien. Je n’ai pas refait de poussée, mais en échange il met mon système immunitaire KO. On ne peut pas tout avoir.😁
Je vis très bien avec la sclérose en plaques.
Actuellement, je garde une petite séquelle à l’œil et des fourmillements de temps à autre, comme pour dire « Coucou, je suis toujours là ».😈

Certains jours où je suis extrêmement fatiguée, il m’est difficile de mettre un pied devant l’autre. Je ne fais pas ce témoignage pour avoir de la pitié ou me faire plaindre, je n’en ai pas besoin. Ce que je veux c’est dire : Premièrement, quand le corps donne un signal inconnu, on se doit d’y prêter attention. La santé doit être la priorité numéro 1, même quand on est « jeune » ! Si je n’avais pas attendu un an et demi après mes premiers symptômes, j’aurais eu une prise en charge directe.
Deuxièmement, lorsque vous tombez sur quelqu’un, même un professionnel de santé (attention je ne les remets aucunement en cause, je suis juste tombée sur quelqu’un qui ne voulait pas chercher plus loin), qui ne vous prend pas au sérieux, il faut continuer de chercher et aller prendre d’autres avis.
Et troisièmement, je sais que nous sommes nombreux à avoir des problèmes de santé, des handicaps invisibles ou des blessures physiques qui réduisent nos capacités. Mais ça n’est pas une fatalité, il faut faire avec et s’adapter. Avec de l’obstination et de la volonté, on peut y arriver.

J’ai couru le semi-marathon de Paris en 2021, au début de ma maladie, en pleine poussée, avec des paralysies temporaires et des brûlures dans la jambe et le bras, mon œil abimé, qui se troublait encore plus quand je faisais un effort physique, mais j’ai continué jusqu’au bout ! Et à l’arrivée j’étais fière de moi.

Je voudrais aussi ajouter que je suis vraiment très contente de vivre dans un pays où nous avons le droit à un remboursement des frais médicaux. Vu le coût du traitement et la quantité d’examens effectués… Je remercie la France pour ça !
Merci à ma famille qui est là, de près ou de loin, pour son soutien.

Bref, à ce jour, j’ai couru 5 marathons (42,195 km), je vis bien avec ma maladie et je suis heureuse🌸 ».

Par Cynthia.

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« Bonjour, Il y a 2 ans maintenant, j’ai commencé par avoir une grosse douleur à l’œil gauche ainsi qu’une vision qui se troublait un peu plus chaque jour. Je me suis dit que ça allait passer, j’ai attendu plusieurs jours. Mais ce n’est pas passé et j’ai consulté un ophtalmologue. Celui-ci n’a rien vu au bilan et m’a prescrit des gouttes. Il m’a dit que ma vision n’avait pas bougé. Il ne m’a pas prise au sérieux et ne m’a crue qu’à moitié. Pourtant mon problème s’est aggravé. Deux semaines plus tard, nous étions en vacances avec ma sœur et heureusement qu’elle était là, car j’ai perdu la vision complète de l’œil gauche. Je ne pouvais plus conduire et j’avais d’horribles douleurs. Pour ne pas vouloir gâcher mes vacances, j’ai pris du Doliprane® en continuant à me convaincre que « ça allait passer ». Effectivement c’est passé après 10 jours dans le noir. À l’œil gauche, j’ai commencé à voir à nouveau, mais ma vision n’est jamais complètement revenue. Je garde un trouble au niveau de l’œil. Je me suis dit « tu vois, c’est passé ! » Sauf que quelques semaines plus tard, j’ai commencé à ressentir des fourmillements et de fortes brûlures dans tout le côté gauche de mon corps. Parfois c’était la jambe, puis le bras, ou la tête. Cela durait pendant quelques secondes, parfois 2-3 minutes. Ces « crises » (j’ai appris plus tard qu’on appelait ça des poussées) étaient tellement fortes et douloureuses que je devais m’appuyer contre quelque chose pour rester debout. J’ai eu ensuite des paralysies temporaires dans toute la partie gauche de mon corps. Galère pour conduire. Et, quand j’avais passé une nuit « normale », j’étais quand même dans une fatigue extrême dès le réveil. Après avoir consulté Google (même s’il ne faut pas « regarder sur le Net », ça m’a bien servi), j’ai eu quelques doutes sur les symptômes que j’avais. J’ai décidé d’aller consulter mon généraliste, je n’y étais pas allée depuis 4 ans, car j’ai toujours eu une « santé de fer ». Il m’a prescrit une IRM. Résultat : suspicion de sclérose en plaques. Quel drôle de nom. Je ne connaissais pas cette maladie. J’ai dû prendre rendez-vous avec un neurologue, me documenter un peu et découvrir une maladie très fourbe avec un tas de symptômes différents. Entre-temps, ma vie personnelle a pris le dessus, les poussées se sont calmées et j’ai mis la « suspicion » de côté. J’ai même annulé mon rendez-vous chez le neurologue, car j’avais d’autres choses à gérer. Pendant plusieurs mois, j’ai tout oublié. J’avais beaucoup trop d’autres choses en tête. Sauf mon œil gauche qui gardait toujours une séquelle. J’ai finalement pris rendez-vous avec un autre ophtalmologue plusieurs mois après, c’était un an et demi après l’épisode des vacances. Lui, m’a dit qu’il ne voyait rien à l’examen, mais qu’il fallait que j’aille voir, en urgence, un neurologue et que les symptômes lui faisaient penser à une névrite optique, l’élément souvent déclencheur d’une sclérose en plaques. La neurologue m'a finalement confirmé que c’était une sclérose en plaques et qu’il me fallait une prise en charge de suite. Quelques semaines plus tard, je refaisais une poussée et j’étais hospitalisée plusieurs jours. Aujourd’hui, j’ai un traitement, le Kesimpta®, qui me convient très bien. Je n’ai pas refait de poussée, mais en échange il met mon système immunitaire KO. On ne peut pas tout avoir.😁 Je vis très bien avec la sclérose en plaques. Actuellement, je garde une petite séquelle à l’œil et des fourmillements de temps à autre, comme pour dire « Coucou, je suis toujours là ».😈 Certains jours où je suis extrêmement fatiguée, il m’est difficile de mettre un pied devant l’autre. Je ne fais pas ce témoignage pour avoir de la pitié ou me faire plaindre, je n’en ai pas besoin. Ce que je veux c’est dire : Premièrement, quand le corps donne un signal inconnu, on se doit d’y prêter attention. La santé doit être la priorité numéro 1, même quand on est « jeune » ! Si je n’avais pas attendu un an et demi après mes premiers symptômes, j’aurais eu une prise en charge directe. Deuxièmement, lorsque vous tombez sur quelqu’un, même un professionnel de santé (attention je ne les remets aucunement en cause, je suis juste tombée sur quelqu’un qui ne voulait pas chercher plus loin), qui ne vous prend pas au sérieux, il faut continuer de chercher et aller prendre d’autres avis. Et troisièmement, je sais que nous sommes nombreux à avoir des problèmes de santé, des handicaps invisibles ou des blessures physiques qui réduisent nos capacités. Mais ça n’est pas une fatalité, il faut faire avec et s’adapter. Avec de l’obstination et de la volonté, on peut y arriver. J’ai couru le semi-marathon de Paris en 2021, au début de ma maladie, en pleine poussée, avec des paralysies temporaires et des brûlures dans la jambe et le bras, mon œil abimé, qui se troublait encore plus quand je faisais un effort physique, mais j’ai continué jusqu’au bout ! Et à l’arrivée j’étais fière de moi. Je voudrais aussi ajouter que je suis vraiment très contente de vivre dans un pays où nous avons le droit à un remboursement des frais médicaux. Vu le coût du traitement et la quantité d’examens effectués… Je remercie la France pour ça ! Merci à ma famille qui est là, de près ou de loin, pour son soutien. Bref, à ce jour, j’ai couru 5 marathons (42,195 km), je vis bien avec ma maladie et je suis heureuse🌸 ». Par Cynthia. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.