Témoignage : La sclérose en plaques de Jennifer.

« Bonjour,

Je voulais témoigner car j'ai une sclérose en plaques diagnostiquée depuis 2012, mais qui a commencé en 2008 à la naissance de ma fille. À l'époque, l’IRM était compliquée à réaliser avec 3 mois d’attente, donc j'avais laissé tomber. Globalement tout s'est bien passé pendant 10 ans : travail, construction de ma famille. Traitement Avonex^® arrêté car symptômes grippaux* à chaque injection, Copaxone^® top, sauf les piqûres quotidiennes et les trous aux points d’injection*. J’ai arrêté** le traitement pendant 2 ans.

Toujours des poussées, tous les 6 mois. Des poussées sensitives, rien de méchant. Avec un nouveau travail de responsable, je suis enceinte d’un 3^èmeenfant et je vais de l’avant, comme toujours.

Mais j’ai des poussées avant et pendant la grossesse***, même au dernier trimestre et ma main droite se paralyse… Je décide de reprendre Copaxone^® après l'accouchement et 3 semaines après, je fais une poussée sévère. Avec des bolus de corticoïdes pendant 5 jours, je ne vois pas d’amélioration. Je suis finalement hospitalisée en réanimation pour Noël, c’est la première séparation forcée avec ma famille.

Hémiplégie, paralysie de la face, troubles de la déglutition, vision double, perte de l’équilibre, rien ne va. On me fait des échanges plasmatiques et je suis super chouchoutée en réanimation. Le traitement est efficace. J’ai eu des anges gardiens grâce à tous les soignants.
La suite de mon hospitalisation se fait en neurologie, avec des bolus de corticoïdes, toujours. Je demande à rentrer chez moi et à faire ma rééducation en hospitalisation de jour, un bonheur de retrouver les miens, de voir mon bébé même si je ne peux pas m'en occuper. J’ai un conjoint admirable qui a arrêté de travailler pour nous.

Au final, j'ai quasiment tout récupéré, je marche, j'ai juste une canne si je suis trop fatiguée. Au niveau cognitif, grosse fatigue et difficultés de concentration. J’ai perdu mon emploi, mais je vais rebondir et réduire mon rythme de travail.

Je voulais juste dire aux nouveaux diagnostiqués qu’il est possible d'avoir une vie épanouie avec une sclérose en plaques, d’avoir une famille, un travail. Il ne faut jamais désespérer, voir le verre qui déborde et profiter des moments de bonheur.

Force et courage à tous. »

Par Jennifer.

Note de Notre Sclérose :
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
**Regardez la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ».
***Pour information, lisez notre article sclérose en plaques et grossesse.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

« Bonjour, Je voulais témoigner car j'ai une sclérose en plaques diagnostiquée depuis 2012, mais qui a commencé en 2008 à la naissance de ma fille. À l'époque, l’IRM était compliquée à réaliser avec 3 mois d’attente, donc j'avais laissé tomber. Globalement tout s'est bien passé pendant 10 ans : travail, construction de ma famille. Traitement Avonex® arrêté car symptômes grippaux* à chaque injection, Copaxone® top, sauf les piqûres quotidiennes et les trous aux points d’injection*. J’ai arrêté** le traitement pendant 2 ans. Toujours des poussées, tous les 6 mois. Des poussées sensitives, rien de méchant. Avec un nouveau travail de responsable, je suis enceinte d’un 3ème enfant et je vais de l’avant, comme toujours. Mais j’ai des poussées avant et pendant la grossesse***, même au dernier trimestre et ma main droite se paralyse… Je décide de reprendre Copaxone® après l'accouchement et 3 semaines après, je fais une poussée sévère. Avec des bolus de corticoïdes pendant 5 jours, je ne vois pas d’amélioration. Je suis finalement hospitalisée en réanimation pour Noël, c’est la première séparation forcée avec ma famille. Hémiplégie, paralysie de la face, troubles de la déglutition, vision double, perte de l’équilibre, rien ne va. On me fait des échanges plasmatiques et je suis super chouchoutée en réanimation. Le traitement est efficace. J’ai eu des anges gardiens grâce à tous les soignants. La suite de mon hospitalisation se fait en neurologie, avec des bolus de corticoïdes, toujours. Je demande à rentrer chez moi et à faire ma rééducation en hospitalisation de jour, un bonheur de retrouver les miens, de voir mon bébé même si je ne peux pas m'en occuper. J’ai un conjoint admirable qui a arrêté de travailler pour nous. Au final, j'ai quasiment tout récupéré, je marche, j'ai juste une canne si je suis trop fatiguée. Au niveau cognitif, grosse fatigue et difficultés de concentration. J’ai perdu mon emploi, mais je vais rebondir et réduire mon rythme de travail. Je voulais juste dire aux nouveaux diagnostiqués qu’il est possible d'avoir une vie épanouie avec une sclérose en plaques, d’avoir une famille, un travail. Il ne faut jamais désespérer, voir le verre qui déborde et profiter des moments de bonheur. Force et courage à tous. » Par Jennifer. Note de Notre Sclérose : *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. **Regardez la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ». ***Pour information, lisez notre article sclérose en plaques et grossesse. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).