La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 21 mars 2022

La sclérose en plaques de Laura.

« On continue le sport
et de positiver
et on va y arriver. »

« Bonjour,

Je m'appelle Laura, j'ai 30 ans et à l'âge de 26 ans je me suis levée une nuit pour aller faire pipi et j'ai chuté. Je ne sentais plus ma jambe droite, je me suis relevée et je suis retombée. C'est seulement la 3ème fois que c'est revenu (ni vu ni connu). 

Le matin au réveil, mon copain de l'époque m'a préconisé d'aller voir le médecin. Je ne voyais pas l’intérêt car, d'après moi, j'avais sûrement dormi dans une mauvaise position… 

Le lendemain, direction le médecin (forcée) : je lui raconte et surtout j’en profite pour lui dire que le soir, dans le canapé, j'ai une envie incessante de bouger la jambe droite, et cela m'empêche de m'endormir parfois.
J'ai cru lire que ça s'appelait le syndrome des jambes sans repos. Je lui demande donc des cachets pour réussir à m'endormir malgré ces spasmes. Elle me regarde et me dit  « les jambes sans repos, ce sont les 2 jambes… Pas seulement la droite. Vous allez passer une IRM cérébrale, je préfère ». 
Je sors de là, je raconte, sur le groupe familial WhatsApp, qu’aujourd'hui le médecin a pensé que j'étais folle et me demande un examen du cerveau 😅.

1 semaine après, je passe l’IRM ! Première IRM de ma vie, je fais même une photo de moi avec la seringue pour le produit de contraste et un grand sourire (en attendant qu'on vienne me récupérer pour me mettre dans la boîte), car clairement je me demande ce que je fais là 😅.
En sortant de cet IRM, je pars avec un compte rendu et des images. Et j'envoie toutes ces jolies photos de mon cerveau à ma famille, qui me dit qu'il n'était pas nécessaire de faire tout cela pour confirmer que je suis folle 🙂.
Ma maman étant infirmière, elle m’appelle après avoir lu mon compte rendu et me dit : « On n'a va pas s’affoler, on va attendre le rendez-vous chez le neurologue ».
Je comprends alors qu'il y a un problème, je prends la fameuse phrase « Présence d'une maladie inflammatoire démyélinisante de la substance blanche du système nerveux central » et je la colle sur Google… Et là :
SCLÉROSE EN PLAQUES 
SEP 
SCLÉROSE EN PLAQUES 
SEP… 

Moi ? Non, ils ont dû me donner le compte rendu de quelqu'un d'autre. C'est impossible. Personne n'a cette maladie autour de moi et surtout j’ai une famille avec une santé d'acier. Impossible ! 

Rendez-vous chez le neurologue, 15 jours après… Ou, comment trouver le temps long ! Suspicion de pleins de maladies graves. Mais pour être sûr, il faudrait avoir une autre « poussée ».

1 an après la 2ème poussée, je ne sens plus le froid et le chaud sur ma jambe droite et mon pied droit. Et insensibilité à la douleur… 
IRM : Évolution spatio-temporelle. PAF ! Diagnostic ! Sclérose en plaques.
Bon, j'ai presque dit Ouf ! On m'avait dit que j’avais peut-être une tumeur, la maladie d’Alzheimer... Alors hein, la sclérose, je préfère je crois 😅.

Aujourd’hui, je suis passée par un premier traitement, la Copaxone®, pendant 3 ans, mais bon, se piquer tous les 2 jours et voir des trous se former dans la peau*… Ça m'a agacé, à force ! Puis malheureusement des nouvelles lésions… Donc je suis aujourd'hui à une perfusion tous les 6 mois d'Ocrevus® (plus confortable, on pourrait dire 🙂). J'ai un handicap, sans en avoir un. Invisible, tel est le terme ! Et je me sais chanceuse d'en être à ce stade-là.

Alors Laura, on continue le sport et de positiver et on va y arriver 💪 ».

Par Laura.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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10 commentaires
02/04/2022 à 14:18 par vcabon
J'aime à lire la combativité et la positivité dans les témoignages ! Celui-ci en est l'exemple ! Alors Bravo Laura 👏🏻😉
Tout comme toi, sous Ocrévus et sportive ! C'est ce qui m'anime !

23/03/2022 à 12:33 par Laura
Bonjour, merci beaucoup pour vos conseils Nathalie !
J'ai déjà fait une cure de probiotique.. Mais je ne sais pas tous les combien il faut en refaire ? Car pour l'instant ça n'a pas été très très efficace...
Bon courage pour demain

23/03/2022 à 12:28 par Nathalie
Bonjour Laura, je me retrouve un peu en vous. Je viens d'être diagnostiquée, fin décembre. J'ai ma 1ère 1/2 dose d'Ocrévus, il y a 15 jours et demain, je me prépare à la seconde. J'avais une grande angoisse, lors de la première administration, faisant bcp de réaction allergique au médicament, même les plus simple ! Mais tout c'est bien passé, j'y vais demain, le cœur plus léger.
Pour ce qui est des troubles dont vous souffrez, ma nutritionniste m'a conseillé de prendre des probiotiques. Et aussi, comme vous, des perturbations intestinales, je consomme donc bcp de fibre, 4 à 5 pruneaux par jours (Attention d'y aller en douceur au début si vous n'avez pas l'habitude des fibres) et surtout boire minimum 1 litre 1/2 par jour. Bon courage à vous

22/03/2022 à 07:12 par Annie flore
Merci Laura, ça fait du bien d’avoir le ressenti de personnes dans la même situation.
Il faut que je passe le cap de la première perfusion, ensuite on verra bien.
Comme beaucoup de traitements il faut se préparer à quelques effets secondaires…et surtout ne pas piocher tout et n’importe quoi sur internet. Je l’ai fait au début, mais c’est fini… je laisse couler😊

21/03/2022 à 17:31 par Laura
Bonjour Annie Flore,
Alors ocrevus c'est assez récent, j'ai fais ma vraie deuxième en janvier.
Lors des perfusions ça se passe bien, quelques effets tels que bouffées de chaleur, chute de tension, gorge qui gratte mais rien de bien méchant.
Par contre depuis j'ai pas mal de soucis que je n'avais pas avant.... Déséquilibre de la flore vaginale, troubles du transit... Bref pas le top alors que je n'étais pas sujette à tout cela auparavant... Et j'avoue que je m'étais préparé à avoir des rhume, angine, gastro souvent.. Mais pas ça ! A voir si mon corps s'habitude... Et que ça passe.

Bon courage à toi

21/03/2022 à 17:25 par Annie flore
Bonjour Laura,
Je viens également de poster mon témoignage.
De mon côté je viens d’être diagnostiqué et essaie d’ accepter cette intruse!!
Je dois commencer l’ocrevus en avril et j’avoue en avoir un peu peur…
Supportes-tu bien ce dernier?

Comme toi je fais du sport, pour moi c’est le rameur. Avant je faisais de la course à pied mais désormais cette nouvelle discipline me convient bien mieux, et ça travaille bien tout le corps sans faire mal.

Courage à toi.

Annie flore

21/03/2022 à 11:20 par Laura
Pour répondre, merci à tous déjà
Et en sport je cours, je fais du yoga(pour l'équilibre, le renforcement et la souplesse) et de la pôle dance (piur le renforcement musculaire de tout le corps)

21/03/2022 à 08:59 par Caroline
Bonjour Laura ,
Je viens de lire votre message qui m’a beaucoup touchée.
Quel sport faites-vous pour vous maintenir en forme malgré la sep ?
Bien à vous
Caroline

21/03/2022 à 07:39 par Camille Vérove
J'ai eu la même réaction lors de ma poussée, c'était une nevrite optique, je m'étais dit que c'était un coup de vent, une conjonctive. Ce sont mes coéquipieres de handball qui m'ont dit d'aller aux urgences. Bon à l'époque, j'aurais préféré que ce soit un œdème mais bon. 13 ans après, je suis sous ocrevus, je vis bien et je continue le sport...

21/03/2022 à 07:19 par Cédric LAMY
Bonjour,

Il y a 2 ans on m'a diagnostiqué la même maladie (SEP) à 31 ans. Je suis également sous Ocrevus.
Je vous souhaite de vivre heureuse malgré cette maladie.
Bonne journée.

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