« Bonjour,
Je m'appelle Laura, j'ai 30 ans et à l'âge de 26 ans je me suis levée une nuit pour aller faire pipi et j'ai chuté. Je ne sentais plus ma jambe droite, je me suis relevée et je suis retombée. C'est seulement la 3ème fois que c'est revenu (ni vu ni connu).
Le matin au réveil, mon copain de l'époque m'a préconisé d'aller voir le médecin. Je ne voyais pas l’intérêt car, d'après moi, j'avais sûrement dormi dans une mauvaise position…
Le lendemain, direction le médecin (forcée) : je lui raconte et surtout j’en profite pour lui dire que le soir, dans le canapé, j'ai une envie incessante de bouger la jambe droite, et cela m'empêche de m'endormir parfois.
J'ai cru lire que ça s'appelait le syndrome des jambes sans repos. Je lui demande donc des cachets pour réussir à m'endormir malgré ces spasmes. Elle me regarde et me dit « les jambes sans repos, ce sont les 2 jambes… Pas seulement la droite. Vous allez passer une IRM cérébrale, je préfère ».
Je sors de là, je raconte, sur le groupe familial WhatsApp, qu’aujourd'hui le médecin a pensé que j'étais folle et me demande un examen du cerveau 😅.
1 semaine après, je passe l’IRM ! Première IRM de ma vie, je fais même une photo de moi avec la seringue pour le produit de contraste et un grand sourire (en attendant qu'on vienne me récupérer pour me mettre dans la boîte), car clairement je me demande ce que je fais là 😅.
En sortant de cet IRM, je pars avec un compte rendu et des images. Et j'envoie toutes ces jolies photos de mon cerveau à ma famille, qui me dit qu'il n'était pas nécessaire de faire tout cela pour confirmer que je suis folle 🙂.
Ma maman étant infirmière, elle m’appelle après avoir lu mon compte rendu et me dit : « On n'a va pas s’affoler, on va attendre le rendez-vous chez le neurologue ».
Je comprends alors qu'il y a un problème, je prends la fameuse phrase « Présence d'une maladie inflammatoire démyélinisante de la substance blanche du système nerveux central » et je la colle sur Google… Et là :
SCLÉROSE EN PLAQUES
SEP
SCLÉROSE EN PLAQUES
SEP…
Moi ? Non, ils ont dû me donner le compte rendu de quelqu'un d'autre. C'est impossible. Personne n'a cette maladie autour de moi et surtout j’ai une famille avec une santé d'acier. Impossible !
Rendez-vous chez le neurologue, 15 jours après… Ou, comment trouver le temps long ! Suspicion de pleins de maladies graves. Mais pour être sûr, il faudrait avoir une autre « poussée ».
1 an après la 2ème poussée, je ne sens plus le froid et le chaud sur ma jambe droite et mon pied droit. Et insensibilité à la douleur…
IRM : Évolution spatio-temporelle. PAF ! Diagnostic ! Sclérose en plaques.
Bon, j'ai presque dit Ouf ! On m'avait dit que j’avais peut-être une tumeur, la maladie d’Alzheimer... Alors hein, la sclérose, je préfère je crois 😅.
Aujourd’hui, je suis passée par un premier traitement, la Copaxone®, pendant 3 ans, mais bon, se piquer tous les 2 jours et voir des trous se former dans la peau*… Ça m'a agacé, à force ! Puis malheureusement des nouvelles lésions… Donc je suis aujourd'hui à une perfusion tous les 6 mois d'Ocrevus® (plus confortable, on pourrait dire 🙂). J'ai un handicap, sans en avoir un. Invisible, tel est le terme ! Et je me sais chanceuse d'en être à ce stade-là.
Alors Laura, on continue le sport et de positiver et on va y arriver 💪 ».
Par Laura.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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