« Bonjour,
C’était le jour de mes 30 ans, l’annonce du verdict : « Vous avez une sclérose en plaques, mademoiselle ». Je vis donc avec cette maladie depuis 8 ans. Elle me suit, m’alourdit parfois, me questionne et m’effraie malheureusement. Tous les jours, cette fatigue pesante qui m’oblige à faire des mini-siestes dans les toilettes de mon travail pour pouvoir tenir. Tous les matins ces mains qui tremblent pour me maquiller. Et tous les samedis dans les rayons du supermarché quand mes jambes ne répondent plus. Il m’est d’ailleurs un jour arrivé de laisser mon chariot sur place !
Mon ex-mari est un grand sportif. À l’annonce de ma maladie, son comportement a changé à mon égard. Moins de 2 ans après, il me quittait, me laissant avec ma fille de 6 ans à l’époque.
Je suis passée par 3 traitements : Copaxone®, Aubagio® et aujourd’hui Ocrevus®. Les piqûres ont fini par user mon corps et y laisser des stigmates, j’ai alors eu un autre médicament sous forme de comprimés à prendre quotidiennement. J’y ai perdu la moitié de mes cheveux*, mais également des cils. Finalement les IRM ont montré quelques nouvelles plaques, donc mon médecin a choisi un traitement sous perfusion en hôpital de jour, tous les 6 mois.
Il a été très difficile de digérer le handicap lié à cette maladie invisible, souvent déjà entendue par les gens, mais jamais vraiment connue. Quand je croise des « sepiens » battants, positifs et pleins de projets sur les divers réseaux sociaux, cela me donne du courage. J’en ai besoin car je me sens seule. La sclérose en plaques est un sujet que je n’aborde jamais, par pudeur mais également par peur du jugement des autres. Ils s’imaginent tout de suite que l’on va finir en fauteuil roulant et ils s’apitoient sur notre avenir. C’est très agaçant.
Grâce à une famille soudée et une adolescente en or, je réussis malgré la maladie à avancer, à avoir des projets sur le long terme, à voyager et à profiter de tous les petits moments de bonheur que nous propose la vie.
Rester positive, telle est ma devise ! ».
Par Laurence.
* Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 17/04/2023. « Bonjour,
C’était le jour de mes 30 ans, l’annonce du verdict : « Vous avez une sclérose en plaques, mademoiselle ». Je vis donc avec cette maladie depuis 8 ans. Elle me suit, m’alourdit parfois, me questionne et m’effraie malheureusement. Tous les jours, cette fatigue pesante qui m’oblige à faire des mini-siestes dans les toilettes de mon travail pour pouvoir tenir. Tous les matins ces mains qui tremblent pour me maquiller. Et tous les samedis dans les rayons du supermarché quand mes jambes ne répondent plus. Il m’est d’ailleurs un jour arrivé de laisser mon chariot sur place !
Mon ex-mari est un grand sportif. À l’annonce de ma maladie, son comportement a changé à mon égard. Moins de 2 ans après, il me quittait, me laissant avec ma fille de 6 ans à l’époque.
Je suis passée par 3 traitements : Copaxone®, Aubagio® et aujourd’hui Ocrevus®. Les piqûres ont fini par user mon corps et y laisser des stigmates, j’ai alors eu un autre médicament sous forme de comprimés à prendre quotidiennement. J’y ai perdu la moitié de mes cheveux*, mais également des cils. Finalement les IRM ont montré quelques nouvelles plaques, donc mon médecin a choisi un traitement sous perfusion en hôpital de jour, tous les 6 mois.
Il a été très difficile de digérer le handicap lié à cette maladie invisible, souvent déjà entendue par les gens, mais jamais vraiment connue. Quand je croise des « sepiens » battants, positifs et pleins de projets sur les divers réseaux sociaux, cela me donne du courage. J’en ai besoin car je me sens seule. La sclérose en plaques est un sujet que je n’aborde jamais, par pudeur mais également par peur du jugement des autres. Ils s’imaginent tout de suite que l’on va finir en fauteuil roulant et ils s’apitoient sur notre avenir. C’est très agaçant.
Grâce à une famille soudée et une adolescente en or, je réussis malgré la maladie à avancer, à avoir des projets sur le long terme, à voyager et à profiter de tous les petits moments de bonheur que nous propose la vie.
Rester positive, telle est ma devise ! ».
Par Laurence.
* Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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