Témoignage : La sclérose en plaques de Lisa.

« Salut à tous,

Après un bout de chemin et quelques années d’aventures, j’en ai envie et je me sens prête à partager avec vous mon histoire.

Un jeudi matin de juillet 2020, j’ai 25 ans, voilà quelques mois que je suis rentrée d’un tour du monde.
Je me lève avec une étrange faiblesse sur tout le côté droit de mon corps. Je ne comprends pas, ma main fait tomber mon téléphone à plusieurs reprises et ma jambe se dérobe sous mon poids. J’essaie de prendre ma voiture pour faire un tour, mais je suis incapable de changer les vitesses. J’attends. Je me dis que je suis juste engourdie après la nuit. Une amie me rejoint pour le petit déjeuner à la maison. Inquiète, après avoir passé deux heures à me voir galérer à manger et à « en rire » nerveusement, elle me demande d’appeler le médecin de garde. Au fond de moi, je sais déjà que c’est mauvais signe.

Le médecin me demande si j’habite loin de l’hôpital le plus proche, si j’ai besoin d’appeler une ambulance dans la minute. Je me mets en route par mes propres moyens. Je pensais faire un AVC, le coup de flip, je ne vous dis pas.

Dix minutes plus tard, j’arrive à l’hôpital au moment du premier confinement, j’entre donc seule aux urgences. Il faut trente secondes d’explication de mes symptômes, pour que dix personnes me sautent dessus, me déshabillent, me posent deux cathéters et me voilà, sans transition, dans le tube de l’IRM et du scanner.
S’en suivent six ponctions lombaires ratées avec des douleurs atroces. Je suis transférée le jour même dans un autre hôpital, en neurologie. Le premier diagnostic tombe après quelques heures : j’ai une grosse lésion cérébrale de 2,5 cm dans l’hémisphère gauche du cerveau, qui s’enflamme et qui continue de grandir.

Je m’endors d’épuisement et le lendemain, je me réveille entièrement paralysée du côté droit (sauf le visage, ouf). Mon corps est éteint, plus rien ne réagit, je ne comprends plus. Moi qui pensais ressortir le lendemain, je vais me retrouver hospitalisée durant quatre mois et vivre l’expérience la plus folle de ma vie.
Mon corps ne réagit pas à la cortisone, la lésion s’empire. J’ai la chance de profiter d’un traitement de choc, la plasmaphérèse. J’ai un cathéter dans la jugulaire et mon sang part dans une machine qui va le nettoyer.
Mon plasma est retiré et remplacé par un nouveau, frais et sain. Je l’ai fait six fois et je crois que ça m’a sauvé la vie. Après quelques plasmaphérèses, et donc plusieurs jours de paralysie totale, quelques nerfs touchés sont sauvés et certains muscles de mon corps se réveillent gentiment.

Je suis ensuite transférée dans un hôpital de rééducation pendant plusieurs mois où je suis entourée de magnifiques personnes : physiothérapeutes, patients, infirmiers, médecins, ergothérapeutes, etc… Ma famille, mes amis et mon super compagnon d’hospitalisation sont présents en pensée et physiquement et m’aident à trouver la force de me battre et à récupérer de ma poussée. Le diagnostic final tombe après plusieurs semaines : j’ai une sclérose concentrique de Baló, c’est une forme rare et aiguë de sclérose en plaques.

Déterminée, mais flippée, je prends la décision de mettre fin à ma vie si je reste hémiplégique pour toujours. Je ne peux pas accepter d’être enfermée dans ce corps que je ne reconnais pas. 25 ans et hémiplégique, je ne peux pas l’imaginer, ni l’accepter. Certains neurologues estiment qu’il sera difficile de récupérer mes capacités physiques après une lésion pareille, d’autres ont un discours plus nuancé, moi je suis perdue…
Je crois qu’à cet instant, un instinct de survie s’est réveillé en moi.

J’ai finalement passé des heures dans ma chambre d’hôpital, les yeux fermés à méditer. Je m’imaginais en train de courir sur une plage, de surfer sur les plus belles vagues du monde. J’écoutais en boucle la musique « Sultans of Swing » des Dire Straits, en imaginant ma main et mes doigts jouer à toute allure sur une guitare. En fait, j’essayais de créer de nouvelles connexions cérébrales. Je voulais réveiller mes muscles éteints à cause des tissus morts de mon cerveau, suite à la lésion. Je passais des heures en physiothérapie et au sport afin de stimuler mon corps et secouer tout ce qui dormait.

Trois ans après, j’ai récupéré 95% de mes capacités physiques.

Ma vie après l’hôpital je l’ai vécue comme une renaissance. Je me suis rencontrée et découverte. Je me suis laissé vivre, comme jamais je ne l’avais fait, je me suis ouverte à la vie, aux rencontres, à l’amour.
J’ai ressenti le besoin de remettre beaucoup de choses et de relations en question. Je crois que mon corps, mon esprit et mon âme étaient éclatés et j’ai dû tout réunir pour rééquilibrer. J’ai dû prendre des décisions compliquées mais j’avais, plus que jamais, besoin de m’écouter. Il est possible que mes comportements aient pu blesser des amis et je m’en excuse.
Je pensais que ce diagnostic scellerait mon célibat à vie, et bien je m’étais trompée. Alors je le remercie sincèrement d’avoir partagé un bout de chemin avec moi.

Aujourd’hui, je me reconstruis petit à petit, je pense que c’est le chemin d’une vie. Bien sûr j’ai peur qu’une nouvelle lésion revienne me dire bonjour, j’ai peur tous les jours. J’ai peur de perdre la vue tous les matins, peur d’être paralysée à nouveau et pour toujours. C’est dingue de se dire que nos anticorps sont tellement bourrés qu’ils s’attaquent à nous-mêmes.
Cependant, je me fais confiance, je vis, j’aime, je pleure, je voyage. Je parle tous les jours à mes 100 000 milliards de cellules avec bienveillance, en demandant à « Balou » (le petit nom de ma sclérose en plaques) de continuer à dormir paisiblement. Ce n’est pas tous les jours facile, le traitement Mabthera^® (rituximab) me fatigue*, mon immunité baisse, mon corps faiblit un peu, la peur me paralyse par moment. Parfois, j’ai l’impression d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête, qui me fait ressentir comme une urgence de vivre qui n’est pas toujours saine. La solitude et le calme m’angoissent. J’aimerais pouvoir être plus apaisée, mais sincèrement, j’aime la vie plus que jamais et j’essaie de continuer mon chemin tous les jours avec beaucoup d’amour.

J’ai la chance d’être entourée de personnes merveilleuses, de ma famille, de mes amis. J’en profite pour vous remercier d’être les personnes que vous êtes. Je n’arrive pas encore à imaginer ou à entendre comment vous, vous l’avez vécu, j’espère que je serai bientôt prête à en parler avec vous.

Je ne suis pas tout le temps heureuse et sereine, la vie est semée d’embûches, mais peut-être que chaque expérience nous apprend à mieux nous connaître et à grandir. En tout cas, j’aime le voir comme ça. Et je veux le voir comme ça. Je crois aussi que c’est trop con d’attendre pour vivre, pour aimer et réaliser ses rêves et je remercie Balou pour me l’avoir enseigné.

Finalement aujourd’hui je vais bien.

À toutes les personnes qui ont livré leur histoire, j’ai passé des heures, des années à lire tous vos témoignages sur le site et je vous remercie. Vous m’avez tous aidée à grandir et accepter.
Je vous envoie toutes mes plus belles énergies. »

Par Lisa.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Salut à tous, Après un bout de chemin et quelques années d’aventures, j’en ai envie et je me sens prête à partager avec vous mon histoire. Un jeudi matin de juillet 2020, j’ai 25 ans, voilà quelques mois que je suis rentrée d’un tour du monde. Je me lève avec une étrange faiblesse sur tout le côté droit de mon corps. Je ne comprends pas, ma main fait tomber mon téléphone à plusieurs reprises et ma jambe se dérobe sous mon poids. J’essaie de prendre ma voiture pour faire un tour, mais je suis incapable de changer les vitesses. J’attends. Je me dis que je suis juste engourdie après la nuit. Une amie me rejoint pour le petit déjeuner à la maison. Inquiète, après avoir passé deux heures à me voir galérer à manger et à « en rire » nerveusement, elle me demande d’appeler le médecin de garde. Au fond de moi, je sais déjà que c’est mauvais signe. Le médecin me demande si j’habite loin de l’hôpital le plus proche, si j’ai besoin d’appeler une ambulance dans la minute. Je me mets en route par mes propres moyens. Je pensais faire un AVC, le coup de flip, je ne vous dis pas. Dix minutes plus tard, j’arrive à l’hôpital au moment du premier confinement, j’entre donc seule aux urgences. Il faut trente secondes d’explication de mes symptômes, pour que dix personnes me sautent dessus, me déshabillent, me posent deux cathéters et me voilà, sans transition, dans le tube de l’IRM et du scanner. S’en suivent six ponctions lombaires ratées avec des douleurs atroces. Je suis transférée le jour même dans un autre hôpital, en neurologie. Le premier diagnostic tombe après quelques heures : j’ai une grosse lésion cérébrale de 2,5 cm dans l’hémisphère gauche du cerveau, qui s’enflamme et qui continue de grandir. Je m’endors d’épuisement et le lendemain, je me réveille entièrement paralysée du côté droit (sauf le visage, ouf). Mon corps est éteint, plus rien ne réagit, je ne comprends plus. Moi qui pensais ressortir le lendemain, je vais me retrouver hospitalisée durant quatre mois et vivre l’expérience la plus folle de ma vie. Mon corps ne réagit pas à la cortisone, la lésion s’empire. J’ai la chance de profiter d’un traitement de choc, la plasmaphérèse. J’ai un cathéter dans la jugulaire et mon sang part dans une machine qui va le nettoyer. Mon plasma est retiré et remplacé par un nouveau, frais et sain. Je l’ai fait six fois et je crois que ça m’a sauvé la vie. Après quelques plasmaphérèses, et donc plusieurs jours de paralysie totale, quelques nerfs touchés sont sauvés et certains muscles de mon corps se réveillent gentiment. Je suis ensuite transférée dans un hôpital de rééducation pendant plusieurs mois où je suis entourée de magnifiques personnes : physiothérapeutes, patients, infirmiers, médecins, ergothérapeutes, etc… Ma famille, mes amis et mon super compagnon d’hospitalisation sont présents en pensée et physiquement et m’aident à trouver la force de me battre et à récupérer de ma poussée. Le diagnostic final tombe après plusieurs semaines : j’ai une sclérose concentrique de Baló, c’est une forme rare et aiguë de sclérose en plaques. Déterminée, mais flippée, je prends la décision de mettre fin à ma vie si je reste hémiplégique pour toujours. Je ne peux pas accepter d’être enfermée dans ce corps que je ne reconnais pas. 25 ans et hémiplégique, je ne peux pas l’imaginer, ni l’accepter. Certains neurologues estiment qu’il sera difficile de récupérer mes capacités physiques après une lésion pareille, d’autres ont un discours plus nuancé, moi je suis perdue… Je crois qu’à cet instant, un instinct de survie s’est réveillé en moi. J’ai finalement passé des heures dans ma chambre d’hôpital, les yeux fermés à méditer. Je m’imaginais en train de courir sur une plage, de surfer sur les plus belles vagues du monde. J’écoutais en boucle la musique « Sultans of Swing » des Dire Straits, en imaginant ma main et mes doigts jouer à toute allure sur une guitare. En fait, j’essayais de créer de nouvelles connexions cérébrales. Je voulais réveiller mes muscles éteints à cause des tissus morts de mon cerveau, suite à la lésion. Je passais des heures en physiothérapie et au sport afin de stimuler mon corps et secouer tout ce qui dormait. Trois ans après, j’ai récupéré 95% de mes capacités physiques. Ma vie après l’hôpital je l’ai vécue comme une renaissance. Je me suis rencontrée et découverte. Je me suis laissé vivre, comme jamais je ne l’avais fait, je me suis ouverte à la vie, aux rencontres, à l’amour. J’ai ressenti le besoin de remettre beaucoup de choses et de relations en question. Je crois que mon corps, mon esprit et mon âme étaient éclatés et j’ai dû tout réunir pour rééquilibrer. J’ai dû prendre des décisions compliquées mais j’avais, plus que jamais, besoin de m’écouter. Il est possible que mes comportements aient pu blesser des amis et je m’en excuse. Je pensais que ce diagnostic scellerait mon célibat à vie, et bien je m’étais trompée. Alors je le remercie sincèrement d’avoir partagé un bout de chemin avec moi. Aujourd’hui, je me reconstruis petit à petit, je pense que c’est le chemin d’une vie. Bien sûr j’ai peur qu’une nouvelle lésion revienne me dire bonjour, j’ai peur tous les jours. J’ai peur de perdre la vue tous les matins, peur d’être paralysée à nouveau et pour toujours. C’est dingue de se dire que nos anticorps sont tellement bourrés qu’ils s’attaquent à nous-mêmes. Cependant, je me fais confiance, je vis, j’aime, je pleure, je voyage. Je parle tous les jours à mes 100 000 milliards de cellules avec bienveillance, en demandant à « Balou » (le petit nom de ma sclérose en plaques) de continuer à dormir paisiblement. Ce n’est pas tous les jours facile, le traitement Mabthera® (rituximab) me fatigue*, mon immunité baisse, mon corps faiblit un peu, la peur me paralyse par moment. Parfois, j’ai l’impression d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête, qui me fait ressentir comme une urgence de vivre qui n’est pas toujours saine. La solitude et le calme m’angoissent. J’aimerais pouvoir être plus apaisée, mais sincèrement, j’aime la vie plus que jamais et j’essaie de continuer mon chemin tous les jours avec beaucoup d’amour. J’ai la chance d’être entourée de personnes merveilleuses, de ma famille, de mes amis. J’en profite pour vous remercier d’être les personnes que vous êtes. Je n’arrive pas encore à imaginer ou à entendre comment vous, vous l’avez vécu, j’espère que je serai bientôt prête à en parler avec vous. Je ne suis pas tout le temps heureuse et sereine, la vie est semée d’embûches, mais peut-être que chaque expérience nous apprend à mieux nous connaître et à grandir. En tout cas, j’aime le voir comme ça. Et je veux le voir comme ça. Je crois aussi que c’est trop con d’attendre pour vivre, pour aimer et réaliser ses rêves et je remercie Balou pour me l’avoir enseigné. Finalement aujourd’hui je vais bien. À toutes les personnes qui ont livré leur histoire, j’ai passé des heures, des années à lire tous vos témoignages sur le site et je vous remercie. Vous m’avez tous aidée à grandir et accepter. Je vous envoie toutes mes plus belles énergies. » Par Lisa. *Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.