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Le 15 nov. 2021

La sclérose en plaques de ma sœur, par Marianne.

« Tu es incroyable,
je t'aimerai éternellement. »

« Bonjour, 

Aujourd'hui j'ai envie de parler de ma grande sœur, atteinte de la sclérose en plaques. Elle va avoir 33 ans en novembre cette année, moi j’ai 27 ans. Elle a été diagnostiquée cet été, c'est tout récent.

Son premier symptôme a été de voir une tache partout où elle regardait, comme si elle venait de se faire prendre en photo avec un flash puissant, sans arrêt. C’était il y a 2 ans, mais on ne le sait que maintenant, malgré des rendez-vous chez des ophtalmologues, sans succès, car ils n'avaient pas donné de diagnostic. Puis, en janvier, elle a eu une grosse crise où elle est tombée et ses jambes l’ont empêchée de se relever. Elle pleurait et était en panique : les médecins en ont alors déduit qu'elle était dans un état de stress intense et là non plus, ils n'ont pas été plus loin. Puis, au début de cet été, nouveau symptôme : sensation d'anesthésie d'abord dans les pieds, puis dans les jambes, jusqu'à finir dans la zone intime.
Étant debout toute la journée dans son milieu professionnel, cela devenait très douloureux pour elle. Lorsqu'elle est allée voir son médecin, celui-ci est resté sceptique quant à ces symptômes, mais l’a envoyée voir un neurologue. Ce dernier lui a fait passer plusieurs tests, un bilan sanguin, afin d'écarter quelques maladies et notamment la maladie de Lyme. Aucun résultat n'était concluant, mais ma sœur continuait de souffrir. Ses sensations ne disparaissant pas, le neurologue a donc décidé de lui faire passer une IRM de la moelle épinière. Les résultats sont arrivés inquiétants : taches blanches, visibles à l'imagerie. Elle a donc passé une seconde IRM avec un résultat sans appel : destruction de la myéline.
L'inquiétude est grimpée en flèche pour elle et évidemment pour nous, sa famille. Après quelques jours d'attente de rendez-vous, son neurologue a décidé de la faire hospitaliser, afin de passer des examens complémentaires finaux : scanner cérébral et ponction lombaire. Le diagnostic est tombé : ma sœur est définitivement atteinte de la sclérose en plaques.

Elle est sous le choc, ne comprend pas. Nous, sa famille, sommes également choqués. On tombe d'un immeuble de 60 étages et, tout de suite, les images fusent dans nos visions de l'avenir : va-t-on voir ma grande sœur Angélique en fauteuil roulant ? Pour elle aussi, qui désire plus que tout avoir un enfant, la question lui taraude l'esprit : « Vais-je devoir élever mon enfant en fauteuil ? ». C'est à ce moment qu'on s'est tous rendu compte que c'était une maladie que nous ne connaissions que très mal, juste à travers les médias, les séries TV, etc…
Quelques semaines après son diagnostic, ma sœur a donc décidé d'être incollable sur cette maladie. Son but étant de pouvoir se rassurer, reconnaître ses poussées, mais aussi de pouvoir nous rassurer, répondre aux questions que l'on se pose. Je ne vais pas m'éterniser sur ce qu'on a tous ressenti après cette triste nouvelle, vous êtes tous passés par là je pense et comprenez parfaitement ce genre de sentiment. 

Aujourd'hui, j'avais simplement envie de vous parler d'elle. Ma sœur est grande, ma sœur est belle, ma sœur est pleine d’humour, pudique sur les sentiments, ma sœur est intelligente (bien plus qu'elle ne le croit), ma sœur est incroyablement courageuse, ma sœur a toujours gagné sa vie honorablement, elle a toujours enchaîné les petits boulots pour tenter de prendre sa vie en main. Ma sœur est passionnée par le piano, la musique, l'astronomie, Bernard Werber… Ma sœur écrit magnifiquement bien, ma sœur a de longs doigts fins de pianiste, ma sœur a un merveilleux tatouage, le signe japonais qui signifie « fratrie ». Ma sœur est ma meilleure amie, mais par-dessus tout, ma sœur a une force surhumaine, incommensurable.

Je me rappelle qu'on avait tous été invités chez ma mère peu de temps avant le diagnostic, mais c'était un moment où le neurologue avait déjà lâché le nom de la maladie, lui annonçant qu'il était plus que probable que ce soit ça. Je l'ai observée toute la soirée, elle riait aux larmes, disait des bêtises, je l'ai trouvée incroyable, le genre de femme que je voudrais être. 

Je suis fusionnelle avec ma sœur : on a beau se voir souvent, quand on s'appelle pour une broutille, croyez-moi, on finit par passer 2 ou 3 heures au téléphone. 

Angie, si tu savais comme je suis fière de toi, j'ai envie de dire au monde entier à quel point je suis admirative de toi, tu étais déjà mon modèle quand j'étais petite, la grande sœur pleine de bons conseils et protectrice et je me rends compte que tu l'es toujours aujourd'hui. 

Tu es peut-être malade, mais remercie toi d'être ce que tu es aujourd’hui. Comprends toutes les qualités qui font de toi celle que tu es, les talents que tu as, la compréhension dont tu fais preuve envers ta famille, ton homme.

Tu es incroyable, je t'aimerai éternellement. »

Par Marianne.

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6 commentaires
20/11/2021 à 08:57 par Adeline
Bravo pour ce témoignage et cette vue depuis un proche de la malade. La famille est essentielle pour avancer avec cette maladie. On n’a toujours besoin de soutien pour affronter là SEP jour après jour

15/11/2021 à 19:10 par Lavarande
Quel magnifique témoignage j'en ai les larmes aux yeux !!! Vous m'avez fait chaud au coeur !
Quel beau témoignage d'amour !! Celui-ci sera une de ses plus grandes forces pour combattre la maladie, elle pourra compter sur sa formidable petite sœur, sans aucun doute, bourrée de qualités !!
Je vous embrasse bien fort !

15/11/2021 à 14:21 par Karine
Merci les petites sœurs qui 🌸😇

15/11/2021 à 10:00 par jouffroy
cette jeune femme atteinte de SEP est admirable c'est sur !!!
un exemple de positivité !!!

15/11/2021 à 09:19 par Melou
Et pleurer en lisant ton témoignage … pleurer beaucoup .
J’ai 33 ans et je suis la sœur atteinte de la sclérose en plaques. Diag en octobre 2020 , ma petite sœur de 19 ans m’a aidée , épaulée , soutenue , encouragée … portée ❤️ Que c’est beau ce que tu as écrit ce que tu as décrit. Je vous souhaite encore des belles années fusionnelles , beaucoup d’amour encore et encore … et encore ❤️ Merci pour ce partage émouvant et plein de tendresse. Ça fait du bien 🍀

Amélie , une sœur complice avec sa sœur aussi ❤️

15/11/2021 à 08:27 par Monica
Votre soeur est extraordinaire mais vous aussi, autant d'amour, de respect et d'éloges me fait chaud au coeur ! Bravo !

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