« Bonjour à tous,
Depuis quelques mois, je lis les témoignages sur le site de l’Association Notre Sclérose et j’ai moi-même envie de partager mon histoire. Alors je saute le pas.
J’ai été diagnostiquée fin novembre 2021, quelques jours seulement après avoir fêté mes 23 ans. Tout allait bien pour moi. Nous allions emménager ensemble avec mon copain, je venais de prêter serment et de devenir avocate et je venais d’être embauchée dans un grand cabinet d’avocat.
Tout commence fin octobre. Je suis isolée car j’ai le Covid. Deux jours avant la fin de ma quarantaine, je pars me promener dans mon village pour m’aérer. Pendant ma promenade, je suis prise de douleurs assez inédites dans le pied. Je mets ceci sur le dos du Covid. Je me rends quand même le lendemain chez le médecin, qui me prescrit des vitamines. Rien d’anormal, j’aurais moi moi-même fait un lien avec le Covid.
Puis les jours passent, mais la douleur persiste et se répand à la jambe. Je me rends chez un autre généraliste 15 jours plus tard et encore une fois : c’est dû au Covid, il me prescrit encore des vitamines. Mon état se dégrade, je marche de plus en plus difficilement, je perds l’équilibre : je ne me reconnais plus. Avec des symptômes comme picotements, ruissèlement, chaleur, crampes, engourdissements, lourdeurs. Je suis persuadée que c’est dû au Covid et au vaccin, mais je ne trouve aucune piste sur internet.
Je commence à faire du télétravail, car impossible de me déplacer, et un mercredi, le jour de l’anniversaire de mon copain, je tombe 3 fois. Je m’écroule au sol, mes jambes lâchent.
Je décide de me rendre aux urgences près de chez moi, où on me fait un test Covid, des tests neurologiques pour les sensations et réflexes et un ECG. Comme j’ai eu le Covid trois semaines plus tôt, on met encore ça sur le compte du Covid long. Le neurologue me dit qu’il n’y a pas grand-chose à faire, qu’il faut être patiente, que des tests plus poussés comme un scanner ou une IRM ne montreront sûrement rien, mais surtout, il me conseille de prendre un « parapluie en guise de canne ». Je repars vacillante, avec toutes les difficultés du monde à marcher et triste d’avoir gâché la soirée d’anniversaire de mon copain, à perdre mon temps pour rien aux urgences.
J’ai la chance d’avoir un oncle médecin. Il me trouve des rendez-vous chez le radiologue et l’angiologue qui ne détectent rien.
À la maison, tout est compliqué. Je ne peux plus marcher et je reste toute la journée sur ma chaise, à travailler devant mon ordinateur. Mon pied droit ne bouge plus, que ce soit au niveau de la cheville ou des orteils, je ne peux plus rien bouger, comme si j’étais paralysée. Pour monter les escaliers, mon copain et mes parents doivent me tenir et me soulever, puis poser mon pied droit marche par marche. La nuit, je réveille mon copain pour aller aux toilettes et il doit m’aider à m’asseoir, je me douche assise. Les douleurs continuent dans toute ma jambe droite et la peau du côté droit du dos et du ventre devient hyper sensible.
Mon tonton arrive à me trouver un rendez-vous en urgence chez un neurologue. Je m’y rends en fauteuil roulant, prêté par ma voisine pharmacienne. Je suis choquée de me voir comme ça. Le neurologue fait un examen sérieux et approfondi, mais me dit que mon cas n’est pas assez urgent pour faire une IRM immédiatement, faute de personnel également. Encore une fois, rien n’est fait pour moi, alors qu’il n’est pas normal d’être en fauteuil à 23 ans, qu’on a aucun problème de santé et que tout va bien !
À ce moment-là, j’apprends le décès de ma grand-mère. Tout s’accumule.
J’appelle 5 ou 6 hôpitaux et cabinets de radiologie et j’explique ma situation. Personne n’a de place pour moi avant janvier pour une IRM (nous sommes fin novembre). Encore une fois, grâce à une cousine éloignée, je réussis enfin à avoir un créneau pour une IRM cérébrale et médullaire. Le neuroradiologue, adorable, remarque que c’est mon anniversaire le 25 novembre et me propose un rendez-vous le 26 à la place.
Le 26, je me rends donc à l’IRM, une première pour moi et en sortant c’est le coup de massue : hospitalisation immédiate. Je voyais bien à quel point ma situation était grave, je suis arrivée à l’hôpital en fauteuil, mais je ne m’attendais pas à cela. J’éclate en sanglots, car l’après-midi c’est l’enterrement de ma mamie et je ne peux pas louper ça. Je me rends donc à l’enterrement, en fauteuil, tout en sachant qu’après cela, j’entrerai à l’hôpital.
À l’enterrement, dans mon fauteuil, j’ai l’impression de « voler la vedette » à ma mamie, car les gens pleurent plus de me voir dans cet état que pour elle.
À 18 heures, j’arrive à l’hôpital. Ma famille part et j’ai un point au cœur de ne pas être avec eux et surtout avec ma mère après cette journée… J’enchaîne directement avec une ponction lombaire. Plutôt trois ponctions, en fait, car les deux premières ont échoué. Lors de la seconde, je n’ai jamais ressenti une telle douleur, une sensation de décharge du bas du dos aux orteils de ma jambe gauche, sept ou huit fois. Cette journée du 26 novembre 2021, je m’en souviendrai toute ma vie…
Le lendemain, je commence ma cure de cortisone pour cinq jours. Au bout de deux, je vois déjà une amélioration nette. J’arrive à sortir de mon lit et à me lever. Puis le lundi, après seulement trois jours d’hospitalisation, les neurologues me parlent de la sclérose en plaques, bien que les résultats de la ponction ne soient pas encore connus. Bizarrement, je ne suis même pas choquée : je prends cette annonce relativement bien. Je leur pose des questions, puis je me renseigne de mon côté sur la maladie. Je ne pleure pas. J’ai six ou sept prises de sang, pour faire tous les contrôles nécessaires. Mon état s’améliore à une vitesse fulgurante. En à peine 5 jours, je remarche (pas impeccablement bien sûr), je vais aux toilettes et me douche seule, je retrouve mon autonomie tout en faisant des séances de kiné 2 fois par jour. Le diagnostic de la sclérose se confirme, car mon IRM a démontré de nombreuses lésions actuelles mais aussi des anciennes.
Je ne garde pas du tout un mauvais souvenir de mon séjour à l’hôpital. J’ai dû pleurer deux fois, plus pour la perte de ma mamie que pour mon état de santé et ma maladie. Je pense que j’étais, en fait, soulagée d’être enfin prise en charge. Après un mois à voir mon état se dégrader et être complètement abandonnée et pas prise au sérieux, enfin on me prenait en charge et j’allais mieux. Je souffrais moins. J’ai eu beaucoup de visites à l’hôpital et beaucoup de messages et d’appels de mes proches et de ma famille ce qui a amélioré mon séjour.
Je sors finalement de l’hôpital début décembre et reprends ma vie. Je refais une IRM fin décembre. À ce moment-là, j’ai de nouveaux des symptômes dans la jambe et un voile au niveau de l’œil droit. L’IRM montre de nouvelles lésions qui sont apparues en un mois. Je n’ai plus de doutes sur ma sclérose en plaques et le neuroradiologue me le fait aussi comprendre.
Le 5 janvier 2022, le neurologue m’annonce officiellement ma sclérose en plaques. Je m’y attendais, mais il me dit que ma sclérose est « sévère et d’évolution rapide ». Ce sont surtout ces mots qui me font craquer et me font peur.
Il me présente les différents traitements adaptés à mon type de sclérose en plaques et l’après-midi même je commence le Tysabri® en sous-cutané. En parallèle, je refais des bolus de cortisone, afin de soulager ma gêne à l’œil et ma jambe, signes d’une nouvelle poussée.
Fin janvier, nouveau retour de symptômes. Toujours du côté droit et cette fois-ci, cela touche aussi le bras et la main. Je refais de la cortisone pendant 5 jours.
Cela fait maintenant 5 mois que je suis sous Tysabri®. Même si, de façon globale, je vis très bien et que ma maladie ne me prive pas de faire ce que je veux au quotidien, les retours de douleurs ponctuels au niveau de mon côté droit ou la fatigue que je peux ressentir me rappellent que je suis malade. Idem pour le fait d’aller chaque mois en hôpital de jour pour prendre mon traitement, qui me rappelle la maladie. Je ne me pose pas trop de questions sur l’avenir, sur comment ma maladie ça évoluer ou comment je vais « finir ».
Le 2 mai 2022, j’ai passé une IRM de contrôle et tout était parfait, pas de nouvelles lésions. S’en est suivi un rendez-vous avec mon neurologue qui m’a indiqué que ma sclérose en plaques se stabilisait et que je n’aurais probablement plus beaucoup de poussée avec le Tysabri®. J’avais l’impression qu’on m’annonçait que j’étais guérie…
Désormais, j’aborde la maladie sereinement et j’arrive à en parler sans tabou même si mes proches restent encore marqués de m’avoir vue ainsi. Mon copain a énormément fait pour moi pendant la manifestation de la maladie en novembre dernier en m’aidant tant sur le plan moral que physique, en me portant et me soutenant littéralement. Il m’épaule énormément au quotidien quand j’ai des douleurs qui apparaissent ou que j’ai des baisses de moral. Il est très présent pour moi et d’un grand soutien et je l’en remercie. Je sais que pour les proches ce n’est pas non plus facile à vivre et qu’ils essaient de rester forts pour nous et de ne rien laisser paraître de leurs inquiétudes.
Je vous remercie pour avoir lu mon très long témoignage. J’avais besoin d’écrire tout ce que j’ai vécu et de partager ce long parcours du combattant avant d’être enfin prise en charge.
J’aimerais aussi échanger avec des personnes dans une situation similaire à la mienne, que ce soit pour ce qui est de l’apparition de la maladie que pour le quotidien avec le Tysabri®.
Merci à tous et prenez soin de vous. »
Par Manon.
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J'ai arrêter la relation avec l'homme qui partager ma vie depuis 12 ans, au début de notre relation il m'avait annoncé qu'il était né les pieds beau je ne sais pas si ça vous parle..
Bon il marchait bien sans avoir besoin d'aide , travaillait et faisait de la moto ainsi que de la voiture..
Au bout de 7 ans de relation des soucis de santé ont commencé a apparaître pour lui ( énormément de fatigue, de plus en plus de mal a faire de longues distances à pied, maux de tête , yeux lourd, douleurs aux jambes et engourdissement, vertiges, fuites urinaires , changement d'humeur, négativité et j'en passe) de plus en plus réguliers ..
Après un long moment sans prêter forcément attention a ces symptômes, il décide par les questionnements de son entourage de faire des examens etc .. cela a prit du temps mais on lui a détecté une sclérose en plaque qui était avancé puisque actuellement il ne peux plus faire de moto , doit éviter de faire de la voiture, prends son fauteuil roulant pour de longues distances, des bâtons de marche pour des courtes distancés..
Il doit se sonder toutes les 4 heures puisqu'il ne peut plus uriner normalement à cause de sa vessie qui ne se vide pas complètement.
Depuis les débuts dans la relations il y a eu des désaccords, des hauts et des bas mais rien d'inquiétant on arrivait toujours a faire en sortes que ce soit pas terminé.
Puis viens les symptômes qui font peur et inquiètes tout le monde ..
Vient le moment où on apprends sa sclérose en plaques avec tout ce qui s'en suit c'est à dire ( symptômes, poussée, perte de motivation, dépression, changement d'avis et d'humeur , se décharge de toutes responsabilités au fur et a mesure du temp qui passe).
Notre quotidien est bouleversée,il a du mal a accepter mais je le rassure et l'aide le plus possible...
Je ne sais pas si je réalise vraiment , je ne sais pas comment faire et réagir avec cette mauvaise nouvelles qui nous donne une claque...
Je me tais, je le rassure , je travaille ,je m'occupe de mon enfant qui a tout juste 1 an quand on a découvert ça, je fais en sorte que Andy ne souffre pas trop et qu'il soit bien , je m'occupe de la maison.
Au fil du temps je me rends compte que je me suis oubliée , que lui s'est oublier et n'accordent plus d'importance a la vie il se laisse porter par les journées qui passent ...
Il ne travaille plus depuis ,2 ans et demis donc depuis la naissance de notre enfant..
Il s'est décharger complètement de toutes responsabilités a la maison même s'il me donner des coups de main pour la vaisselle de temp a autres et qu'il s'occupait un peu dehors...
J'avais plus que cette impression d'être devenue sa mère , sa compagne, son aide soignante, sa femme de ménage, clairement son aide a domicile quoi ..
Je me suis senti perdu , j'ai commencé a me poser plein de questions sur notre avenir, notre bonheur , ce que je voulais vraiment dans ma vie ...
Je lui faisait des reproches .. j'ai essayé de le booster et de le remettre sur les rails , le secouer pour que notre couple perdure..
C'est une personne très entêté, et faisait comme si tout allait bien dans notre couple et ne voyait pas tout ce que j'enduré malgrés les multiples fois où je lui ai fait comprendre que ça n'allait pas...
C'est quelqu'un qui a besoin d'un électro choc pour se rendre compte des choses pour les prendre en compte et faire des compromis , des efforts...
De mon côté je ne sais plus trop ce que je ressent je me pose mille et une question.
- Est ce que c'est vraiment la vie que je mérite ?
- Est ce que je suis heureuse avec lui ?
- Je ne sais plus ce que je ressens pour lui est ce que c'est de l'amour ou de la dépendance affective ?
- Est ce que mes sentiments se sont changés en un autre sentiment ?
- Qu'est ce qui me fait vraiment peur ?
- Qu'il ne fasse des efforts qu'un temps?
- Que je ne l'aime plus vraiment ?
- Sa maladie ?
- Pourquoi je n'arrive plus à voir ce qu'il se passe devant moi ?
- Pourquoi est ce si difficile de vivre une relation normal et durable ?
- Comment je peux savoir si c'est avec lui que je veux faire ma vie?
- Est ce que c'est l'homme d'avant qu'il soit malade qui me manque ?
Je ressent ce sentiment de devoir partir pour nous protéger mon enfant et moi.
Je décide de lui dire que c'est terminer que je suis à bout de nerf que j'arrive plus a supporter cette relation , que je ne sais plus si je l'aime encore , que j'ai l'impression d'avoir mes sentiments qui ont prit une autre direction..
Je part du logement il ne comprends pas et fait tout pour me retenir, on discute quelques jours plus tard mais toujours déterminé dans ma tête...
Il voit qu'il n'y a plus d'espoir de m'avoir auprès de lui..
Il voit les weekends son enfant chez ses parents et moi je l'ai la semaine ...
Le premier week-end s'achève ces parents ramènent mon fils , il me dit qu'il n'a pas la force je ne m'inquiète pas et me dit que c'est sûrement sa maladie .
Seulement il décide de rentrée dans le logement où on habitait ensemble , ne trouvant personne la maison vide pas d'enfant pas de compagne a ces côtés il ressent une profonde douleur, tristesse,il pense a sa maladie et ne voit qu'une seule solution mettre fin a ces jours...
Son plan exécuté il m'appelle en visio au téléphone et me demande de voir Nathan pour lui dire qu'il l'aime et qu'il prenne soin de lui .
J'ai comprit que quelques chose de grave s'était passé il raccroche et perd connaissance.
J'appelle ces parents qui appellent les pompiers, de mon côté j'appelle une personne situé dans ma rue pour aller le voir ,j'attends des nouvelles qui m'ont semblait arrivé longtemps après ...
Il a voulu mettre fin a ces jours , transféré a l'hôpital il a eu le droit a un lavage d'estomac , des analyses etc.
Il se réveille ( merci a sa bonne étoile 🙏) mais me réclame et me fait du chantage que si je ne revenait pas il ferait a nouveau une connerie dès qu'il irait mieux .
Je ne cède pas et je lui fait comprendre l'importance que sa vie à dans ce monde qu'il faut faire un travail sur lui pour qu'il ré apprenne a s'aimer lui même , a reprendre confiance en lui et faire les choses qu'il faut pour sa maladie et ce qu'il aime pour son morale ça fait quelques jours maintenant que cela s'est produit...
On s'explique a nouveau sur notre situation en lui disant bien qu'il devait d'abord penser à lui , a son enfant et ensuite si on doit se retrouver on se retrouvera plus tard mais que j'ai besoin de savoir de mon côté ce que j'ai réellement besoin aussi car il n'est pas le seule a s'être oublié...
Il me dit qu'il accepte le fait de me laisser du temps mais veut continuer a me parler comme ça parce que ça lui fait du bien ...
J'ai peur , je ne sais pas quoi faire parce qu'au final lui parlait ne me dérange pas mais je ne veux pas lui donner de faux espoirs si jamais je ne retourne pas avec ,je ne veux pas qu'il retombe aussi bas qu'il l'a été, je veux que son bonheurs et qu'ils soient heureux , je suis rassurée et heureuse qu'il soient toujours parmi nous parce qu'il comptera toujours a mes yeux et dans mon coeur ..
Il a décider de se prendre en main et de faire les efforts pour lui et surtout sans moi je suis fière de ce qu' il fait car il se rendra compte que sans moi il est quelqu'un et qu'il peut très bien se débrouiller malgrés sa maladie de merde..
- Que faire ? Je suis toujours chez mes parents a chercher un logement pour moi et mon fils je compte bien continuer dans cette lancé.
- On fait des sorties ensemble pour le bien de notre enfant.
- On se parle pour se donner des nouvelles et savoir comment l'un et l'autre vont.
- Est ce une bonne chose ? Je ne sais pas
- Est ce que je vais y voir plus clair dans mes sentiments ? Je ne sais pas
- Est il possible de se remettre avec la personne malgrés tout ce qui s'est passé ?
- Est ce que j'ai été traumatisé par cet événement ? Oui.
- Est ce qu'il va consulter un psychologue ? Oui
- Est ce que je dois en consulter un ? Oui
-Est ce qu'il est possible d'envisager de me remettre avec lui et de faire les choses en douceur de re construire sur une nouvelle base solide sans reproduire les mêmes erreurs ? Je ne sais pas
- Comment savoir qu'elle décision prendre et si elle sera la bonne ?
- Est ce que notre couple a été fondé sur de bonnes bases dès le départ ? Non car il avait un mal être plus profond sûrement dû aux passée qu'il va devoir soigner et de mon côté c'est pareil...
- Est ce que la routine a pas tuer notre couple ?
Des tonnes de questions me hantent l'esprit je ne suis pas bien, je me sent déconnecté de la réalité à ne plus avoir le contrôle de rien..
Pas d'envie , pas de motivation, très fatiguée, pertes d'appétit j'ai besoin d'aide 😔.