La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 18 août 2024

La sclérose en plaques de Manon.

« Il n’est pas normal
d’être en fauteuil à 23 ans. »

 « Bonjour à tous, 

Depuis quelques mois, je lis les témoignages sur le site de l’Association Notre Sclérose et j’ai moi-même envie de partager mon histoire. Alors je saute le pas. 

J’ai été diagnostiquée fin novembre 2021, quelques jours seulement après avoir fêté mes 23 ans. Tout allait bien pour moi. Nous allions emménager ensemble avec mon copain, je venais de prêter serment et de devenir avocate et je venais d’être embauchée dans un grand cabinet d’avocat. 

Tout commence fin octobre. Je suis isolée car j’ai le Covid. Deux jours avant la fin de ma quarantaine, je pars me promener dans mon village pour m’aérer. Pendant ma promenade, je suis prise de douleurs assez inédites dans le pied. Je mets ceci sur le dos du Covid. Je me rends quand même le lendemain chez le médecin, qui me prescrit des vitamines. Rien d’anormal, j’aurais moi moi-même fait un lien avec le Covid. 

Puis les jours passent, mais la douleur persiste et se répand à la jambe. Je me rends chez un autre généraliste 15 jours plus tard et encore une fois : c’est dû au Covid, il me prescrit encore des vitamines. Mon état se dégrade, je marche de plus en plus difficilement, je perds l’équilibre : je ne me reconnais plus. Avec des symptômes comme picotements, ruissèlement, chaleur, crampes, engourdissements, lourdeurs. Je suis persuadée que c’est dû au Covid et au vaccin, mais je ne trouve aucune piste sur internet. 

Je commence à faire du télétravail, car impossible de me déplacer, et un mercredi, le jour de l’anniversaire de mon copain, je tombe 3 fois. Je m’écroule au sol, mes jambes lâchent.

Je décide de me rendre aux urgences près de chez moi, où on me fait un test Covid, des tests neurologiques pour les sensations et réflexes et un ECG. Comme j’ai eu le Covid trois semaines plus tôt, on met encore ça sur le compte du Covid long. Le neurologue me dit qu’il n’y a pas grand-chose à faire, qu’il faut être patiente, que des tests plus poussés comme un scanner ou une IRM ne montreront sûrement rien, mais surtout, il me conseille de prendre un « parapluie en guise de canne ». Je repars vacillante, avec toutes les difficultés du monde à marcher et triste d’avoir gâché la soirée d’anniversaire de mon copain, à perdre mon temps pour rien aux urgences.

J’ai la chance d’avoir un oncle médecin. Il me trouve des rendez-vous chez le radiologue et l’angiologue qui ne détectent rien.
À la maison, tout est compliqué. Je ne peux plus marcher et je reste toute la journée sur ma chaise, à travailler devant mon ordinateur. Mon pied droit ne bouge plus, que ce soit au niveau de la cheville ou des orteils, je ne peux plus rien bouger, comme si j’étais paralysée. Pour monter les escaliers, mon copain et mes parents doivent me tenir et me soulever, puis poser mon pied droit marche par marche. La nuit, je réveille mon copain pour aller aux toilettes et il doit m’aider à m’asseoir, je me douche assise. Les douleurs continuent dans toute ma jambe droite et la peau du côté droit du dos et du ventre devient hyper sensible.

Mon tonton arrive à me trouver un rendez-vous en urgence chez un neurologue. Je m’y rends en fauteuil roulant, prêté par ma voisine pharmacienne. Je suis choquée de me voir comme ça. Le neurologue fait un examen sérieux et approfondi, mais me dit que mon cas n’est pas assez urgent pour faire une IRM immédiatement, faute de personnel également. Encore une fois, rien n’est fait pour moi, alors qu’il n’est pas normal d’être en fauteuil à 23 ans, qu’on a aucun problème de santé et que tout va bien !

À ce moment-là, j’apprends le décès de ma grand-mère. Tout s’accumule. 

J’appelle 5 ou 6 hôpitaux et cabinets de radiologie et j’explique ma situation. Personne n’a de place pour moi avant janvier pour une IRM (nous sommes fin novembre). Encore une fois, grâce à une cousine éloignée, je réussis enfin à avoir un créneau pour une IRM cérébrale et médullaire. Le neuroradiologue, adorable, remarque que c’est mon anniversaire le 25 novembre et me propose un rendez-vous le 26 à la place. 

Le 26, je me rends donc à l’IRM, une première pour moi et en sortant c’est le coup de massue : hospitalisation immédiate. Je voyais bien à quel point ma situation était grave, je suis arrivée à l’hôpital en fauteuil, mais je ne m’attendais pas à cela. J’éclate en sanglots, car l’après-midi c’est l’enterrement de ma mamie et je ne peux pas louper ça. Je me rends donc à l’enterrement, en fauteuil, tout en sachant qu’après cela, j’entrerai à l’hôpital.

À l’enterrement, dans mon fauteuil, j’ai l’impression de « voler la vedette » à ma mamie, car les gens pleurent plus de me voir dans cet état que pour elle. 

À 18 heures, j’arrive à l’hôpital. Ma famille part et j’ai un point au cœur de ne pas être avec eux et surtout avec ma mère après cette journée… J’enchaîne directement avec une ponction lombaire. Plutôt trois ponctions, en fait, car les deux premières ont échoué. Lors de la seconde, je n’ai jamais ressenti une telle douleur, une sensation de décharge du bas du dos aux orteils de ma jambe gauche, sept ou huit fois. Cette journée du 26 novembre 2021, je m’en souviendrai toute ma vie…

Le lendemain, je commence ma cure de cortisone pour cinq jours. Au bout de deux, je vois déjà une amélioration nette. J’arrive à sortir de mon lit et à me lever. Puis le lundi, après seulement trois jours d’hospitalisation, les neurologues me parlent de la sclérose en plaques, bien que les résultats de la ponction ne soient pas encore connus. Bizarrement, je ne suis même pas choquée : je prends cette annonce relativement bien. Je leur pose des questions, puis je me renseigne de mon côté sur la maladie. Je ne pleure pas. J’ai six ou sept prises de sang, pour faire tous les contrôles nécessaires. Mon état s’améliore à une vitesse fulgurante. En à peine 5 jours, je remarche (pas impeccablement bien sûr), je vais aux toilettes et me douche seule, je retrouve mon autonomie tout en faisant des séances de kiné 2 fois par jour. Le diagnostic de la sclérose se confirme, car mon IRM a démontré de nombreuses lésions actuelles mais aussi des anciennes. 

Je ne garde pas du tout un mauvais souvenir de mon séjour à l’hôpital. J’ai dû pleurer deux fois, plus pour la perte de ma mamie que pour mon état de santé et ma maladie. Je pense que j’étais, en fait, soulagée d’être enfin prise en charge. Après un mois à voir mon état se dégrader et être complètement abandonnée et pas prise au sérieux, enfin on me prenait en charge et j’allais mieux. Je souffrais moins. J’ai eu beaucoup de visites à l’hôpital et beaucoup de messages et d’appels de mes proches et de ma famille ce qui a amélioré mon séjour.

Je sors finalement de l’hôpital début décembre et reprends ma vie. Je refais une IRM fin décembre. À ce moment-là, j’ai de nouveaux des symptômes dans la jambe et un voile au niveau de l’œil droit. L’IRM montre de nouvelles lésions qui sont apparues en un mois. Je n’ai plus de doutes sur ma sclérose en plaques et le neuroradiologue me le fait aussi comprendre. 

Le 5 janvier 2022, le neurologue m’annonce officiellement ma sclérose en plaques. Je m’y attendais, mais il me dit que ma sclérose est « sévère et d’évolution rapide ». Ce sont surtout ces mots qui me font craquer et me font peur. 
Il me présente les différents traitements adaptés à mon type de sclérose en plaques et l’après-midi même je commence le Tysabri® en sous-cutané. En parallèle, je refais des bolus de cortisone, afin de soulager ma gêne à l’œil et ma jambe, signes d’une nouvelle poussée

Fin janvier, nouveau retour de symptômes. Toujours du côté droit et cette fois-ci, cela touche aussi le bras et la main. Je refais de la cortisone pendant 5 jours.

Cela fait maintenant 5 mois que je suis sous Tysabri®. Même si, de façon globale, je vis très bien et que ma maladie ne me prive pas de faire ce que je veux au quotidien, les retours de douleurs ponctuels au niveau de mon côté droit ou la fatigue que je peux ressentir me rappellent que je suis malade. Idem pour le fait d’aller chaque mois en hôpital de jour pour prendre mon traitement, qui me rappelle la maladie. Je ne me pose pas trop de questions sur l’avenir, sur comment ma maladie ça évoluer ou comment je vais « finir ». 

Le 2 mai 2022, j’ai passé une IRM de contrôle et tout était parfait, pas de nouvelles lésions. S’en est suivi un rendez-vous avec mon neurologue qui m’a indiqué que ma sclérose en plaques se stabilisait et que je n’aurais probablement plus beaucoup de poussée avec le Tysabri®. J’avais l’impression qu’on m’annonçait que j’étais guérie…

Désormais, j’aborde la maladie sereinement et j’arrive à en parler sans tabou même si mes proches restent encore marqués de m’avoir vue ainsi. Mon copain a énormément fait pour moi pendant la manifestation de la maladie en novembre dernier en m’aidant tant sur le plan moral que physique, en me portant et me soutenant littéralement. Il m’épaule énormément au quotidien quand j’ai des douleurs qui apparaissent ou que j’ai des baisses de moral. Il est très présent pour moi et d’un grand soutien et je l’en remercie. Je sais que pour les proches ce n’est pas non plus facile à vivre et qu’ils essaient de rester forts pour nous et de ne rien laisser paraître de leurs inquiétudes.

Je vous remercie pour avoir lu mon très long témoignage. J’avais besoin d’écrire tout ce que j’ai vécu et de partager ce long parcours du combattant avant d’être enfin prise en charge.
J’aimerais aussi échanger avec des personnes dans une situation similaire à la mienne, que ce soit pour ce qui est de l’apparition de la maladie que pour le quotidien avec le Tysabri®

Merci à tous et prenez soin de vous. »

Par Manon.

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Rediffusion du 13/06/2022.

19 commentaires
01/09/2024 à 02:02 par Samantha
Bonsoir , je me permets de vous partager ma situation...
J'ai arrêter la relation avec l'homme qui partager ma vie depuis 12 ans, au début de notre relation il m'avait annoncé qu'il était né les pieds beau je ne sais pas si ça vous parle..
Bon il marchait bien sans avoir besoin d'aide , travaillait et faisait de la moto ainsi que de la voiture..
Au bout de 7 ans de relation des soucis de santé ont commencé a apparaître pour lui ( énormément de fatigue, de plus en plus de mal a faire de longues distances à pied, maux de tête , yeux lourd, douleurs aux jambes et engourdissement, vertiges, fuites urinaires , changement d'humeur, négativité et j'en passe) de plus en plus réguliers ..
Après un long moment sans prêter forcément attention a ces symptômes, il décide par les questionnements de son entourage de faire des examens etc .. cela a prit du temps mais on lui a détecté une sclérose en plaque qui était avancé puisque actuellement il ne peux plus faire de moto , doit éviter de faire de la voiture, prends son fauteuil roulant pour de longues distances, des bâtons de marche pour des courtes distancés..
Il doit se sonder toutes les 4 heures puisqu'il ne peut plus uriner normalement à cause de sa vessie qui ne se vide pas complètement.
Depuis les débuts dans la relations il y a eu des désaccords, des hauts et des bas mais rien d'inquiétant on arrivait toujours a faire en sortes que ce soit pas terminé.
Puis viens les symptômes qui font peur et inquiètes tout le monde ..
Vient le moment où on apprends sa sclérose en plaques avec tout ce qui s'en suit c'est à dire ( symptômes, poussée, perte de motivation, dépression, changement d'avis et d'humeur , se décharge de toutes responsabilités au fur et a mesure du temp qui passe).
Notre quotidien est bouleversée,il a du mal a accepter mais je le rassure et l'aide le plus possible...
Je ne sais pas si je réalise vraiment , je ne sais pas comment faire et réagir avec cette mauvaise nouvelles qui nous donne une claque...
Je me tais, je le rassure , je travaille ,je m'occupe de mon enfant qui a tout juste 1 an quand on a découvert ça, je fais en sorte que Andy ne souffre pas trop et qu'il soit bien , je m'occupe de la maison.
Au fil du temps je me rends compte que je me suis oubliée , que lui s'est oublier et n'accordent plus d'importance a la vie il se laisse porter par les journées qui passent ...
Il ne travaille plus depuis ,2 ans et demis donc depuis la naissance de notre enfant..
Il s'est décharger complètement de toutes responsabilités a la maison même s'il me donner des coups de main pour la vaisselle de temp a autres et qu'il s'occupait un peu dehors...
J'avais plus que cette impression d'être devenue sa mère , sa compagne, son aide soignante, sa femme de ménage, clairement son aide a domicile quoi ..
Je me suis senti perdu , j'ai commencé a me poser plein de questions sur notre avenir, notre bonheur , ce que je voulais vraiment dans ma vie ...
Je lui faisait des reproches .. j'ai essayé de le booster et de le remettre sur les rails , le secouer pour que notre couple perdure..
C'est une personne très entêté, et faisait comme si tout allait bien dans notre couple et ne voyait pas tout ce que j'enduré malgrés les multiples fois où je lui ai fait comprendre que ça n'allait pas...
C'est quelqu'un qui a besoin d'un électro choc pour se rendre compte des choses pour les prendre en compte et faire des compromis , des efforts...
De mon côté je ne sais plus trop ce que je ressent je me pose mille et une question.
- Est ce que c'est vraiment la vie que je mérite ?
- Est ce que je suis heureuse avec lui ?
- Je ne sais plus ce que je ressens pour lui est ce que c'est de l'amour ou de la dépendance affective ?
- Est ce que mes sentiments se sont changés en un autre sentiment ?
- Qu'est ce qui me fait vraiment peur ?
- Qu'il ne fasse des efforts qu'un temps?
- Que je ne l'aime plus vraiment ?
- Sa maladie ?
- Pourquoi je n'arrive plus à voir ce qu'il se passe devant moi ?
- Pourquoi est ce si difficile de vivre une relation normal et durable ?
- Comment je peux savoir si c'est avec lui que je veux faire ma vie?
- Est ce que c'est l'homme d'avant qu'il soit malade qui me manque ?
Je ressent ce sentiment de devoir partir pour nous protéger mon enfant et moi.
Je décide de lui dire que c'est terminer que je suis à bout de nerf que j'arrive plus a supporter cette relation , que je ne sais plus si je l'aime encore , que j'ai l'impression d'avoir mes sentiments qui ont prit une autre direction..
Je part du logement il ne comprends pas et fait tout pour me retenir, on discute quelques jours plus tard mais toujours déterminé dans ma tête...
Il voit qu'il n'y a plus d'espoir de m'avoir auprès de lui..
Il voit les weekends son enfant chez ses parents et moi je l'ai la semaine ...
Le premier week-end s'achève ces parents ramènent mon fils , il me dit qu'il n'a pas la force je ne m'inquiète pas et me dit que c'est sûrement sa maladie .
Seulement il décide de rentrée dans le logement où on habitait ensemble , ne trouvant personne la maison vide pas d'enfant pas de compagne a ces côtés il ressent une profonde douleur, tristesse,il pense a sa maladie et ne voit qu'une seule solution mettre fin a ces jours...
Son plan exécuté il m'appelle en visio au téléphone et me demande de voir Nathan pour lui dire qu'il l'aime et qu'il prenne soin de lui .
J'ai comprit que quelques chose de grave s'était passé il raccroche et perd connaissance.
J'appelle ces parents qui appellent les pompiers, de mon côté j'appelle une personne situé dans ma rue pour aller le voir ,j'attends des nouvelles qui m'ont semblait arrivé longtemps après ...
Il a voulu mettre fin a ces jours , transféré a l'hôpital il a eu le droit a un lavage d'estomac , des analyses etc.
Il se réveille ( merci a sa bonne étoile 🙏) mais me réclame et me fait du chantage que si je ne revenait pas il ferait a nouveau une connerie dès qu'il irait mieux .
Je ne cède pas et je lui fait comprendre l'importance que sa vie à dans ce monde qu'il faut faire un travail sur lui pour qu'il ré apprenne a s'aimer lui même , a reprendre confiance en lui et faire les choses qu'il faut pour sa maladie et ce qu'il aime pour son morale ça fait quelques jours maintenant que cela s'est produit...
On s'explique a nouveau sur notre situation en lui disant bien qu'il devait d'abord penser à lui , a son enfant et ensuite si on doit se retrouver on se retrouvera plus tard mais que j'ai besoin de savoir de mon côté ce que j'ai réellement besoin aussi car il n'est pas le seule a s'être oublié...
Il me dit qu'il accepte le fait de me laisser du temps mais veut continuer a me parler comme ça parce que ça lui fait du bien ...
J'ai peur , je ne sais pas quoi faire parce qu'au final lui parlait ne me dérange pas mais je ne veux pas lui donner de faux espoirs si jamais je ne retourne pas avec ,je ne veux pas qu'il retombe aussi bas qu'il l'a été, je veux que son bonheurs et qu'ils soient heureux , je suis rassurée et heureuse qu'il soient toujours parmi nous parce qu'il comptera toujours a mes yeux et dans mon coeur ..
Il a décider de se prendre en main et de faire les efforts pour lui et surtout sans moi je suis fière de ce qu' il fait car il se rendra compte que sans moi il est quelqu'un et qu'il peut très bien se débrouiller malgrés sa maladie de merde..
- Que faire ? Je suis toujours chez mes parents a chercher un logement pour moi et mon fils je compte bien continuer dans cette lancé.
- On fait des sorties ensemble pour le bien de notre enfant.
- On se parle pour se donner des nouvelles et savoir comment l'un et l'autre vont.
- Est ce une bonne chose ? Je ne sais pas
- Est ce que je vais y voir plus clair dans mes sentiments ? Je ne sais pas
- Est il possible de se remettre avec la personne malgrés tout ce qui s'est passé ?
- Est ce que j'ai été traumatisé par cet événement ? Oui.
- Est ce qu'il va consulter un psychologue ? Oui
- Est ce que je dois en consulter un ? Oui
-Est ce qu'il est possible d'envisager de me remettre avec lui et de faire les choses en douceur de re construire sur une nouvelle base solide sans reproduire les mêmes erreurs ? Je ne sais pas
- Comment savoir qu'elle décision prendre et si elle sera la bonne ?
- Est ce que notre couple a été fondé sur de bonnes bases dès le départ ? Non car il avait un mal être plus profond sûrement dû aux passée qu'il va devoir soigner et de mon côté c'est pareil...
- Est ce que la routine a pas tuer notre couple ?

Des tonnes de questions me hantent l'esprit je ne suis pas bien, je me sent déconnecté de la réalité à ne plus avoir le contrôle de rien..
Pas d'envie , pas de motivation, très fatiguée, pertes d'appétit j'ai besoin d'aide 😔.

30/08/2024 à 17:03 par Stéphanie
Bonjour à tous,

J’ai très dur à vivre avec ma maladie qui a valu ma mise à la pension s’en ménagement de la police belge. La SEP m’a causé e t cause de nombreux problèmes à tous niveaux.
Aux premiers symptômes et recherches de ce qui se passait dans mon corps: j’ai été victime de harcèlements moraux à mon travail jusqu’à être moi sanctionné et non les vrais coupables. À cause de l’incompétence de mon ancien médecin de famille j’ai failli tout perdre car le système belge au lieu de te soutenir et t’aider , t’enfonce encore plus .
Notre société n’accepte pas les gens malades et les détruisent même une ex- numéro 1 mondiale au tennis n’a même pas soutenu ma fille de 16 ans au contraire elle l’a abandonné. Est-ce que j’ai voulu la SEP sûrement pas !!!!! Elle a eu et a des conséquences énormes sur ma vie à tous les niveaux.
Je n’ai pas l’habitude de me plaindre mais je suis révoltée car nous sommes seules et punis en BELGIQUE quand on a une maladie incurable. À cause de cette maladie , ma famille a été et est toujours victimes de harcèlements même NOTRE JUSTICE EN BELGIQUE NE FAIT RIEN!!!! Classe les dossiers sans suite!!!!
Je culpabilise d’être malade hors d’après le neurologue d’aujourd’hui je devrais pas. Il comprend mais ce n’est pas moi la coupable mais mes collègues, voisins qui n’ont pas voulu comprendre que bien que cette maudite maladie n’est pas visible, elle est bien présente dans mon corps ….. prive mes enfants de tous leurs rêves car ayant été mis à la pension pour inaptitude physique j’ai perdu 60% de mes revenus. Avant , de savoir que j’avais la SEP j’ai accumulé les absences que mes collègues m’ont reprochées jusqu’à être sans bureau. Oui, de janvier2014 à février 2020 une zone de police belge m’a enfoncé encore plus comme si c’était facile de parler de la sclérose en plaques pour laquelle on a mis 6 ans pour me la diagnostiquer

26/08/2024 à 10:40 par GabrielPrtC
Bonjour Manon, ton témoignage m'a beaucoup frappé, nos histoires ont énormément en commun, j'ai également été diagnostiqué juste après mes 23 ans d'une forme rapidement évolutive après 3 poussées en 8 mois (symptomatique ment pas aussi sévère mais les IRM montraient énormément de lésions). J'ai 24 ans aujourd'hui et je suis sous Tysabri, pas de nouvelles poussées depuis, récemment je suis passé sur des injections sous-cutanées en HAD ce qui est beaucoup plus pratique que d'aller à l'hôpital.

Il est normal d'avoir des hauts et des bas (j'en ai eu vraiment beaucoup) mais je crois qu'on finira par l'accepter. Tysabri est le traitement le plus efficace contre les poussées (ou alors Ocrevus, mais les deux se valent), il est parfaitement plausible que tu n'en aies plus d'autres sous Tysabri.

Ce qui m'a le plus aidé après ce diagnostic, c'était le sport. Je profite de ma mobilité (que j'ai heureusement totalement récupérée) pour m'investir pleinement, beaucoup plus qu'avant, et ça fait un bien fou.

Si tu as envie d'échanger ce sera avec grand plaisir, n'hésite pas à me contacter. Bon courage !
Gabriel

23/08/2024 à 04:42 par Sylvain
Mes symptômes initiaux sont survenus immédiatement après (24h) ma vaccination contre la Covid-19.
💉💉💉💉💉💉💉
La SEP est un effet grave des vaccinations (dérèglement du système immunitaire), le diagnostic est fondé sur des marqueurs tardifs de la maladie (lésions de démyélinisation) pour masquer le lien de causalité.

19/08/2024 à 00:58 par Angelmn
Bonjour Manon,
Ton témoignage est vraiment poignant, tu as toute ma compassion et mon soutien, je prie pour toi et pour moi pour que la maladie reste stable et qu’on puisse au maximum freiner son avancement à défaut de la guérir, ce qui m’a frappé c’est a quel point ta prise en charge a pris du temps, moi aussi j’étais extrêmement deçue par le service de santé et la prise en charge medicale en france , et par la medecine en général, ce n’est pas facile de trouver un rendez vous chez medecin , certains sont pas compétents et me parlent d’anxiété et de psychologie, et la medecine en général j’étais étonnée de découvrir qu’on connaisse si peu sur la maladie et qu’on soit si impuissants
Je me suis sentie a des moments abandonnée et incomprise
Je garde espoir que ca evolue et qu’on puisse un jour trouver comment guerir la maladie ou peut etre restaurer la myeline ( j’espère de mon vivant)
Bon courage a toi

05/02/2023 à 11:57 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Chocogirl,
Le Covid n’a pas de lien avec la sclérose en plaques. Il ne déclenche pas la maladie ni les poussées.
N’hésitez pas à demander un deuxième avis médical pour votre fils.
Solidairement,
Arnaud.

05/02/2023 à 11:33 par Chocogirl
Bonjour
Merci beaucoup pour votre témoignage très émouvant.
Mon fils à eut le covid il y 2ans avec complication d'une péricardite.
Par la suite Il à eut les même symptômes engourdissements des doigts troubles de la marche avec des tremblements en position debout difficultés à vidé sa vessie etc.
Plusieurs examens qui était normal, pour les médecins c'était psychosomatique, ils n'ont pas voulu faire de ponction lombaire, à l'IRM il ya un hypersignal flair de substance blanche, pour les médecins pas d'anomalie.
Tout ce qu'on sait pour le moment après le test d'effort, tachycardie inapproprié et HTA à l'effort ( sydrome de POTS)
Il est sous bêta bloquant et arrive à rester un peu plus longtemps debout ( il était en fauteuil roulant avant)
Plusieurs reinfecions covid avec sérologie négative à ce jour.

Le covid à t'il un lien avec la sclérose ?

Je vous souhaite beaucoup de courage 🙏

04/01/2023 à 02:18 par Annaëlle
Bonjour Manon,
Mon histoire est assez similaire à la tienne?
Peux-tu prendre contact avec moi pour que l’on puisse en discuter?

04/07/2022 à 17:25 par Hélène
Bonjour,

Ton témoignage m’a beaucoup touché. Je ne comprend pas qu’ils n’ont pas plus investigué plus tôt. Tu as déjà passé un cap bien difficile et tu as l’air très forte. Je ne sais pas si je suis aussi forte que toi. N’hésite pas si tu y es ouverte à te tourner vers d’autres médecines qui peuvent nettement plus t’écouter que certains neurologue.
Pour ma part, j’ai tout juste 30 ans et j’ai eu une petite fille au mois de janvier. J’ai commencé par avoir peu de réaction au perine lors de ma rééducation post-partum, c’est ma kine qui a donné la première alerte mais je n’avais pas le courage d’aller entreprendre des examens neuro..
Ensuite du jour au lendemain (2 mois après), membres inférieurs touchés dans la totalité (engourdissements, équilibre, raideur cheville et genoux, difficulté à marcher et jouer avec ma fille, la bercer me brûlait le bas du dos,..). Mon neurologue était très attentif et humain et a pris le temps de m’annoncer le diagnostic alors que j’éclatais en sanglots.
Après un IRM ils ont su direct que c’était la SEP.
Je ne me tracasse pas trop et faisait confiance à mon corps, d’où le fait d’être allée « tard » consulter mon médecin traitant mais ce coup ça m’a joué un tour.

Je te souhaite le meilleur pour la suite, le moins de poussées, le bon traitement sans effet secondaire ou l’arrêt du traitement quand tu en ressens le besoin. N’oublions pas que nous sommes jeunes (les recherches sont en bonnes voies pour nous :)) et avons toute la vie devant nous pour s’adapter, le mental nous aidera et tu as l’air d’avoir pas mal de ressources 💙

N’hésite pas si tu souhaites échanger.

Helene
Belgique

14/06/2022 à 09:55 par Deborah
Bonjour Manon,

Merci de nous avoir confié ton témoignage. Je suis scandalisée et peinée de lire à quel point tu as été négligée par le corps médical. Depuis le covid, ils ont des oeillères mais la moindre des choses était de prendre ton problème au sérieux et d'étudier les autres possibilités que le "covid long" (le nouveau mot fourre-tout du moment).
Je suis en errance diagnostique depuis 6 ans maintenant, car les premières IRM montraient seulement 3 lésions au cerveau, et j'en ai maintenant une dizaine mais ils pensent que c'est lié au fait que les appareils IRM ont changé. Maintenant, les potentiels évoqués que j'ai fait montrent un souci à la jambe droite. Je me demande ce qu'on attend, car pour moi, le diagnostic est fait. Une des neurologues me disait que j'avais probablement une SEP d'évolution très lente, moi j'en viens à me demander si je n'ai pas une SEP progressive, car je me vois dégrader depuis des années, sans soutien médical.
Pareil que toi, la PL a échoué par 3 fois. J'ai même eu droit a un bloodpatch.
Depuis 6 ans, je suis hospitalisée en tout un mois entier par an pour mes problèmes de santé. Certains médecins me disent que comme la PL est négative, c'est IMPOSSIBLE que j'ai la SEP, d'autres me disent qu'ils n'arrivent pas à l'affirmer assez clairement. D'autres encore me disent que c'est dans ma tête (mais de moins en moins), d'autres encore me renvoient vers d'autres spécialistes, qui tous, me disent que c'est neuro. Moi, j'ai surtout compris que la SEP, comme chaque patient, est unique. Et que nous sommes les plus à mêmes d'identifier quand notre corps va mal.
Bref, désolée de parler de moi mais ça fait du bien.
En tout cas, je voulais te dire que tu es très courageuse, et je suis heureuse pour toi que tu as trouvé un traitement qui stabilise l'évolution de ta SEP.
Je t'embrasse,
Deborah

13/06/2022 à 22:29 par Sandra
Manon,


Voici mon mail : sandratpo@gmail.com

Ps : si je pouvais avoir l astuce pour le transmettre cela serait sympa .

13/06/2022 à 17:30 par Vincent
Bonjour c'est la première fois que je publie un commentaire, mais le témoignage de Manon est bouleversant et montre à quel point le diagnostique de SEP peut être compliqué à poser. Pour ma part j'aurai attendu 24 ans et des diagnostiques plus loufoques les uns que les autres pour qu'enfin on m'écoute vraiment et que le couperet tombe. On voit que la parole du patient et ses souffrances doivent être prit en considération. Bon courage à toi Manon.

13/06/2022 à 16:51 par Ouriaghli Carmela
Moi aussi ça était Grand soulagement le diagnostic depuis des années j’avais des symptômes j’allais tout le temps chez le médecin en mode je me plains de tout en sachant pertinemment j’étais sûre que j’avais quelque chose des symptômes similaires à la petite sœur de ma mère que elle aussi Un Sep Mais c’est quand mon dernier fils m’a trouvé évanouie dans la maison deux fois que toute À basculer examen I.R.M. Ponction Lamber ecc ecc .
Dans ton témoignage je me suis revu comme un miroir ,Moi aussi je cherche à discuter et à partager mon histoire avec des gens qui comprennent parce que malheureusement on est pas compris par tout le monde n’hésite pas à me contacter Gros bisous carmela 🥰🥰🥰🥰🥰

13/06/2022 à 12:49 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Virginie,

J'ai partagé ton adresse mail à Manon.
Bonne journée.

Arnaud - Notre Sclérose

13/06/2022 à 12:11 par Virginie
Bonjour Manon,
Je t'avoue écrire un commentaire ici pour la première fois tellement ton témoignage m'a émue et sensibilisée... tu es toute jeune et l'avenir devant toi ! Ton début de parcours avec ta colocataire est digne d'un 1er combat sur un ring sans gants et sans coach... de cela tu vas partir grandie pour l'apprivoiser et faire corps avec elle et non contre elle, pour moi c'est la clé d'un mieux-être !
Je rejoins Olivier sur l'aspect de ta prise en charge désastreuse par son caractère d'urgence ; et Marie sur l'importance de l'hygiène de vie qui compte beaucoup avec la cohabitation de notre copine ! Prends soin de toi et personne mieux que toi, peut savoir et comprendre ce que tu ressens, fais-toi confiance ! Je suis également disponible pour discuter en mp, voir avec Arnaud ! 😉
Courage et bienveillance 😊
Virginie

13/06/2022 à 10:39 par OlivierFR14CH
Bonjour Manon,

Je présume que tu as commenté mon témoignage dernièrement et que tu y as laissé un commentaire, c'est bien toi?
Je viens de tout lire, je n'ai pas de mots pour te décrire ma compassion. Au fur et à mesure de ma lecture, je me suis rendu compte que mon expérience avec la SEP n'est de loin pas identique à la tienne mais je ressens malgré tout toujours cette même sensation d'être seul au monde quand cela arrive. A la lecture de ton témoignage il y a une chose qui me choque: je pense que tu vis en France? Belgique? en tout cas pays francophone et à priori civilisé et je suis outré de la façon dont les différents médecins, spécialistes, hôpitaux t'ont traité. Le Covid a bon dos mais aussi longtemps d'attente et ton cas ne nécessite pas d'urgence d'IRM etc etc.. c'est scandaleux, c'est mon avis mais c'est une honte.
Mis de côté mon état d'humeur sur ce point, je te souhaite le meilleur pour la suite. Tous ces témoignages montrent pourquoi cette maladie est appelée aux 1000 visages, aucune se ressemble, comme chaque patient, mais nous pouvons tous se comprendre.
Amicalement,
Olivier

13/06/2022 à 09:15 par Marie
Bonjour à mon avis le vaccin n'a pas du arranger ta santé.. Le seul conseil que j'ai à donner c'est de faire atention à son hygiène de vie, bon courage pour la suite

13/06/2022 à 09:01 par Manon
Bonjour Sandra,
Merci beaucoup pour ton message. J’aimerais beaucoup échanger, comment faire pour se contacter ?
Belle journée
Manon

13/06/2022 à 06:57 par Sandra
Bonjour Manon, je suis atteinte de la SEP depuis 2 ans maintenant. Je suis egalement souss Tysabri depuis plus d un an. Si tu veux parler de l apparition de la maladie pas de soucis je suis disponible en message privés. J ai eu les memes symptomes que toi mais sans le Covid. Bonne journée à toi .

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