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Le 17 juin 2020

La sclérose en plaques de mon homme, par Marie.

« Je l'aime plus que tout
et la sclérose en plaques
n'a rien changé. »

« Bonjour à tous,

Je m'appelle Marie et mon homme à 25 ans. Tout a débuté il y a un an. Décembre 2011, mon homme ne peut plus travailler. Il est serveur, et a des fourmillements dans la main et le bras. Ensuite selon ces dires, il a une sensation de carton lorsqu'il touche son bras. Sensation très désagréable même pour s'habiller.
Rendez-vous chez le médecin, l'ostéopathe, mais rien ne s'arrange alors l'ostéopathe lui prescrit une IRM. Là, à la maison, je regarde les clichés sur le CD de l'IRM et il y a de grosses tâches blanches un peu partout… Ce n'est pas normal.
Prise en charge à l’hôpital service de neurologie… ponction lombaire… douleur insupportable et le verdict tombe : "Monsieur vous avez une sclérose en plaques, et il n'existe pas de traitement pour soigner cette maladie".
Là nous pensons à notre petit bout de seulement 7 mois. Notre vie ne sera plus là même. Lui, a fait une grosse dépression suite à l'annonce de la maladie.

Aujourd’hui il fait encore une poussée seulement 1 an après la première. La semaine prochaine il retourne à l’hôpital pour des injections de corticoïdes (il a des fourmillements dans le pied qui l’empêchent de marcher, il est très fatigué et ne peut plus travailler).
Notre fils à maintenant 16 mois. Il ne peut pas jouer longtemps avec lui. C'est peut être égoïste mais j'ai l'impression de vivre la maladie autant que lui, j'ai très peur de ce que l'avenir nous réserve, mais il faut que nous vivions au jour le jour. Je l'aime plus que tout et la sclérose en plaques n'a rien changé.

Nous souhaitons avoir un autre enfant dans quelques temps et on essai de faire des projets malgré les difficultés financières. Nous resterons unis quoi qu'il arrive. »

Par Marie.

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Rediffusion du 14/01/2013.

5 commentaires
17/06/2020 à 12:49 par Emmanuelle
Bonjour je suis conjointe comme toi, la 1ere poussée date de 1995 et le diagnostic de 2002,notre fils avait 18 mois, il a eu différents traitements dont celui dont tu parles, il est toujours sur ses 2 jambes et je vis la maladie comme si c était moi. On peut vivre avec la sep une vie normale. Profitez soyez Unis, l'amour aide aussi

14/01/2013 à 11:46 par Pascal Launay
Bonjour Marie,

Nous savons tous que lorsque la SEP s'invite dans un foyer, cela devient très vite aussi difficile à vivre pour celui ou celle qui la subit que pour la personne qui l'accompagne. Ce que vous ressentez est bien normal, et plutôt rassurant quant à la qualité de votre relation.
Gardez-vous bien de ces appréciations définitives du type "on n'en guérit pas ", et de tout ce que l'on peut trouver sur internet. Le pire n'est pas inéluctable, ni-même irréversible. Et comme vous l'exprimez déjà, continuez à vivre intensément l'instant présent et à faire des projets.

Tout comme Martine, je suis Sepien, j'ai 53 ans, et après avoir connu des bas, (très très bas), je suis à nouveau debout et je continue à avancer.
Cette Association qu'Arnaud a créée est entre autre faite pour rompre l'isolement et permettre à tous de bénéficier de toutes les informations dont vous pourriez avoir besoin. Mais si vous le désirez, n'hésitez pas à prendre contact avec moi. Je serai heureux de vous faire partager mon expérience.

14/01/2013 à 11:17 par gregory
Bonjour Marie,

Si tu peux avoir l'impression de vivre la maladie tout autant que ton mari, c'est normal. J'ai également traversé une phase dépressive et j'ai réussi à me reconstruire en aidant les autres. J'arrive ainsi à ignorer les limitations que l'on s'imposerait plus que d'accoutumée avec cette saleté de maladie. Cependant, un frein à cette avancée, à la poursuite, c'est souvent le regard de l'autre. Cet autre a parfois tendance à nous limiter de part ses craintes qui peuvent nous sembler parfois en décalage avec notre schéma de "reconstruction", notre plan de "survie". J'ai l'impression que mon entourage souffre plus que je ne souffre moi-même et celà peut rajouter par moment à ma peine de voir en plus à souffrir de la souffrance que l'on cause aux autres. Cette situtation est ambigue à gérer puisque nous avons le besoin de partager avec nos proches ces moments où nous nous sentons faibles; mais nous voulons également les protèger en restant pudiques par rapport à notre ressenti quotidien.
Je te conseillerais donc de rester suffisament à l'écoute sans être intrusive, de laisser ton mari trouver sa nouvelle place et se reconstruire en tant qu'aidant. Le compassion n'a pas l'effet escompté, plutôt même l'effet inverse.
Bon courage, et bonne chance dans vos projets d'avoir un autre enfant ;)

14/01/2013 à 11:00 par Lala
Bonjour,
Mon ami a aussi la SEP, nous avons tout deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne.
Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de Hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...).
Ses attaques n'ont pas été très fortes, ça l'a surtout gêné pour marcher mais il a toujours marché. Il a reçu un traitement corticoïdes à l’hôpital, puis une suite de traitement(dégressif) à la maison.
Il a quasiment fini son traitement et a récupéré quasi toutes ses facultés, reste encore un peu insensibilité au pied mais ça progresse chaque jour.
Le neurologue vient de lui prescrire un traitement de fond, des injections tous les deux jours. Il va commencer bientôt.
Il en a pris son parti, c'est pour s'assurer un futur serein si possible.

En quelques mois mon ami a changé beaucoup de choses dans sa vie, ça a été le grand ménage, je crois qu'il a très vite compris le message envoyé par la SEP. Je dirais même que la SEP lui a donné la possibilité de s'appuyer sur elle pour remettre de l'ordre dans sa vie.
Il veut faire son maximum pour vivre au mieux et profiter quoiqu'il en soit de la vie.
Nous avons réalisé que n'importe quoi pouvait arriver, être écrasé demain, avoir un cancer...et qu'il fallait apprendre à vivre avec, réaménager sa vie en conséquence, les perspectives de travail, le type de travail, les projets.
Ton ami est peut être épuisé aujourd'hui mais ce ne sera peut être pas toujours le cas.
Nous nous avons décidé de faire des projets raisonnables, c'est à dire que pour tout projet nous envisageons une porte de sortie en cas d'attaque, de fatigue etc...afin de ne pas être déçus.
Nous envisageons de faire un bébé, si mon ami a des périodes au ralenti je sais qu'il profitera plus de son enfant, même si comme tu le dis, c'est fatiguant de jouer longtemps.
Mais les enfants grandissent et s'autonomiseront au fur et à mesure.

Comme de toute façon il n'y a pas le choix, autant prendre les choses au mieux et organiser ensemble une façon de vivre bien adaptée.
Il est aussi important que la conjointe ne se sente pas envahie par la SEP de son conjoint, elle ne sera que plus compréhensive et efficace si elle est bien dans ses basket. Le conjoint doit veiller autant que possible a limiter les accès d'humeur par exemple, ou l'influence dépressive, quitte à se faire aider à l'extérieur pour ne pas peser sur sa compagne.

Bon courage à tous et toutes

14/01/2013 à 08:57 par Martine
Bonjour Marie
Oui, la S.E.P fait peur, mais ne t'en fais pas, on peut vivre avec !
En effet, on ne la guérit pas, mais il y a de bon traitement pour la stopper !
Il faut déjà savoir si elle est rémittente ou progressive !
Si, il fait des poussées, de fortes chances pour qu'elle soit rémittente !
Les injections de corticoïdes sont pour stopper la poussée, normalement après quelques temps tous rentrent dans l'ordre !
Je suis sépienne depuis l'age de 18 ans, aujourd'hui 53 ans dont 35 ans de S.E.P, j'ai eu 2 enfants et je l'ai ai élevé normalement !
J'ai témoigné en septembre 2012 !
Non, tu n'es pas égoïste en disant que tu vis la maladie, je pense que c'est aussi dur pour les conjoints car vous êtes impuissants face à la maladie, la seule chose que tu peux faire, c'est rester à ses côtés, il en aura besoin !
Je vous souhaite beaucoup de courage !

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