« Bonjour,
Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien.
Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain, sans que l'on sache vraiment pourquoi cela nous arrivait à nous. Nous étions tellement heureux.
Tout a commencé en mai 2020. Mon mari a commencé à avoir du mal à marcher. Comme il s’était blessé au genou gauche en février 2019, il a d'abord été pris en charge pour un problème de ménisque ce qui a nécessité une opération. Néanmoins, plus de 6 mois après, comme il ne récupérait pas au niveau de la marche, le kiné nous a conseillé de voir un neurologue pour faire un électromyogramme (étude du fonctionnement des nerfs et des muscles) et c’est à partir de ce moment que tout a basculé. En effet, le neurologue n'a rien détecté à l’électromyogramme. Le problème venait donc de la moelle épinière. Tout c’est alors enchaîné très vite : IRM médullaire, IRM cérébrale, ponction lombaire, etc, et le verdict est tombé sur nous telle une massue. Mon mari a une sclérose en plaques.
Nous avons deux enfants, âgés de 8 et 10 ans, et nous avons dû leur expliquer les choses le plus simplement possible. Maintenant, nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie. Et se dire que notre vie ne sera plus jamais la même. Mon mari a du mal à l’accepter et moi encore plus. Je ne comprends pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants, doivent subir cette maladie, si jeunes. J’en veux à la terre entière, je voudrais faire disparaitre cette saleté de notre vie, mais malheureusement je ne peux pas.
Je suis complètement désemparée fasse à la situation. Et je suis terrorisée pour l’avenir. Je veux être là pour mon mari et mes enfants, mais je ne sais pas si j’aurai les épaules assez fortes pour endurer tout cela. Je voudrais me réveiller et que ce ne soit qu’un mauvais rêve. Je voudrais préserver mes enfants et ne pas voir mon mari se dégrader à petit feu.
J’ai l’impression d’être tellement égoïste. Il faut qu’on apprenne à vivre sans penser à l’avenir et à vivre au jour le jour, mais la maladie ne nous laisse aucun répit et elle nous montre sans cesse qu’elle est là !
Enfin, j’espère que nous arriverons à surmonter cette épreuve et que ça nous rendra plus forts ».
Par Stéphanie.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).
Rediffusion du 12/01/2022. « Bonjour,
Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien.
Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain, sans que l'on sache vraiment pourquoi cela nous arrivait à nous. Nous étions tellement heureux.
Tout a commencé en mai 2020. Mon mari a commencé à avoir du mal à marcher. Comme il s’était blessé au genou gauche en février 2019, il a d'abord été pris en charge pour un problème de ménisque ce qui a nécessité une opération. Néanmoins, plus de 6 mois après, comme il ne récupérait pas au niveau de la marche, le kiné nous a conseillé de voir un neurologue pour faire un électromyogramme (étude du fonctionnement des nerfs et des muscles) et c’est à partir de ce moment que tout a basculé. En effet, le neurologue n'a rien détecté à l’électromyogramme. Le problème venait donc de la moelle épinière. Tout c’est alors enchaîné très vite : IRM médullaire, IRM cérébrale, ponction lombaire, etc, et le verdict est tombé sur nous telle une massue. Mon mari a une sclérose en plaques.
Nous avons deux enfants, âgés de 8 et 10 ans, et nous avons dû leur expliquer les choses le plus simplement possible. Maintenant, nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie. Et se dire que notre vie ne sera plus jamais la même. Mon mari a du mal à l’accepter et moi encore plus. Je ne comprends pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants, doivent subir cette maladie, si jeunes. J’en veux à la terre entière, je voudrais faire disparaitre cette saleté de notre vie, mais malheureusement je ne peux pas.
Je suis complètement désemparée fasse à la situation. Et je suis terrorisée pour l’avenir. Je veux être là pour mon mari et mes enfants, mais je ne sais pas si j’aurai les épaules assez fortes pour endurer tout cela. Je voudrais me réveiller et que ce ne soit qu’un mauvais rêve. Je voudrais préserver mes enfants et ne pas voir mon mari se dégrader à petit feu.
J’ai l’impression d’être tellement égoïste. Il faut qu’on apprenne à vivre sans penser à l’avenir et à vivre au jour le jour, mais la maladie ne nous laisse aucun répit et elle nous montre sans cesse qu’elle est là !
Enfin, j’espère que nous arriverons à surmonter cette épreuve et que ça nous rendra plus forts ».
Par Stéphanie.
🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).
Il faut du temps pour accepter ,, mais je ne pense pas qu’on accepte notre condition on vit avec, malgré nous.
Je peux tellement vous comprendre, j’ai quitté mon travail d’infirmière en 2009, MALHEUREUSEMENT, je porte la jaquette d’hôpital maintenant et non plus mon sarreau 🥴‼️ j’ai la sclérose depuis 2005 la même année que j’ai gradué à l’Université’de Montréal, Ouff beau Plan de carrière défait oufff ‼️‼️🥴. Mais je crois qu’on vit avec la sclérose au jour le jour, et on doit aller à notre rythme, même si ce n’est pas évident. C’est sûr que ça change la vie mais il faut se trouver les moyens pour être heureux pareil 😊malheureusement ce n’est pas passager ce qu’on a ,,, moi aussi j’ai pleuré souvent et c’est correct ainsi, il faut que ça sorte,, et par la suite on se relève ! Je peux vous confier que je suis rendue en phase progressive Ouff ça aussi , il faut que je vive avec cette nouvelle phase 🥴🥴🥴 il a fallu que je vende ma Golf manuelle cet automne Oufff ,,, un autre deuil à faire car peser sur l’accélérateur était rendu bien difficile alors que j’ai fait 15 ans en soins à domicile 🥴🥴‼️ au CLSC, tout ça ne fait pas de sens 🥴🥴
C’est ça les enjeux avec la sclérose, on dirait qu’on arrête pas de faire des deuils, c’est ça qui est lourd, on a beau s’encourager mais des fois c’est lourd.
C’est ça que je voulais partager avec vous, et vous Stéphanie cela a bouleversé votre vie également cette maladie intrusive dans vos vies, vous êtes devenu un peu l’aidante dans tout ça ! Ce n’est pas ce que vous souhaitiez, bon courage à vous aussi et vos enfants 😊‼️ Sur ce je vous souhaite une excellente journée
Marie