La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 12 janv. 2022

La sclérose en plaques de mon mari, par Stéphanie.

« Il faut qu’on apprenne
à vivre sans penser à l’avenir
et à vivre au jour le jour. »

« Bonjour,

Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien.
Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain, sans que l'on sache vraiment pourquoi cela nous arrivait à nous. Nous étions tellement heureux.

Tout a commencé en mai 2020. Mon mari a commencé à avoir du mal à marcher. Comme il s’était blessé au genou gauche en février 2019, il a d'abord été pris en charge pour un problème de ménisque ce qui a nécessité une opération. Néanmoins, plus de 6 mois après, comme il ne récupérait pas au niveau de la marche, le kiné nous a conseillé de voir un neurologue pour faire un électromyogramme (étude du fonctionnement des nerfs et des muscles) et c’est à partir de ce moment que tout a basculé. En effet, le neurologue n'a rien détecté à l’électromyogramme. Le problème venait donc de la moelle épinière. Tout c’est alors enchaîné très vite : IRM médullaire, IRM cérébrale, ponction lombaire, etc, et le verdict est tombé sur nous telle une massue. Mon mari a une sclérose en plaques.

Nous avons deux enfants, âgés de 8 et 10 ans, et nous avons dû leur expliquer les choses le plus simplement possible. Maintenant, nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie. Et se dire que notre vie ne sera plus jamais la même. Mon mari a du mal à l’accepter et moi encore plus. Je ne comprends pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants, doivent subir cette maladie, si jeunes. J’en veux à la terre entière, je voudrais faire disparaitre cette saleté de notre vie, mais malheureusement je ne peux pas.

Je suis complètement désemparée fasse à la situation. Et je suis terrorisée pour l’avenir. Je veux être là pour mon mari et mes enfants, mais je ne sais pas si j’aurai les épaules assez fortes pour endurer tout cela. Je voudrais me réveiller et que ce ne soit qu’un mauvais rêve. Je voudrais préserver mes enfants et ne pas voir mon mari se dégrader à petit feu.
J’ai l’impression d’être tellement égoïste. Il faut qu’on apprenne à vivre sans penser à l’avenir et à vivre au jour le jour, mais la maladie ne nous laisse aucun répit et elle nous montre sans cesse qu’elle est là !

Enfin, j’espère que nous arriverons à surmonter cette épreuve et que ça nous rendra plus forts ».

Par Stéphanie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


6 commentaires
22/02/2022 à 00:57 par Alain Assié
Bonjour,
Atteins depuis fin 2007, j'ai comme tous vécu le Déni, les bolus de cortisone me redonnaient ma vigueur dans tous les domaines alors à quoi bon écouter les neuro vous dire "ménagez-vous, accepter l'inacceptable, etc.......".
D'abord Primaire progressive, les bolus se sont enchainés et les temps entre chaque séjour racourcis . En 2009, les taches ont augmentées et elle est devenue rémittente. Arrêt des bolus, la cortisone avait bousillé mes veines devenues aussi fines que du papier à cigarette (tout le coté gauche ne s'en est jamais réellement remis) etpassage à la Copaxone (me piquer n'a jamais été un problème), et j'ai continué à foncer tête baissée dans le mur que m'avait prédit mon neuro. Ma belle vie active extra professionnelle, envolée, les amis d'intérêt (comme je les ais appelé par la suite) envolés, ben ooui un handicapé c'est pas cool pour faire la fête........ Finalement en 2012 la fin du monde m'est tombée dessus et tout c'est arrêté y compris ma vie professionnelle, mon couple déjà fragilisé car mon compagnon de nature négative a eu peur de ma maladie (il est resté mon meilleur ami malgré tout). Là plus de déni mais seul face à face avec elle cette maudite SEP qui m'avait tout volé. Alors rapatrié dasn ma famille auprès de ceux qui m'aimaient j'ai retrouvé ma rage de vivre même si il y avait plus de jours sans que de jours avec. J'ai eu la chance de retrouver un compagnon avec qui je vis maintenant qui m'a vu non pas en tant que personne handicapée mais en tant qu'être humain. Le dernier cadeau de ma SEP fût pour ses 10ans en passant à la plus mauvaise forme la secondaire progressive avec une perte de 80% de tout le coté gauche mais aussi la sensibilité et ce que j'appellerai pudiquement ma troisième jambe centrale.................. Mais voilà la vie est là, l'amour est là et le plaisir charnel peut se réinventer. Alors ne perdez jamais espoiur croyez en la forces que vous avez en vous et avancez avec des personnes aimantes et positives car elle vous donnent la force de vous battre et de réécrire un nouveau tome de votre nouvelle vie avec la SEP comme corédactrice
Alain

15/01/2022 à 11:15 par Stéphanie
Merci à tous pour vos messages oui nous allons avancer et profiter de la vie malgré tout. Pour le moment l année a plutôt bien commencé les irms ne montrent pas de nouvelles lesions. Nous avons réservé nos vacances pour cet été en Grèce et mon mari va essayer l orthese pneumaflex en espérant que celle-ci fasse des miracles!!!

13/01/2022 à 14:45 par stephanel
Bonjour la vie continue j'ai fait ma premier poussé en 1995 avec aussi 2 enfants .j'ai fait des poussé de temps en temps mes depuis peut la sep en revenue plus forte mes faut garder le moral et profiter de la vie s'est le meilleur médicament . profiter de tout les moments de la vie de famille .

13/01/2022 à 08:07 par Thibaut
Bonjour Stéphanie
Je vis avec ma copine la SEP depuis mes 18 ans et je continue à penser à l'avenir à 38 ans
Oui j'ai connu de grands épisodes dépressifs notamment sous interférons mais dites vous tous les 2 que rien n'est figé, jamais !
Ma sep, d'abord évolutive par poussées été étiquetée secondairement progressive mais ce que nous savons c'est qu'en réalité nous ne savons presque rien !
Mon principal problème réside dans les douleurs neurologiques aux membres inférieurs aujourd'hui
Pourquoi dis-je aujourd'hui ? Parceque moi aussi j'ai fait le parcours canne - 2 cannes- déambulateur ... et fauteuil !
MAIS aujourd'hui je marche, et sans canne le plus souvent !! Des solutions peuvent se trouver
J'ai une petite fille de 7 ans qui est très heureuse et le plus beau dans tout ça est qu'elle a un regard très différent sur le handicap.

C'est l'amour et l'aide de mes proches qui m'a le plus aidé ! Continuez à l'entretenir.

Pour ça, ne vous oubliez pas vous, sa compagne, son amour.
J'entends que vous avez peur de craquer alors faites-vous aider Vous ! Prenez soin de Vous ! Il ne doit pas devenir votre boulet mais votre force en plus.
Le risque est de vous épuiser rappelez vous qu'il ne cherche pas chez vous une infirmière il a déjà tous les professionnels qu'il faut.
En étant juste là à ses côtés, vous lui apportez déjà la plus grande partie des soins, celle de ne pas être rejeté.

Je vous souhaite à tous deux bon courage, et de réussir à transformer cette horreur en force qui soudera encore plus votre couple car il s'agit du même homme, qu'il soit sur 2 jambes, 3 appuis ou assis

13/01/2022 à 00:20 par Jessica
Merci pour ce beau témoignage .Il y’a un an et demi mon mari avait des douleurs et du mal à se stabiliser ,une amie nous a conseillé une canne .Nous pensions que son traitement pour une autre pathologie le sedatait et lui faisait perdre l’équilibre .Il se déplaçait désormais uniquement avec sa canne.A notre mariage en juillet 2021 ,toujours en canne et en août une chute qui nous fait penser à un AVC ou crise cardiaque !Un nouveau médecin nous oriente vers un IRM cérébrale .. pas de résultats immédiats et on nous dit qu’on va nous appeller si il y’a qqchose . Je reviens 3 semaines plus tard à l’hôpital et prend les résultats en passant un examen et je lis « résultats compatibles avec une maladie « demyelînisante « je fouille sur internet et je vois que c’est vraiment pas top..nous sommes fin octobre et on me donne directement un rdv pour une IRM médullaire en décembre …trop long,trop stressant ,nous sommes conscient que tout va basculer !Mon mari sombre dans une dépression et on arrive à l’hospitaliser le 22novembre,une semaine de stress et on lui dit seul,sur son lit d’hôpital (sans gants ,ni pincettes )par un docteur performant mais prétentieux et avec peu de langage français « maladie sclérose en plaque ,pas traitement ,voulez vous faire expérience à la pitié salpêtriere !! »situation choquante ! Voilà le début de notre histoire avec cette put***de sclérose ! On a dit à mon mari qu’il était venu trop tard..que tout ce qui était perdu ne se récupérerai pas ,c’est une sclérose en plaque primaire primitive 15% des patients l’ont et aucun traitement à part du kine et apprendre. Vivre avec ! Il a un dehanbulateur qu’il peine à utiliser moralement et physiquement !Nous pensons d’ailleurs déjà au fauteuil mais il n’accepte pas et je pense qu’à un fond moi non plus ! On avait pas tout mais beaucoup de clefs à venir pour construire une jolie histoire ,jeunes mariés ,parents de 4enfants . Le restau sép nous entoure beaucoup,nous sommes submergés par les rendez vous ,,trop de stress ,beaucoup de colère et disputes depuis son retour à la maison . Nous sommes en états de chocs et votre écris me fait écho .Courage à vous et si vous souhaitiez discuter ce serait avec plaisir .

12/01/2022 à 06:53 par Corinne
Bonjour Stephanie, je me retrouve dans ton témoignage.j’ai le même sentiment d’impuissance et de colère. Mon mari a une SEP depuis 2017, et je ne l’accepte toujours pas, je trouve ça injuste et ce qui m’est encore plus insupportable c’est de devoir se battre en permanence pour la prise en charge et l’accompagnement médical. Là il est dans l’attente de faire des tests d’injection de toxine botulique et il faut appeler rappeler insister et on nous répond qu’il faut attendre, en attendant j’ai mal de voir mon mari subir ce trouble de la marche qui l’handicap. Il souffre de se voir diminué et nous sommes rongés par un sentiment de culpabilité, lui de nous faire subir la maladie alors qu’il est le plus à plaindre et moi d’avoir l’impression de ne pas être assez forte pour l’entourer l’accompagner et épargner notre fils. Ajoute à cela la peur du lendemain ! Nous n’avons pas encore trouvé la résilience pour vivre sereinement avec cette co locataire non désirée. Merci pour ce témoignage. Je te souhaite toute la force pour avancer et le meilleur pour 2022 à tous les patients et leurs familles et il faut espérer que la recherche permette de trouver LE TRAITEMENT qui pourra guérir là SEP

Ajouter un commentaire