« Bonjour,
Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien.
Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain, sans que l'on sache vraiment pourquoi cela nous arrivait à nous. Nous étions tellement heureux.
Tout a commencé en mai 2020. Mon mari a commencé à avoir du mal à marcher. Comme il s’était blessé au genou gauche en février 2019, il a d'abord été pris en charge pour un problème de ménisque ce qui a nécessité une opération. Néanmoins, plus de 6 mois après, comme il ne récupérait pas au niveau de la marche, le kiné nous a conseillé de voir un neurologue pour faire un électromyogramme (étude du fonctionnement des nerfs et des muscles) et c’est à partir de ce moment que tout a basculé. En effet, le neurologue n'a rien détecté à l’électromyogramme. Le problème venait donc de la moelle épinière. Tout c’est alors enchaîné très vite : IRM médullaire, IRM cérébrale, ponction lombaire, etc, et le verdict est tombé sur nous telle une massue. Mon mari a une sclérose en plaques.
Nous avons deux enfants, âgés de 8 et 10 ans, et nous avons dû leur expliquer les choses le plus simplement possible. Maintenant, nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie. Et se dire que notre vie ne sera plus jamais la même. Mon mari a du mal à l’accepter et moi encore plus. Je ne comprends pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants, doivent subir cette maladie, si jeunes. J’en veux à la terre entière, je voudrais faire disparaitre cette saleté de notre vie, mais malheureusement je ne peux pas.
Je suis complètement désemparée fasse à la situation. Et je suis terrorisée pour l’avenir. Je veux être là pour mon mari et mes enfants, mais je ne sais pas si j’aurai les épaules assez fortes pour endurer tout cela. Je voudrais me réveiller et que ce ne soit qu’un mauvais rêve. Je voudrais préserver mes enfants et ne pas voir mon mari se dégrader à petit feu.
J’ai l’impression d’être tellement égoïste. Il faut qu’on apprenne à vivre sans penser à l’avenir et à vivre au jour le jour, mais la maladie ne nous laisse aucun répit et elle nous montre sans cesse qu’elle est là !
Enfin, j’espère que nous arriverons à surmonter cette épreuve et que ça nous rendra plus forts ».
Par Stéphanie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 12/01/2022. « Bonjour,
Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien.
Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain, sans que l'on sache vraiment pourquoi cela nous arrivait à nous. Nous étions tellement heureux.
Tout a commencé en mai 2020. Mon mari a commencé à avoir du mal à marcher. Comme il s’était blessé au genou gauche en février 2019, il a d'abord été pris en charge pour un problème de ménisque ce qui a nécessité une opération. Néanmoins, plus de 6 mois après, comme il ne récupérait pas au niveau de la marche, le kiné nous a conseillé de voir un neurologue pour faire un électromyogramme (étude du fonctionnement des nerfs et des muscles) et c’est à partir de ce moment que tout a basculé. En effet, le neurologue n'a rien détecté à l’électromyogramme. Le problème venait donc de la moelle épinière. Tout c’est alors enchaîné très vite : IRM médullaire, IRM cérébrale, ponction lombaire, etc, et le verdict est tombé sur nous telle une massue. Mon mari a une sclérose en plaques.
Nous avons deux enfants, âgés de 8 et 10 ans, et nous avons dû leur expliquer les choses le plus simplement possible. Maintenant, nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie. Et se dire que notre vie ne sera plus jamais la même. Mon mari a du mal à l’accepter et moi encore plus. Je ne comprends pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants, doivent subir cette maladie, si jeunes. J’en veux à la terre entière, je voudrais faire disparaitre cette saleté de notre vie, mais malheureusement je ne peux pas.
Je suis complètement désemparée fasse à la situation. Et je suis terrorisée pour l’avenir. Je veux être là pour mon mari et mes enfants, mais je ne sais pas si j’aurai les épaules assez fortes pour endurer tout cela. Je voudrais me réveiller et que ce ne soit qu’un mauvais rêve. Je voudrais préserver mes enfants et ne pas voir mon mari se dégrader à petit feu.
J’ai l’impression d’être tellement égoïste. Il faut qu’on apprenne à vivre sans penser à l’avenir et à vivre au jour le jour, mais la maladie ne nous laisse aucun répit et elle nous montre sans cesse qu’elle est là !
Enfin, j’espère que nous arriverons à surmonter cette épreuve et que ça nous rendra plus forts ».
Par Stéphanie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Atteins depuis fin 2007, j'ai comme tous vécu le Déni, les bolus de cortisone me redonnaient ma vigueur dans tous les domaines alors à quoi bon écouter les neuro vous dire "ménagez-vous, accepter l'inacceptable, etc.......".
D'abord Primaire progressive, les bolus se sont enchainés et les temps entre chaque séjour racourcis . En 2009, les taches ont augmentées et elle est devenue rémittente. Arrêt des bolus, la cortisone avait bousillé mes veines devenues aussi fines que du papier à cigarette (tout le coté gauche ne s'en est jamais réellement remis) etpassage à la Copaxone (me piquer n'a jamais été un problème), et j'ai continué à foncer tête baissée dans le mur que m'avait prédit mon neuro. Ma belle vie active extra professionnelle, envolée, les amis d'intérêt (comme je les ais appelé par la suite) envolés, ben ooui un handicapé c'est pas cool pour faire la fête........ Finalement en 2012 la fin du monde m'est tombée dessus et tout c'est arrêté y compris ma vie professionnelle, mon couple déjà fragilisé car mon compagnon de nature négative a eu peur de ma maladie (il est resté mon meilleur ami malgré tout). Là plus de déni mais seul face à face avec elle cette maudite SEP qui m'avait tout volé. Alors rapatrié dasn ma famille auprès de ceux qui m'aimaient j'ai retrouvé ma rage de vivre même si il y avait plus de jours sans que de jours avec. J'ai eu la chance de retrouver un compagnon avec qui je vis maintenant qui m'a vu non pas en tant que personne handicapée mais en tant qu'être humain. Le dernier cadeau de ma SEP fût pour ses 10ans en passant à la plus mauvaise forme la secondaire progressive avec une perte de 80% de tout le coté gauche mais aussi la sensibilité et ce que j'appellerai pudiquement ma troisième jambe centrale.................. Mais voilà la vie est là, l'amour est là et le plaisir charnel peut se réinventer. Alors ne perdez jamais espoiur croyez en la forces que vous avez en vous et avancez avec des personnes aimantes et positives car elle vous donnent la force de vous battre et de réécrire un nouveau tome de votre nouvelle vie avec la SEP comme corédactrice
Alain