La sclérose en plaques de Myriam.

Bonjour à tous et à toutes
Je souhaite vivement remercier toutes les personnes m'ayant adressé de bienveillants commentaires
Merci cela me donne du courage

Bonjour Myriam. Ton témoignage m'a particulièrement touché, diagnostiquée en 2019 j'ai adapté mon équitation : stop à l'obstacle et je me suis trouvée la DP idéale : un gentil cheval ! Je monte tranquillement à mon rythme. Galop 7 j'ai revu ma façon de monter : du dressage et surtout de l'éthologie. Je privilégie la relation à la monte. Continuer avec les chevaux c'est le meilleur médicament et nous continuons à être actif! Je suis disponible si tu veux discuter en message privé ! Plein de courage et tu n'es pas seule !! PS je suis du nord et suivi à Lille aussi !

Bonjour Myriam,
J ai été diagnostiquée en avril 2021 avec un errance médicale de 10 ans. Ma généraliste ne me croyait pas quand je lui disais que j avais du mal à marcher, elle m avait répondu qu'il ne fallait pas chercher la perfection. Ce genre de remarque marque à vie. Surtout que si elle m avait écouté, peut être que la séquelle sur ma jambe aurait été traitée. Enfin on ne refait pas le passé.
Aujourd'hui, j avance et je n en ai presque pas parlé autour de moi. Les gens se délectent trop des problèmes je me dis donc je préfère gérer cela seule.
J ai perdu mon travail mais pas à cause de la maladie et je recherche donc un travail où le stress ne m envahira pas comme le précédent.
J essaie de penser le max à mon bien être et je sais ce que c'est que de se sentir seule. Il faut se dire que l on est mieux seule que mal accompagnée et que nous méritons le bonheur malgré la sep.
Je vous souhaite beaucoup de force et de courage et je suis sûre que vous allez rebondir.
Christelle

Bonjour Myriam,
Je m’appelle Carole, j’ai 52 ans et suis diagnostiquée depuis 2015, après des années d’épuisement inexpliqué. Je suis choquée de lire aussi souvent qu’il y a une errance médicale aussi longue et des diagnostics tels Depression! N’hésite pas à demander un rendez vous dans un hôpital centre de référence pour la sep. Tu peux peut être même contacter Paris (la Salpetriere est excellente et spécialisée SEP). Ma neuro suit des patients qui vivent à l’étranger et qui viennent une fois par an pour leur rendez vous; le reste du temps elle répond par mail. Ça peut valoir le coup de prendre un deuxième avis pour voir si ton traitement est adapté et au moins là bas tu seras prise au sérieux. Appelle le bureau des rdv, tous les neuros du service sont excellents. J’en suis à mon 3e traitement, et après les premiers mois couchée (névrites optiques, poussées motrices, problèmes d’élocution, vertiges qui ont duré des semaines…) et 18 mois d’arrêt maladie parce que je ne tenais pas debout, j’ai enfin un traitement qui m’a permis de retrouver assez d’énergie. Je travaille à temps partiel, je fais de la kiné, du sport (marche, yoga, aquagym) et ça aide énormément à recréer de l’énergie et à se sentir bien. La SEP n’est pas une fatalité, on peut bien vivre avec et trouver du soutien. Tu peux contacter l’ARSEP pour avoir infos et conseils. J’ai aussi trouvé des compléments alimentaires qui me donnent plus d’énergie, le co enzyme Q10, les Omega 3 pour le fov’ctionbement cérébral. Tu peux regarder sur la Communauté de ce site, je suis « la luciole » si tu veux échanger en privé. Tu n’es pas seule et tu peux retrouver le courage et le bonheur de vivre, les chevaux te feront certainement beaucoup de bien! Il y a plein de choses à adapter et la recherche avance très vite. N’hésite pas à me contacter, sache qu’il y a une grande entraide et tu vas retrouver le sourire. Belle journée Myriam! Carole

Bonjour Myriam
Quand vous parlez d'errance médicale, c'est également ce que j'ai subi. Ma sep a été confirmée en octobre 2022. J'ai 53 ans avec des symptômes depuis 7 ans (lombosciatique, paresthésies, fourmillements difficultés à la marche et à rester debout. J'avais été suivi au Chr de Lille pour une lombosciatique chronique et mis sous antidépresseurs avec kine
Aloès, je ne vous explique pas les batteries d'examens que j'ai fait (2 Emg, IRM, scanner, prise de sang etc...) car la rhumatologue et mon médecin traitant pensait à tous sauf la sep (quand je leur ai dit que j'étais certaine que c'était une sclérose en plaque, ils m'ont répondu vous êtes quelqu'un de stressée ne pensait pas à ça !
Quand survient le covid et mon rendez-vous a Lille est décalé (je suis suivi au centre anti-douleur) + psychologue.
Ne pouvons pas rester dans cet état je prend la décision de contacter un autre hôpital afin de voir s'il peuve me prendre. A Roubaix, mon dossier est transféré et je tombe sur un docteur anesthésiste qui fait partie du centre anti-douleur formidable. Elle m'oscculte regarde les derniers comptes-rendus puis son regard change. Elle me dit : vous permettez, je vais voir un de mes confrères avec votre Irm. A son retour, elle me prescrit une Irm Médullaire cérébrale (enfin j'ai cet examen !) qui confirmera des lésions au niveau du cerveau et de la moelle épinière. C8 ça je suis hospitalisé pour 5 jours superposition corticoïdes avec ponction lombaire qui confirmera la Sep active.
Je suis sous traitement ocrevus par perfusion tout les 6 mois. Hélas malgré la fatigue et les douleurs, je suis dans l'obligation de continuer à travailler (j'ai un poste de secrétaire de direction dans une mairie) car financièrement ce serait impossible pour moi d'y arriver.
Alors, oui je suis tout à fait d'accord lorsque tu dis que cette fichu maladie nous pourri la vie et surtout qu'elle ne se voit pas (sauf lorsque pour moi j'ai besoin de ma canne et le fauteuil roulant pour les longues distances)
Courage Myriam tu n'es pas seule
Evelyne

Bonjour Myriam il ne faut pas baisser les bras Même si c'est facile à dire il faut que tu t'accroches et prouver à toi et à toutes ces personnes qui ont douté de toi et ben que tu vas te battre et ça sera toi la gagnante !! Il faut vraiment que tu fasses un travail sur toi dans le sens où il faut que tu prennes soin de ton corps avoir des activités mais avec des limites...tu n'as pas des associations qui tu pourrais intégrer ?
Bon courage