« Bonjour,
Je m'appelle Philippe et depuis des mois, je viens régulièrement sur le site de l’Association Notre Sclérose pour lire vos témoignages. Nous avons des histoires assez similaires, finalement. Je me décide donc à partager mon histoire avec la sclérose en plaques.
Je suis un homme de 46 ans. Il y a maintenant un peu plus de 2 ans, alors que je m'interrogeais depuis environ une année sur des événements de ma vie quotidienne auxquels je n'attachais pas une grande importance, j'ai fini par entrer dans le cabinet de ma neurologue…
En effet, au cours de cette dernière année avant le diagnostic, j’étais allé en Italie et l'amie de ma sœur m'avait fait remarquer que j'avais l’une de mes jambes qui trainait et que je devrais peut-être consulter… Je m'étais également, pour la première fois, laissé surprendre par une envie d’uriner. Entre le moment où j’avais ressenti l'envie et où j'avais commencé à uriner, le délai entre les deux avait été anormalement court. Situation gênante bien sûr, même si personne ne s'en était rendu compte.
Tout au long de cette année, je m'étonnais de plus en plus d'avoir du mal à maintenir mon équilibre lorsque je prenais ma douche dans ma baignoire.
J'ai consulté l'année précédente à 2 reprises mon généraliste pour ces éléments, sans savoir décrire clairement mon mal-être, mais surtout en lui parlant de ce questionnement sur mon équilibre. J’avais peur de chuter en portant la poussette avec mon bébé… La 2ème fois, j'ai insisté un peu et il m'a adressé à un ORL.
Ce dernier, après m'avoir ausculté, m'a indiqué que pour lui, je n'avais pas de problème d'oreille interne et qu'il m'invitait à faire une IRM cérébrale et à aller voir un neurologue pour les résultats.
Je me suis exécuté, j’ai passé mon IRM et obtenu une lettre d'accompagnement, sans un mot d’explication. Je ne comprenais absolument rien : « substance blanche, lésions, etc… ». Le tout, sans un mot d'une infirmière ou d'un radiologue…
J’ai donc passé un coup de fil à l'ORL pour prendre un rendez-vous et on m’a annoncé un délai de 3 mois. J’indiquais que ne sachant pas interpréter mon IRM, je souhaitais simplement connaitre le caractère d'urgence pour consulter un neurologue. Il m’a rappelé et m’a transmis une lettre. Ma femme a trouvé alors un rendez-vous avec une neurologue sous 3 jours ! Heureusement qu'elle était là, car je ne le savais pas à ce moment-là, mais j'étais en poussée, ce qui expliquait, entre autres choses, ma fatigue…
C'est idiot à dire, mais ça a été un soulagement d'arriver chez ma neurologue pour qu’elle prenne connaissance de mon IRM, qu’elle m’examine. J'ai compris par ses mots que j'étais au bon endroit en venant la consulter.
Bon, après m'avoir dit qu'il allait être nécessaire de faire une série d'examens pour poser le diagnostic et m’avoir conseillé de ne pas en parler au travail pour le moment, tout cela s'est finalement accéléré, car j'étais en poussée et j'ai dû être arrêté.
Cette situation m'allait bien, car cela me laissait le temps d'avaler la pilule avant le couperet. Je ne savais pas ce que j'avais, mais j'attendais le prochain rendez-vous pour le verdict.
Lorsque l’on voit un neurologue on se doute que ce n'est pas pour une bronchite, mais cela me rassurait d'être pris au sérieux, donc j'attendais patiemment le diagnostic. Mais je n'avais pas prévu qu'en regardant une émission, le jour anniversaire d'une maladie dont j'ignorais tout, j'allais assister au témoignage d'un patient sur la maladie de Charcot…
Espérance de vie moyenne de 3 ans, autant dire que j'ai eu un coup de flippe, je ne vous raconte pas… Ça a bien fait sourire l'interne en neurologie quand je lui ai demandé si ça pouvait être cela : « Non, non, monsieur ».
Bon, un peu plus tard, j'ai eu mon diagnostic, j’ai démarré mon traitement, eu un 2ème enfant, et j'arrive toujours à travailler à 100 %.
Je ne peux pas faire de marathon, mais en même temps, je n'ai jamais aimé courir
J'ai la chance d'avoir ma femme qui me subit toujours avec le sourire. Elle est parfaite et mes enfants font mon bonheur, tout comme mes proches qui ont été auprès de moi.
Bref, la vie est belle. Du courage à vous tous. »
Par Philippe.
🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Merci pour votre témoignage est je vous tous le bonheur sur monde pour le futur , je viens de vous lire est vous m’avez donner le courage de enfin parler ouvertement de ma maladie.
Tous commence pour moi en janvier 2024 , douleurs des cervicales est sensation de brûlure sur mes trois doigts gauche ainsi que la paume ayant ressenti les premières douleurs de cervicales lors de manœuvre à mon travail je décide d’en parler à mon manager 3 jours après car je m’inquiète que maintenant j’ai la sensation d’électricité sur la main gauche celui me fait une feuille de soins afin d’aller consulter , prise rdv avec mon généraliste qui parle de canal carpien est me dirige pour un EMG , canal carpien confirmer je me dit ouf ce n’est pas trop grave je continu ma vie normalement est attendant le rdv pour une injection de corticoïdes puis mon médecin me parle d’opération là je stresse un peu est consulte un autre neurologue qui dit que tout est normal je commence à vraiment stressé celui ci me prescrit une IRM cervicale , chose que je m’empresse de faire car j’ai vraiment des sensation bizarre bras gauche est troubles de la vue , sachant que 2 mois ce sont écoulé finalement je fais mon irm en mars est là tout s’accélère le radiologue me convoque un samedi matin l’hôpital me téléphone afin de venir voir le radiologue , j’arrive très stressé avec beaucoup d’angoisse car je comprends que cela doit être assez grave pour me demander de venir un samedi matin des 8h30 .
Je suis reçu immédiatement par le radiologue qui me demande pourquoi on me demande cette IRM , je lui explique est demande pourquoi on me fait venir en demandant s’il avez vue quelque chose ?
Je vous avoue que je pensé que j’avais une tumeur j’étais vraiment paniqué , est c’est là qu’il me dit que non ce n’est pas une tumeur mais qu’il allé me donner une lettre pour mon médecin est qu’il faudrait refaire d’autre IRM à ce moment je le presse de question est fini par me parler de maladie auto-immune est le mot ne veut rien dire pour moi à cet instant j’insiste sur ces doutes est là le mots est lâché sclérose en plaques , je ressort mitigé mais soulagé que ce ne soit pas un cancer , problème en rentrant je cherche sur internet est c’est la douche , je vais revoir mon médecin traitant le lundi matin sans rdv celui ci me dit non je ne pense pas mais me prescrit les IRM cérébrale est médullaire est là le verdict est sans appel plusieurs zones sur la moelle est une aux cerveaux sur la zone blanche en activité , je suis en pousser mais je ne sais pas.
La suite ça sera ponction lombaire 3 jours de bolus corticoïdes par intraveineuse ainsi que plusieurs examens en hôpital de Créteil.
Arrive juillet rdv avec mon neurologue il s’agit bien de la SEP qui est bien marqué, à ce jour je refais tous mes vaccins ainsi que plein d’analyses car je commence prochainement un traitement immunosuppresseurs , OCREVUS .
J’essaie d’apprendre à vivre en harmonie avec ma nouvelle épouse car oui j’oubliais je suis en plein divorce avec ma femme à cause de cette foutu maladie, je tiens à préciser que ma femme a l’époque ne savait pas car moi même l’ignorais , nous étions en séparation depuis septembre 2023 car madame me reprochait d’être tous le temps fatigué est ne pas vouloir sortir mes jours de repos pourtant dieux sait que j’ai essayé de lui parler de mon ressenti car il est vrai que tous les symptômes étais là mai à chaque fois je remettais ça sur la fatigue ou l’âge . Aujourd’hui je suis à l’aube de mes 52 ans me libérer me fait du bien est surtout j’espère vraiment que ça pourra aider d’autre personne.
La SEP m’a appris beaucoup de choses sur moi ainsi que sur mon entourage mais plus que tout elle m’apprend à être à l’écoute de mon corps.
Voilà je n’est pas parler de ma partie travaille j’en parlerai une prochaine fois mais actuellement seul 2 personnes aux travail connaissent ma pathologie.
Merci Phillipe pour votre témoignage qui m’a aidé à franchir un nouveau pas dans cette épreuve , est surtout prenez soins de vôtre familles est de vous .
Cordialement
Nordine