La sclérose en plaques de Philippe.

« Bonjour, Je m'appelle Philippe et depuis des mois, je viens régulièrement sur le site de l’Association Notre Sclérose pour lire vos témoignages. Nous avons des histoires assez similaires, finalement. Je me décide donc à partager mon histoire avec la sclérose en plaques.  Je suis un homme de 46 ans. Il y a maintenant un peu plus de 2 ans, alors que je m'interrogeais depuis environ une année sur des événements de ma vie quotidienne auxquels je n'attachais pas une grande importance, j'ai fini par entrer dans le cabinet de ma neurologue… En effet, au cours de cette dernière année avant le diagnostic, j’étais allé en Italie et l'amie de ma sœur m'avait fait remarquer que j'avais l’une de mes jambes qui trainait et que je devrais peut-être consulter… Je m'étais également, pour la première fois, laissé surprendre par une envie d’uriner. Entre le moment où j’avais ressenti l'envie et où j'avais commencé à uriner, le délai entre les deux avait été anormalement court. Situation gênante bien sûr, même si personne ne s'en était rendu compte. Tout au long de cette année, je m'étonnais de plus en plus d'avoir du mal à maintenir mon équilibre lorsque je prenais ma douche dans ma baignoire. J'ai consulté l'année précédente à 2 reprises mon généraliste pour ces éléments, sans savoir décrire clairement mon mal-être, mais surtout en lui parlant de ce questionnement sur mon équilibre. J’avais peur de chuter en portant la poussette avec mon bébé… La 2ème fois, j'ai insisté un peu et il m'a adressé à un ORL. Ce dernier, après m'avoir ausculté, m'a indiqué que pour lui, je n'avais pas de problème d'oreille interne et qu'il m'invitait à faire une IRM cérébrale et à aller voir un neurologue pour les résultats. Je me suis exécuté, j’ai passé mon IRM et obtenu une lettre d'accompagnement, sans un mot d’explication. Je ne comprenais absolument rien : « substance blanche, lésions, etc… ». Le tout, sans un mot d'une infirmière ou d'un radiologue… J’ai donc passé un coup de fil à l'ORL pour prendre un rendez-vous et on m’a annoncé un délai de 3 mois. J’indiquais que ne sachant pas interpréter mon IRM, je souhaitais simplement connaitre le caractère d'urgence pour consulter un neurologue. Il m’a rappelé et m’a transmis une lettre. Ma femme a trouvé alors un rendez-vous avec une neurologue sous 3 jours ! Heureusement qu'elle était là, car je ne le savais pas à ce moment-là, mais j'étais en poussée, ce qui expliquait, entre autres choses, ma fatigue… C'est idiot à dire, mais ça a été un soulagement d'arriver chez ma neurologue pour qu’elle prenne connaissance de mon IRM, qu’elle m’examine. J'ai compris par ses mots que j'étais au bon endroit en venant la consulter. Bon, après m'avoir dit qu'il allait être nécessaire de faire une série d'examens pour poser le diagnostic et m’avoir conseillé de ne pas en parler au travail pour le moment, tout cela s'est finalement accéléré, car j'étais en poussée et j'ai dû être arrêté. Cette situation m'allait bien, car cela me laissait le temps d'avaler la pilule avant le couperet. Je ne savais pas ce que j'avais, mais j'attendais le prochain rendez-vous pour le verdict. Lorsque l’on voit un neurologue on se doute que ce n'est pas pour une bronchite, mais cela me rassurait d'être pris au sérieux, donc j'attendais patiemment le diagnostic. Mais je n'avais pas prévu qu'en regardant une émission, le jour anniversaire d'une maladie dont j'ignorais tout, j'allais assister au témoignage d'un patient sur la maladie de Charcot… Espérance de vie moyenne de 3 ans, autant dire que j'ai eu un coup de flippe, je ne vous raconte pas… Ça a bien fait sourire l'interne en neurologie quand je lui ai demandé si ça pouvait être cela : « Non, non, monsieur ». Bon, un peu plus tard, j'ai eu mon diagnostic, j’ai démarré mon traitement, eu un 2ème enfant, et j'arrive toujours à travailler à 100 %. Je ne peux pas faire de marathon, mais en même temps, je n'ai jamais aimé courir J'ai la chance d'avoir ma femme qui me subit toujours avec le sourire. Elle est parfaite et mes enfants font mon bonheur, tout comme mes proches qui ont été auprès de moi. Bref, la vie est belle. Du courage à vous tous. » Par Philippe. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.