Témoignage : La sclérose en plaques d'Émily.

« Bonjour à tous,

Je suis mariée et j’ai un amour de fils de 10 ans. Je suis diagnostiquée depuis 2006.

Mon copain de l'époque est devenu mon mari et le père de notre fils.
Beau déni de cette sclérose en plaques pendant 10 ans, malgré les douleurs, la fatigue et les rendez-vous avec le neurologue. Non, je ne pouvais pas être malade !
Niveau traitement, les injections prenaient trop de place dans mon quotidien, ça me rendait la vie un peu pénible. On va dire ça. Ne me considérant pas malade, pourquoi devais-je prendre un traitement. J’écoute mon neurologue me dire : « Ce qui m’intéresse, c'est vous dans 5-10 ans ». Je ne voulais pas l'entendre.

Et puis la fatigue est devenue de plus en plus présente, avec des douleurs aussi et j’ai découvert les joies d'une névrite optique. J'ai vraiment eu peur de ne pas récupérer. L’IRM n’était pas terrible, le déni s’est envolé ce jour-là.
Et j'ai eu l'impression que mon corps voulait me faire connaître quelques moments de solitude, pour que je sois sûre que j'avais cette sclérose en plaques : monter des marches pouvait me donner les larmes aux yeux, et tout particulièrement quand j’ai accompagné mon fils et ses copains au cinéma. Mon fils, mon amour, était resté près de moi du haut de ses 8 ans. Il m’avait pris la main « Allez maman tu peux le faire ». Je n'oublierai jamais ce moment-là. À 8 ans, il aurait pu avoir honte de sa maman devant ses copains.

Il a maintenant 10 ans, notre amour. J’ai fait une sortie scolaire avec lui. Bon, je suis un peu bête aussi, car quand on va au château de Versailles on va visiter les jardins… Je n'avais pas compris que c'était une marche de 3 heures. Ces 3 heures, je les ai adorées avec les copains de mon fils. Mais voilà, après autant de marche j’ai ressenti la fatigue et je me suis mise à ralentir de plus en plus. Mon fils devait avoir un radar, car quand la maîtresse a dit de se dépêcher il m’a pris la main en me disant que ça irait et qu'il resterait avec moi.
Bon, après le « Prends un Doliprane^® et ça ira mieux » d'une autre maman, j'ai cru que j'allais crier… Ah, mais si seulement, oui si seulement j’avais pu ne plus avoir cette jambe qui traînait et me faisait mal. La maîtresse m’a demandé aussi de laisser un peu mon fils tranquille… Je sais que ce n'est pas marqué sur mon front et que c'est compliqué de comprendre ça quand on n’est pas confronté à une maladie… mais mon fils, cet amour, est resté avec moi jusqu'à la fin de la sortie, en me montrant tellement d’amour. Cette sortie, je ne l'oublierai jamais non plus. Mon fils de 10 ans… 10 ans seulement et tellement protecteur. J’aurais aimé qu'il ait une maman « non malade ». Alors merci mon fils. Merci pour cette journée, merci pour tout, mon Ange.

Avec Papa, on est si fiers de toi. »

Par Émily.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

« Bonjour à tous, Je suis mariée et j’ai un amour de fils de 10 ans. Je suis diagnostiquée depuis 2006. Mon copain de l'époque est devenu mon mari et le père de notre fils. Beau déni de cette sclérose en plaques pendant 10 ans, malgré les douleurs, la fatigue et les rendez-vous avec le neurologue. Non, je ne pouvais pas être malade ! Niveau traitement, les injections prenaient trop de place dans mon quotidien, ça me rendait la vie un peu pénible. On va dire ça. Ne me considérant pas malade, pourquoi devais-je prendre un traitement. J’écoute mon neurologue me dire : « Ce qui m’intéresse, c'est vous dans 5-10 ans ». Je ne voulais pas l'entendre. Et puis la fatigue est devenue de plus en plus présente, avec des douleurs aussi et j’ai découvert les joies d'une névrite optique. J'ai vraiment eu peur de ne pas récupérer. L’IRM n’était pas terrible, le déni s’est envolé ce jour-là. Et j'ai eu l'impression que mon corps voulait me faire connaître quelques moments de solitude, pour que je sois sûre que j'avais cette sclérose en plaques : monter des marches pouvait me donner les larmes aux yeux, et tout particulièrement quand j’ai accompagné mon fils et ses copains au cinéma. Mon fils, mon amour, était resté près de moi du haut de ses 8 ans. Il m’avait pris la main « Allez maman tu peux le faire ». Je n'oublierai jamais ce moment-là. À 8 ans, il aurait pu avoir honte de sa maman devant ses copains. Il a maintenant 10 ans, notre amour. J’ai fait une sortie scolaire avec lui. Bon, je suis un peu bête aussi, car quand on va au château de Versailles on va visiter les jardins… Je n'avais pas compris que c'était une marche de 3 heures. Ces 3 heures, je les ai adorées avec les copains de mon fils. Mais voilà, après autant de marche j’ai ressenti la fatigue et je me suis mise à ralentir de plus en plus. Mon fils devait avoir un radar, car quand la maîtresse a dit de se dépêcher il m’a pris la main en me disant que ça irait et qu'il resterait avec moi. Bon, après le « Prends un Doliprane® et ça ira mieux » d'une autre maman, j'ai cru que j'allais crier… Ah, mais si seulement, oui si seulement j’avais pu ne plus avoir cette jambe qui traînait et me faisait mal. La maîtresse m’a demandé aussi de laisser un peu mon fils tranquille… Je sais que ce n'est pas marqué sur mon front et que c'est compliqué de comprendre ça quand on n’est pas confronté à une maladie… mais mon fils, cet amour, est resté avec moi jusqu'à la fin de la sortie, en me montrant tellement d’amour. Cette sortie, je ne l'oublierai jamais non plus. Mon fils de 10 ans… 10 ans seulement et tellement protecteur. J’aurais aimé qu'il ait une maman « non malade ». Alors merci mon fils. Merci pour cette journée, merci pour tout, mon Ange. Avec Papa, on est si fiers de toi. » Par Émily. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).