La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 janv. 2022

La sclérose en plaques d'Émily.

« Avec Papa,
on est si fiers de toi. »

« Bonjour à tous,

Je suis mariée et j’ai un amour de fils de 10 ans. Je suis diagnostiquée depuis 2006.

Mon copain de l'époque est devenu mon mari et le père de notre fils.
Beau déni de cette sclérose en plaques pendant 10 ans, malgré les douleurs, la fatigue et les rendez-vous avec le neurologue. Non, je ne pouvais pas être malade !
Niveau traitement, les injections prenaient trop de place dans mon quotidien, ça me rendait la vie un peu pénible. On va dire ça. Ne me considérant pas malade, pourquoi devais-je prendre un traitement. J’écoute mon neurologue me dire : « Ce qui m’intéresse, c'est vous dans 5-10 ans ». Je ne voulais pas l'entendre.

Et puis la fatigue est devenue de plus en plus présente, avec des douleurs aussi et j’ai découvert les joies d'une névrite optique. J'ai vraiment eu peur de ne pas récupérer. L’IRM n’était pas terrible, le déni s’est envolé ce jour-là. 
Et j'ai eu l'impression que mon corps voulait me faire connaître quelques moments de solitude, pour que je sois sûre que j'avais cette sclérose en plaques : monter des marches pouvait me donner les larmes aux yeux, et tout particulièrement quand j’ai accompagné mon fils et ses copains au cinéma. Mon fils, mon amour, était resté près de moi du haut de ses 8 ans. Il m’avait pris la main « Allez maman tu peux le faire ». Je n'oublierai jamais ce moment-là.  À 8 ans, il aurait pu avoir honte de sa maman devant ses copains.

Il a maintenant 10 ans, notre amour.  J’ai fait une sortie scolaire avec lui. Bon, je suis un peu bête aussi, car quand on va au château de Versailles on va visiter les jardins… Je n'avais pas compris que c'était une marche de 3 heures. Ces 3 heures, je les ai adorées avec les copains de mon fils. Mais voilà, après autant de marche j’ai ressenti la fatigue et je me suis mise à ralentir de plus en plus. Mon fils devait avoir un radar, car quand la maîtresse a dit de se dépêcher il m’a pris la main en me disant que ça irait et qu'il resterait avec moi.
Bon, après le « Prends un Doliprane® et ça ira mieux » d'une autre maman, j'ai cru que j'allais crier… Ah, mais si seulement, oui si seulement j’avais pu ne plus avoir cette jambe qui traînait et me faisait mal. La maîtresse m’a demandé aussi de laisser un peu mon fils tranquille… Je sais que ce n'est pas marqué sur mon front et que c'est compliqué de comprendre ça quand on n’est pas confronté à une maladie… mais mon fils, cet amour, est resté avec moi jusqu'à la fin de la sortie, en me montrant tellement d’amour. Cette sortie, je ne l'oublierai jamais non plus. Mon fils de 10 ans… 10 ans seulement et tellement protecteur. J’aurais aimé qu'il ait une maman « non malade ». Alors merci mon fils. Merci pour cette journée, merci pour tout, mon Ange.

Avec Papa, on est si fiers de toi. »

Par Émily.

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8 commentaires
02/02/2022 à 21:55 par Emily
Sincèrement tous vos commentaires me touchent et je vous en remercie infiniment! Je vous souhaite que la SEP nous laisse tranquille, on ne sait jamais ce souhait peut être réalisé:)

02/02/2022 à 08:21 par Marie
Bonjour, comme je vous comprends j'ai 11 ans de SEP en mai, et 2 enfants de 8et 12 ans ils savent pas que j'ai ça, ils voient juste que parfois j'ai du mal à marché ou je suis fatigué.. J'ai fait une sortie ou l'ont a beaucoup marché aussi olala comment je traînait des jambes cetais l'horreur, mais j'ai réussi jusqu'au bout mais j'aurai aimé avoir une béquille ce jour là, j'en ai mais j'ai jamais utilisé j'ai honte je crois.. J'ai pas envie qu'on me questionne et pourtant un jour j'en aurai besoin des béquilles

26/01/2022 à 13:59 par Emily
Bonjour à tous
merci beaucoup pour vos beaux messages qui m'ont énormément touchée! Je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année!

25/01/2022 à 17:49 par Majda
Bravo pour ton parcours. Un peu comme toi, un dénigrement TOTAL pendant plus de 10 ans qd j'ai fini par accepter un traitement. et oui, une fatigue difficile à gérer, des maux sans fin, et un revirement que je prépare cette année qui s'annonce être difficile pour moi. tu as un super soutien alors oui, profites !! et encore bravo ! à tous, vivons de notre mieux :)

24/01/2022 à 13:39 par xavier gostanian
'Émily., c'est un beau témoignage touchant,que tu fait, oui profite un maximum des moments agréables de la vie, car celle-ci est belle, avec ton fils, là tu peux dire que la vie est belle.

Trouve un bon kiné, et un bon neurologue, car il faut accepter la sep, une maladie que j'ai depuis 21 ans, avec un travail physique qui
apporte un peux vivre, ce combat fait le pour toi et ton fils

24/01/2022 à 12:54 par Karine
Bravo !
L'amour déplace des montagnes, je te souhaite encore plein de jolis souvenirs🌸😇

24/01/2022 à 10:48 par Nicolas
Bravo pour ton témoignage… oh oui c’est un fils merveilleux
Il te donne bcp de force c’est super et aussi aide bcp pour ton moral

24/01/2022 à 07:39 par Laurence
Ton témoignage est très touchant et que de connexion avec ton fils, tellement de compréhension, de bienveillance, c'est très beau... Oui le déni je connais bien, on a juste envie d'être comme les autres et... faire comme les autres ! Sauf que parfois, c'est juste impossible...
Je n'en suis pas encore au stade de l'acceptation qui signifie trop résignation pour moi. Mais j'ai compris que je ne peux pas faire comme si de rien n'était. Bon courage à toi sur ce chemin d'apprentissage. N'oublions pas de goûter la vie et d'avoir toujours en tête ce qui est essentiel...

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