Témoignage : La sclérose en plaques et la grossesse, par Claire.

« Bonjour,

J’apporte aujourd'hui mon témoignage sur la grossesse** et la maternité.

Pour re-situer un peu mon histoire de « SEPienne » :
- Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée et quelques petites, passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans.
- Traitée par Copaxone^® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi, mais pas assez efficace face à une sclérose en plaques (SEP) agressive*).
- Traitée depuis août 2007 par Tysabri^®.

Pour faire une mise à jour depuis mon dernier témoignage (voir ce témoignage daté de 2012) :
- J’ai terminé mes études, je suis désormais Docteure en psychologie du développement.
- Je suis partie faire mon doctorat (et d’autres choses) à Amiens et je viens de revenir dans ma ville natale, car mon conjoint (toujours le même) a été nommé maître de conférence à l’Institut National du Professorat et de l’Éducation de Maxéville (Meurthe-et-Moselle).
- Je suis maman depuis le 30 janvier 2020 d’un petit Maxime.

Mon désir de grossesse et mes appréhensions.
Il y a plus d’un an et demi, j’apprenais que j’étais enceinte. C’est un projet auquel je n’avais pas renoncé malgré l’annonce de ma sclérose en plaques. Je me rappelle avoir interrogé mon neurologue lors du diagnostic sur la possibilité d’avoir des enfants et sur le risque de leur transmettre. Je n’avais que 19 ans, pas de relation sérieuse à ce moment-là. J’étais au tout début de ma vie d’adulte, au tout début de ma formation universitaire. Cela ne faisait donc pas partie de mes projets immédiats, mais j’avais besoin de savoir que cela serait possible le moment venu pour avancer dans ma vie de jeune femme. Une fois les études avancées, une fois sûre de ma relation avec mon amoureux, nous avons fait le projet d’avoir des enfants. Nous en avons discuté longuement, nous avons évoqué nos craintes, nos doutes et nous nous sommes rassurés. Nous en avons aussi discuté avec mon neurologue, pour avoir le plus possible d’informations sur la grossesse et la sclérose en plaques, pour connaître les solutions envisageables vis-à-vis du traitement, pour choisir ce qui nous semblait le mieux notre futur bébé et pour moi.

Mon neurologue m’a redit que la SEP n’est pas une contre-indication à la grossesse. Le risque de faire une poussée durant la grossesse diminuerait au fur et à mesure de son avancée, avec un possible rebond en post-partum, ce qui fait que le taux de poussée sur l’année de grossesse, depuis la conception jusqu’au 3^ème mois du bébé, était identique à une autre année avec la sclérose en plaques. Si jamais une poussée survenait durant la grossesse, elle pouvait être traitée, au besoin, par des bolus de corticoïdes. L’allaitement n’est pas déconseillé, mais tout dépend du traitement et il est possible de l’aménager si des bolus de corticoïdes doivent être administrés. En ce qui concerne l’accouchement, voie basse ou césarienne, péridurale ou autres, il n’y a pas de règles particulières : ce serait au gynécologue-obstétricien de préconiser son avis. Pour la gynécologue-obstétricienne qui m’a suivie, sauf problème particulier, je pouvais accoucher par voie basse. En revanche, pour l’anesthésiant, elle a demandé l’avis d’une réunion pluridisciplinaire composée de gynécologues, radiologues et anesthésistes afin de s’assurer de la bonne décision à prendre. J’étais assez inquiète sur ce point, car j’ai très rapidement eu des lésions médullaires très importantes, mais heureusement sans trop de signes cliniques correspondants. J’avais peur que la péridurale ait une conséquence néfaste permanente sur mes jambes et sur mes troubles vésico-sphinctériens. Depuis mon diagnostic, je m’étais faite à l’idée que, peut-être, je ne pourrais pas en bénéficier pour mon accouchement. Finalement, le collège d’experts a estimé que, malgré mes lésions, il n’y avait pas de contre-indications à la péridurale, mais que je serais particulièrement suivie en post-partum pour détecter le plus rapidement possible un éventuel problème. De mon côté, malgré tout pas très rassurée vis-à-vis de la péridurale, j’ai suivi des cours de préparation à la naissance avec la méthode Bonapace, qui implique activement l’accompagnant-e et qui vise à la diminution de la douleur au cours de l’accouchement. Je me suis aussi préparée grâce à un livre « Pas à Pas : Guide d'auto-préparation à l'accouchement par l’hypnose » d’Armelle Touyarot. Mon autre grosse inquiétude concernait les ressentis de la grossesse : est-ce que j’allais sentir mon bébé bouger ? Est-ce que je supporterais les contractions ?

Ma grossesse, ma SEP et mon traitement
Globalement, tout s’est très bien déroulé, sans problèmes majeurs liés à la grossesse ni à la sclérose en plaques. Je n’ai eu aucune poussée, et même, plus la grossesse avançait, mieux je me sentais. Le seul gros point négatif aura été la fatigue, qui ne m’a pas beaucoup quittée. Je maîtrisais plus ou moins la fatigue liée à la SEP, mais ajoutée à celle de la grossesse, cela devenait vraiment compliqué. Les premiers mois, ma vie se résumait à métro-boulot-dodo : j’étais vraiment épuisée en rentrant du travail, je faisais des siestes dès que je pouvais, même assise à mon bureau, le temps du déjeuner. Pour les derniers mois, j’ai eu la « chance » de devoir démissionner pour suivre mon conjoint qui a été muté. J’ai donc profité de ce chômage pour me reposer et me préparer au mieux à la naissance de notre bébé. Je n’ai pas eu beaucoup de symptômes désagréables, sauf des nausées pendant les premiers mois et des reflux acides le dernier mois. J’ai bien ressenti les premiers mouvements de mon bébé. Au départ, je les avais assimilés à ce que je ressens parfois de la SEP, des fasciculations, ces tremblements involontaires de muscles. Après plusieurs répétitions bien localisées dans mon ventre, j’ai compris que je ressentais mon bébé qui bougeait. Une fois convaincue de la nature de ces premières sensations de grossesse, sûrement plus qu’une autre future maman, j’ai été très émue d’être capable de ressentir ces premiers « coups ».

J’ai bénéficié d’un suivi accru, avec 7 échographies, du fait de mon traitement, pour s’assurer que la croissance de notre bébé suivait bien les courbes. En effet, j’avais deux poussées rapprochées quelques mois auparavant, avec une nouvelle lésion médullaire. Ma SEP étant encore active, mon neurologue à Amiens m’a conseillée de poursuivre le traitement. Jusqu’au début du deuxième trimestre (quatrième mois de grossesse - 16 SA pour les initiés), j’ai eu des perfusions de Tysabri^® toutes les 4 semaines, puis jusqu’au début du troisième trimestre (septième mois de grossesse - 30 SA), toutes les 5 semaines. Pour le dernier trimestre, je n’ai eu aucune perfusion. D’un côté, cela m’a un peu inquiétée, car c’était la première fois que j’allais interrompre le traitement aussi longtemps et j’avais peur d’un effet rebond. D’un autre côté, j’étais rassurée d’arrêter à ce moment-là pour préserver la santé de mon bébé. Pour mon neurologue d’Amiens et celui de Nancy, cette date d’arrêt au début du troisième trimestre semblait être le meilleur compromis pour ma santé et celle de mon enfant. De plus, je reprendrais le traitement rapidement après l’accouchement, ce qui à la fois me faisait également peur et me rassurait. De la même façon, ces échographies et consultations supplémentaires m’angoissaient et me tranquillisaient. Avant chaque rendez-vous, j’avais peur que l’on découvre un problème et après, j’étais rassérénée de constater que tout allait pour le mieux. Ce suivi médical accru n’a, en effet, révélé aucune anomalie : notre bébé se développait tout à fait normalement.

Le point final de ma grossesse et mon début de maternité (et ma reprise du traitement)
Je ne vais pas détailler le dénouement de cette grossesse, mais juste évoquer mon point d’inquiétude pour ce moment : la péridurale. Finalement, j’ai accouché sans ! J’ai bien su gérer les contractions (que je n’avais pas reconnues comme telles au départ…) grâce à mon chéri et à nos séances de préparation à la naissance qui nous ont bien armés face à la douleur. Je ne vais pas mentir, c’était douloureux, mais c’était supportable. Je pense ne pas être douillette et avoir dû gérer des douleurs bien fortes avec la SEP. Ces expériences douloureuses et les stratégies que je mets en place pour les gérer (focaliser mon attention sur autre chose, me concentrer sur mon cycle respiratoire, contrôler ma respiration, …) m’ont permis de vivre ce moment au mieux. Cependant, j’ai dû avoir une rachianesthésie pour la délivrance. L’interne anesthésiste a eu quelques difficultés à me la poser, ce qui m’a provoqué des douleurs comparables aux décharges électriques que je ressens souvent. Les effets de la rachianesthésie, similaires à une poussée de SEP (de type paralysie des jambes), se sont estompés en 24 heures.

Comme prévu, une semaine après l’accouchement, j’ai repris les cures de Tysabri^® avec le délai habituel de 4 semaines. Les trois premières ont été réalisées sous surveillance accrue (une heure de produit puis une heure de rinçage), comme si je recommençais à zéro. Lors de la première, j’ai été subitement très fatiguée et frissonnante. Pour la deuxième, je n’ai pas eu de frissons, mais quelques heures après, j’ai eu un mal de tête terrible avec des nausées. Et pour la dernière, j’ai ressenti de la fatigue et des maux de tête. Avec les mêmes effets secondaires* qu’autrefois. La routine du traitement est retrouvée, un peu perturbée par le confinement. (Lire le témoignage de Claire et le confinement).

Les premières semaines après l’accouchement, j’étais vraiment très fatiguée. Les réveils nocturnes et la récurrence fréquente des biberons ont été difficiles à gérer et ne me permettaient pas de me reposer. Heureusement, mon conjoint et ma famille étaient présents pour m’épauler. Pendant cette période, j’ai aussi eu une résurgence de mes symptômes. Finalement, tout est rentré petit à petit dans l’ordre, et même mieux qu’auparavant : j’ai beaucoup moins de sensations de décharge électrique. La grande avancée a, bien sûr, été quand notre bébé fait ses nuits.

À ce jour, notre fils, qui a presque 1 an, est en pleine forme. Il est adorable, curieux de tout, est très éveillé, a un bon développement. Pour ma part, je vais plutôt bien, avec toujours une
fatigue assez importante, due à d’autres soucis de santé aussi. Je n’ai pas eu de poussée de post-partum ni d’effet rebond, suite à l’arrêt de Tysabri^® pendant le dernier trimestre de grossesse. Cette grossesse aura été une aventure incroyable, avec des moments de stress et surtout des moments de joie. Le point d’orgue est, bien évidemment, la rencontre avec notre petit garçon et je savoure la chance d’être sa maman.

Par Claire.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
**Pour information, lisez notre article sclérose en plaques et grossesse.

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Rediffusion du 01/03/2011.

« Bonjour, J’apporte aujourd'hui mon témoignage sur la grossesse** et la maternité. Pour re-situer un peu mon histoire de « SEPienne » : - Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée et quelques petites, passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans. - Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi, mais pas assez efficace face à une sclérose en plaques (SEP) agressive*). - Traitée depuis août 2007 par Tysabri®. Pour faire une mise à jour depuis mon dernier témoignage (voir ce témoignage daté de 2012) : - J’ai terminé mes études, je suis désormais Docteure en psychologie du développement. - Je suis partie faire mon doctorat (et d’autres choses) à Amiens et je viens de revenir dans ma ville natale, car mon conjoint (toujours le même) a été nommé maître de conférence à l’Institut National du Professorat et de l’Éducation de Maxéville (Meurthe-et-Moselle). - Je suis maman depuis le 30 janvier 2020 d’un petit Maxime. Mon désir de grossesse et mes appréhensions. Il y a plus d’un an et demi, j’apprenais que j’étais enceinte. C’est un projet auquel je n’avais pas renoncé malgré l’annonce de ma sclérose en plaques. Je me rappelle avoir interrogé mon neurologue lors du diagnostic sur la possibilité d’avoir des enfants et sur le risque de leur transmettre. Je n’avais que 19 ans, pas de relation sérieuse à ce moment-là. J’étais au tout début de ma vie d’adulte, au tout début de ma formation universitaire. Cela ne faisait donc pas partie de mes projets immédiats, mais j’avais besoin de savoir que cela serait possible le moment venu pour avancer dans ma vie de jeune femme. Une fois les études avancées, une fois sûre de ma relation avec mon amoureux, nous avons fait le projet d’avoir des enfants. Nous en avons discuté longuement, nous avons évoqué nos craintes, nos doutes et nous nous sommes rassurés. Nous en avons aussi discuté avec mon neurologue, pour avoir le plus possible d’informations sur la grossesse et la sclérose en plaques, pour connaître les solutions envisageables vis-à-vis du traitement, pour choisir ce qui nous semblait le mieux notre futur bébé et pour moi. Mon neurologue m’a redit que la SEP n’est pas une contre-indication à la grossesse. Le risque de faire une poussée durant la grossesse diminuerait au fur et à mesure de son avancée, avec un possible rebond en post-partum, ce qui fait que le taux de poussée sur l’année de grossesse, depuis la conception jusqu’au 3ème mois du bébé, était identique à une autre année avec la sclérose en plaques. Si jamais une poussée survenait durant la grossesse, elle pouvait être traitée, au besoin, par des bolus de corticoïdes. L’allaitement n’est pas déconseillé, mais tout dépend du traitement et il est possible de l’aménager si des bolus de corticoïdes doivent être administrés. En ce qui concerne l’accouchement, voie basse ou césarienne, péridurale ou autres, il n’y a pas de règles particulières : ce serait au gynécologue-obstétricien de préconiser son avis. Pour la gynécologue-obstétricienne qui m’a suivie, sauf problème particulier, je pouvais accoucher par voie basse. En revanche, pour l’anesthésiant, elle a demandé l’avis d’une réunion pluridisciplinaire composée de gynécologues, radiologues et anesthésistes afin de s’assurer de la bonne décision à prendre. J’étais assez inquiète sur ce point, car j’ai très rapidement eu des lésions médullaires très importantes, mais heureusement sans trop de signes cliniques correspondants. J’avais peur que la péridurale ait une conséquence néfaste permanente sur mes jambes et sur mes troubles vésico-sphinctériens. Depuis mon diagnostic, je m’étais faite à l’idée que, peut-être, je ne pourrais pas en bénéficier pour mon accouchement. Finalement, le collège d’experts a estimé que, malgré mes lésions, il n’y avait pas de contre-indications à la péridurale, mais que je serais particulièrement suivie en post-partum pour détecter le plus rapidement possible un éventuel problème. De mon côté, malgré tout pas très rassurée vis-à-vis de la péridurale, j’ai suivi des cours de préparation à la naissance avec la méthode Bonapace, qui implique activement l’accompagnant-e et qui vise à la diminution de la douleur au cours de l’accouchement. Je me suis aussi préparée grâce à un livre « Pas à Pas : Guide d'auto-préparation à l'accouchement par l’hypnose » d’Armelle Touyarot. Mon autre grosse inquiétude concernait les ressentis de la grossesse : est-ce que j’allais sentir mon bébé bouger ? Est-ce que je supporterais les contractions ? Ma grossesse, ma SEP et mon traitement Globalement, tout s’est très bien déroulé, sans problèmes majeurs liés à la grossesse ni à la sclérose en plaques. Je n’ai eu aucune poussée, et même, plus la grossesse avançait, mieux je me sentais. Le seul gros point négatif aura été la fatigue, qui ne m’a pas beaucoup quittée. Je maîtrisais plus ou moins la fatigue liée à la SEP, mais ajoutée à celle de la grossesse, cela devenait vraiment compliqué. Les premiers mois, ma vie se résumait à métro-boulot-dodo : j’étais vraiment épuisée en rentrant du travail, je faisais des siestes dès que je pouvais, même assise à mon bureau, le temps du déjeuner. Pour les derniers mois, j’ai eu la « chance » de devoir démissionner pour suivre mon conjoint qui a été muté. J’ai donc profité de ce chômage pour me reposer et me préparer au mieux à la naissance de notre bébé. Je n’ai pas eu beaucoup de symptômes désagréables, sauf des nausées pendant les premiers mois et des reflux acides le dernier mois. J’ai bien ressenti les premiers mouvements de mon bébé. Au départ, je les avais assimilés à ce que je ressens parfois de la SEP, des fasciculations, ces tremblements involontaires de muscles. Après plusieurs répétitions bien localisées dans mon ventre, j’ai compris que je ressentais mon bébé qui bougeait. Une fois convaincue de la nature de ces premières sensations de grossesse, sûrement plus qu’une autre future maman, j’ai été très émue d’être capable de ressentir ces premiers « coups ». J’ai bénéficié d’un suivi accru, avec 7 échographies, du fait de mon traitement, pour s’assurer que la croissance de notre bébé suivait bien les courbes. En effet, j’avais deux poussées rapprochées quelques mois auparavant, avec une nouvelle lésion médullaire. Ma SEP étant encore active, mon neurologue à Amiens m’a conseillée de poursuivre le traitement. Jusqu’au début du deuxième trimestre (quatrième mois de grossesse - 16 SA pour les initiés), j’ai eu des perfusions de Tysabri® toutes les 4 semaines, puis jusqu’au début du troisième trimestre (septième mois de grossesse - 30 SA), toutes les 5 semaines. Pour le dernier trimestre, je n’ai eu aucune perfusion. D’un côté, cela m’a un peu inquiétée, car c’était la première fois que j’allais interrompre le traitement aussi longtemps et j’avais peur d’un effet rebond. D’un autre côté, j’étais rassurée d’arrêter à ce moment-là pour préserver la santé de mon bébé. Pour mon neurologue d’Amiens et celui de Nancy, cette date d’arrêt au début du troisième trimestre semblait être le meilleur compromis pour ma santé et celle de mon enfant. De plus, je reprendrais le traitement rapidement après l’accouchement, ce qui à la fois me faisait également peur et me rassurait. De la même façon, ces échographies et consultations supplémentaires m’angoissaient et me tranquillisaient. Avant chaque rendez-vous, j’avais peur que l’on découvre un problème et après, j’étais rassérénée de constater que tout allait pour le mieux. Ce suivi médical accru n’a, en effet, révélé aucune anomalie : notre bébé se développait tout à fait normalement. Le point final de ma grossesse et mon début de maternité (et ma reprise du traitement) Je ne vais pas détailler le dénouement de cette grossesse, mais juste évoquer mon point d’inquiétude pour ce moment : la péridurale. Finalement, j’ai accouché sans ! J’ai bien su gérer les contractions (que je n’avais pas reconnues comme telles au départ…) grâce à mon chéri et à nos séances de préparation à la naissance qui nous ont bien armés face à la douleur. Je ne vais pas mentir, c’était douloureux, mais c’était supportable. Je pense ne pas être douillette et avoir dû gérer des douleurs bien fortes avec la SEP. Ces expériences douloureuses et les stratégies que je mets en place pour les gérer (focaliser mon attention sur autre chose, me concentrer sur mon cycle respiratoire, contrôler ma respiration, …) m’ont permis de vivre ce moment au mieux. Cependant, j’ai dû avoir une rachianesthésie pour la délivrance. L’interne anesthésiste a eu quelques difficultés à me la poser, ce qui m’a provoqué des douleurs comparables aux décharges électriques que je ressens souvent. Les effets de la rachianesthésie, similaires à une poussée de SEP (de type paralysie des jambes), se sont estompés en 24 heures. Comme prévu, une semaine après l’accouchement, j’ai repris les cures de Tysabri® avec le délai habituel de 4 semaines. Les trois premières ont été réalisées sous surveillance accrue (une heure de produit puis une heure de rinçage), comme si je recommençais à zéro. Lors de la première, j’ai été subitement très fatiguée et frissonnante. Pour la deuxième, je n’ai pas eu de frissons, mais quelques heures après, j’ai eu un mal de tête terrible avec des nausées. Et pour la dernière, j’ai ressenti de la fatigue et des maux de tête. Avec les mêmes effets secondaires* qu’autrefois. La routine du traitement est retrouvée, un peu perturbée par le confinement. (Lire le témoignage de Claire et le confinement). Les premières semaines après l’accouchement, j’étais vraiment très fatiguée. Les réveils nocturnes et la récurrence fréquente des biberons ont été difficiles à gérer et ne me permettaient pas de me reposer. Heureusement, mon conjoint et ma famille étaient présents pour m’épauler. Pendant cette période, j’ai aussi eu une résurgence de mes symptômes. Finalement, tout est rentré petit à petit dans l’ordre, et même mieux qu’auparavant : j’ai beaucoup moins de sensations de décharge électrique. La grande avancée a, bien sûr, été quand notre bébé fait ses nuits. À ce jour, notre fils, qui a presque 1 an, est en pleine forme. Il est adorable, curieux de tout, est très éveillé, a un bon développement. Pour ma part, je vais plutôt bien, avec toujours une fatigue assez importante, due à d’autres soucis de santé aussi. Je n’ai pas eu de poussée de post-partum ni d’effet rebond, suite à l’arrêt de Tysabri® pendant le dernier trimestre de grossesse. Cette grossesse aura été une aventure incroyable, avec des moments de stress et surtout des moments de joie. Le point d’orgue est, bien évidemment, la rencontre avec notre petit garçon et je savoure la chance d’être sa maman. Par Claire. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens. **Pour information, lisez notre article sclérose en plaques et grossesse. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.