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Le 7 sept. 2015

La sclérose en plaques, témoignage de Claire.

« je remercie l’association Notre Sclérose
pour se faire le relais de nos situations
compliquées avec la sclérose en plaques. »

« Bonjour,

J’apporte aujourd’hui mon témoignage par rapport aux transports sanitaires. À croire que la période de mars est propice à me donner envie de témoigner, mes deux précédents témoignages avaient été faits à cette même période (mars 2010 et mars 2011).

Pour resituer un peu mon histoire de "SEPienne" :
- Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans
- Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une sclérose en plaques agressive)
- Traitée depuis août 2007 par Tysabri®.

J’en suis donc aujourd’hui à ma 56ème cure de Tysabri® (je suis une des plus vieilles patientes Tysabri® de l’hôpital de jour de Nancy, dixit le staff hospitalier, ça fait toujours plaisir de se faire appeler « vieille » alors que l’on vient de fêter ses 26 ans - j’ai un peu du mal à passer le cap des 25 ans). Les cures se passent assez bien avec le trio de 48 heures des nausées, céphalées, et fatigue, cocktail plus ou moins présent à chaque cure. Cependant, la baisse de tension, la grosse fatigue et le gros appétit post-cure est bien là à chaque fois (quand je sors de cure, j’ai l’impression d’avoir passé deux heures à la piscine : fatiguée et affamée). Pour ses petits désagréments et pour plus de commodités avec mon emploi du temps assez chargé, je programme mes cures les vendredis après-midi. Je suis ainsi crevée le week-end, ce qui me permet de récupérer tranquillement sans que ma semaine overbookée d’étudiante n’en pâtisse.

Jusqu’en avril 2011, j’habitais chez mes parents, leur appartement se situe juste à côté de l’hôpital, donc je me rendais à pied à mes cures et l’un de mes parents me rejoignait ou venait me chercher en voiture pour le retour si je ne me sentais pas trop top.

Depuis, j’habite avec mon copain, notre logement est à 45 minutes en bus ou à 30 minutes en voiture de l’hôpital. J’ai le permis de conduire (et la permission de conduire la voiture de mon copain) mais je ne me sens pas toujours opérationnelle pour conduire après la cure (fatigue qui se répercute dans les jambes, troubles de la sensibilité, etc.). Et même si je me sens apte à conduire, il n’y a pas toujours de place près de l’hôpital et le quartier est en stationnement payant (ça m’embête déjà d’aller à l’hôpital, ce n’est pas pour en plus dépenser dans le parcmètre ou dans une amende). Pour le bus, c’est un peu le même souci, aller jusqu’à l’hôpital, c’est possible, en revenir, c’est beaucoup plus difficile (c’est long, ce n’est pas très confortable).

Jusqu’à la rentrée de septembre, je trouvais toujours de bonnes âmes charitables qui acceptaient de m’escorter jusqu’à mon lieu de soin. Mais, depuis la rentrée, ces personnes généreuses ne sont plus vraiment disponibles avec les cours, les jobs étudiants, l’éloignement géographique de mon appart (argument culpabilisateur de mes parents pour être partie du nid),… Je me suis donc renseignée au service d’hospitalisation de jour pour savoir comment se dérouler le transport en vsl :
- Première bonne nouvelle : c’est possible pour mon cas, le traitement par Tysabri® rentre dans le cadre des transports pris en charge par la sécu
- Deuxième bonne nouvelle : comme je suis à 100 %, rien à payer (cela fait du bien à ma bourse d’étudiante).

Je contacte donc les différents ambulanciers de l’agglomération nancéienne pour trouver mon futur carrosse :

- La première fois, un ambulancier me répond positivement une semaine avant mon rendez-vous de cure. Tout se déroule bien mais je ne pense pas à reprendre immédiatement rendez-vous pour la cure d’après.
- La deuxième fois, je rappelle ce premier ambulancier qui me dit qu’il n’y a aucune possibilité pour les vendredis après-midi, je passe deux heures à appeler d’autres sociétés d’ambulance et beaucoup me répondent la même chose jusqu’à une réponse positive. Le jour venu, surprise, c’est un taxi et non pas un vsl : le vsl qui devait venir a eu un imprévu, le chauffeur de taxi et l’ambulancier se sont arrangés, rien ne change pour moi. Au retour à mon domicile par le VSL, forte de ma mésaventure de la fois précédente, je prends rendez-vous pour la prochaine cure. L’ambulancier a des disponibilités et note mon rendez-vous dans son agenda.
- La troisième fois, l’heure de mon rendez-vous programmé arrive mais je ne vois aucune ambulance, j’appelle le central de la société et la standardiste me répond qu’aucun rendez-vous à mon nom n’était prévu et qu’aucune ambulance n’est disponible pour m’emmener ce jour-là. Je lui demande alors un rendez-vous pour le mois d’après, elle me répète qu’il n’y a aucune disponibilité les vendredis après-midi pour les 6 mois à venir. Je vais à l’hôpital en bus et demande (ordonne) à mon copain de se libérer pour venir me chercher.
- La quatrième fois, j’appelle un ambulancier recommandé par l’hôpital pour avoir des disponibilités. Je l’appelle en sortant de cure pour programmer le transport de la suivante, il me dit qu’il est trop tôt pour noter les rendez-vous et me demande de rappeler 15 jours plus tard, ce que je fais et à nouveau la même réponse, il n’y a pas de disponibilités les vendredis après-midi (je commence à la connaître cette réponse).

La cure n’a pas encore eu lieu, je me suis arrangée avec mes parents pour ce jour-là. Je ne me suis toujours pas sortie de cette histoire de transport, je compte sur une de mes cures qui aura lieu un vendredi matin (j’échapperai ainsi à la règle de l’indisponibilité du vendredi après-midi) pour m’introduire dans la clientèle d’un ambulancier et continuer mes transports avec lui (qui auront à nouveau lieu le vendredi après-midi).

Il me reste la dernière solution de prendre un taxi conventionné qui me coûterait 50€ par cure, remboursés quand la sécurité sociale le voudra bien. Je garde cette solution dans un coin de ma tête.

J’ai tenté de changer le jour de mes cures, mais impossible à moins d’accepter de la passer dans le couloir (déjà testé plusieurs fois pour raisons exceptionnelles mais, à ce rythme-là, cela deviendrait du systématique et c’est sous réserve de l’accord du chef de service). Mes cures sont programmées jusqu’en juillet, on est obligé de programmer en avance car il y a beaucoup de patients et peu de places. Les choix sont donc rares si on s’y prend trop tard. J’étais heureuse d’avoir ce choix, surtout que ce traitement n’est pas un réel choix mais plutôt un choix par défaut ou par raison (vu l’agressivité de ma sclérose en plaques sans traitement – et même avec traitement). Aujourd’hui, je me retrouve dans une situation de contraintes, que j’avais su éviter jusque là et cette situation de contraintes est causée par ma volonté d’être autonome pour me rendre à mes cures, par ma volonté de décharger mes proches d’une demande d’assistance technique (je sais que si je leur demande, ils le feront avec plaisir sans se sentir utilisés, mais je veux juste qu’ils m’appellent – ça, ils le feront toujours – pour savoir comment cela se passe et pas pour savoir qui vient me chercher).

À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour se faire le relais de nos situations compliquées avec la sclérose en plaques, ou plutôt avec les administrations, la sécurité sociale, les employeurs…, pour être le porte-parole de nos coups de gueule contre des choses qui pourraient être largement plus simple et pour se constituer ambassadeur de nos envies d’autonomie et d’indépendance malgré tout. »

Par Claire - Voir le précédent témoignage de Claire.

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Rediffusion du 19/03/2012.

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